Prośba o cenne rady!!!!

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez adriann » Cz paź 10, 2013 10:15 pm

z tego, co wiem są jedynie 3 szpitale w Polsce, które dysponują iMRI. Wrocław, Gdańsk i chyba Warszawa. ja będę operowany we Wrocławiu przy borowskiej.

co do specjalnych warunków: hmm guz musi być w strukturach głębokich z wysokim ryzykiem uszkodzenia ważnych życiowo struktur wg tego, co się orientuję.
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez dziwozona » Wt paź 15, 2013 10:57 am

Dziękuję za informację. Mam nadzieję, że kolejna operacja u taty nie będzie konieczna (najbliższy rezonans za 2 dni...) albo przynajmniej nie prędko, ale zawsze lepiej wiedzieć co jak i gdzie...
dziwozona
bywalec
 
Posty: 51
Dołączył(a): Wt lip 23, 2013 3:13 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » So lis 16, 2013 5:07 pm

Mąż jest już miesiąc po operacji. Usunięto cały płat skroniowy. Guz został na ciemieniowym i czołowym (na te dwa płaty naciekał, a całkowita resekcja była niemożliwa). Już II dnia wstał z łóżka. Po 5 dniach od operacji wyszedł ze szpitala. Bóle głowy , lekkie napady padaczkowe (bezdrgawkowe) i silne rozdrażnienie to były jedyne dolegliwości, które utrzymywały się tylko przez pare dni. Teraz Mąż pisze prace dyplomową , spędza masę czasu z naszą córeczką , a 25.11. planuje powrót do pracy. Dalej staramy się stosować do wskazówek z książki ANTY RAK. Pije kapsaicynę, je pestki moreli, łyka kwasy omega i duże dawki witaminy C. Czekamy na rezonans w grudniu i będziemy podejmować decyzje co do dalszego leczenia , Wynik hist. astrocytoma fibrillare WHO II (gwiaździak włókienkowy). Dobra wiadomość :). Irytuje mnie teraz tylko takie bezczynne czekanie na wprowadzenie "jakiejś" metedy leczenia. No właśnie-jakiej? Kupiliśmy Bioswelle , ale zastanawiam się nad podaniem jej Mężowi :/
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez ania1002 » So lis 16, 2013 7:09 pm

witaj karla
moim zdaniem niczym nie ryzykujesz podając Boswellię. Ten specyfik jest dość dokładnie zbadany w kilku badaniach klinicznych prowadzonych na świecie, nie powoduje żadnych powikłań nawet przy stosowaniu wieloletnim, nie koliduje z innymi lekami, a jej nieocenione działanie to eliminacja obrzęku mózgu oraz właściwości p/zapalne; oba objawy zawsze towarzyszą glejakowi.
Pamiętaj tylko, że przez przynajmniej 1 miesiąc powinno się ją podawać co 8 godzin ( przez taki okres czasu utrzymuje się stężenie leku we krwi) - maksymalna dawka dobowa to 3 600 mg. Jeżeli mąż bierze sterydy to niebawem będzie mógł je odstawić bo nie będą potrzebne.
pozdrawiam i życzę powodzenia
Anna
ania1002
nowy
 
Posty: 47
Dołączył(a): Wt maja 24, 2011 7:01 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » Wt gru 03, 2013 2:54 am

Dziękuję Anno. Boswellię kupiłam i podałam dziś mężowi. Zdecydowałam się bo dostał ataku padaczki. Co prawda ogniskowego, ale i tak się bardzo martwiliśmy. Mąż bierze nastepujące leki (na padaczkę) : absenor 500 (2-0-0) ,tegretol (1-0-0) , depaghine chrono 300 (1-0-1), Do tej pory poza atakami tuż po operacji (prawdopodobnie obrzęk mózgu) nie miał żadnego , W chwili obecnej od ponad 1,5 miesiąca nie bierze deksanetazonu. Czym mógł być spowodowany taki atak?
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez ania1002 » Cz gru 05, 2013 2:39 pm

Witaj Karla
atak u męża mógł być spowodowany różnymi przyczynami m.in. zmęczeniem, zdenerwowaniem, zbyt dużym wysiłkiem, wzrostem ciśnienia śródczaszkowego itp. Takie ataki mogą się niestety zdarzać ale gdyby powtarzały się częściej należałoby skonsultować się z lekarzem m.in.
w sprawie leków p/padaczkowych. Niektóre organizmy dość szybko się do nich przyzwyczajają i zarówno leki jak i dawkowanie trzeba zmieniać.
Pewnie też niedługo bedziecie wykonywać kontrolny rezonans - niektórzy lekarze twierdzą, że co najmniej w pierwszym roku należy go wykonywac nie rzadziej niż co 3 miesiace.
pozdrawiam Ania
Anna
ania1002
nowy
 
Posty: 47
Dołączył(a): Wt maja 24, 2011 7:01 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!! astrocytoma fibrillare

Postprzez karla » Pn gru 09, 2013 8:25 am

Atak się nie powtórzył . Na dzień dzisiejszy nasza "terapia" wygląda następująco:
-4 xdziennie kapsaicyna (zrobiona samodzielnie, dawkowanie 4 x 1 łyżeczka)
-1x łyżeczka kurkumy dziennie
-1000 mg witamicy C
-300 mg kwasów Omega 3
-2400mg boswelli ( 4 x po 2 tabletki co 6 godzin) -może zwiększyć dawkę do 3000 mg????
-całkowite unikanie cukru i unikanie węglowodanów
-min 4 x dziennie zielona herbata
-ok 17gorzkich pestek moreli dziennie -naturalna witamina B17 (różne źródła podają różne bezpieczne dawki pestek, my stosujemy metodę 1 pestka na 4 kg ciała)

Może macie doświadczenie i potraficie doradzić czy zwiększać tą dawkę?

Skoro w chwili obecnej nie mamy ustalonego leczenia konwencjonalnego to po co czekać z założonymi rękami. Korzystamy z naturalnych metod.
W środę 1 rezonans (jesteśmy 2 miesiące po operacji)-TRZYMAJCIE KCIUKI
pod koniec grudnia konsultacja z dr. Furtakiem (operował Męża)
w połowie stycznia wizyta w Gliwicach u onkologa. dr. Urbańczyk -podobno najlepszy onkolog od glejaków
Mąż czuje się bardzo dobrze :) Zakochany do nieprzytomności w Naszej 5 miesięcznej córce (ze wzajemnością), kończy pisać pracę dyplomową i niedługo wraca do pracy (akurat tu nie wiem czy to dobry pomysł bo ma bardzo stresującą pracę :(

Czy uważacie , że coś robię źle i powinnam coś odstawić lub włączyć do "terapii"
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » So gru 21, 2013 1:00 am

Opis po I rezonansie po operacji , która odbyła się 2 miesiące temu.

Jama opróźnieniowa w środkowym dole czaszki po stronie prawej wielkości 48 x 47x 30 mm. W przyleganiu do loży poopercyjnej rozległy obszar obrzęku istoty białej w zakresie płatów czołowego i skroniowego prawego, bez cech patologicznego wzmocnienia pokontastowego wskazującego na wznowę-w porównaniu do badania z dnia ....(przed operacją) rozległość obrzęku podobna.Układ komorowy przemieszczony na stronę lewą ok 5mm uciśnięta komora boczna prawa. (we wcześniejszym opiesie była przesunięta o 8mm

Zrozumiałam tyle , że wzonowy nie ma i jest nadal obrzęk. Nie rozumiem czemu nic nie napisali o pozostałości guza (resekcja nie była całkowita). Czy to możliwe , że przez obrzęk nie widać reszty (dość znacznej -część płata czołowego i ciemieniowego) guza???

Bardzo proszę o odpowiedź bo wizytę u lekarza mamy za jakiś czas ,a męczy nas strasznie ta niewiedza.
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez syncu » Pt gru 27, 2013 12:10 am

W nos (grzecznie mówiąc) można wsadzić sobie medycynę konwencjonalną jeśli chodzi o glejaka.
Kwas dichlorooctowy (DCA) poczytaj o nim w internecie. Chemia i radioterapia mają na celu przedłużenie a nie uratowanie mu życia.
Nie mam siły opisywać tu moją przygodę z tym ale skończyło się na tłumaczeniu papierów ponieważ ta klinika znajduje się w Toronto w Kanadzie.
Czemu skończyło się na tłumaczeniu papierów? Stan taty znacznie się pogorszył, aktualnie leży w łóżku drugi tydzień i zapada w śpiączkę...
Nie namawiam Cię ale sprawdź to sama. Mam formularze które można wypełnić i wysłać im w celu zweryfikowania czy pacjent nadaje się do leczenia.
Jeśli jesteś zainteresowana, daj znać.
syncu
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pn kwi 08, 2013 5:58 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » Pt gru 27, 2013 12:16 am

Bardzo mi przykro z powodu Twojego taty... Tak, jestem zainteresowana tą terapią więc przesyłam na PW swojego maila. Dziękuję i pozdrawiam ciepło!
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » Wt sty 21, 2014 8:05 am

Jesteśmy po I wizycie u onkologa (H.Urbańczyka) w CO w Gliwicach. Zrobił na nas bardzo dobre wrażenie. Poświęcił nam 40 minut!!!!! Co przy tak wielkiej kolejce na korytarzu było nie lada wyczynem. Tak czy inaczej doszliśmy do wniosku , że czekamy z radioterapią. Rezonans co 3 miesiące i obserwujemy. Jezeli nie będzie się działo nic niepokojącego to kolejna wizyta w lipcu. Ogólnie pytaliśmy o różne formy walki z guzem męża. Terapia protonowa, temodal przy guzach II stopnia, inne terapie za granicą. Niestety przy II stopniu złośliwości nie ma za dużego pola do popisu. Nie ma sensu truć chemią bo nie przynosi przy II rezultatów. Naświetlania protonowe -owszem dobre narzędzie , ale musi być w rękach jeszcze lepszego specjalisty. Lajf 600-nie słyszał (dziwne????). Czy Wy też macie czasem wrażenie , że lekarze jakoś niechętnie mówią o formach terapii za granicą????

Mąż wrócił do pracy, kończy studia. Sporadyczne ogniskowe ataki epilepsji nie są większym problemem (choć dalej nie rozumiemy dlaczego nadal występują????????)
Podwyższona kreatynina i mocznik :( (nerki)- dziś wizyta u lekarza.
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez dzeybi » Wt sty 21, 2014 10:19 am

Lajf 600 nie jest standardowym leczeniem guzów mózgu zatwierdzonym przez organizacje medyczne. To coś w stylu jedzenia papryczek chilli, czy chodzenia do wróżki. To że pomogło jednej osobie, nie oznacza że jest lekiem. Wiele osób próbuje i równie wiele się zawodzi. Ataki padaczki prawdopodobnie wynikają z niepełnej resekcji, jeśli się nasilają może to oznaczać progresję procesu npl. W opisie nie ma mowy o pozostałości guza bo niestety część "specjalistów" tak a nie inaczej podchodzi do swojej pracy. Myślę że we wcześniejszych opisach/wypisach ze szpitala mieliście informację o niepełnej resekcji, dlatego też nie powinno być pomyłki z obrzękiem. Brak kontrastu nie oznacza braku guza. To że się "nie świeci" oznacza tylko tyle że nie doszło w tym rejonie tkanki mózgowej do stanu zapalnego wywolanego guzem. Istotne są struktury mózgu, przesunięcie struktur(efekt masy) oraz utrzymujący się obrzęk moża oznaczać że w obszarze obrzęku znajduje się guz. Może/nie musi - to już powinien ocenić radiolog. Zawsze taki stan może występować w wyniku krwiaka pooperacyjnego, składu płynu loży pooperacyjnej itp. Jeśli MR był zaraz po operacji to zjawisko obrzęku mózgu jest oczywiste. 3 miesiące od operacji powinniście zrobić MR celem oceny dynamiki zmian/oceny stopnia resekcji.
dzeybi
bywalec
 
Posty: 62
Dołączył(a): Pn sie 12, 2013 5:27 pm

Re: Prośba o cenne rady!!!!

Postprzez karla » Wt sty 21, 2014 10:43 am

Dziękuję za odpowiedź. Doskonale zdaję sobie sprawę, że Lajf 600 jest terapią niestandardową tak samo jak jedzenie papryczek chilli-które z resztą jemy :). Mimo wszystko jest dla nas środkiem interesującym ponieważ zdarzają się przypadki gdzie pomógł nawet przy III stopniu. Picie oleju z chilli nie ma skutków ubocznych. Lajf 600 za to ma więc dlatego szukam jakichkolwiek informacji na temat czy warto w ogóle próbować. Neurochirurg potwierdził , że guz jest nadal (to co miało być wycięte-zostało wycięte). I faktycznie stwierdził to samo co Ty dzeybi-ze guzy nie zawsze wzmacniają się po kontraście. Rezonans poprzedni był wykonany 2 miesiące po operacji. Kolejny będzie w 5 miesiącu od operacji. Guz w chwili obecnej nie rośnie (a przynajmniej tego nie widać) .
karla
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Wt wrz 24, 2013 11:02 am

Poprzednia strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 19 gości