Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dorszcz]

Witam . Jestem na tym forum po raz pierwszy .
Moja mama , 69 lat , osoba bardzo energiczna , sprawna fizycznie i psychicznie jest przygotowana na biopsję przeznosową . Rozmawiałam z wieloma lekarzami , nikt nie daje właściwie żadnej nadziei na życie , z tym ,że prawdopodobnie próby leczenia będą podjęte .
Mam przed sobą wynik MR z 2 stycznia tego roku . Cytuję treść :" Masa widoczna guzowata w części przysrodkowej lewej okolicy skroniowej z silnym i jednorodnym wzmocnieniem po podaniu GAD najpewniej o typie meningioma ; Masa wchodzi do środkowego dołu czaszki po stronie lewej z widoczną strefą obrzęku wokół z modelacją rogu skroniowego , wchodzi do kąta mostowo móżdżkowego lewego do poziomu nerwu VIII z modelacją lewego konara móżdżku , od przodu otacza pień mózgu z jego uciskiem i dochodzi do prawej zatoki jamistej , po stronie lewej nacieka na okolicę jamy nasiodłowej , wypełniając ją po stronie lewej z zajęciem i zniekształceniem skrzyzowania schodzi do prawej zatoki jamistej , po stronie lewej nacieka na okolicę jamy meckela , obejmuje zatokę jamistą i ICA oraz MCA w części M1 . Guz wchodzi do okolicy nerwów wzrokowych oraz przysadki - nie można wykluczyć nacieku . Od przodu masa schodzi do zatoki klinowej i przylega do szczeliny oczodołowej lewej . Drobne ogniska parakomorowe o typie n- pochodnym ; struktury środkowe nie przemieszczone "
W trakcie przepisywania powyższego tekstu uświadomiłam sobie , że chyba niewiele zostało miejsc , których guz nie zaatakował . Nie jestem lekarzem , ale z opisu wynika ,że to oponiak / meningioma / , jednak wg mnie i z rozmów z lekarzami , wynika , iż jest to glejak .
Staram się przygotować na to , że mama odejdzie , jednak przez cały czas mimo wszystko mam nadzieję .że wygramy . Może chociaż godne odejście , jeśli nie życie .
Jestem silna / wmawiam to sobie /. Zawsze byłam silna , ale tym razem czuję , że chyba nie daję rady .
Czy ktoś z Państwa może mi troszkę pomóc w wyjaśnieniu treści opisu MR ? Czy naprawdę wygląda to tak źle ? Będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek pomoc . Dodam , że mama nie wie , że jej stan jest tak poważny . Pracuje na wsi , zajmują się z tatą swoim niewielkim gospodarstwem , martwi się , czy zdąży przygotować tradycyjnie śniadanie wielkanocne . A ja nie wiem co mam powiedzieć . Czy nadzieja , że uda się jest naprawdę niewielka ? A jeśli nie podejmiemy leczenia , to co nas czeka ? Co powiedzieć mamie ? Proszę o parę słów . Dziękuję .

[anatol]

Przykro że dołączasz do tego forum.
Najlepiej będzie jeśli jakiś lekarz / neurochirurg obejrzy rezonans - nie opis ale płytkę z badaniem. Wtedy powinien ocenić na co to wygląda.
Na moje niefachowe oko niestety z opisu wygląda to glejakowato - nacieki, duży obszar, na którym rozlany jest guz.
Na pewno musicie to dobrze skonsultować.
Życzę wam wytrwałości.

[dorszcz]

Witam . Dziękuję za odpowiedź .
Płytki z rezonansu oglądało 4 neurochirurgów i 2 onkologów . Wszyscy skłaniają się ku glejakowi . Oprócz tego wszyscy są zdziwieni , że moja mama jest w bardzo dobrej formie , gdyż jak powiedział jeden z lekarzy , pomimo wieloletniego doświadczenia w operowaniu guzów mózgu , nie spotkał się z tak dziwnie i mocno rozrośniętym guzem . Opierając się na opinii , nie do końca jeszcze sprecyzowanej , lekarzy sądzę , że jest to glejak .
Zdaję sobie sprawę , że sytuacja jest bardzo poważna , natomiast jak powiedział jeden z lekarzy nie wiem , jaka czeka nas przyszłość i chcę w najlepszy możliwy dla mnie sposób do tego przygotować się . Zapewne jest to niemożliwe , ale przez cały czas próbuję . Dlatego trafiłam na to forum .
Czy ktoś z osób obecnych na forum jest w stanie chociażby napisać parę słów czego można się spodziewać ? Jestem przerażona , staram się być twarda , gdyż wszyscy tego ode mnie oczekują , ale po prostu boję się , że nie dam rady .
Pani doktor onkolog powiedziała , że po biopsji poznamy stopień zezłośliwienia guza .I wówczas podjęte będzie ewentualne leczenie .
Czy kto z Państwa przechodził walkę z tak nietypowym guzem ? Czy ktoś może podzielić się swoimi doświadczeniami ?
Bez względu na wszystko muszę sobie dać z tym radę . Mam wielkie wsparcie w swojej rodzinie - mężu , dzieciach , które wiedzą ,że babcia jest bardzo chora , w rodzeństwie , ale jakoś tak zawsze było , że to ja dawałam sobie radę ze wszystkim , bardzo rzadko skarżyłam się , więc i tym razem muszę poradzić sobie . Moja mama zawsze dotychczas mówiła , że jeśli czymkolwiek zajmę się to będzie dobrze , więc i tym razem postaram się nie dać jej powodu do zwątpienia . Chcę , żeby walczyła , a znając mamę jeśli powiemy jej o powadze sytuacji - załamie się i podda . Mamie powiedziałam , że skoro żyje z guzem , to będzie nadal żyła . Mamę takie stwierdzenie stawia na nogi . Nie wiem czy powiedzieć prawdę , której nikt właściwie nie zna ? od kilku tygodni w każdym swoim śnie operuję - ja osobiście - mamie guza . Jestem zmęczona . Nie wiem na co czekać , czego się spodziewać .
Wspóczuję innym , którzy przez to przechodzą . Jeden z lekarzy powiedział , że potrzebna nam będzie pomoc psychologa , żeby się oswoić z myślą . Mam nadzieję , że dam sobie radę bez takiej pomocy . Być może moje wpisy są bardzo chaotyczne , ale nie nadążam za swoimi myślami , zamęt w głowie , w sumie niewiele wiem , ale wydedukowałam sobie , wyczytałam na forach , że nie jest dobrze . Dziękuję za wszelką pomoc .

[kocury233]

witam i czytam twoj wpis tak jak nam lekarze pare lat temu gadali ze nie wolno oszukiwac pacjenta ze nie wie co mu jest ( pamietam jak wyszla mloda pani dr i stwierdzila ze powinnismy powiedziec tacie bo tak nie mozna i dzisiaj dziekuje bogu ze nie powiedziałyśmy) wiesz moze mój ojciec sie domyslał co mu dolega ale nigdy nie uzyskal odpowiedzi pamietam jak przyjezdzala karetka mowilam na wejsciu ze prosze nie mowic co jest ojcu bo nie wie i lekarze szanowali nasza decyzje (nawet jak chodzil lekarz z hospicjum tez nie powedzial mu ). Mysle jakby tata wiedzial co mu dolega chyba sam by sobie zycie odebral albo by odszedl jak mowili lekarze a tak był przeszlo rok (glejak 4 st.) wiec mysle ze bylo warto. pamietam jak nie dostal wynikow krwi to juz gadal jato z nim zle ze nie przysl;ali mu a ja na przekor jemu pokazalam mu moje wyniki i mowiłam ze mam znemie a on ma lepsze odemnie . Powiem ci tak ja tez byłam ta twarda mama nie raz widzialam w kacie poplakala by tata nie widzial a ja zawsze byłam ta co łzy nie uronila az do tego momentu jak tata odszedł. pamietam jak moj tata patrzył na mnie ( a lekarz obok mowil mamie ze nie ma szans) a ja go głaskalam po rece i mowiłam ze bedzie dobrze a on plakał bo sie cieszył (nie chcialam by słyszał co mama z nim mówiła znów placze wspomnienia wracaja jakby było to wczoraj) . Poweim ci tak musisz miec zawsze nadzieje i bys usmiechnieta bo mama wyczuje ze cos jest nie tak wiem jak tata mial. u nas tez tata powiem ze jak mowili lekarze co bedzie sie działo to jedynie ataki padaczki opuchniete nogi m-c przed smiercia tat juz nam duzej spał az usnał, a tak jakby nie niedowlad jednostronny rozwiazywal krzyzówki wiedzial wiecej niz my.dlatego nie sugeruj sie co moze czekac twoja mame bo widze ze sie nieraz w mojej praktyce to nie sprawdziło(choć nie neguje opinii lekarza ).Rozmawiaj duzo z mama i gadaj jak ja kochasz ( ja dzis załuje ze nie mowilam tego tyle ile moze tata chcial by usłyszec ), wczesniej głupi wiek mlodzienczy a pozniej poprostu balam ze sie teraz moze domyslec ze cos jest nie w porzadku ze teraz mu gadam ale jak mial atak padaczki mu to powiedzialam (lekarze wogole nas nie poinformowali ze moze takie cos miec myslalam ze umiera i wtedy powiedzilalm mu jak patrzył na mnie do dzis mam taty twarz przed soba jak płacze i mowie ze go kocham pozniej w szpitalu mowil ze mnie slyszal i sie rozplakal ) , pozniej powiedzilam mu jak juz spal ze ma nas nie zostawiac ( wiem ze było mu ciezko jak mnie słyszal moze nie powinnam mu tego mowic tylko pozwolic odejsc ... odszedl rano choc lekarz dawal mu godzine.kocham cie tato !!!( do dzis nie moge sie pogodzic ze odszedl ) .wiec badz dzielna a przetwacie wszystko a ja zyłam nadzieja do konca u was moze byc mniejszy stopien niz u nas wiec dacie rade.życze powodzienia odezwij sie co wam wyszło

[malutkilu]

Każdy "generał" musi sam w swoim sumieniu rozważyć, czy poinformować chorego o prawdzie. Wszystko zależy od konstrukcji psychicznej pacjenta. Myślę, że każdy chory z GBM i tak wie, przeczuwa, co go czeka.