mój prywatny gwiaździak WHO II

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Wt sie 20, 2013 6:45 pm

witam serdecznie,

z góry przepraszam za pisownię, gdyż pisze z telefonu dziś i nie chce mi się wszystkiego poprawiać :-)

w końcu udało mi się zarejestrować na forum, choć nie było to łatwe, gdyż nie przychodzą linki aktywacyjne na żaden adres e-mail -to do administratorów ;-)

zacznijmy od początku.

moja historia:
mam na imię Adrian, lat dopiero 24, "przygodę" z moim guzem zacząłem wracając z pracy rowerem. był 27. dzień mają 2013r. dostałem padaczki. zamroczenie trwało chyba dość długo około 15-20 min, a gdy się obudziłem, zobaczyłem policjantów, którzy zaczęli zadawać mi jakieś dziwne pytania (standardowo w naszym kraju każdego traktują jak przestępcę) typu: ile alkoholu pan wypił?

nigdy wcześniej (ani nigdy później na szczęście) nie byłem tak splątany jak wtedy, byłem prawie pewien że to wszystko mi się tylko śni, więc gadałem jakieś głupoty, że wypiłem 4 piwa... następnie przyjechało pogotowie.chcieli mnie zabrać po kilku pytaniach o czas i miejsce na SOR gdyż mówili że to nie była zwykła utrata przytomności, tylko atak epi wg świadków. odmowilem jednak pomocy.chyba za bardzo się wystraszyłem :-P

po powrocie do domu stwierdziłem jednak, że kurczę warto jednak sprawdzić na pogotowiu czy wszystko jest ok, więc pojechałem, dostałem badanie TK, później wenflon i kontrast. myślę sobie: "aha, czyli coś musi być w głowie..." przyjęli mnie na neurologie. był późny wieczór. pamiętam to jak dziś. w jednym momencie świat zawalił mi się na głowę...

tyle planów, marzeń całe życie przede mną!! co prawda wtedy jeszcze nic konkretnego nie wiedziałem, ale badanie MRI dnia następnego praktycznie wykluczylo wszelkie pomyłki, które zdarzają się przy tomografii... kilka dni czekałem na opis zdjęcia. wg radiologa gwiaździak włókienkowy, rozlany albo nawet wyższy stopień złośliwości.to był początek czerwca... na neurologii spędziłem kilkanaście dni. okazało się że guz jest operacyjny, aczkolwiek nie będzie to pełna resrkcja.

termin operacji przesunął się dość znacznie aż na 31.07.2013r. po przyjęciu na neurochirurgie już miałem zupełnie inne podejście do tego wszystkiego. bardzo dużo się dowiedziałem o mojej chorobie (choć nie do końca wiedziałem jeszcze z czym walczę) i mój stosunek do operacji był bardzo pozytywny :-)

krótko mówiąc wyglądało to tak: rano wstałem, wziąłem prysznic, pielęgniarka wcześniej ogolila mi palke na łyso (hehe dziwnie wyglądalem :-D), dostałem tabletkę, zawiezli mnie na salę, ciągle żarty ze wszystkimi po drodze, później maseczka, strzał w zyle czegoś od anestezjologa, 4 sekundy i już mnie nie było :-) powrót można powiedzieć momentalny tak jakby nic się nie stało, pani doktor powiedziała tylko że zabieg się udał, odparlem tylko pogodnym tonem: "aha, dziękuję pani doktor!". trochę bardzo mnie bolała głowa, można powiedzieć najbardziej w życiu hehe :-D ale tak poza tym było ok. może y trochę po tej narkozie człowiek się taki dziwny budzi, ale da się to przeżyć.

drugi dzień po operacji już wstałem, z łóżka z rehabilitantką i stopniowo dochodziłem do siebie :-) właściwie od obudzenia się już myślałem o powrocie do domu :-)

dziś mamy 20. dzień po zabiegu. jakiś czas temu przyszedł też mój wynik na który bardzo czekałem-od tego w końcu wiele zależy. na szczęście guz jest względnie łagodny, choć nie udało się go wyciąć w całości.

wynik to:
astrocytoma fibrillare II wg WHO

dziś byłem na konsultacji u onkologa, dostałem skierowanie na rezonans na 04.09 oraz do neurologa celem oceny możliwości ewentualnej dalszej radioterapii.

z poprzedniego rezonansu z maja wynika, że guz jest dość obszerny i nacieka jak to glejaki dość ważne struktury mózgu takie jak spoidło, ciało modzelowate, część torebki wewn.

skoro jednak tak jest, dlaczego do dziś nie mam żadnych objawów? na to pytanie chyba na razie sobie nie odpowiem ważne że jest dobrze a o tym że będzie gorzej nawet nie myślę!! :-)

pozdrawiam Was,
Adrian
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez annika » Śr sie 21, 2013 3:58 pm

guz został wycięty w całości?
życzę Ci dużo, dużo zdrowia, dawaj znać co u Ciebie :)
annika
bywalec
 
Posty: 85
Dołączył(a): Pt wrz 09, 2011 6:54 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez barbara52 » Śr sie 21, 2013 8:30 pm

przykro ze zawitałes na to forum..ja jestem 4,5 roku po operacji moja operacja identycznie wyglądała jak Twoja..poniewaz nie wycieli Ci wszystkiego bedziesz mial naswietlania moze noz gama? zapytaj lekarza..moze tą reszte tak by zalatwili ? jestes taki mlody bedzie dobrze mysl pozytywnie
pozdrawiam
barbara52
swój człek
 
Posty: 114
Dołączył(a): Pt sty 22, 2010 10:09 am

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Cz sie 22, 2013 12:23 am

niestety nie udało się wyciąć guza w całości. tak a propos znajduje się on w lewym płacie czołowym i jak to glejak nacieka sąsiedztwo dość mocno, co gorsza w ważnych życiowo miejscach chyba dużo bardziej niż 3 czy 4 cm więc radioterapia stereotaktyczna raczej odpada, choć na ten temat powinien wypowiedzieć się lekarz.

ponoć radioterapia w przypadku tych glejakow w ogóle jest sprawą kontrowersyjna, mój lekarz mówi nawet że lepiej nawet go nie naświetlac gdyż może to go zezlosliwic... cóż decyzje podejmą onkolog, neurochirurg i neurolog. jak będzie okaże się w najbliższym czasie :-)

04.09 mam pooperacyjny rezonans, wtedy będę wiedział coś więcej :-)

Barbara, rozumiem że Twój guz a raczej to co z niego zostało był naświetlany?? jak zniosłas lampy? czy Twój guz to również gwiaździak włókienkowy?

pozdr.;-)
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez barbara52 » Cz sie 22, 2013 7:25 am

miałam więcej szczescia niz ty bo był to WHO I wyciety w całosci w prawym płacie czołowym ale moja kolezanka miała naswietlania i chemie ./inny rak/ i zniosla wszystko dobrze ktoras z forumowiczek udostepnila link ..na temat witaminy B17 i suszonych pestek z moreli ja to jem od 3 lat tobie tez proponuje 1 szt pestki na 5 kg ciała dbaj o siebie pij soki ja zrezygnowałam z cukru ..bedzie dobrze bo dobrze podchodzisz do swojej choroby ufasz lekarzom ja tez tak robiłam .Pamietam po operacji rozryczałam sie bo koleżanka z sali dostła naswietlanie i nóz gamma w Gliwicach a ja nic../jaka glupia bylam/ ale w koncu lekarze wiedza co robia .Trzymam za Ciebie to jeszcze chwile potrwa leb musi sie wygoic .Ja teraz we lbie mam barometr kazda zmiane pogody czuje'tak mi przykro ze cie to spotkalo bede sie modlila za Ciebie jestes mlodszy od moich dzieci moj syn ma 35 lat ...
barbara52
swój człek
 
Posty: 114
Dołączył(a): Pt sty 22, 2010 10:09 am

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Cz sie 22, 2013 12:22 pm

Barbaro,
to świetnie że guz był łagodny! daje to prawie pewność że już nie wróci! :-)

dziękuję za słowa wsparcia.

jestem w trakcie czytania książki "antyrak" i też już zrezygnowałem z cukru... niewątpliwie dieta ma ogromny wpływ na nasze życie i organizm. autor pisze że należy unikać stresu, zdrowo się odżywiać i uprawiać jakiś sport. oby to pomogło :-)

a jeśli chodzi o pestki można je kupić w normalnym sklepie? a soki? Takie zwykłe z kartonu czy raczej przyrządzane samemu? ciekawa sprawa jest również z tą witamina...
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez barbara52 » Pt sie 23, 2013 9:16 am

sok najlepiej sam wyciskaj ja czasem kupuje taki karton 3 litrowy z kranikiem/ten jest bez cukru i ulepszaczy/ ksiazke anty rak przeczytałam i zgadza sie wszystko.pestki kupisz przez internet 1 kg to bardzo duzo na chwile starczy . Mamnadzieje ze czujesz sie dobrze apropo chemi moj kolega bral chemie i wychodzac palil papierosy mial30chemi i naswietlania na zmiane a znajoma miala 8 i mowila ze umiera takze wszystko to sprawa organizmu albo podejscia do sprawy..modle sie zaCiebie i bedzie wszystko dobrze.trzymaj sie
barbara52
swój człek
 
Posty: 114
Dołączył(a): Pt sty 22, 2010 10:09 am

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez loczek89 » N sie 25, 2013 6:02 pm

Witaj Adrianie jesteśmy równolatkami dlatego pozwolę sobie na Ty pisać :)
Moja mama ma również glejaka ale gwiaździak rozlany G2 wg WHO
Astrocytoma diffusum

jest po 1,5 miesięcznej radioertapii i powoli dochodzi do siebie .
Miała psychozę po sterydach-ale już po odstawieniu zaczyna normalnieć.
24 września ma kontrolę u onkologa i zobaczymy co powie i potem rezonans który pokaże czy guz się zmniejszył ,boje się tego co będzie ...

Powiedz mi jeżeli możesz albo na priv pod jakiego lekarza opieką jesteś? i gdzie ?
pozdrawiam Kaśka
loczek89
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): So mar 02, 2013 9:27 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Pn sie 26, 2013 3:29 pm

ok wyślę Ci te informacje na privie :-)

Jak mama zniosła radioterapie?

czy guz był operowany?

słyszałem o przypadkach psychozy posterydowej... ja miałem jedynie trądzik... i to cholernie trudny do zwalczania...możesz powiedzieć w jakiej dawce mama otrzymała deksametazon ?
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez loczek89 » Pn sie 26, 2013 10:38 pm

guz mamy jest nieoperacyjny z racji położenia w strukturach głębokich prawej pólkuli , wielkość ma 34mm na 26 mm
zmiana przylega do komory III i komory bocznej bez cech efektu masy. taki w skrócie jest opis rezonansu z maja. zobaczymy co niedługo wyjdzie.
Konsultowałam mamę na początku z dwoma neurochirurgami z SPSK 4 a Lublinie i oboje stwierdzili że operacja jest niemożliwa
Mama miała tylko wykonaną biopsję w celu potwierdzenia diagnozy.
Odnośnie sterydów mama miała PABI-DEXAMETASON 1 MG.dawkowany 333 przez 3 dni potem 332 i tak kolejno co 3 dni zabierana jedna tabletka w celu odstawienia.
Ogólnie w trakcie mama miała ogromny niepohamowany apetyt była bardzo nakręcona jak po jakichś prochach także nie było łatwo ta psychoza po sterydach to masakra.
teraz mama jest już tydzien po odstawieniu i widać zmianę apetyt się zmniejszył a mama dużo śpi w sumie prawie cał czas ale ponoć to normalne tez po radioterapii.....
włosy na głowie po obu stronach głowy koło uszu trochę wypadły...
wzrok póki co nie popsuł się ale możliwe jest pojawienie się zaćmy
kłopotów z pamięcią nie ma . wcześniej trochę ręka jej się trzęsła ale to już mineło

ale ogólnie mama nie jest już tą samą osobą , jak już było wspominane na forum choroba zmienia ludzi ...
loczek89
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): So mar 02, 2013 9:27 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Wt sie 27, 2013 12:34 am

Kasiu miejmy nadzieję że guz jednak się zmniejszył albo w ogóle już go nie ma!! :-)

trzymam kciuki za najbliższy rezonans i wizytę u onkologa ;-)

życzę dużo zdrowia dla Twojej mamy.
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez loczek89 » Wt sie 27, 2013 8:14 am

Szczerze to jakoś nie wierzę w to że guza już nie ma może dlatego że nie jestem typem optymisty, ale z całego serca chciała bym się mylić , mama natomiast ma efekt całkowitego wyparcia choroby ona uważa że guz na pewno został wypalony . Boję się jej reakcji jeżeli guz jest i np wcale się nie zmniejszył ,...
Dodam że mamy radioterapia została określona przez lekarza mianem RADYKALNEJ NASTAWIONEJ NA CAŁKOWITE WYLECZENIE.
ale czy tak się stało ....zobaczymy ...
Dzięki Adrianie za miłe słowa :)
loczek89
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): So mar 02, 2013 9:27 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Cz wrz 19, 2013 10:53 pm

Witam ponownie,

jakiś czas nie pisałem, bo niezbyt wiele się działo. 04.09 był rezonans, okazało się, że na wyniki czeka się 2 tygodnie. Wczoraj byłem na wizycie u onkologa.

Doktor stwierdził z opisu (ciekawe, czy w ogóle obejrzał zdjęcia :roll:), że zostały resztki guza i kwalifikuję się do radioterapii. Już chciał ustalać planowanie, ale odmówiłem. Dodatkowo, jak stwierdził radiolog w opisie zdj, (nie mam go przy sobie ale sens był mniej więcej taki) że to co pozostało dookoła po guzie (obszar ten zajmuje około ćwierć mózgu) powinno zniknąć po operacji, dlatego sugeruje to raczej naciek aniżeli obrzęk. W pełni się z tym zgadzam akurat.

Uważam, że jestem zbyt młody na takie naświetlania! :( Zwłaszcza, że zaufany lekarz powiedział mi, że radioterapia w przypadku tego rodzaju glejaka jest przedmiotem sporów wśród lekarzy i ponoć wcale nie przedłuża życia, a tylko może guza zezłośliwić (do czego chyba żaden lekarz nie powinien dążyć?). Podobna informacja znajduje się na Wikipedii - "guz niepromienioczuły".

Powiedziałem mu, że chcę się skonsultować z innymi lekarzami jeszcze, wziąłem telefon w razie czego i Dolnośląskie Centrum Onkologiczne zostawiam sobie jako ostatnią deskę ratunku. Po cichu liczę, że uda się jeszcze raz otworzyć któremuś z neurochirurgów moją głowę i teraz, przy użyciu już najlepszych technologii (naprzykład śródoperacyjny rezonans) uda się wyciąć możliwie jak najwięcej guza tak, aby nic nie uszkodzić, a następnie ograniczyć się do obserwacji.

Z tego, co patrzyłem (porównując rezonans z maja oraz ten aktualny pooperacyjny) sam guz (a raczej to co z niego pozostało) nie urósł lub jeśli urósł to są zmiany niewykrywalne dla ludzkiego - amatorskiego oka. Pani neurolog stwierdziła (przed wynikiem rezonansu), że zabieg się udał i nie mam żadnych ubytków neurolog. ale też chciałaby obejrzeć aktualny rezonans. Czekam na wizytę za tydzień. Do doktora Furtaka natomiast nie udało mi się jeszcze dodzwonić. Wysłałem mu jedynie sms, gdyż mam zamiar jechać do Bydgoszczy na kontrolę. Bardzo zależy mi na tym, aby lekarz stamtąd się wypowiedział.

Jak myślicie - co robić w tej sytuacji?
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez krepsen » Pt wrz 20, 2013 5:00 pm

Fakt, naświetlania mogą guza uzłośliwić, u mojej Mamy się zmutował... Także nie zawsze jest to najlepsze wyjście.
Niewiele mogę pomóc ale gdybyś szukał dobrego neurochirurga - onkologa to ja polecam dr Rolę z PSK 4 w Lublinie. Ogólnie cały oddział neur-chir jest bardzo dobry i raczej należy do tych polecanych. On dwa razy operował moją Mamę i druga operacja była bardzo ciężka i trudna ale podołał i dzięki niemu Mama żyła pół roku dłużej. Wiem że prywatnie przyjmuje w Neurocentrum na Hirszfelda w Lublinie :) Tak w razie jakbyś kogoś szukał :)
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: mój prywatny gwiaździak WHO II

Postprzez adriann » Cz wrz 26, 2013 10:54 pm

A oto i moje zdj. z rezonansu :)
http://vlep.pl/hgxvad.png
http://vlep.pl/ogl70a.png

Na moje pytanie dziś do p. neurolog jak oni mają zamiar to naświetlić, skoro zmiana jest tak ogromna i nie wiadomo gdzie się kończy guz a gdzie zaczyna obrzęk, usłyszałem tylko: "oni mają specjalne wzory, wyliczenia i tak naświetlają"... Pomyślałem tylko: "...yyyy aha" 8-) ,

Na całe szczęście jestem również po dzisiejszej wizycie u dr-a Tabakowa z Wrocławia.

W moim mniemaniu wiedzę ma ogromną. W końcu trafiłem na kogoś, komu w pełni ufam. Dokładnie przeanalizował mój przypadek, stwierdził, że w ogóle odradza radioterapię na tę chwilę gdyż zmiana jest ZBYT DUŻA, aby ją teraz naświetlać.

Doradził niestandardową operację.

W jakim sensie niestandardową? Otóż mam być podczas niej w znieczuleniu miejscowym! :P Mam być ciągle w pełni świadomy i wpsółpracować z neuropsychologiem, który będzie na bieżąco zadawał różne pytania, będzie pokazywał obrazki w czasie operacji, po to, aby nie uszkodzić ważnych dla mnie życiowo funkcji. Muszę przyznać, że ciekawe rozwiązanie, tymbardziej, że szpital, do którego się wybieram dysponuje również śródoperacyjnym RM (iMRI), który znacznie pomaga lekarzom w dokonywaniu resekcji glejaków. Tak jak widzicie na zdjęciach, doktor chce wyciąć prawie wszystko, gdyż naciek na ciało modzelowate i spoidło jest niestety nie do usunięcia. Ciekawi mnie tylko jak wytrzymam w bezruchu około 5-ciu godzin. heh.

A co później?

Hmm dobre pytanie, być może RT, gammaknife albo cyberknife, aczkolwiek wydaje mi się, że ciężko jest z sukcesem naświetlać tak duże zmiany, więc mimo wszystko warto wykonać tę reoperację, by mieć większe pole manewru później :)

Pozdrawiam.
adriann
nowy
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt lip 26, 2013 9:41 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 69 gości