Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walkę

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walkę

Postprzez Edycik » Cz sty 16, 2014 10:15 am

Na wstepie witam wszystkich ,mam na imie Edyta mam 29 lat i od listopada 2013 mnie i mojej rodzinie towarzyszy horror glejak wielopostaciowy.
Tatuś 27 listopada 2013 przeszedł operację guza mózgu we Wrocławiu, guz usuniety w całości z marginesem, po tygodniu wypisali Go do domu.
23 grudnia były wyniki badania histopatologicznego WHO IV stopień ( 70%) a 30% II i III stopnia.W wypisie szpitalnym bez ech ekspansji.
wiem,że wiele Was na tym forum dlatego chciałam zapytac Was jak ludzie po tym znoszą radioterapie i chemię?
Mój Tato 20 stycznia 2014 ma zacząć chemię temodalem i radioterapię ( 6 tygodni naświetleń) to wszystko od razu.Czy to tak jest że obie na raz metody się stosuje?
Chciałam zapytać jakie preparaty stosujecie by wzmocnić odporność i walczyć z tym śmieciem?
Ja póki co daje tacie kurkumę, sok noni,flavon,pestki z moreli i witaminę B17 - co Wy o tym sądzicie?
Może ktoś cos poradzi w tym przypadku jak organizm można by jeszcze wzmocnić?
Tato jest w dobrej kondycji psychicznej i ruchowej, rezonans miał wykonany 30 grudnia 2013 i guz na szczęscie nie odnowił się.
Staram się być silna ale muszę wspierac mamę,tatę i sama jakoś żyć.
wierzę,że będzie dobrze bo musi!!!
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Edycik » Cz sty 16, 2014 2:22 pm

zagląda tu ktoś by doradzić coś ?

bardzo mnie ciekawi czy ktoś słyszal o tym leczeniu eksperymentalnym w Berlinie?
robi się badania krwi HLA Locus A
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Justynka46 » So sty 18, 2014 3:37 pm

czesc :) mam na imie Justyna i 27.11.2012 roku mialam operacje usuniecia glejaka wielopostaciowego 4 tez mialam terapie skojazeniowa tz. naswietlanie i chemie jednoczesnie.glejak w moim przypadku reaguje na temodal . kazdy kolejny rezonans pokazuje ze sie zmiejsza, nacieki sie zmiejszaja , gdyz sa trzy.zycze duzo wytrwalosci i sie nie poddawac, ja zaczelam chemie rok temu i nadal ja dostaje 270mg na dzien przez 5 dni a potem dwutygodniowa przerwa i badanie krwi mieszkam w niemczech i posiadam darmowy tel. na stacjonarny , jesli zechcial by ktos ze mna pogadac o tym terminatorze , to prosze przyslac mi tel. nr na kom. to oddzwonie moj nr to kom.00491717700473 nr domowy to 00497804/1283 pozdrawiam serdecznie i zycze milego dnia justyna
Justynka46
świeżynka
 
Posty: 12
Dołączył(a): So sty 19, 2013 5:30 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Edycik » So sty 18, 2014 3:44 pm

Justynko dziękuję Ci za odzew i podniesienie nas na duchu,już przeczytałam wiadomość od Ciebie rodzicom.
Jak zniosłaś pierwszy proces leczenia?jak się czujesz?
W ogóle to podziwiam Cię za postawę i wolę walki.A słyszałaś może coś o tym leczeniu w Berlinie o które pytałam?
My w poniedziałek idziemy z Tatą i o ile wszystko dobrze pójdzie rozpocznie leczenie.
Justynko a bierzesz B17? Czym się wspomagasz w leczeniu?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Edycik » N sty 19, 2014 10:50 am

w razie co podaję mój nr 692922444
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Edycik » Śr sty 22, 2014 12:04 pm

Nie będę zaśmiecać innych wątków ale u nas od wczoraj tato rozpoczął leczenie - Temodal plus radioterapia,po powrocie do domku spokojnie przespał noc.
Póki co czuje się dobrze i twardo się nastawił do walki.
wiem że mało ludzi zagląda w ten wątek ale co jakiś czas będę pisać co u nas się dzieje - bo wierzę że uda się nam!!!
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez bogdan8 » Cz lut 06, 2014 9:23 pm

Witam
Dopiero co napisałem w innym wątku co wiem i polecam stosować aby dojść do zdrowia (z chorobą nie należy walczyć!).
Link do wątku: http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=2845&start=30#p26849
bogdan8
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Cz lut 06, 2014 7:51 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez mlekowproszku » N lut 09, 2014 9:56 pm

Zazwyczaj lekarze stosują terapię skojarzeniową, a więc połączenie temodalu i radioterapii (naświetlania od poniedziałku do piątku). Po zakończeniu radioterapii podaje się przez pięć dni raz na dobę w sześciu cyklach, między którymi występuje 28 dni przerwy. Można wspomóc się sokiem z buraków - jest on bardzo dobry na małopłytkowość (w przypadku liczby płytek poniżej 100 nie podaje się chemii pacjentowi).
mlekowproszku
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): N lut 09, 2014 9:18 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez mlekowproszku » N lut 09, 2014 9:59 pm

Jeśli u taty pojawiłyby się zaparcia bardzo dobre są ziołowe tabletki Alax - można kupić bez recepty.
mlekowproszku
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): N lut 09, 2014 9:18 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez dzeybi » N lut 09, 2014 10:54 pm

Sok z buraków w żadnym wypadku nie pomaga na małopłytkowość, nie ma naturalnego specyfiku który mobilizuje szpik do produkcji płytek krwii. Buraki mogą ew. pomóc na hemoglobine ze względu na większą zawartość żelaza, zresztą tak jak większość warzyw. Niestety temodal często powoduje małopłytkowość, a z nią nic się nie da zrobić (ew. transfuzja krwii, lecz wykonują ją tylko przy zagrożeniu zdrowia/życia, a nie po to by zwiększyć ilość PLT). Mojej partnerce odebrali chemię dopiero przy płytkach poniżej 60tyś, 100tyś to dolna granica dla osoby zdrowej, nie wyznacznik odebrania chemii. Jeśli chodzi o chemię normy są znacznie niższe niż te które określa literatura.
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Waldemar » So kwi 05, 2014 10:28 pm

Witaj.
Pestki moreli i b17 przy glejaku można odpuścić.Stosowałem 40 szt.I nic.Dobre efekty daje Antycancerlin/chiński specyfik/ Boswellia serrata extrakt w połączeniu z 5-loxin.Ponadto dieta Dr Budwig z olejem lnianym.Macerat kapsaicyny dobrze reguluje układ pokarmowy wraz z ostropestem.Warunek zdrowy żołądek bez refluksu.Wizyta u dobrego psychiatry oraz lekarza stosującego leczenie ziołami tybetańskimi w celu maksymalnego pobudzenia systemu odpornościowego.To moje alternatywne wspomaganie leczenia guza nieoperacyjnego z wykonaną biopsją.Żona żyje bez bólu dużo śpi/boswellia/.Minęło 4 m-ce od diagnozy z paskudnym rokowaniem.Jest po teleradioterapi.Czekam na kontrolne TK w czerwcu.Jestem dobrej myśli.Od diagnozy do radioterapi /3 mce/obraz TK guza bez progresji.
Waldemar
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): So kwi 05, 2014 9:37 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez aaggi » So kwi 05, 2014 11:18 pm

Witam,moja mama ma w tej chwili terapie naświetlania i temodal.trwa to 4 tygodnie.Bywalo roznie.Nie wiem jak twój tata,ale u mojej mamy przed operacja byly problemy z mowa.Teraz wrocily po radio. Nie mozna sie z nią w ogóle dogadac,to wina obrzęku, tak mi sie wydaje.Byla bardzo slaba ,dzis widzialam poprawe,ale nadal nie mówi.Jeszcze 2 tygodnie.
To straszna choroba,nie radze sobie z tym wszystkim.Przy mamie jestem silna, tak trzeba.
zycze sily!!
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez Edycik » N kwi 06, 2014 7:19 am

Mój Tato obecnie w piątek zakończył pierwszy kurs Temodalu ( tej mocniejszej dawki).
Funkcjonuje super jak na razie.30 kwietnia mamy rezonans i wówczas się wszystko okaże.
Mam nadzieję,że to wszystko działa.Tato bierze dalej wszystkie suplementy plus koci pazur od niedawna.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez aaggi » N kwi 06, 2014 8:18 pm

Koci pazur? Co to jest?
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Re: Mój Tato guz mózgu glejak wielopostaciowy zaczynamy walk

Postprzez aaggi » N kwi 06, 2014 8:25 pm

Wiecie moze czy mowa wroci po zakończeniu radio i temdalu?mojej mamie zostaly jeszcze dwa tyg i mam nadzieje ze wroci do sprawności.
Późnej chyba miesiąc przerwy i znowu chemia ale ile to nie wiem.Mama czuje sie dobrze,poza problemem z mowa jest super.
Edycik mam nadzieje ze rezonans wyjdzie Ok,trzymam kciuki!!
aaggi
swój człek
 
Posty: 217
Dołączył(a): Pt kwi 04, 2014 1:04 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 20 gości