Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Edycik]

Dzięki aaggi ja również wierzę,że wyjdzie czysty musi tak być

Na temat kociego pazura sporo jest w necie więc warto poczytać.
Życzę dużo sił i zdrowia Twojej Mamie.

[aaggi]

Dawno tu mnie nie bylo.
Mama wraca do domu w piątek.Bardzo sie ciesze.Okazalo sie ze omdlenie to atak padaczki,to moze występować niestety. Nadal dostaje kroplowke i jest silniejsza. Ladnie mówi co sprawia ze mój nastrój jest lepszy:):):):):):):)powiedzmy ze mozemy sie dogadac.
Wesolych Swiat!!

[Edycik]

aaggi i jak Mama?
my coraz bliżej 30 kwietnia i rezonansu Taty
a 28 zaczynamy drugą ture chemii

[aaggi]

Czsec,dawno nie pisalam.Za dużo na glowie.Mama wróciła do domu przed świętami.Mowa nie wrocila niestety w takim stopniu jak bym chciala.ma z tym problem,zapomniala wiele rzeczy,ale to nie wazne.Bierze sterydy a od kilku dni druga dawke chemii,ale tylko przez tydzień,zwiększoną dawkę. Ogólnie jest dobrze.Tylko raz zdarzyl sie atak padaczki,ale to chyba ze zmęczenia.
Do kontroli jedzie za miesiąc.
Edycik a jak tata,jak rezonans?? Odezwij sie,buziaki

[Edycik]

U nas Tato ma naciek 1 cm i jedno ognisko ze wznową na loży pooperacyjnej, miał 2 ataki padaczki i ma lekki niedowałd lewostronny.
Bierze od ponad tygodnia laifa i ćwiczy z rehabilitantem.
Jest świadomy i dobrze rozumuje.

[aaggi]

czesc,
Edycik trzymaj sie, wiem że ta walka jest trudna ale tylko to zostaje. W sumie cieżko coś pisać bo wiem co czujesz.
U nas Mama miała wczoraj kolejny atak padaczki, w sumie to już trzeci. Jakoś tak co miesiąc sie pojawia. Gorzej mówi, zauważyłam to już parę dni temu. Zmniejszyliśmy dawkę sterydów bo czuła sie dobrze a strasznie spuchła na twarzy. Ale teraz znowu trzeba chyba ją zwiększyć. Sama nie wiem już co robić. O laife słyszałam , kurcze nie wiem czy w to wszystko wierzyć Moja Mama nie chce nic brać , szanuję jej zdanie, choc jest cięzko. Poza atakiem padaczki i problemem z wymową-nie można z nia porozmawiać to nic jej nie jest, funkcjonuje dobrze choc meczy sie szybko.

[Edycik]

U nas rehabilitant stara się ćwiczyć Tatę choć tato szybko robi się czerwony na twarzy i szybko się męczy.
Szukam jakiejs prywatnej opieki dochodzącej chociaz na 2 godziny dziennie by Mama mogła troszkę odpocząc.
Ja codziennie pracuję i nie mam Jej jak pomagac a w MOPsie powiedzieli że skoro się dzieci pomoc się nie należy.
Co do laifa Tato bierze Go cały czas dalej i 28 czerwca kolejna dawka PCV mam nadzieję,że cos pomogą.

[aaggi]

Opieka na pewno odciązy twoją Mamę. U nas na razie nie ma takiej potrzeby.Choć sie nad tym nie raz zastanawiałam po atakach. Ja też pracuje, zresztą tak samo jak mój tata, choć na szczęście on ma możliwośc doglądania mamy. Właśnie z nią rozmawiałam, mowi ciut lepiej niż rano- rano bełkotała. Zobaczymy. 16 czerwca jedzie do szczecina na kontrole. Teraz brała temodal przez tydzien i było OK. Nie wiem czy teraz już beda robić TK czy nie.

[Edycik]

No nas odciąży taka pomoc to Mama troszkę odetchnie.
Gdyby tylko Tato chciał psychologa a On nie i koniec.Mało rozmawia a myśli logicznie i dobrze.
Sam jakoś tez stracił chęci by pracowac na noga i ręką jedynie z rehabilitantem to robi.

[aaggi]

No to widzę ze masz podobnie jak ja z Mamą.Ona wszystko rozumie uśmiecha się, ale jak mowię jej cokolwiek o logopedzie albo innych suplementach to macha ręką i chce żebym jej dała świety spokoj.Chyba chce funkcjonować normalnie, a nie żebyśmy jej ciągle przypominali...a może to moja interpretacja.A może to tak jest jak piszesz , brak chęci do , jest jak jest....

[Edycik]

U nas rehabilitant mówi Tacie że musi sam ćwiczyc też a Tato nic,
To że jest od kogos zalezny dobiło Go psychicznie, ale tłumacze mu że jak będzie ćwiczył to szybciej wyjdzie z tego niedowładu.
Generalnie nam wszystkim jest bardzo ciężko.
Mama chwilami nie radzi sobie a ja już nie wiem jak mam Jej pomóc
oby laif działał

[aaggi]

Doskonale Cie rozumiem. Ja po każdej wizycie u mamy czyli prawie codziennie płaczę. Nie mogę z nią porozmawiać nie wiem o co jej chodzi to straszne. Po ataku padaczki nie mogłam sie pozbierać , a byłam przy niej cały czas, nie wiedziałam co robić.Teraz juz wiem bo troche poczytałam ale nie byłam na to przygotowana (chyba nikt nie jest)Przyznam sie do tego tu bo w domu nie moge, jestem psychicznie zmeczona ale chce walczyć bo nie wyobrazam sobie dnia bez tego.
Edycik wiesz chyba można dużo znieść teraz to wiem. Nie wiem co będzie później i tego tez strasznie sie boję, ale musimy sie trzymać.

[Edycik]

aaggi staramy sie trzymac dzielnie choć psychicznie to i ja i Mama i Siostra jestesmy wraki nie mówiąc że Tato który się poddał także.
Gdyby teraz wykazał troszkę woli do życia było by lepiej.
U nas tato miał dwa ataki padaczki i to było przerażające.
teraz bierze depahinę 500 dwa razy dziennie i dexamethason 1-1-1 i laifa.

[aaggi]

Moja mama bierze tylko sterydy i nic wiecej. Na początku barała 3-3-0 pozniej zmiejszyliśmy dawkę ale teraz znowu bierze 2-0-0. Zobaczymy jak bedzie dalej.

[aaggi]

Edycik , jak tata?
u na w sumie bez zmian. Mama nadal słabo mówi. Pytam czy ćwiczy w domu-tzn czy gada sama z soba, mówi że tak, pozostaje mi wierzyć.

Stosował ktosmoże tu boswellie? nie wiem czy nie zakupić, podobno działa antyobrzenkowo.