Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[agnieszka83]

Nasza historia jest podobna do waszych. '
Zawalił się nasz świat .
Pierwszy raz w 2004r mąż stracił przytomność w pracy.Zrobiono badania - guz mózgu.
Operacja , potem naświetlania przez miesiąc. Mąż wrócił do pracy, wszystko układało się po naszej myśli(wyniki rezonansu były dobre).
I było prawie 8 lat spokój... Mimo częstych ataków padaczkowych (2011r) trzymali nas w przekonaniu , że to tylko obrzek. Dopiero w lutym 2012 to dziadostwo przerosło w Glejaka. Operacja , naświetlań nie mógł dostać wiecej niż 7 bo ..za dużo już był napromieniowany. I zostaliśmy na łasce chemi. Był Temodal(nawet działał przez 3 miesiące).
A potem niestety urosło z powrotem.
Nie wiem, czy mogłam coś jeszcze zrobić. Długo wierzyłam , że jemu się uda. To taki dobry człowiek.
Choroba wygrała. od ostatniej chemi nasza walka trwała 3 miesiące.
ostatnie tygodnie i cierpienie jest nie do opisania.
Zycze wam z całego serca wygranego każdego dnia z waszymi bliskimi


Tak bardzo nam Ciebie brakuje.
Mama i Julka- 2 lata.

[karla]

Bardzo mi przykro , że nie udało Wam się wygrać z chorobą. Choć 8 lat życia przy takiej chorobie to w jakimś stopniu też wygrana... Przynajmniej ja mam takie podejście. Jaki rodzaj guza miał Mąż? Czy resekcja była całkowita? Domyślam się jak może być Ci ciężko. Sami walczymy z chorobą. Mamy 6 miesięczną córeczkę . Narazie jest dobrze (poza atakami padaczki). I oby było jak najdłużej...
Ściskam ciepło !

[agnieszka83]

Mąż miał glejaka wielopostaciowego .
Życzę dużo zdrowia i wytrwałości. Najważniejsze to być i rozmawiac z chorym. To naprawdę działa
Ja wiem na 100% że mąż słyszał i poznawał nas do końca.

[agnieszka83]

Mąż miał usunięte większość guza( myślę że ok.80%). Wiadomo , że całości nie można było- lekarz mówił że może to spowodować niedowłady i inne problemy. Były to ważne miejsca w mózgu. Ale starał się jak mógł. Lekarza prowadzącego i operującego mieliśmy wspaniałych(jak teraz pomyśle).

[karla]

U nas to dopiero początek choroby. Jakoś nie mogę sobie wyobrazić , że może być źle. Czy u Twojego Męża na początku zdjagnozowali wielopostaciowego? Czy dopiero po nawrocie choroby? Jeśli od razu to zdecydowanie mozna mówić o wygranej-patrząc na statystyki. Nawet sobie nie mogę wyobrazić jak musi Ci być ciężko. Ale masz córeczkę, która pewnie daje Ci ogromnie duzo siły-wiem po sobie:)

[agnieszka83]

Witaj, nie wcześniej to nie był glejak, tylko jakaś "łagodniejsza" forma.
Piszę bo wiem jak mąż przechodził to w 2004r a jak to było przed 2 latami jak sie zaczynało.
Dopiero po wznowie w 2012r dowiedzieliśmy się że to glejak wielopostaciowy.
Córka daje mi siłę żeby rano wstać i żyć, ale nie da się zastąpić najbliżej sercu osoby.
Który kocha cie taką jaka jesteś, zawsze ci pomoże.
Pozdrawiam

[agnieszka83]

Wiem , że mężowi najlepiej służyły naświetlania. Brońcie się przed chemią. Ona nie działa! Wiem bo mieliśmy temodal , a potem miał dostać inna chemie , bo temodal nie działał to już jej niedoczekał.........wyniki miał ciągle złe więc nie chcieli mu tej 2 chemii dać.
Potem , jak już krew podkurował to był za słaby ciągle gorączki itp
Lekarz który się nim "zajmował" odnośnie chemii nawet nie zadzwonił spytać : co u pacjęta. czy da radę wziąść chemię..
Oni traktują człowieka jako kolejny nr z listy

[karla]

Niestety jeśli chodzi o lekarzy to faktycznie dla nich jestes najczęściej kolejnym przypadkiem. Choć my trafiliśmy na świetnych i "ludzkich" specjalistów. Kierowaliśmy się wcześniejszymi opiniami. U nas o chemii jeszcze nie ma mowy-i mam nadzieję , że nigdy nie będzie bo przy II się jej nie stosuje. Życzę Ci mimo wszystko dużo siły i pogody ducha...