Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[karla]

Rok po ślubie , dwa tygodnie po narodzinach naszej córeczki dowiedzieliśmy się ,że mąż ma guza mózgu. Guz jest prawdopodobnie II stopnia (potwierdziło nam to 3 lekarzy -jedni z lepszych w polsce) . Termin opercji mąż ma w Bydgoszczy (operować będzie dr. Furtak) na 10.10.2013 r. Wiemy , że guz jest bardzo rozległy i nie możliwy do całkowitego usunięcia . I moja prośba do wszystkich. PROSZĘ napiszcie mi co waszym zdaniem robić dalej...
Standardowa radioterapia? Podobno glejaki II lubią pod jej wpływem złośliwieć.
Potraktowanie "resztki" gamma knife podobno nie wchodzi w grę (wedłuk dr.Ząbka)-może próbować w Pradze?
A co z kliniką w niemczech i lekiem lajf 600? Czy można go stosować przy niecałkowitej resekcji?
Podobno chemia w tym przypadku nie ma zastosowania. Dlaczego?
Jakie są najlepsze ośrodki do radioterapi w Pl?
Czy ktoś miał przypadek ,że resztkę guza udało się jakoś jednak usunąć lub zwalczyć radioterapią lub lekami?????
Mąż czuje się bardzo dobrze. Oprócz padaczki (stwierdzonej rok temu) nie ma żadnych objaw.


Bardzo proszę o pomoc wszystkich , którzy mogą podzielić się ze mną swoją wiedzą i doświadczeniem. Poruszamy się jeszcze po omacku w tym temacie. Każdą wolną chwilę spędzam na internecie, żeby wiedzieć z czym mamy do czynienia i jak efektywnie z tym walczyć .Jestem wykończona.
Mamy 28 lat... 6 tygodniowe niemowle, mnóstwo planów!!!!!

[karla]

Jakie są rokowania jeśli chodzi o taki typ guza... Czy to co zostanie po operacji będzie rosło , a tym samym pozbywało męża róźnych funkcji życiowych?

[moto_kate]

A co mówią lekarze? Nie powiedzieli, co zamierzają dalej?

Nie rzucaj się teraz na oślep w jakieś terapie. II stopień nie rośnie z dnia na dzień, a póki co nie wiadomo, ile uda się wyciąć podczas operacji. Z radioterapią też nie ma co się spieszyć. Operować można wielokrotnie, ale naświetlać tylko do czasu wyczerpania limitu dawki promieniowania.

To, co zostanie, może rosnąć, ale nie musi. Ponieważ Twój mąż będzie pod kontrolą, będzie można w czas interweniować, jeśli nastąpiłby ponowny przyrost guza - zanim pojawią się jakieś deficyty neurologiczne.

Oboje spróbujcie trochę ochłonąć przed dalszymi decyzjami, bo działanie pod wpływem takich emocji niekoniecznie będzie optymalne. Przy II stopniu naprawdę jest na to czas, a po operacji będziesz mieć więcej informacji. Przede wszystkim wyniki histopatologii - bez tego i tak byłoby to wróżenie z fusów.

[loczek89]

moja mama jest po radioterapii nazwanej radykalna miała ona 30 naświetleń . rezonans kontrolny w listopadzie także zobaczymy co będzie , moje zdanie jest takie że wg lekarzy których ja słyszałam wypowiadających się na temat guza mojej mamy skoro jest niezłośliwy i póki co nic złego się nie dzieje nie będzie operowany bo niesie to zbyt duże ryzyko, co do zesłośliwienia słyszałam opinie że biopsja niesie ryzyko że guz zacznie wzrastać naciekać itp ale moja mama która miała biopsję w kwietniu nie odczuła na szczęście żadnych nieporządanych skutków guz nie rośnie . teraz czuje się dobrze nic jej nie jest więc miejmy nadzieję że radioterapia coś pomogła...
Też zastanawiam się nad nożem gamma knife szukam informacji itp...w pewnie jak będę mieć już wynik mamy rezonansu i zależności co tam będzie to będę dalej działać .
nawiasem mówiąc w SPSK4 w Lublinie są świetni lekarze neurochirurdzy polecam Dr . Szczepanka

[adriann]

witam i współczuję...

sam jestem w identycznej niemal sytuacji.

jestem już po zabiegu, resekcja niepełna, lewy płat czołowy. gwiaździak włókienkowy. mam 24 lata, również mnóstwo planów. i tak jak Twój mąż, również jedynym objawem był atak padaczki,a później "spokój". sam stoję przed dylematem naświetlać czy nie.

lekarze mówią różnie
jeden n-chirurg mówi Rt jak najszybciej. drugi mówi, że nie, bo Rt może zezlosliwic guza, onkolog z kolei by naświetlal i człowiek sam nie wie nas co się zdecydować.

Powiedz mi proszę tylko, jak to możliwe, że ktoś po pierwszym w życiu napadzie epi nie stwierdził tego guza już rok temu?? zostały w ogóle wykonane jakieś badania?

Kate ma rację, ustalanie metody leczenia przed wynikiem hispat wydaje się bezsensowne. jeśli jest to faktycznie drugi st. jak mówią lekarze, to rodzajów tego guza jest kilkanaście. i tak np. gwiaździak włókienkowy wydaje się być odporny na Rt az kolei skapodrzewiak jest podatny na chemię. a mają ten sam st. rozsądne natomiast wydaje się rozumowanie, że guz jest względnie łagodny toteż zawsze można dociąąc jeśli coś odpukac odrosnie.

zastanawia mnie tylko jak to się dzieje ze tyle osób jest operowanych w Bydgoszczy... mieszkacie tam czy udało Wam się może dodzwonić do dr Furtaka?

jeśli możesz napisz proszę gdzie umiejscowiony jest guz,

trzymajcie się ciepło
Adrian

Ps przepraszam za pisownię-telefon

[karla]

Dwuch na trzech lekarzy powiedziało -naświetlać (zyskamy okres wolny od choroby). Jeden powiedział , że przy II lepiej nie naświetlać bo może zezłośliwieć, a poza tym odchodzi się już od naświetlania II. Potwierdziło to 2 lekarzy będących przy tej konsultacji. Guż zajmuje płat skroniowy i zaczął wchodzić na ciemieniowy i czołowy. Według dr. Ząbka długoterminowe rokowania są złe ze względu na jego rozległość . Proponuje operacje , a potem naświetlania 5 tygodniowe. Do dr. Furtaka dostaliśmy się po wizycie u dr. Podgurskiego z Warszawy , który tam nas skierował .Na moje stwierdzenie , że naświetlać można tylko raz stwierdził , że w PL można naświetlać raz , ale za granicą dwa. Jesteśmy z okolic Krakowa tak więc kawałek mamy (nasza mała córeczka stała się przymusowo małym podróżnikiem ) Podobno bydgoszcz to najlepsze miejsce do usuwania takich guzów.
A jeśli chodzi o atak padaczki to to już cyrk na kółkach. Tomografia , eeg i cała reszta oprócz rezonansu ( na który skioerowano męża dopiero po 6miesiącach, a czekał na niego kolejne 6) nic nie wykazała. Lekarze stwierdzili padaczkę. Stwierdzili też , że skoro tomograf nic nie wykazał to małe prawdopodobieństwo , że rezonans coś pokaże . A tu niespodzianka...jeśli można to tak nazwać Jak można przeoczyć coś co zajmuje 1/4 mózgu!!!!!!!
Jesteśmy na diecie antyrakowej. Jemy pestki moreli, łykamy witaminę C w dużych dawkach itp. Chcemy po operacji spróbować terapi life 600.

[karla]

adriann w ktorym miejscu jest Twój guz? Jakich jest rozmiarów (rozmiary guza męża nigdzie nie zostały określone). Czy po operacji miałeś jakieś skutki uboczne? Brałeś może pod uwagę terapie o których pisałam? Albo Gamma knife do wycięcia resztki?

[karla]

zdjecia z MRI
http://vlep.pl/5tcpks.jpg
http://vlep.pl/0zapx6.jpg

[adriann]

A oto i moje zdj. z rezonansu
http://vlep.pl/hgxvad.png
http://vlep.pl/ogl70a.png

Na moje pytanie dziś do p. neurolog jak oni mają zamiar to naświetlić, skoro zmiana jest tak ogromna i nie wiadomo gdzie się kończy guz a gdzie zaczyna obrzęk, usłyszałem tylko: "oni mają specjalne wzory, wyliczenia i tak naświetlają"... Pomyślałem tylko: "...yyyy aha" ,

Na całe szczęście jestem również po wizycie u dr-a Tabakowa z Wrocławia.

W moim mniemaniu wiedzę ma ogromną. W końcu trafiłem na kogoś, komu w pełni ufam. Dokładnie przeanalizował mój przypadek, stwierdził, że w ogóle odradza radioterapię na tę chwilę gdyż zmiana jest ZBYT DUŻA, aby ją teraz naświetlać.

Doradził niestandardową operację.

W jakim sensie niestandardową? Otóż mam być podczas niej w znieczuleniu miejscowym! Mam być ciągle w pełni świadomy i wpsółpracować z neuropsychologiem, który będzie na bieżąco zadawał różne pytania, będzie pokazywał obrazki w czasie operacji, po to, aby nie uszkodzić ważnych dla mnie życiowo funkcji. Muszę przyznać, że ciekawe rozwiązanie, tymbardziej, że szpital, do którego się wybieram dysponuje również śródoperacyjnym RM (iMRI), który znacznie pomaga lekarzom w dokonywaniu resekcji glejaków. Tak jak widzicie na zdjęciach, doktor chce wyciąć prawie wszystko, gdyż naciek na ciało modzelowate i spoidło jest niestety nie do usunięcia. Ciekawi mnie tylko jak wytrzymam w bezruchu około 5-ciu godzin. heh.

A co później?

Hmm dobre pytanie, być może RT, gammaknife albo cyberknife, aczkolwiek wydaje mi się, że ciężko jest z sukcesem naświetlać tak duże zmiany, więc mimo wszystko warto wykonać tę reoperację, by mieć większe pole manewru później

Pozdrawiam.

PS. Wkleiłem również ten post do mojego wątku http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=4&t=3107

adriann w ktorym miejscu jest Twój guz? Jakich jest rozmiarów (rozmiary guza męża nigdzie nie zostały określone). Czy po operacji miałeś jakieś skutki uboczne? Brałeś może pod uwagę terapie o których pisałam? Albo Gamma knife do wycięcia resztki?

1. Widać na MRI
2. 1/4 mózgu około
3. raczej nie
4. tak, aczkolwiek na razie nie stosuję żadnej z nich
5. oczywiście, ale jeszcze nie teraz. Może uda się po reoperacji.

Pozdrawiam wszystkich

[adriann]

Według dr. Ząbka długoterminowe rokowania są złe ze względu na jego rozległość

Aha i pamiętaj, że lekarze prawie zawsze zakładają najgorszy scenariusz, dlatego proponuję byście się przestali załamywać i zaczęli brać się w garść i robić co się da, aby z tego wyjść! Jak to powiedział mój lekarz: "od drugiego stopnia jeszcze nikt nie umarł"

[karla]

Słyszałam właśnie , że ta operacja niestandardowa przynosi dobre efekty. My jesteśmy dobrej myśli. Absolutnie się nie załamujemy. Te wszystkie wiadomości motywują nas tylko do lepszej walki. Widzę , ądriann , że Twoja sytuacja bardzo przypomina sytuację mojego męża (łącznie z rozmiarami guza...). Macie może namiary na dobrego onkologa? Ale takiego NAPRAWDĘ dobrego

[adriann]

przyznam szczerze, że jedyny onkolog jakiego spotkałem to kierownik radioterapii wDCO, ale nie wypowiem się na jego temat, gdyż do tej pory nie leczył mnie jeszcze, po prostu chciał naświetlać to, co zostało, więc nie wiem czy mogę go polecić.

[aszka1984]

Karla, ja chce Ci o czymś innym napisac. Jak moj syn miał dokładnie 6 tygodni, to zachorowała moja mama - niestety był to glejak IV stopnia. I moje dziecko też było takim podróżnikiem jak Twoje, tez jeździliśmy po Polsce szukając pomocy. I cały czas się czułam jak najgorsza na świecie matka, bo podrzucam Malego pod opieke 'komu popadnie', bo ze stresu nie jadlam i obawialam sie utraty pokarmu, itd. Ale walka o kogoś bliskiego, a zdrugiej strony dziecko - daja takiego kopa, ze dasz rade!! Ja schudlam w miesiac 10 kilo, ale Malego karmilam bez problemu, a z powodu 'podrzucania pod opieke' dzis jest najbardziej towarzyskim dzieckiem w zlobku itd. I Wy tez dacie rade, tylko sie nieprzejmuj rzeczami maloistotnymi. A takie doswiadczenie naprawde ksztaltuje swiatopoglad na cale zycie i wiesz juz, co dla Ciebie naprawde jest wazne. My co prawda nasza walke po 6 miesiacach przegralismy, ale Wy jestescie w zupelnie innej sytuacji i macie zdecydowanie lepsze rokowania, wiec tym bardziej musicie walczyc. Nie tylko z choroba, ale tez z biurokracja, limitami, opieszaloscia laboratoriow i mnostwem innych rzeczy. Ale to wazne, abys nigdy nie zalowala, ze moglas zrobic cos wiecej.
Poza tym Dr Furtak to naprawde nieprzecietny specjalista. Z kilku niezaleznych zrodel dostawalam namiary na niego. A mieszkamy w Krakowie. Wiec tym bardziej badz z siebie dumna, ze udalo Wam sie trafic pod jego opieke.

[karolinaaa1234]

D.Dyttus CO w Warszawie , moim zdaniem super onkolog!

[dziwozona]

A oto i moje zdj. z rezonansu
http://vlep.pl/hgxvad.png
http://vlep.pl/ogl70a.png
Doradził niestandardową operację.

W jakim sensie niestandardową? Otóż mam być podczas niej w znieczuleniu miejscowym! Mam być ciągle w pełni świadomy i wpsółpracować z neuropsychologiem, który będzie na bieżąco zadawał różne pytania, będzie pokazywał obrazki w czasie operacji, po to, aby nie uszkodzić ważnych dla mnie życiowo funkcji. Muszę przyznać, że ciekawe rozwiązanie, tymbardziej, że szpital, do którego się wybieram dysponuje również śródoperacyjnym RM (iMRI), który znacznie pomaga lekarzom w dokonywaniu resekcji glejaków. Tak jak widzicie na zdjęciach, doktor chce wyciąć prawie wszystko, gdyż naciek na ciało modzelowate i spoidło jest niestety nie do usunięcia. Ciekawi mnie tylko jak wytrzymam w bezruchu około 5-ciu godzin. heh.

adrian - w którym szpitalu będziesz miał wykonywaną tą operację? Jakieś szczególne warunki trzeba spełniać, żeby się do niej zakwalifikować?