Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Śr lut 19, 2014 10:55 am

Edycik, cieszę się że po kryzysie cała terapia wróciła na dobre tory! Tak trzymać!!!

Etna, czy Twój Tato po pierwszej operacji dostał Temodal? Z naświetlaniami jest tak, że każdy człowiek w życiu może przyjąć tylko pewną określoną dawkę promieniowania, być może limit się już wyczerpał... i kolejne lampy wyniszczyły by zupełnie zdrową tkankę mózgu.
Dobrze, że można wciąż operować! Czy Twój Tato jest w pod opieką w szpitalu? I tam walczą z obrzękiem? Gdy mój ojciec miał odrost miesiąc po operacji z olbrzymim obrzękiem (były już wymioty) 48 h na OIOMie postawiło go na nogi (dosłownie) dzięki Mannitolowi.

A mój tata wczoraj miał dzień pełen aktywności fizycznych: najpierw zrobił spacer wzdłuż pobliskiego jeziora (ok. 4 km!), a mama bojąc się że coś się stanie - przewróci się, nie będzie się w stanie porozumieć, ktoś wezwie karetkę, zabiorą do szpitala i go nie znajdziemy - wysłała siostrę na przeszpiegi. Podobno tata szedł dziarsko. Oczywiście, o jakimkolwiek towarzystwie w trakcie jego wypraw nie ma mowy, stąd próby pokątnego kontrolowania. Nieco zabawne w sumie.
Po południu pojawił się pan rehabilitant i tata zawzięcie ćwiczył - lubi to bardzo. Potem jeszcze miał kolejna, 20 min chyba, sesję na rowerku. Wiemy, że prawa strona jest wciąż słabsza od lewej, tata teraz sam to sygnalizuje w czasie ćwiczeń, ale gimnastyka ma ją wzmocnić.

Z mówieniem nieco lepiej, tak mi się wydaje. Używa w każdym razie więcej rzeczowników, a to one zawsze wypadają w czasie afatycznych kryzysów. Tatę wkurza bardzo językowa niemoc, pyta się co chwila, kiedy będzie normalnie, ale jest twardy. Chodzi do zaprzyjaźnionego sklepiku po zakupy, do kiosku po gazetę, stara się rozmawiać przez telefon i jakoś daje radę. Podziwiamy go za to.
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Śr lut 19, 2014 1:05 pm

Mar to Twój Tato jest bardzo dzielny,a siostra była prawdziwym detektywem śledzącym Go :)
Ważne,że sa jakieś małe kroki do przodu,że Tato chce wychodzić sam i zawzięcie ćwiczy.

Orientujesz się może jak to wygląda po pierwszym cyklu radioterapii i chemii - jest przerwa i rezonanas? czy od razu dalej sama zwiększona dawka Temodalu jest podawana?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mara » Śr lut 19, 2014 11:30 pm

Witajcie!
Często doradzają mi, żebym nie czytała tego typu forów internetowych, na których ludzie zwykle wzajemnie się dołują, a często chcą się pocieszyć, ze ktoś ma gorzej niż ja...ale po postach "Mar" zdecydowałam się napisać trochę od siebie.

Nasza historia z guzami mózgu zaczęła się tak: Mama (wtedy 47 l.), nauczycielka matematyki, właściwie to już pani doktor, wraca ze szkoły 9.kwietnia 2013 r., jest w domu sama, dzwoni do taty i nie potrafi powiedzieć własciwych słów. Mówi , ale nie to co by chciała. Afazja mowy. Nasz telefon na pogotowie, podejrzenie udaru, karetka była w 3 minuty, zabrano Mamę, ja w tym czasie leciałam pociągiem z Poznania, z uczelni prosto do szpitala.
Tomograf, wynik: 2 guzy.
Kilka konsultacji - Kalisz, Bydgoszcz, Warszawa.
W Warszawie potwierdzono że jeden z guzów to gruczolak przysadki mózgowej, niezłośliwy, leczenie póki co farmakologiczne (faktycznie, w tej chwili na rezonansie go nie widać, a miał wtedy 2 cm), drugi "niewiadomoco" ale z pewnością bardziej groźny i trzeba wyciąć. Operacja 7.czerwca w Warszawie na Szaserów (prof. Koziarski), dopiero po 3 tyg. wynik hist-pat: "wyściółczak anaplastyczny III". To był nasz pierwszy "przyjaciel". Radioterapia (bo przy tym nie stosuje się terapii skojarzonej z chemią) do 10.09. Dalej 23.11. rezonans - wznowa. Ukochana pani doktor z Radioterapii HCP w Poznaniu z tekstem: "Nie sądzę żeby ktos się podjął operacji, chwila zadzwonię do kolegi czy jakaś chemia wchodzi w grę. Dam Pani skierowanie do neurochirurga, niech mi tylko napisze wyraźnie że sie zoperować nie da, bo chemia wchodzi w grę jednak". NO przepraszam ale PIPA JAKICH MAŁO! Miałam telefon do doktora Furtaka z Bydgoszczy, którego na pewno będę do końca życia wychwalać pod niebiosy. Podobno na wizytę czeka się nawet 2-3 lata. No i nigdy nie odbiera telefonów. Mój odebrał od razu, za pierwszym razem. To był piątek, 13.grudnia--> "Mama jest chodząca? Przyjedźcie w czwartek do mnie!". Wizyta u Doktora: "Pani Danuto, jest wznowa. Operacyjna. " -"Słucham? jak to operacyjna, pani doktor w Poznaniu powiedziała ze nikt tego nie zoperuje" "A Pani doktor kogoś kiedyś operowała? Widziała płytę z rezonansem". Oczywiście że nie operowała i nie widziała... Od razu termin przyjęcia do szpitala - 17.stycznia. 20 stycznia przeszliśmy operację. Brak bólów głowy zwalających z nóg tak jak po pierwszej operacji, za to duża afazja mowy. Zero niedowładów. Powoli wracamy do zdrowia. Podobno wynik hist-pat ma być już po weekendzie. I jest.

I tu poznaliśmy nowego przyjaciela. Podobno tamten zezłośliwiał - GBM IV. Lekarze zastanawiają się czy to możliwe, że w takim tempie się przekształcić. Wiem że to możliwe, ale proponują porównanie materiałów z obu operacji. Decydujemy się na polecanych przez dr. Furtaka lekarzy z RCO w Bydgoszczy. Do pani doktor która przekreśliła nam nadzieje na wszystko już nie idę. Jej już podziękujemy.

W piątek jedziemy na rezonans a we wtorek na komisję decydującą - co z nami będzie. Pan Doktor zakłada, że w mózgu jest czysto , bo przecież trzeba tak zakładac i że chemia nie będzie potrzebna, przynajmniej nie ta silna. A my oczywiście się boimy. :(

Stan mojej Mamy ? Dziś po długim czasie rozwiazywała zadania z matmy na poziomie studiów. Zaadresowała kopertę. Dwa dni temu wystawiła faktury. Ale nie jest kolorowo. Jest strasznie nerwowa i chwiejna emocjonalnie. Czesto zmienia wyrazy - afazja mowy, ale tak że jesteśmy w stanie się porozumieć, chociaz i tak ją poprawiam, bo obie takie jesteśmy. :) Perfekcyjne. Różowo nie jest, ale walczymy. I będziemy walczyć do końca. Podobno wiara to 50% sukcesu. A z naszego, matematycznego punktu widzenia to już całkiem sporo!
Aaa jeszcze jedno - co do diety to chyba nie stosujemy żadnej specjalnej ale jemy z rozsądkiem - dużo warzyw i zup, chociaż i na mniej zdrowe jedzenie sobie pozwalamy. Jak to powiedział pan Doktor- "Komfort przede wszystkim". Codziennie urządzamy sobie spacery z kijkami i też jest sympatycznie. Mama chce jeździć samochodem ,czego nie tylko ze względu na leki robić nie może, ale również przez ograniczone pole widzenia z prawej strony.Po operacji przejechała już dwa razy naszą, małouczęszczaną ulicą, pod opieką kogoś z rodziny. Nawet gdybym bardzo chciała to nie jestem w stanie jej tego zabronić. Ten typ tak ma.

Nasza historia - jak każdego z Was jest inna i trudna. Padło tu bardzo wazne zdanie: trzeba cieszyć się każdą chwilą i każdym dniem. Na każdego przyjdzie czas, ale nic w naszym życiu nie jest pewne i nasi bliscy naprawdę maja szansę wyjść z tej choroby. Trzeba w to mocno wierzyć.

Pozdrawiam,
Marta
Mara
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Śr lut 19, 2014 11:09 pm

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Cz lut 20, 2014 8:39 pm

Mara, kolejna historia... dziękuję Tobie za te ostatnie słowa, o tym że trzeba wierzyć, czasem - patrząc na rozwój choroby - można o tym zapomnieć. Nie wiem jak będzie w przypadku mojego taty, mamę zżera niepokój, ja jestem spokojniejsza, i staram się nie dopuszczać najgorszych myśli. Wiem, że robimy tyle i możemy i tyle na ile nas stać. Wiem, że dzięki rodzinnym koneksjom, mamy w niektórych sprawach ułatwione zadanie. Nie zdecydowaliśmy się na konsultacje w różnych ośrodkach, bo tu u nas, w WCO, wiem że zaproponowano tyle ile można zaproponować w przypadku wznowy.
Wiem też, co znaczy afazja - raz większa, raz mniejsza. Afazja jako swoisty barometr stanu taty. Od niej wszystko się zaczęło. Afazja, która uniemożliwia tacie swobodne czytanie już 5 miesiąc. Piszesz że mama jest matematyczką, fajnie że udaje jej się wrócić powoli do pewnych umiejętności. Mój ojciec miał plany na tę zimę by coś napisać, podsumować pewien okres swojej pracy. Cały czas mam nadzieję, że mu się uda...

Teraz jest u niego pan rehabilitant, tata ćwiczy zawzięcie. Podobnie jak wychodzi na spacery. Zdarza mu się wywrócić, ale się tym zupełnie nie przejmuje - sam to mówi. Był w sklepie, pamiętał że miał kupić jabłka, ale zapomniał nazwy drugiego produktu - kaszy jaglanej. Przyszedł do domu, przypomniał sobie nazwę, i wrócił do sklepu. Domaga się by do niego dzwonić, stara się jak może rozmawiać przez telefon ze znajomymi... Dziś mijają 3 miesiące od operacji...

Edycik, mam nadzieję że Tata w dobrej kondycji!!! Jeśli chodzi o rezonans, to u nas w leczeniu monoterapeutycznym, ma być po 3 serii i potem decyzja co dalej.

3majcie się!!!
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Cz lut 20, 2014 10:16 pm

Cześć Edycik! Lekarze w Lublinie na neurochirurgii powiedzieli żeby pojść na onkologie i zapytać o chemie i naświetlania. Ale na onkologii powiedzieli że po drugiej operacji nie daje się chemii. Nie wiem czy we wszystkich szpitalach tak jest że po 2 operacji człowiek skazany jest tylko na kolejne operacje i wycinanie mózgu (ale mózgu nie mozna wycinać w nieskończoność), a teraz u mojego taty guz na lewej półkuli ma 8x5cm i chyba jeden mały guz który przechodzi na prawą półkule :( Tata przez 4 dni był słaby, nieświadomy tego co robi bo jak wyszło na rezonansie ma duży obrzęk mózgu. Lekarze każą dawać 3x2 tabletki pabi-dexametasonu 1mg, ale po tych tabletkach ma duży apetyt i chyba sztucznie tyje.
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Pt lut 21, 2014 7:36 am

Etna mój Tato bierze te same sterydy co Twój -dexametason,też ma wielki apetyt i w ogóle jest po nich strasznie nerwowy.
Ale radiolog powiedziała,że po zakończeniu radioterapii będzie zmniejszac dawkę sterydów :)
Etna chciałam Cię zapytać czy Tato bierze jakies sumplementy o których nie wiedzą lekarze typu witaminę B17,ogórka morskiego ,kurkumę itp?
Pytam bo większość na forum uzywa tych specyfików w leczeniu bliskich ( ja zresztą też).

Mar jak tak piszesz o swoim Tacie to ja Go podziwiam, jest bardzo dzielny - sam do sklepu po jabłka :) a jak poszła praca z rehabilitantem? Ile razy w tygodniu Tato się z nim widuje?

Ja opowiadam swojemu Tacie o postępach na forum to wczoraj się zmotywował i wiem od mamy z rozmowy telefonicznej że wziął się za sprzatanie mimo że bardzo Go to zmęczyło.
W sobote kończymy 4 tydzień radioterapii.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Wt lut 25, 2014 8:56 pm

Hej, u nas całkiem dobrze. Tata aktywny fizycznie - teraz znów ćwiczy z panem rehabilitantem, coraz trudniejsze zadania. W niedzielę zażyczył sobie spróbować jeździć na rowerze... Byłam z nim sama, cóż miałam zrobić, zgodziłam się. Niestety rower będący pod ręką jest trudny technicznie, wysoki i męski. Ciężko mu było wsiąść, przejechał kilka metrów i niestety się wywrócił. Oczywiście to go nie zraziło, chce spróbować na drugim rowerze, damskim - łatwiej na niego wejść. Rodzina oczywiście jest tym przerażona (ale świadoma że trudno mu będzie to wyperswadować) i kombinuje rower rehabilitacyjny z trzema kółkami. Na razie tata jest na nie, choć będziemy negocjować. Weekend był aktywny, byliśmy w naszym domku na wsi. Tata cały odcinek drogi po drodze gruntowej prowadził samochód, nie miał problemów, tylko wydawało mi się że zjeżdżał za bardzo na prawa stronę, ale może to tylko wrażenie pasażera. Sobota to była też dyspensa od zasadowego jedzenia... fajnie było :)

Z mówieniem jest lepiej, choć się haczy i nie mówi płynnie, często wypadają słowa, ale da się w miarę sprawnie komunikować. Czytanie podobno raz mu wychodzi, raz nie. Opowiada że rano czytał trochę, a teraz już mu nie idzie. Spacery robi regularnie, wychodzi też po małe zakupy. Wybierają się z mamą na jogę dla osób z problemami nowotworowymi.

Dostaliśmy też ofertę by kupić lek z oleju konopnego, który został sprowadzony dla kogoś kto go nie zdążył dostać. Koszt dość duży, ale do przełknięcia. Zastanawiamy się, konsultujemy medycznie.

Czy ktoś próbował terapii GBM olejem konopnym? Czy ktoś o tym słyszał? O efektach?

Etna - jak Tata? Udało się zredukować obrzęk - dexa dał radę? Onkolodzy zasugerowali jakąś terapię? Próbowaliście czegoś alternatywnego?

Edycik, mój ojciec to strasznie twarda sztuka. Choroba potwornie go uwiera, cały czas powtarza że on musi natychmiast wrócić do normalności, że już nie daje rady z tą swoją słabością - nie ma się czemu dziwić. Ale wydaje się, że ta twardość i hardość do tej choroby mogła go tez doprowadzić. Ostatniej zimy bardzo ciężko pracował nad naszym pozamiejskim domkiem w fatalnych warunkach... Ale jeśli jego postawa motywuje cieszę się! No i oczywiście kibicuję Twojemu Tacie :)

Dziewczyny, pozdrawiam ciepło! 3majcie się!!!
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Śr lut 26, 2014 7:24 am

Twarda sztuka z Twojego Taty Mar skoro na rower wsiada i się nie poddaje.W ogóle z tego co opisujesz to dzielny i twardy facet z Niego.
No a prowadzenie samochodu to mojemu Tacie także już się marzy.Mam nadzieję,że niedługo to zeralizujemy bo tęskni za tym.

Choc i tak zebrał siły w sobie ugotował ostatnio pyszny kapuśniak a później zupę ogórkową ( bo bardzo lubi urzędować w kuchni) i naprawdę wszystko było pyszne.Nawet pomagał mamie w szprzataniu mieszkania.

O terapii olejem konopnym nie słyszałam,ale chętnie się dowiem jak ktos coś wie o tym.

Tato 8 marca kończy terapię skojarzoną i ma dostawać chemię chyba 3 cykle.Musimy dokładnie dopytać lekarza ile będzie trwała,kiedy mamy wykonać rezonanas itp.

Mar czy Twój Tato bierze sterydy obecnie?

Etna jak Tato? Daj znac co u Was?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Pn mar 03, 2014 6:36 pm

Hejka dziewczyny!! Tato nawet oki, ale po dexametazonie zrobił sie bardzo nerwowy i często złości się, poza tym utył (co bardzo widać na twarzy). Operacja ma być 24 marca ale tata jak usłyszał o operacji to zdenerwował się i nie wiem czy zgodzi sie na operację. Jak dajecie sobie radę psychicznie?? bo ja załamałam się bo na początku lutego było z tatą bardzo źle. Co do suplementów to tata bierze olej z watroby rekina w tabletkach, koci pazur w tabletkach, tata pił jakieś zioła, je kurkumę, pestki moreli (ale 2 dziennie bo nie wiem ile mozna jeść), zrobiłam papryczki chilli zalewane olejem lnianym ale z tego co widzę to nie działa na glejaka. Juz nie wiem co tacie kupic żeby zatrzymać postęp choroby... :( Słyszałam kiedyś że glejak karmi sie cukrem i ograniczyliśmy praktycznie uzywanie cukru i kupowanie słodkich rzeczy, nie wiem czy to prawda. Pozdrawiam!!
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Wt mar 04, 2014 7:51 am

Etna z tym cukrem to prawda,my również całkowicie ograniczylismy cukier Tacie.
My jeszcze stosujemy witaminę B17 i ogórka morskiego.
8 Marca kończymy radioterapię i chemię, a później mamy wykonać rezonans.

Mój Tato bierze te same sterydy co Twój w dawce 1-1-0 i również utył na twarzy a nerwowy jest bardzo niestety.
Radiolog powiedziała,że zmniejszymy mu teraz dawkę więc mam nadzieję,że uspokoi sie troszkę.

Mar jak tam u Was?Daj jakiś znak.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Wt mar 04, 2014 10:58 am

Edycik a jaką witaminę B17 stosujecie?? i w jakiej dawce??
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Wt mar 04, 2014 11:56 am

Etna wyślę Ci linka na pw jak chcesz?

Mój Tato po wizycie u onkologa - 31 marca zaczyna samą chemię Temodalem a 30 kwietnia udało nam się załatwić rezonans.
Od przyszłego poniedziałku zmniejszamy Dexametason do 1 tabletki dziennie.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Wt mar 04, 2014 7:45 pm

Hejka Edycik!! I jak Twój tata??
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Śr mar 05, 2014 7:38 am

Etna dziekuję,że pytasz dzielnie się trzyma.
Odpukac na razie wszystko jest dobrze u nas.

A jak u Ciebie?

Mar co się dzieje u Was?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Śr mar 05, 2014 10:34 am

Witaj Edycik!! U nas na razie w normie, zastanawiamy sie z bratem nad tym lekiem laif600. Nie wiemy czego się chwytać.
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 16 gości