Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Pn lut 03, 2014 12:35 pm

Mar jak się czuje Tato?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Pn lut 03, 2014 6:26 pm

Tata... w weekend było w miarę. Zarówno w sobotę jak i niedzielę wychodziliśmy w odwiedziny i tata dzielnie dawał radę, rozmawiał nawet.
Dziś natomiast byliśmy u pana od "magicznego czary-mary", tam gdzie wcześniej zdarzyło nam się być już 3 razy. Pan powiedział, że czuje że pacjent jest po chemii, ale powoli stara się wyeliminować przeciwnika. Mamy pojawić się ponownie za 3 tygodnie. Wracając od niego ojciec wyraźnie był naładowany i lepiej mówił. Natomiast teraz... wszystko klapnęło. Ojciec gada dużo, ale ma problem by trafić w sens. Nie wiem co się dzieje, znów. Mama go właśnie magluje ćwiczeniami, i nie brzmi to dobrze.
Obawiam się, że bez mannitolu się nie obędzie, pytanie tylko co z dalszym leczeniem w takiej sytuacji.
Fizycznie trzyma się dobrze, dziś znów będzie chłopak od rehabilitacji.

Dzięki Dziewczyny za słowa wsparcia...

Edycik, a jak Twój Tata?
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Pn lut 03, 2014 6:49 pm

Po konsultacjach lekarskich wiemy tyle, że trzeba zwiększyć zredukowany Metypred, z podaniem Mannitolu trzeba poczekać. A przyczyny mogą być dwie i na razie nikt nam nie powie jaka jest właściwa: rośnie albo obumiera... Bardzo się boję pierwszej opcji :(
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Śr lut 05, 2014 7:57 am

Mar a co to za Pan od czary mary jak to ładnie napisałaś?
Czy stan Taty polepszył się troszkę?

U nas od wczoraj trzeci tydzień radioterapii i chemii temodalem.Tato dalej silny, wszystko dobrze,tylko troszkę nerwowy od tych sterydów i przytyło mu się sporo.
To ponoć normalne.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Śr lut 05, 2014 9:36 pm

Hej,

pan od "czary mary" to bioenergoterapeuta, który wspomaga leczenie konwencjonalne. W pierwszych godzinach widać u ojca zawsze wyraźny przypływ energii... potem wraca do normalności. Facet mówi, że to nie jest łatwa sytuacja i trzeba małymi kroczkami do przodu, a on pomaga jak umie. Z różnych względów (doświadczenia znajomych) wiem, że można mu zaufać, choć oczywiście gdyby nie choroba ojca nigdy bym o czymś takim nawet nie pomyślała... Następna wizyta po chemii, za 3 tygodnie.

A tata... dziś dowiedzieliśmy się, że jego 28-letni bratanek, mój kuzyn, popełnił samobójstwo. Ojciec jest, jak my wszyscy, w wielkim szoku. Nie wiedziałam jak mu to powiedzieć, jaką reakcję to spowoduje... Przejął się naturalnie ogromnie, i bardzo martwi że nie może być ze swoim bratem teraz, bo wie że oni tam potrzebują wsparcia. Wypytuje się co chwila o szczegóły, jak, co dlaczego... zadaje te same pytania które i my sobie zadajemy... Choć chłopak miał zaburzenia psychiczne, i ostatnia nadzieja była w leczeniu które miało się zacząć w poniedziałek... ale on chyba nie chciał.

Fizycznie tata ok, dostał pochwały od pana rehabilitanta, który dziś po raz kolejny z nim ćwiczył. Trzeba mu powtarzać co ma robić, pytać się o niektóre rzeczy kilkukrotnie, ale daje radę z ćwiczeniami. Wychodził też dwa razy poza dom sam (nie toleruje "obstawy".
Z mówieniem gorzej, ale lepiej niż wczoraj. Zwiększone dawki Metypredu działają. Wczoraj nie chciał zażyć rano całej tabletki, wyczuł że to powiększona dawka. Dziś był jednak już "grzeczny". Czekamy na dalsze efekty w poprawie mowy...
W poniedziałek ma być kolejna chemia...

Z tym tyciem to podobno normalne, ale mój ojciec akurat nie przytył ani odrobiny, ani nie opuchł. Choć cały czas trzeba się pilnować, no i walczyć z podwyższonym cukrem.
Trzymam kciuki za ciąg dalszy!
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Cz lut 06, 2014 2:39 pm

witam w dniu dzisiejszym
czyli w poniedziałek Tato ma dostać kolejną chemię? Wszystko zalezy od wyników krwi?
Podziwiam,że wychodził sam dwa razy poza dom bo mój jakoś się boi i tylko z obstawą chce wyjść.To bardzo dobre podejście.

My mamy dziś słabszy dzien, w sobotę kończymy trzeci tydzien a dziś Tato się przeraził jak zobaczył że włosy mu bardzo wychodzą, zaraz tłumaczyłyśmy że zdrowie najważniejsze a włosy odrosną.
Ledwo dziś wszedł do domu na 4 p wracając z radioterapii aż oddechu nie mógł złapać więc myślę,że organizm jest osłabiony po tym wszystkim.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » So lut 08, 2014 7:59 am

U nas piatek byl koszmarny Tato w drodze na radioterapie zemdlal siostrze na ulicy i obecnie przebywa w szpitalu pod tlenem. Okazuje sie ze ma zatorowosc plucna i musimy przerwac leczenie na razie, dostal heparyne na rozzedzenie krwi bo ma problemyz oddychaniem, lekarz mi mowil ze to wina temodalu i mam prosic o zmiane chemii :? Nie wiem co robic przerazilo mnie wszystko Tato podpiety do aparatury przezylam szok wczoraj
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » So lut 08, 2014 10:16 am

Edycik, widzę że ten tydzień koszmarny jest! Wyobrażam sobie jakie stres przeżywacie (ten widok obrurkowanego bliskiego człowieka leżącego i podłączonego do aparatury...) ! O zatorowości płucnej trochę na forum było, jak poszperasz pewnie pojawią się jakieś pomocne informacje!!!
Myślę, że musicie się koniecznie skontaktować z onkologiem, który prowadzi leczenie Taty. Ja rzuciłam okiem na ulotkę: http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 035621.pdf , i tam w tabelce przedstawiającej skutki uboczne nie ma nic o zatorowości płucnej, ale pewnie onkolog wyjaśni to... kurczę, te dawki Temodalu w terapii skojarzonej nie są strasznie wysokie (potem w monoterapii są dużo wyższe).

Trzymajcie się, informuj co się dzieje... i oby wróciło do tak dobrego stanu jaki był...

U nas Tata smutny, bo zdecydowaliśmy że nie pojedzie na pogrzeb tylko zostanie w domu ze mną. Cała sytuacja jest dla wszystkich ekstremalnie trudna emocjonalnie, a gdyby do tego doszedł Tata ze swoją chorobą, i podróż ponad 300 km na sam pogrzeb mogło by być bardzo, bardzo ciężko. Ojciec oczywiście bardzo chciał jechać, naciskał mówił, ale cała rodzina go przekonywała że lepiej gdyby został, a gdy tylko się lepiej poczuje (czyli będzie lepiej mówił), od razu tam pojedziemy żeby pobyć z jego bratem.
Teraz Tata ćwiczy z panem rehabilitantem i mu dobrze idzie. Lubi te ćwiczenia, dobrze...
Z mówieniem, może ciut lepiej. Na pewno lepiej rozumie co się do niego mówi (np. jak wykonać ćwiczenie), i od razu reaguje. Ostatnio nie zawsze tak było.
Poza tym, wychodzi sam z domu, i broni tego bardzo mówiąc, że tego mu nie odbierzemy.
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » N lut 09, 2014 5:05 pm

Wrocilam od Taty ze szpitala heparyne dostaje nadal ale wydaje mi sie ze juz troszke lepiej oddycha,mam nadzieje ze szybko wroci do formy. Lekarz jednak kazal mu skonczyc chemie ktora posiada a Mama skonsultuje sie z onkologiem co dalej.czy przerwamy na razie i wrocimy do Temodalu czy co?Martwie sie bardzo o Tate i tym co przezywa oraz jak bardzo musi sie teraz bac
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Cz lut 13, 2014 7:08 pm

Witaj Edycik, jak Tata? Parę dni byłam poza zasięgiem i poza domem, ale już wracam...

Tata ma 3-ci dzień chemii, którą znosi na razie dobrze, chyba nawet lepiej niż pierwszą. W poniedziałek, gdy mama była z nim w WCO dowiedzieliśmy się że 10 marca kolejny cykl Temodalu i dopiero potem rezonans. Dlaczego kolejna chemia teraz? Skąd ta zmiana decyzji? pamiętam jak przy pierwszej wizycie lekarz na moje pytanie "ile właściwie będzie cykli chemii?" odpowiedział, że dwa ale w zasadzie trzy... niejasne to wszystko.

Z mówieniem niestety cały czas niezbyt dobrze. Zwiększenie dawki sterydów nie pomogło, więc od dziś obniżamy - nie ma co taty tym męczyć, szczególnie ze nie przynosi efektów... Oczywiście skąd pogorszenie mówienia nie wiadomo, odpowiedź da dopiero rezonans.
Fizycznie trzyma się wciąż dobrze, pan rehabilitant chwali go za ćwiczenia, jeździ sobie na rowerku. Wczoraj był sam na spacerze i się przewrócił (kiedyś to się musiało stać - szczególnie że nie ma co - chemia tak czy tak osłabia), więc dziś po zakupy poszedł już z mamą.
W kwestii świadomości jest bardzo dobrze, wie co się dzieje, i wie że ma ćwiczyć by było lepiej. W poniedziałek była też wizyta u naszego neuropsychologa, który stwierdził że taka sinusoida afazji jest możliwa. I jeśli się pozbędziemy jakoś intruza, zmniejszymy go spokojnie można dojść do 90% tego co było w kwestiach mówienia, pisania, czytania. Pocieszał więc...

Z alternatywnych metod włączyliśmy olej z czarnuszki polecany przez medycynę chińską. Jest to podobno jedyna substancja naturalnego pochodzenia przechodząca granicę krew-mózg i mająca działanie antyrakowe. O czarnuszce nigdzie chyba jeszcze nie czytałam, cóż próbujemy.

Pozdrawiam
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Pn lut 17, 2014 7:55 am

Tato od dziś wraca do gry tzn do leczenia od tego muszę zacząć.
W piatek wypisali Go ze szpitala ma masę leków do brania między innymi Xarelto,Bisocard i inne.
Na razie czuje się dobrze podziwiam że wszedł na 4 piętro do domu i się nie skarzył.
dziś pokaz u pani radiolog a jutro onkolog i decyzja czy dostaniemy Temodal choć mam nadzieję że tak :)
Tato po sterydach jest jakiś nerwowy ale boi się czy dalej już wszystko pójdzie dobrze.

Mam nadzieję,że 22 lutego uda mi się normalnie obejść moje 30ste urodziny i świętować co nieco bez nerwów bo bieganie po szpitalu :( ehhh mam dośc szpitala prawdę mówiąc


Mar a jak Twój Tatuś się czuje? Jak zniósl chemię?
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Mar » Pn lut 17, 2014 3:22 pm

Hej - cieszę się że sytuacja się ustabilizowała! Mam nadzieję, że onkolodzy podejmą pozytywne i trafne decyzje w sprawie dalszego leczenia :) Nie dziwię się, że wolisz unikać szpitala... Ja, ilekroć gdzieś jadę i mijam szpital w którym leżał ojciec mam dreszcze i mnie odrzuca na sam widok (Tatę zresztą też).

Tata zniósł chemię lepiej niż poprzednią. Być może to kwestia brania Atossy przed Temodalem (poprzednio brał dopiero wtedy gdy mu się zrobiło niedobrze), a być może czegoś innego. Nie miał nudności, zimna i dreszczy o które tak się martwiłyśmy ostatnio. Pogorszyła mu się mowa (z i tak nie najlepszej), ale po konsultacji z główną prowadzącą onkolog dowiedzieliśmy się że to jest jak najbardziej normalne. Może i jest, ale ojciec strasznie cierpi z tego powodu. Na szczęście dziś jest lepiej, i oby była tendencja wzrostowa. Cały czas tęsknimy za tym stanem który był na Gwiazdkę i w pierwszej połowie stycznia (do pierwszej chemii), gdy tata mówił swobodnie i nawet czytał! Lekarze wciąż nie mogą się nadziwić jak w jego stanie to było możliwe... ale skoro było możliwe to może da się wrócić... W każdym razie pani dr stwierdziła że jeszcze się nie zdarzyło w jej karierze żeby guz zaczął odrastać w trakcie brania Temodalu. Tego się trzymamy, choć cały czas baliśmy się i boimy, że "to" jednak odrasta. 10 marca kolejna chemia, ok 25 marca rezonans. I się wszystkiego dowiemy...

Na razie, po kryzysie związanym z chemią, powoli do przodu.

3maj się :)
Mar
bywalec
 
Posty: 53
Dołączył(a): N gru 01, 2013 2:31 pm
Lokalizacja: Wlkp

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Wt lut 18, 2014 7:22 am

To będę trzymała mocne kciuki oby kolejną chemię Tato dobrze zniósł Mar :) i oczywiście by rezonans wyszedł czyściutki :)
a tak na pewno będzie,zobaczysz
Zresztą wierzę że Tata dojedzie do siebie :)

a u nas dziś wizyta u onkologa i dalsza decyzja
od dnia dzisiejszego Tato decyzją radiologa ma wrócić na naświetlania
wczoraj oglądałam Jego wyniki krwi nie są złe,najbardziej spadła hemoglobina bo norma jest od 14,0 a Tato ma 12,6
jak tylko będę wiedziała coś więcej napiszę

a póki co trzymajcie się ciepło
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez etna » Wt lut 18, 2014 11:32 pm

Witam wszystkich!! Ja też niestety mam styczność z glejakiem bo mój Tata choruje od maja 2011 roku :( Miał juz 2 operacje i prawdopodobnie czeka go trzecia ale do operacji został ponad m-c więc niewiadomo jak będzie. Jestem załamana bo po pierwszej operacji nie było wznowy prawie 2 lata, a teraz od pażdziernika jest guz okolo 8cm i duży obrzęk, z którym walczymy i przerzut na prawą półkulę :( Nie wiem dlaczego po pierwszej operacji dają chemię i naświetlania a po drugiej operacji już nic nie chcą dać.
etna
bywalec
 
Posty: 73
Dołączył(a): Pn paź 24, 2011 3:07 pm
Lokalizacja: Lubelskie

Re: Glejak IV - historia na razie 3 tygodniowa. Co dalej???

Postprzez Edycik » Śr lut 19, 2014 7:04 am

Etna powiem tak -chociaż 2 lata spokoju mieliście.Mam nadzieję,że Tata po 3 operacji będzie w dobrej formie i wszystko będzie dobrze.Czyli Tato po drugiej operacji nie dostał chemii i radioterapii?
A podajecie mu coś dodatkowo bez wiedzy lekarzy?

Mar a jak u Ciebie Tato się czuje?

U nas wczoraj Tato ponownie zaczął dalszy cykl radioterapii i chemii.Trzyma się całkiem nieźle i cieszy się,że wrócił do leczenia.
Edycik
swój człek
 
Posty: 145
Dołączył(a): Cz sty 16, 2014 10:07 am

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 22 gości