Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Edycik]

Mar co u Was? bardzo się martwimy bo dawno Cię tu nie było
daj znak co się dzieje

Etna a jak Twój Tato się miewa?

[lilka1]

Widzę, że od dawna tu nikt już nic nie pisał, ja też pisałam tu w styczniu ostatnio o moim chorym mężu, po kilku dniach od tego czasu odszedł, dziś mijają 2 miesiące. Chorował 14 miesięcy, praktycznie do końca opiekowałam się nim w domu, ostatnie 3 dni spędził w szpitalu, był praktycznie nieprzytomny, a w momencie umierania uśmiechnął się do mnie, nigdy tego nie zapomnę, dla tej chwili warto było nie odstępować go w ostatnim czasie nawet na moment.....pozdrawiam wszystkich i życzę dużo siły dla osób zmagających się z tą chorobą w rodzinie.

[aaggi]

hmm.. sama nie wiem od czego zacząc.Przeczytałam cały ten wątek.
Moja mama choruje na to paskudztwo w styczniu była operacja , guz był bardzo duzy ok 6cm. POźniej czekaliśmy na wyniki....i to najgorsze okazalo sie prawdą. PO operacji bylo super, moglam z mama pogadac jak wczensiej bo mowa wrocila, ale pozniej ciach.....i znowu prowadzimy monolog.
Od 4 tygodni mama jest w szczecinie na radioterapii.Podaja jej tez temodal. Jest gorzej niż na poczatku, nie wiem z czgo to wynika. Lekarze sami chyba nie wiedza bo wyniki ma dobre. Ostatnio nawet zemdlala. Czy mozliwy jest wznowa czy to wynik tej chemii...wie ktoś moze?:( bo sama bladze i nie wiem co myslec Mama prawie nie mowi i nie mozemy sie z nia dogadac. Ogolnie smieje sie i slucha tego co mowimy. Nie wiem czy mowa wroci??
to takie trudne. Jak czytam każdy wpis tutaj chce mi sie płakac bo wiem ze Wam tez jest ciezko.

[moto_kate]

Przy radioterapii czasem pojawia się obrzęk mózgu, co może wywoływać takie objawy. Czy Twoja mama dostaje leki przeciwobrzękowe?

[lilka1]

Nie jestem lekarzem, mogę tylko coś powiedzieć na podstawie przeżyć z moim jak już wspomniałam, niedawno zmarłym mężem. U niego od początku nie było mowy o operacji z uwagi na położenie i wielkość guza, jednakże jednego z najbardziej dostępnych wycieli do badania i jak się okazało, już po kilku dniach w tym miejscu odrósł jeszcze większych rozmiarów...Podawanie Temodalu i naświetlania zahamowały rozrost na kilka miesięcy, niestety, po ok. pół roku od zachorowania okazało się, że guzy się powiększają i wstrzymano mu Temodal po czwartym kursie, szkoda, bo to najlepszy lek dostępny u nas na tą chorobę, a zarazem bardzo drogi i do jego podawania są straszne obostrzenia.. Problemy z mową wydaje mi się, są uzależnione od umiejscowienia guzów, może być większy ucisk z powodu obrzęku lub rozrostu. Radioterapia prawdopodobnie może przyczyniać się czasem do obrzęku, tak nas przynajmniej ostrzegali, jednak u nas do tego nie doszło i mąż znosił ją bardzo dobrze. Może powodem omdlenia Twojej mamy było tylko osłabienie po chemii i naświetlaniach, Bardzo współczuję , pozdrawiam.

[aaggi]

Dziekuje za odpowiedz, chyba potrzebowalam tego.
Tak,mama dostaje leki na obrzęk.boje sie ze to nie minie.Jestem świadoma tego ze to cholerstwo odrasta:(:( chcialabym żeby to minelo...i mowa wrocila.chyba jeszcze za wczesnie na wznowe:( ..???
jutro jadę do mamy.Boje sie tego spotkania, ale mam nadzieje ze zauważę poprawe.
trzymajcie sie cieplo.

[Edycik]

Dawno nie zaglądałam tu, ale wczoraj mój Tato zakończył pierwszy tydzień ( cykl) mocniejszej chemii.
W tym czasie ani razu nie wymiotował, jeszcze pomagał Mamie w domu.
Pije dużo soków bez cukru i bierze spore ilości selenu i B17 do tego.
30 kwietnia mamy rezonans - boję się bardzo ale wierzę,że będzie czysty.

[Waldemar]

Witajcie.
Jestem tu nowy.Walczę z glejakiem4multiforme u żony od połowy grudnia ub.r.Guz nieoperacyjny.Wykonana biopsja otwarta i teleradioterapia.Początkowe rokowania fatalne.Włączyłem leczenie alternatywne bosfellią z 5-loxinem ostrą papryką i Antycancerlinem.Ponadto maxymalne pobudzanie systemu odpornościowego/zioła tybetańskie/.Od połowy grudnia do kwietnia guz stoi z częściową redukcją obrzęku.Stosowany dexamethason 9 mg doba i schodzimy z niego w cyklu 14 dniowym o 1mg.Zastępowany jest sukcesywnie extraktem z boswelli/działanie antyobrzękowe bez skutków ubocznych/.Czekam na czerwiec/kontrolne TK/.Pamiętajcie o pomocnej diecie Dr Budwig.Mam do Was pytanie czy stosował ktoś te metody?Taką sugestię leczenia przyjąłem po analizie opini amerykańskich pacjentów leczonych eksperymentalnie i udokumentowanym przebiegu leczenia.Co do b17 uważam/na podstawie obrazu TK/,że przy glejaku nie daje efektu.Stosowałem w dawce 40 pestek/doba.

[aaggi]

czesc Wszystkim,
Waldemar co u Twojej żony? Jak sie czuje?

Mar jestes tam, jak Twoj Tata?

U nas kolejny atak padaczki , jesteśmy po 6 tyg radioterapii i temodalu. Była przerwa i mama znowu brała temodal przez tydzien, wyniki miała dobre. Za miesiąc pewnie TK. Mowa nie wróciła tak jak powinna, cieszymy sie każdym dniem.

[Waldemar]

Witam Wszystkich
W innym wątku napisałem jak wygląda sytuacja z żoną.Otóż po wykonaniu przyspieszonej tomografii z e wzmocnieniem guz wraz z obrzękiem minimalnie cofają się Średnica guza to 15 mm natomiast strefa nacieków z obrzękiem to 57x37x30.Umiejscowienie nieoperacyjne.Trochę zlekceważyliśmy możliwość obrzęku i musiała położyć się na oddz.wewn.celem leczenia Mannitolem i Dexawenem by zbić obrzęk.Wróciła do dawki 14 mg Dexamethasonu.Minęło pół roku od diagnozy.Ubytki bieżącej pamięci z uwagi na lokalizację guza.Brak dolegliwości bólowych, tylko w fazie radioterapi fotonowej.Niechęć do chodzenia totalne poddanie się ale robię co mogę.Włączyłem leczenie Antycancerlinem,Befunginem,Czopki jaskółczego ziela,Metformax lub insulina stały pomiar glukozy,obniżanie D-dimerów.Boswellię włączę gdy zejdziemy z Dexamethasonem do dawki 6mg/doba sukcesywnie zastępując go.Ponadto suplementacja wit A,D C ale bez przesady.Kanon podstawowy to olej lniany i kwaszone wyroby mleczne,dieta uboga w węglowodany,do minimum 60 g doba,dużo grejfr.czerwony,ananas papaja,avocado,kasze,kapustne soczewica zielonai czerwona mięso z indyka.Odwiedzamy lekarkę ,która wspomaga leczenie ziołami na odporność z Chin Tybetu.Co ciekawe przewidziała na podstawie pulsu i badań rąk,że obrzęk minimalnie cofa się.Z moich obserwacji wynika,że warto spróbować stosować ten zestaw.Jest skuteczny.Natomiast Boswellię wstrzymałem by nie przesadzić z ziołami.

[Waldemar]

Nawiasem.
Wprowadziłem na stałe w menu przyprawy:curcumin z biopiperyną extrakt/1tabl 1g zastępuje 25g kurkumy przyprawowej/,imbir/hamuje angiogenezę/,czosnek,chili,bazylię,majeranek,nać pietruszki i selera,koper,szczypior.Gwoli informacji 1g curcuminy + gałka muszkatołowa super lek antydepresyjny,polepszający pamięć i koncentrację.przetestowany przez studentów w ramach fitofarmakologii.Testowałem na sobie i potwierdzam.Będac pielęgniarzem,kucharzem i dr Wilczurem w 1 osobie lek efektywny i po taniości/Vitacost doctorBest/.Czas reakcji od konsumpcji 1 doba.Efekt uboczny śródziemnomorska opalenizna.