Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Mar]

Witajcie, czytam to forum intensywnie od kilku dni. I równie intensywnie obserwuje co choroba wyprawia z moim tatą. Od podejrzenia minęły 3 tygodnie, od operacji 2, od konkretnego wskazania że to glejak IV kat. 3 dni.
Mój tata ma 65 lat, ale biologicznie do niedawna z całą pewnością mniej: zawsze bardzo aktywny fizycznie, erudyta, intelektualista, już na emeryturze - ale z pewną misją do wypełnienia której poświęcał właśnie bardzo intensywnie przez ostatnie lata siły umysłowe i fizyczne.
W sierpniu był na wakacjach w górach, on najstarszy był w najlepszej kondycji fizycznej całej grupy. W drugiej połowie września znów góry, i w tym samym tygodniu spływ kajakowy, który okazał się być wyjątkowo ekstremalnym. Cała rodzina się denerwowała, ale tata był bardzo zadowolony.
Choroba dała o sobie znać 7 października, ale na razie w formie udaru - pojawiła się nagle mocna afazja. Co prawda lekarka zaznaczyła, że przyczyną udaru może być guz mózgu, ale znaleziono u ojca małą miażdżycę, i temat się skończył - przyczyna znaleziona. Z udaru wyszedł bardzo szybko, miał ćwiczenia z neuropsychologiem, mowa była już prawie idealna, czytanie coraz sprawniejsze, zadane ćwiczenia szły bardzo dobrze. 1 listopada przy okazji rodzinnych wizyt nikt się nie zorientował że tata miał problemy zdrowotne.
Kolejny atak afazji nastąpił 6 listopada. Tata był aktywny fizycznie, i trudno nam było go od tej aktywności odciągnąć - a zalecenia były jakie były. Całą historię z pogorszeniem zrzuciliśmy na to, ale 9 grudnia po różnych konsultacjach i obserwacjach, że jest gorzej zawieźliśmy go na SOR. Był na nas wściekły - nie czuł się chory, fizycznie był bez zarzutu. Tam, pierwszy raz usłyszeliśmy słowo guz od lekarki która robiła KT. Przerażenie, ale potem nas uspokojono, że to może być mini wylew po udarze pod wpływem wysiłku fizycznego. Jednak wyniki rezonansu pokazały niestety co innego. Choć co dokładnie - lekarze nie mogli się ze sobą zgodzić. W każdym razie duża zmiana w lewej części skroniowej mózgu, ok. 8 cm i być może 2 inne ogniska. Podejrzewano że to przerzuty jakiegoś innego nowotworu do mózgu, ale markery były ujemne. Organizm taty bez zarzutu. W szpitalu tymczasem doprowadzono go do porządku za pomocą sterydów. Buntował się, nie chciał leżeć w łóżku, czuł się dobrze, gdyby nie ta afazja...
Operację zaplanowano na koniec następnego tygodnia, 23 listopada. W piątek 16 wyszedł do domu. I miał być piękny weekend. Niestety, po zmniejszeniu sterydów afazja się pogłębiała, pojawił się lekki problem z prawą stroną, był nieobecny, choć potrafił się zmobilizować, i widać było że świadomość działa, tylko nie może zostać zwerbalizowana. W niedzielę znów trzeba było go zawieźć do szpitala. Przyjęcie na SORze było koszmarem. Ojciec nie wiedział co się dzieje, był pobudzony... Wiadomo było że operacja musi się odbyć szybko. Obrzęk mózgu jednak zszedł, i zdecydowano się operować w środę. W poniedziałek mieliśmy przejścia z neurochirurgiem który powiedział że ojciec może być w zasadzie "warzywem" po operacji. O utracie mowy wiedzieliśmy, pozostałe rzeczy były nowością. Sytuacja była napięta, tata gdy mu wyjaśniłam o co chodzi, nie chciał podpisać zgody. Lekarz sugerował że jest nieświadomy. Długa historia. W każdym razie, operacja odbyła się w środę 20 listopada. Trwała 3 h. Po niej tata powiedział jak się nazywa, pytał która godzina. Nadzieja wróciła. Szybko zaczął chodzić, wkurzał się na cewnik. Zaczął planować przyszłość, mówił coraz lepiej. Ubytków neurologicznych brak.
Ze szpitala wyszedł po tygodniu, 27 listopada. Był wyraźnie osłabiony - sterydy. Zniknęły mu mięśnie, schudł, ale było okej. Chodził na spacery. Ale... był coraz słabszy. I coraz gorzej z mówieniem. Sterydy podawane w coraz mniejszych dawkach. My w domu od razu zadbałyśmy o dietę, rozrywki... 2 grudnia potwierdzono wynikami badań histopatologicznych że chodzi o GBM IV (choć raczej nikt w to nie wątpił) 3 grudnia była wizyta w Klinice Medycyny Holistycznej pod Bydgoszczą. Jadąc tam ojciec był apatyczny, nic nie mówił. Po naenergetyzowaniu, fantomowej operacji (jak zwał tak zwał - miesiąc temu śmiałabym się z takich usług) nagle szok. Mama usłyszała ojca mówiącego swoim normalnym mocnym głosem jakieś zdania z podmiotem, orzeczeniem, zupełnie jakby afazji nie było. Potem tak dobrze nie było, ale o niebo lepiej niż poprzedniego dnia. Tata mówił sporo, i był sceptyczny wobec całej historii z alternatywną medycyną - normalne u niego. Niestety wczoraj było gorzej, krótki spacer do sklepu go zmęczył. Ale po domu chodził chętnie. Był zainteresowany wieloma rzeczami. Dziś gorzej... zawroty głowy. Chodzenie trzymając się mebli. Mowa jak wczoraj, albo nieco słabsza. Wyraźnie słabszy. Teraz położył się spać, pierwszy raz w historii choroby teraz, a nie po obiedzie jak to było w nawyku. Wieczorem mamy pojechać na neuropsychologa, mam nadzieję ze damy radę.

3 tygodnie choroby, operacja... onkolog i rezonans mają być w przyszłym tygodniu, a guz chyba rośnie w tempie zastraszającym. W sierpniu go nie było, pojawił się dopiero pod koniec września, na początku października objawy. Gdyby go zdiagnozowali przy udarze, szybsza operacja i leczenie... mogłoby być inaczej. Choć lekarze na oddziale udarowym podobno błędu nie popełnili.Teraz czekamy na specjalną panią onkolog (zaznaczę, że w bliskiej rodzinie mamy lekarza, więc on steruje kwestiami wizyt, szpitala etc, my nie musimy na razie walczyć z systemem). Ale tata podobno za słaby na chemię i naświetlania, choć cokolwiek będzie można powiedzieć dopiero po rezonansie i konkretnej konsultacji onkologicznej.
Nie wiem co robić. Szukam na forum odpowiedzi. Historie były różne, ale po operacji nikt tak szybko się nie łamał. A było tak dobrze tuż po. Plany... nadchodzą święta, wolałabym żeby ich nie było.
Ktoś coś wie? Co da się robić gdy pacjent słaby? Ale chce żyć!

[Bziu]

.
3 tygodnie choroby, operacja... onkolog i rezonans mają być w przyszłym tygodniu, a guz chyba rośnie w tempie zastraszającym. W sierpniu go nie było, pojawił się dopiero pod koniec września, na początku października objawy. Gdyby go zdiagnozowali przy udarze, szybsza operacja i leczenie...

Mój znajomy onkolog mówi, że GBM pojawia się lub odrasta w ciągu nawet 6 tygodni.
Analizowałam wyniki mojej mamy i po 1 miesiącu od operacji, miała odrost o wymiarach guza pierwotnego. Potem długie miesiące guz był stabilny.
Każdy organizm jest inny. Poznałam też internetowo kobietę z 13 letnią historią choroby - żyje i ma się świetnie, jest aktywna ruchowo, stosuje dietę i suplementy. Na chorobę nie ma reguły.

[krepsen]

.
3 tygodnie choroby, operacja... onkolog i rezonans mają być w przyszłym tygodniu, a guz chyba rośnie w tempie zastraszającym. W sierpniu go nie było, pojawił się dopiero pod koniec września, na początku października objawy. Gdyby go zdiagnozowali przy udarze, szybsza operacja i leczenie...

Mój znajomy onkolog mówi, że GBM pojawia się lub odrasta w ciągu nawet 6 tygodni.
Analizowałam wyniki mojej mamy i po 1 miesiącu od operacji, miała odrost o wymiarach guza pierwotnego. Potem długie miesiące guz był stabilny.
Każdy organizm jest inny. Poznałam też internetowo kobietę z 13 letnią historią choroby - żyje i ma się świetnie, jest aktywna ruchowo, stosuje dietę i suplementy. Na chorobę nie ma reguły.

Racja, u mojej Mamy guz odrastał w zastraszającym tempie, 31.10.12 miała II operację dwóch guzów (jeden ok 5cmx5cm, drugi ok. 2x3). 21.02.13 TK wykazała, że objęta jest prawie cała lewa półkula...

Mar jedyne co mogę Ci powiedzieć, to życzyć Ci mnóstwo siły bo będzie Wam potrzebna. I nie trać nadziei proszę. Wiem że większość historii na tym forum ma smutny koniec ale jest też kilka (np. CHomik i jej mama) które napawają optymizmem. Wierzcie że się uda - bo nawet jeśli nikt Wam nie da szansy, nadzieja i wiara czyni cuda, mojej Mamie dawano 3 miesiące a żyła rok. Trzymajcie sie ciepło. Pisz co u Was.

[Mar]

Jestem ponownie. Działo się dużo. Źle się działo. Dziś wiem już wszystko.
Tata był coraz słabszy, coraz gorzej chodził. Coraz gorzej mówił. Czekaliśmy na wizytę u onkolożki, tej jednej jedynej, najlepszej, załatwionej. Miała być pod koniec zeszłego tygodnia, albo na początku tego. Tymczasem zastanawiałam się jak tatę na wizytę załadujemy do samochodu - mieszkamy na 3 piętrze, windy nie ma. Ale w niedzielę 8 udało nam się pojechać na chwilę do naszego domu na wsi, który jest oczkiem w głowie ojca, ukochanym, wypielęgnowanym miejscem. Cieszył się, ale był nieobecny. Nie zauważył pierwszych zimowych zmian, szkód poczynionych przez wichury, nie wyraził woli zajrzenia do ogródka. Zjedliśmy obiad, udało się zrobić kilka zdjęć (niechętny był temu), pojawił się spory problem z toaletą - mama musiała go prowadzić i mu asystować... udało się bez przeszkód wrócić do domu. Poniedziałek tydzień temu był fatalny. Mama obudziła się kompletnie niewyspana. Ojciec wstawał w nocy do wc (ma bardzo blisko sypialni), ale trudno było mu się podnieść z łóżka... nie koniecznie zawsze "wyrabiał" się czasowo. Rodzice mają sypialnię w niezbyt wygodnym z punktu chorego miejscu - w poniedziałek rano materace i łóżka zostały poprzenoszone. Było jednak coraz gorzej. Prawnie nic nie mówił... siedział w fotelu... ruszał się głównie do toalety. Gdy była mama z nią, gdy mama była w pracy sam... Kolejna noc, w nowym miejscu znów fatalna. Mokra pościel. Co się dzieje??? Telefon do lekarza (bardzo bliska rodzina), który ściągnął ojca do szpitala na solumed. Steryd który podobno ma ojca ustawić na 2, 3 tygodnie. Dojazd do szpitala koszmarny. Ojciec jechał już z "zabezpieczeniem". Położyli go na łóżku na oiomie, dostał kroplówkę i... sam wstał z łóżka. Wyraźnie pomogło. Wdrapywał się na masze 3 piętro całkiem żwawo, mowa zdecydowanie lepsza, sam zdjął pieluchę w którą go wpakowała mama, ogolił się. W środę wizyta u neuropsychologa. Idąc od auta do gabinetu jakoś dziwnie znów zaczął pociągać nogą. Neuropsycholog przeanalizował notatki z tego co ojciec mówił w ostatnim tygodniu. Zaaplikował ćwiczenia i radziłu podać trochę wina by się rozluźnił... Następna wizyta szybko, ale w zależności od wyników. "Trzeba się spieszyć" - słyszymy. Następna sesja u pana z energią która tak tacie pomogła miała być 18 grudnia, ale z mamą zaczęłyśmy się zastanawiać czy nie przyspieszyć, bo 18/12 może być za późno. Wsiadamy w auto, jedziemy 130 km. Tata nieobecny. Zupełnie. Nie czuje swoich potrzeb, nie zgłasza ich. "Może to dlatego że rano, rozruch zawsze przy chorobie miał powolny". Gdy dojeżdżamy na miejsce, w zasadzie ledwo idzie. Cudem udaje się nam dotrzeć do gabinetu i położyć na kozetkę. Mama przesuwała ojcu prawą nogą. Pan spojrzał na ojca i na nas wzrokiem "wszytskomówiącym". "Jest olbrzymi obrzęk" zakomunikował. Poczarował trochę, starał się dość długo, ale widać było jakąś bezmoc. Nie wziął pieniędzy. Wróciliśmy do domu. Tata dostał obiad, nie chciał ruszyć. W końcu udało się go nakarmić, ale i tak nie zjadł wiele. Odmawiał picia. Próbował wstać, doszedł do łazienki, ale nie pozwolił mi poasystować. Patrzyłam z niepokojem przez drzwi. Gdy się przewrócił musiałam z siostrą wkroczyć, zdjąć spodnie i nałożyć nowe rzeczy. Wróciła mama, znów: tata chce wstać ale nie dochodzi nawet do toalety, przewraca się i ... trzeba było znów zainstalować pieluchę. Nawet nie było oporu. W ramach "spaceru" przeszłyśmy z tatą do łóżka i go położyłyśmy. Nie chciał ani pić, ani zmienić ubrania. Spał, ale niespokojnie. Sprawdziłyśmy temperaturę 37.2. Po jakimś czasie 37.4 i wyraźne mdłości. Zaczął wymiotować. Karetka. Szpital, oiom - tam było już dla niego na wszelki wypadek przygotowane miejsce. Było już po 12.00, więc tylko na chwilę do niego weszłyśmy. Gdyby trafił do szpitala kilka godz później mogłoby być za późno. Następnego dnia miał mieć robione niezbędne badania - tomograf, potem rezonans... Piątek był ciężki. Usypiali go do badań, był nieobecny, nic nie mówił, słabo reagował, zupełnie w innym świecie. Dowiedziałyśmy się co wykazał tomograf... po 3 tyg od operacji wznowa taka jak poprzednio. Wyniki rezonansu wykonanego po południu miał obejrzeć neurochirurg. Następnego dnia, w sobotę nie wiemy co zastaniemy wchodząc do jego pokoju, a tu... tata je obiad! i sobie dobrze radzi, nie brudzi przez bezwład prawej ręki jak poprzednio. Mowa pierwszy raz tak dobra od 2 tygodni, zainteresowany tym dlaczego tu jest, co się stało, zainteresowany tym co w gazecie. Chce herbatę... i grozi w żartach że stąd ucieknie. Siedzimy z nim i cieszymy się. W pewnym momencie pojawił się neurochirurg, niemiły facet, teraz wyjątkowo uśmiechnięty i zagadujący tatę jak się czuje. Prosi mamę na korytarz. Wdział rezonans i nie wie co powiedzieć. 5 razy w swojej praktyce spotkał się z przypadkiem tak agresywnego glejaka. Tu kategoria IV to znacznie za mało. Guz jest większy niż przed operacją sprzed 3 tygodni, i przemieścił się trochę wgłąb. Jest "na granicy operacyjności", i decyzja ma zostać wypracowana wspólnie z innymi specjalistami od neurochirurgii i moją mamą w poniedziałek. Szok? Nie wiem. Chyba się spodziewałam. Ale niedowierzanie potworne. Wczoraj przenieśli ojca na neurochirurgię, bo jego salka na oiomie była potrzebna, tymczasem on funkcjonuje coraz lepiej. Mannitol, Furosemid i coś jeszcze dają radę dużo lepiej niż Solumed. Tata oczywiście zaczyna się pytać co się dzieje. Staramy się uspokoić i wierzymy w operację.
Dziś o 9.00 było spotkanie w sprawie "wypracowania decyzji". Operacji nie będzie. Za duże szkody w mózgu, zbyt głęboko leży ośrodek guza. Zrobią wszystko żeby tata był w dobrej kondycji na święta. Dziś zaczął chodzić, nie ma niedowładu. Ma wyjść ze szpitala w pt, do tego czasu będą sprawdzać jakie kombinacje sterydowe dają radę z obrzękiem. Zainstalują mu port naczyniowy by w domu robić bezproblemowe aplikacje lekarstwa. Nikt ojcu wprost nie powiedział, ale on wie, łzy mu dziś podobno ciekły.
Prawie 4 tygodnie po operacji, tydzień przed świętami. Pełna świadomość tego co się dzieje. Istnienia dzięki mocy i kaprysom leku, tak długo aż on zechce działać. Co się będzie działo dalej... widziałyśmy. Nieobecność, senność, wymioty, senność, zaśnięcie...
Mamy się cieszyć świętami. Nic więcej.

[Mar]

Przeglądałam to forum szukając rad odnośnie chemioterapii, radioterapii. Czytałam, szukałam, zapamiętywałam. A to na nic. Glejak nas wyprzedził. My planujemy, on 3 kroki przed nami. Aha, i jest jeden. Początkowo mówiono że 3. Ale nie - tamte ślady to zwapnienia. Jeden guz, który urósł w miesiąc, potem został wycięty i w 3 tygodnie. I daje masakryczny obrzęk, który jest winny większości objawów. Obrzęk który nie chciał słuchać Metypredu, Solumedu, na razie słucha mannitolu i dexa(cośtam). Jak długo? Piszecie że guz może się zatrzymać? Ale jak długo będzie w ryzach jego skutki trzymał mannitol???

[Mar]

Własnie mi zniknął długi wpis. W każdym razie, dziś b. dobrze. Mowa najlepsza od wielu wielu dni. Chodzenie okej, bez niedowładów - regularne spacery po korytarzu. Apetyt. Wymuszone na pielęgniarce zdeinstalowanie cewnika. Wielka energia, i wielka nadzieja na szybki powrót do domu. Spędziłam z tatą w szpitalu 7 godzin: przechodzonych, przegadanych, przeznaczonych na czytanie na głos gazety. Dawno nie było tyle pozytywnych sygnałów. Zakłóconych jednak przez lekarzy. Poprawa może być wynikiem zmiany leku (zamiast dożylnego mannitolu doustny metypred), a może być efektem przemieszczenia się obrzęku mózgu. I wtedy poprawa jest chwilowa i pozorna. Ta choroba atakuje wyjątkowo podstępnie. Nie wiem co będzie jutro. Ten strach o kolejny dzień to dla walczących z glejakiem chleb powszedni jak widzę... Mama gotuje rosół mocy wg chińskiego przepisu - dajemy tacie jakieś pół litra dziennie tego specyfiku na wzmocnienie. Oprócz tego chiński specyfik na nerki. Nerki właśnie i mózg wg chińskiej medycyny są w ścisłych korelacjach... Kupiłam dziś choinkę. I pozostało tylko uparcie wierzyć, że choć przez chwilę będzie dobrze.

[karla]

Czytając Twoje posty bardzo Ci współczuję... ale jednocześnie widzę jak bardzo mozna i trzeba się cieszyć z dni w których jest "dobrze". Nas też dotknęło to okropne choróbsko (mój mąz ma gwiaździaka ale tylko częsciowo operacyjnego). Nasze zaplanowane co do godziny życie musiało się zmienić o 180 stopni. Zmienia się myslenie, zmieniają się priorytety. Mój mąź (wieczny optymista) będąc na L4 stwierdził-" z całej tej sytuacji najbardziej cieszy się nasza córka (5 miesięczna), która ma przynajmniej tatusia w domu." Podziwiam go za to pozytywne podejście i każdemu choremu , życzę takiego ...
A tobie zyczę duzo wiary w to , że będzie dobrze, przeprogramowania się i pogodzenia z obecną sytuacją (chora osoba musi czuć , ze ma wsparcie). Pozdrawiam Cię ciepło.

[Mar]

Karla, bardzo dziękuję za wsparcie. Fakt, priorytety w życiu w obliczu każdej choroby się zmieniają, a w obliczu glejaka zmieniają się szczególnie...
Tata w bardzo dobrej kondycji. Uczestniczy w życiu rodzinnym normalnie. Chodzi na krótkie co prawda, ale regularne spacery. Mówi bez większych problemów, nie boi się spotkań towarzyskich, odbiera telefony z życzeniami, i unika informowania niepoinformowanych o chorobie. Na małym bezpiecznym odcinku poprowadził nawet samochód. Marudzi, cieszy się, ocenia, patrzy w lustro martwiąc się utratą kg, mięśni i swojej siły i... cały czas powtarza że za pół roku ma nadzieję że będzie już okej, zacznie normalnie funkcjonować, zapomni o wszystkim. A ja, naiwnie, nie wiem... może przez to że są Święta Bożego Narodzenia, może przez to że człowiek potrzebuje w obliczu sytuacji skrajnych pocieszenia we własnych myślach - wierzę mu. Ojciec był i jest dla mnie silnym i pewnym siebie człowiekiem, który zawsze dopinał swego, teraz po prostu ma trudnego przeciwnika do pokonania. 10 dni temu leżał na OIOMie prawie bez kontaktu, dziś chodzi, rozmawia, śmieje się, krząta, żyje. Większość zawdzięcza lekom, ale część myśleniu o przyszłości, o wyjściu z choroby...
Święta prawie już dopięte. Dziś rodzina przyjeżdża do nas, zawsze my byliśmy gośćmi. Choinka jest, prezenty też - choć mniej niż zwykle.
Nie pod choinką, ale gdzieś w szafie schowane są lekarstwa dla taty "na wszelki wypadek", gdyby metypred przestał działać. Lekarz znajomy też pod telefonem w razie czego...
Wczoraj jeszcze udało się zdobyć Atarax i i Lexomil (czy jakoś tak), bo ojciec narzekał na brak możliwości snu. Opowiada o wizjach które mu się nagle otwierają w głowie. Wcześniej były to sceny z dzieciństwa odtwarzające się z każdym szczegółem, teraz wspomina o "czarnych" przerażających obrazach. Mózg wyciąga to, co było pochowane w najgłębszych zakamarkach. Szkoda, że lekarze sami z siebie nie przepisują pacjentom leków antylękowych i uspokających. Widać wyraźnie, że to niezykle potrzebne.
30 grudnia mamy spotkanie z panią onkolog. Ma mu zrobić rezonans i badania krwi, by móc mu przepisać "coś" - myślę że chodzi o chemię. Na razie nie wiem więcej, bo spotkania i cała wizja leczenia jest koordynowana przez mojego wujka lekarza. Jednak cieszę się z tego, bo w zeszłym tygodniu nie było jeszcze mowy o żadnym leczeniu. Teraz, gdy tata jest w miarę silny, może coś się uda. Chciałabym bardzo, byśmy mogli, byśmy mieli możliwość zawalczenia.

I chyba tego - byśmy wszyscy którzy spotkali się w swoim życiu z glejakiem - mieli siły by walczyć, mieli wiarę do walki,mieli możliwości walki - życzę!!! Oraz radości z każdej, najmniejszej chwili, najgłupszego wydarzenia!

[syncu]

Mój ojciec ma Glejaka Wielopostaciowego IV stopnia. W zasadzie jest już rok i 3 miesiące od wykrycia. Przeszedł jedną operacje, drugiej chirurg się nie podjął. Jest po chemio i radioterapii. Chemia się nie przyjęła i została odstawiona przez chemioterapeute. Obecnie jest na sterydach zmniejszających obrzęk mózgu i to wszystko. Tata jest pod opieką paliatywną, aktualnie jest w stanie fatalnym. Zbyt późno zdecydowaliśmy się na lek DCA. Mojemu tacie już pomóc nie można... zapada w śpiączkę i jest nieświadomy. Zorientuj się i poczytaj o tym w internecie. U nas mama była na etapie tłumaczenia papierów ale jako że stan taty znacznie się pogorszył, był wręcz reanimowany... zrezygnowaliśmy z tej metody. Mam formularze które można wypełnić i wysłać do Kanady za darmo a oni ocenią czy mogą podjąć się leczenia czy nie. Jak już wspomniałem lek to DCA. Co ciekawsze, pewnie nie zainteresowalibyśmy się tym bo przecież oficjalnie nie ma lekarstwa na raka, gdyby nie fakt że babci znajomej syn miał właśnie glejaka wielopostaciowegoIV i po terapii lekiem DCA ponoć wrócił do pracy co jest CUDEM. Ile w tym prawdy nie wiem sam. Jeśli masz pieniądze i chcesz mieć czyste sumienie spróbuj, poczytaj. Jeśli jesteś zainteresowana pisz, postaram się pomoc.

Ps. Nie słuchaj lekarzy, to co oni robią to nic tylko przedłużenie życia pacjenta a chyba nie tego oczekujesz. MUSISZ działać na własną rękę jeśli chcesz mu uratować życie, a nie przedłużyć o miesiąc czy dwa... wiem to po własnych doświadczeniach.

[Mar]

Syncu - dzięki za informację o DCA. Trochę osób na forum przyznało się do stosowania tego specyfiku, nawet gdy sytuacja była już beznadziejna. Przeglądam teraz informacje na jego temat w internecie... Myślę że może spróbujemy...
W poniedziałek tata ma wizytę u pani onkolog - pierwszą w tego typu poradni w krótkiej historii jego choroby. Wcześniej nie zdążyliśmy. Ojciec bardzo obawia się spotkania z lekarką, widzę że się boi - nie ma się czemu dziwić. Jestem ciekawa co tacie zaaplikuje, jakie będą jej słowa na temat jego glejaka. Czy będzie chemia? Czy tata się na nią kwalifikuje? Zdaje sobie sprawę z tego czym leczenie chemioterapeutykami jest, że to wlewanie czy połykanie potwornie żrących substancji, które często nie dają efektu. Nie wiem jaką podejmiemy decyzję, najpierw musi dojść do wizyty. Osoba do której się wybieramy jest podobno jedną z lepszych w tej dziedzinie w naszym województwie.

Święta były cudowne. Tata w doskonałej kondycji, rozmowny, z apetytem... momentami wydawało się że choroby nie ma. Poszła sobie. Chwilami naprawdę o niej zapominaliśmy. Rozmowy o przeszłości i przyszłości dawały takie wrażenie że to minęło i nie wróci. Było przez chwilę, ale już sobie poszło. Tata po raz kolejny prowadził na małym polnym odcinku drogi samochód - i robił to jak zawsze, jak od 40 lat. Wiadomo że był słabszy, że spacery krótkie, ale takie normalne. Smutno mu było ze nie może jeść bożonarodzeniowych ciast ze względu na cukier, ale i tak troszkę podkradał. Rozmawialiśmy na temat kolejnych świąt - ojciec podkreślał że ma nadzieję że będzie już normalnie. Zżymał się na nasze ciągłe zainteresowanie czy dobrze się czuje "Dziad nie powinien chorować, dziad powinien pójść do ciężkiej roboty" - żartował. A my, mimo wszystko obserwowałyśmy go bacznie.
Wszystko było ok, do wczoraj gdy zasygnalizował problem z palcami u prawej stopy. Twierdził że słabo nimi rusza, i przy chodzeniu ma problem by się dobrze z nich odbić. Wstrzymałam powietrze... tego jeszcze nie było. Na moje pytania by dokładniej opisał co się dzieje odparł z lekką wściekłością że wszystko ok. Zabrał się a wieczorną gimnastykę. Większość ćwiczeń zlecił mu jeszcze w październiku, gdy wydawało się że to tylko udar, osteopata. I szło mu ok, oprócz rozczapierzania palców prawej stopy. Robił dość skomplikowane przysiady, ćwiczył mięśnie rąk ze specjalną taśmą.
Dziś rano problem nie minął, choć tata jak co dzień wykonał serię porannych ćwiczeń, po czym poszedł z mamą na małe zakupy. Po południu mamy pojechać na spacer. Próbuje czytać.
A ja mam ściśnięty żołądek ze stresu. Guz dał nam spokój na święta, teraz o sobie przypomina, na razie niegroźnie. Sądzę że to raczej naciekający do ośrodka ruchu guz niż odnawiający się obrzęk mózgu. Przeczytałam ponownie glejakowe historie z forum, i raz jeszcze uświadomiłam sobie co to za choroba, że dobre chwile są ulotne, że trzeba je chwytać, zapamiętywać. Jutro może być dużo gorzej, wiem to, choć nie dopuszczam do siebie.
Na razie czekamy na 30/12 na wizytę w WCO, na początku stycznia ojca chce widzieć neurochirurg. Nie wiem na razie po co, w końcu wszelkie decyzje odnośnie operacji zostały pojęte...
Tymczasem chyba warto rozważyć podanie DCA. I zmusić tatę do łykania pestek moreli i ów oleju z winogron z chili. Trudny to pacjent, bo takich specyfików brać nie chce.

[Mar]

Syncu - trzymam kciuki za Ciebie, Twojego Tatę i całą rodzinę. Mój ojciec też już zapadał w śpiączkę i tracił przytomność na wskutek obrzęku mózgu. Udało się go uratować, ale wiem jak to wygląda. I wiem, że prawdopodobnie przeżyję całą sytuację raz jeszcze ... 3majcie się ciepło!!!

[lilka1]

Witam, przeczytałam Waszą historię o chorobie i jest mi ogromnie przykro a jednocześnie bardzo współczuję, gdyż końcem listopada 2012 mój mąż (45 lat) trafiając na miesiąc do szpitala opuszczał go z diagnozą glejak wielopostaciowy IV st.Pamiętam, kiedy czytałam o tej chorobie, byłam załamana, nasz synek miał wówczas prawie 2 latka. Szukałam ratunku wszędzie, myślałam, że zwariuję. Jego przypadek od samego początku nie był operacyjny, jeden z guzów najbardziej dostępnych został w całości pobrany do badania a już w kilka dni był większy niż przed operacją. Najgorsze jest to, że nikt mi nie chciał powiedzieć, jak naprawdę ta choroba będzie wyglądać, bo praktycznie u każdego przebiega nieco inaczej. Kiedy wypisano męża ze szpitala ordynator mi powiedział, że ma miesiąc życia, a ja tego nie dopuszczałam do swojej świadomości, ponaglałam wszystkie wyniki badań, szukałam wszelkich sposobów by skrócić wszystkie terminy. Kiedy powiedziano mi, że jest możliwość napromieniowania, ale muszę podjąć sama taką decyzję,gdyż może dojść do jeszcze większego obrzęku mózgu, wiedziałam, że nie mamy już nic do stracenia i musimy zaryzykować. Mąż przeszedł 30 napromieniowań, został zakwalifikowany do Temodalu, brał go jednocześnie z napromieniowaniem. Następnie po kontrolnych badaniach zakwalifikowano go do następnych 6 serii Temodalu, ale niestety, po 4 odmówiono mu dalszego podawania leku ze względu na zbyt duży rozrost, było to ok. połowy roku 2013. Przypominam, że lekarz dał mu miesiąc życia. W zastępstwie za Temodal dostał Lomustynę, lek dużo bardziej cytostatyczny, i znowu decyzja, czy mu ją podać, gdyż lekarz onkolog prawdę powiedziawszy nie widział już sensu. Nie wspomniałam, że od samego początku mój mąż nie miał pełnej świadomości, że choruje na chorobę, która ma takie rokowania. Wiedział,że jest to guz mózgu, ale mimo,że kiedyś nawet przy nim padły słowa przez lekarza, które mówiły całą prawdę, jakoś ich nie zakodował, miałam wrażenie jakby miał syndrom odpychania prawdy, człowiek wykształcony, niesamowicie dotąd dociekliwy, nagle w stosunku do siebie zupełnie zachowujący się inaczej, ciągle mnie to dziwiło...No więc i tym razem podjęliśmy decyzje o podaniu mu tej Lomustyny bez względu na dodatkowe dolegliwości, bo wiedziałam, że jest na tyle świadomy, że czeka na lek ten w zastępstwie za Temodal, który niestety trzeba było zmienić. Nie znał całej prawdy...Przez cały czas podawałam mu do niedawna na własną rękę olej lniany z chili. Po 5 miesiącach ( w listopadzie) niestety stan męża pogorszył się na tyle, że nie dostał więcej chemii. Minęło 13 miesięcy od pierwszych symptomów choroby, aktualnie mąż od miesiąca ma problemy z chodzeniem, niedowład prawej ręki, problemy ze wzrokiem, mową. Od tygodnia nie wstaje z łóżka. Dzisiaj wypożyczyliśmy specjalne łóżko. Najgorsze jest to,że bardzo często chorzy są świadomi do końca, a po kolei przestają funkcjonować wszystkie narządy.To, co przeżyłam przez ten rok, to jakiś koszmar,a tak naprawdę, to czego się najbardziej obawiałam, dopiero się zaczyna, nie wiem, co nas dalej czeka, co się wydarzy tej nocy, jutro, pojutrze...Mąż zrobił się w ostatnim czasie bardzo nerwowy, psychicznie też bardzo wysiadł, był czas, że ciągle płakał, zapewne zaczął się domyślać, że jego leczenie nie przynosi skutków, jakich się spodziewał. Wiem jedno, nie żałuję, że nie powiedziałam mu całej prawdy, być może ta nadzieja trzyma go przy życiu tyle, gdyby od początku wiedział, to nie wyobrażam sobie nawet tego. Lekarze wszyscy są zadziwieni, jak można było do tej pory tak funkcjonować z guzem, który na podstawie badań wykonanych w listopadzie miał 12 cm. Wiem, że dałam mu rok spokoju, nadziei, chociaż sama wylałam morze łez, patrzenie na kochana osobę, jak ucieka z niej życie jest okropne. Wszyscy mówią,że trzeba być silnym, tylko jak to zrobić..czasami wydaje mi się, że wyląduję w wariatkowie, ale za chwilę przypominam sobie o moim małym dziecku. Bądź silna, i podejmuj ryzyko, jak ja podejmowałam, przecież i tak jak napisałam na początku, dali mu miesiąc życia tylko a mam nadzieję,że chociaż w jakimś stopniu przyczyniłam się do tego,że minął od tego czasu rok. Życzę całej Twojej rodzinie wytrwałości w tym naprawdę trudnym czasie. Wiem, co aktualnie przeżywasz, rok temu jak zwariowana biegałam, szukałam informacji, jak mu pomóc, dziś po roku zaczynam się godzić z taką wolą Boga i tylko dzięki silnej wierze jakoś to wytrzymuję, Pozdrawiam, Lidka.

[Mar]

Lilka, dziękuję za opisanie Twojej historii... Wiem, że wiele wyborów o których wspominałaś wciąż przed nami. Twój mąż jest taki młody, 45 lat to szczyt możliwości, okres w którym ludzie już z wielkim doświadczeniem mają jeszcze tyle sił! Mój tato jest o 20 lat starszy, choć sił witalnych nigdy mu nie brakowało - taki typ. Na jak długo mu ich starczy???
Piszesz o trudnych decyzjach związanych z naświetlaniami i chemią... które jednak dały efekt... U nas takie na razie były dwie: o przeprowadzeniu pierwszej operacji, zaniechaniu kolejnej po miesiącu. Przed nami, najprawdopodobniej w poniedziałek kolejne, te o naświetlaniach i chemii. Dlatego bardzo jestem Ci wdzięczna że opisałaś Waszą historię - pokazuje ona że chyba jednak było warto... Uzbraja mnie w jakieś pozytywne myśli. Dziękuję!!!
Świadomość choroby... jak to jest u mojego taty do końca nie wiem. Wie że ma nowotwór mózgu. W połowie listopada, gdy się dowiedzieliśmy, na kartkach służących do ćwiczenia pisania (po afazji) pisał kilkukrotnie:" guz mózgu", "nowotwór", imię i nazwisko swojego znajomego który 3 lata temu zachorował na glejaka i zmarł. Wstrząsające dla mnie były te notatki. Wie, jak ryzykowna była operacja. Pamięta, i wielokrotnie powtarza słowa neurochirurga że miał po niej nie widzieć (prawie się nie zgodził przez to na zabieg - na szczęście jest ok). Gdy po operacji pojawił się kryzys związany z obrzękiem od rosnącego guza płakał - czuł że jest fatalnie. Mama opowiada, że kilka godzin przed przyjazdem karetki pogotowia, gdy było już b. źle próbował ją jakoś pocieszyć, tak bez słów... W szpitalu go na całe szczęście ustawili mannitolem, a potem metypredem i... okazało się że tata nie pamięta prawie niczego z mijającego tygodnia. Zapomniał jak było źle, zupełnie nie rozumiał dlaczego trafił do szpitala ponownie. Nastawił się na ciągły progres i go realizuje konsekwentnie. Wspomina o chorobie często (inaczej się nie da), ale coraz częściej w kategoriach czasu przeszłego... Niepokoi go jedynie poniedziałkowa wizyta u onkolożki. Sygnalizuje mu, że nie wszystko jest na dobrej drodze. Choć tego, że ma wznowę raczej nie wie, albo nie wie w całej brutalności ów prawdy. (Pod tym względem na całe szczęście, że nie może czytać). I powiem szczerze - pozytywne nastawienie taty mnie cieszy. Psychika ma tu podobno fundamentalne znaczenie. Rozumiem doskonale Lidko, Twoją decyzję by nie mówić Mężowi wszystkiego. Nadziei nie można odcinać (sobie też).

Twoje słowa o tym, że nie wiadomo co będzie następnego dnia... Tak, jak dobrze to znam. Co poranek nasłuchuję czy tata schodzi z góry, i w jakiej kondycji są jego nogi (na naszych drewnianych schodach wszystko słychać) i czy zaparza poranną kawę. Gdy było źle, co poranek trzęsłam się ze strachu czekając aż któregoś dnia wstanę, a mama mi oznajmi że tata zostaje dziś w łóżku. Lęk nieco się oddalił, ale wiem że wróci. Wiem co przeżywałaś. A masz jeszcze małe dziecko pod opieką. U nas 3 dorosłe kobiety zajmują się tatą, wujek lekarz, i morze przyjaciół. A i tak to potwornie trudne, a będzie coraz trudniejsze.

Lidko, pisz co u Was! Mam nadzieję, że masz wiele wsparcia wokół siebie! Mam nadzieję że trafiłaś na odpowiednich lekarzy! Życzę dużo siły. Jeszcze raz dziękuje za Twoje słowa. (Moje może nieco przydługie, ale mistrzynią zwięzłości nie byłam nigdy).

Pozdrawiam,
Mar.

[Mar]

Lidko, czy próbowałaś podawać Mężowi coś antylękowego? Jakiś środek który ukoił by jego nerwy? Uspokoił? Lekarze niestety często wpatrzeni są jedynie w chorą część ciała pacjenta zapomniawszy, że jest jeszcze psychika wystawiona na potworny stres przy takiej chorobie. A komfort psychiczny to coś zupełnie podstawowego przecież! My, jak pisałam, przed świętami zaczęliśmy podawać tacie Atarax - 3 tabletki dziennie. Lek delikatnie uspakajający i pozwalający zasnąć (na bezsenność tata b. się skarżyłm wspominał też że mimo swego optymizmu nawiedzają go "czarne wizje"). Francuskie strony na temat glejaka piszą i tym by podawać jako środek antylękowy (silniejszy niż Atarax)Lexomil (nazwa francuska, polska jakaś podobna - można sprawdzić). Może spróbuj namówić lekarzy by przepisali coś podobnego. To może być ważne...

[lilka1]

Witam serdecznie, wspominasz o lekach uspakajających. Moja siostra, która jest pielęgniarką kiedyś opowiadała mi o przypadku takiej choroby w rodzinie swojej koleżanki z oddziału, która pytała ją, czy szwagier nie zrobił się w tej chorobie nerwowy, gdyż w przypadku jej ojca to ponoć był koszmar, był niesamowicie nerwowy a nawet z czasem zrobił się agresywny, przy tym okropnie przeklinał. Mój mąż także zauważyłam, że zrobił się dużo bardziej nerwowy i też niejednokrotnie przeklinał, ponoć tak to już jest w tej chorobie. Ponadto jak już wspomniałam, zaczął się psychicznie załamywać, lekarz rodzinny przepisał mu Sedam 3 mg, bierze po pół tab.wieczorem. Nigdy nie mówił mi o żadnych stanach lękowych, teraz raczej widzę, że czasem tak dziwnie patrzy w jakiś punkt, wytrzeszcza wzrok,na moment go gdzieś zawiesza, wtedy się zastanawiam, ile jeszcze widzi, bo wiem na pewno, że ma bardzo poważne problemy ze wzrokiem ale już nie potrafi mi o nich opowiedzieć, w zasadzie prawie nic już nie mówi, czasem jakby był nieobecny a za chwilę znów jakby kontaktował i reagował na nasze głosy, przytakuje mi gdy go pytam o coś, przytula mnie i całuje w czoło. Każdy dzień jest inny, i tak było właśnie, że jednego dnia bardzo stan się poprawiał a za dzień lub kilka znowu pogorszenie, był zawsze optymistą, więc jak tylko miał lepszy dzień, to od razu nabierał takiej nadziei, ja kładłam się zmęczona spać, a on siedział do późna i ćwiczył alfabet, liczenie, pisanie, godziny na zegarku. Czasem się denerwował, bo jednego dnia nauczył się czegoś a na następny dzień znów nie pamiętał, ale zawsze był okropnie ambitny, nigdy nie odpuszczał. W którymś momencie niestety już stracił na tyle wzrok, że poddał się.Powiem Ci, że jak z boku na to wszystko patrzyłam, to serce mi pękało, gdyż miał tyle umiejętności w sobie, człowiek, który ciągle szukał sobie zajęć nagle pomału traci wszystkie umiejętności. W listopadzie siostra dostała kontakt do prof. Tarnawskiego w Gliwicach, poleciła go jej jakaś lekarka znajoma. Jest to klinika, która przeprowadza ponoć bardzo nowoczesnymi technikami naświetlania, żałuję,że wcześniej tam nie trafiłam, niestety profesor w tak zaawansowanym stadium choroby już nam nie mógł pomóc, ale z tego co czytałam, to gdyby Twój tata mógł mieć naświetlania, to się zorientuj na temat ich pionierskich w Polsce metod.Pozdrawiam i życzę dużo siły, masz jak widzę pomoc, będzie Wam łatwiej, ja niestety praktycznie na rodzinę męża nie mogłam liczyć, zawsze tłumaczyli się, że mieszkają daleko...(50 km) hmmm, ale moja rodzina mi pomaga ile może.Tak naprawdę to teraz będzie najgorzej, kiedy mąż już nie wstaje a ja muszę wrócić po miesięcznej nieobecności do pracy od stycznia, jestem załamana...i chce mi się ciągle płakać.