Moja corka ma goza

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » N sty 27, 2013 5:47 pm

Witam wszystkich , jestem tu nowa.Kilka dni przed swietami dowiedzielismy sie,ze moja corka 10lat ma goza mozgu.Mieszkamy w Anglii.Corke ostatnio bolala czesto glowa i wymiotowala rowniez,chodzilismy do lekarza i raz mowili ze grypa rzoladkowa potem,ze migreny ma.W koncu zaczela bolec mocniej i znowu poszlysmy do lekarza ,wtedy lekarka zobaczyla cos w oczach i kazala jechac do szpitala na skan glowy. W szpitalu kilku lekarzy tez myslalo ze to migrena az kolejny popatrzyl do oczu i poslal na skan. Powiedzial ze dziecko ma goza i ze musimy jechac karetka do nastepnego szpitala gdyz plyn rozpiera glowe i trzeba to udroznic. Nastepnego dnia rano udroznili to i wzieli wycinek oraz zrobili tomografie calego ciala,na szczescie raszta czysta. Nastepnie wrocilismy do domu i po kilku dniach zadzwonili zeby przyjechac do Cancer Hospital na konsultacje.Tam nam powiedzieli ze niestety biopsja nie wyszla, nie wiem czy za malo pobrali czy co ale trzeba powtorzyc.Widzialam zdjecie na komputerze ,ten goz ma 2 cm ale jest tez taki jakby rozmazany ,jest wewnatrz mozgu i jest nieoperacyjny. Lekarz powiedzial ze najprawdopodobniej jest to: i tu wlasnie powiedzial cos po lacinie lolo cos nie pamietam niestety i ze nie jest zlosliwy, biopsja pokaze co to jest ale powiedzial ze zdiwilby sie gdyby byl zlosliwy.Powiedzial tez ze jest nieoperacyjny i ze jedynie radioterapia protonami usunie go calkiem bez naruszenia mozgu jak to moze byc w zwyklej radioterapii. Powiedzial ze bedzie zalatwial wyjazd do Oklahomy w USA bo tam to robia i nfz czyli tutejszy nhs refunduje terapie gdyz maja umowe ze stanami.W zeszlym tyg mielismy jechac na kolejna biopsje ale doktor mial duzo pilnych przypadkow i czekamy na tel mysle ze w przyszlym tygodniu sie odbedzie. Mam tornado w glowie, kupe pytan i mysli .Czytalam o tej klinice w Oklahomie bardzo pozytywne opinie i daja duza nadzieje.Moze pomozecie mi odpowiedziec na kilka pytan bo chyba zwariuje. Acha corka czuje sie dobrze wszystko ok, glowka nie boli.Co to moze byc za guz? Jak po zdjeciu mogl stwierdzic dr ze raczej niezlosliwy, czy ten ksztalt to oznacza ze naciekowy? Boje sie kolejnej biopsji ten guz jest tak gleboko w mozgu, a jak sie nie da pobrac , a jak cos uszkodza. Czy cos powinnam jeszcze zrobic cos jej podawac nie wiem, czy ktos przechodzil radioterapie protonami wiem ze robia we Francji i w Niemczech.Mam nadzieje ze wszystko pojdzie do przodu bo te czekanie wykancza i ze nhs zrefunduje terapie bo czytalam ze koszt to 250 tys dolarow. Czekam na Wasz odzew i zycze wszystkim duzo duzo zdrowia , bo zdrowie najwazniejsze. Pozdrawiam i przepraszam za bledy .
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez ania1002 » N sty 27, 2013 6:18 pm

Witaj Mariko
przkro mi, że i Twoją rodzinę dotknęły problemy nowotworowe.
Z tego co piszesz to masz bardzo komfortową sytuację jeśli chodzi o możliwość terapii protonowej w USA; to jedna z dość bezpiecznych metod i jeśli Twoja córka kwalifikuje się na nią to bardzo dobrze. Amerykanie rzeczywiście mają w tym zakresie spore doświadczenie i bardzo dobre efekty, zaletą tej terapii jest to, że promienie nie uszkadzają zdrowej części mózgu przez którą przechodzi wiązka; podejrzewam, że widoczny naciek to obrzęk mózgu wokół guza co jest rzeczą raczej normalną.
Doświadczony lekarz na podstawie obrazu radiologicznego z bardzo dużym prawdopodobieństwem może powiedzieć jakiego rodzaju jest to zmiana.
Co możesz zrobić w okresie oczekiwania na leczenie - córka powinna prowadzić raczej oszczędzający tryb życia - bez dużego wysiłku fizycznego, ogranicz spożycie cukru i generalnie węglowodanów bo to pokarm nowotworów.
Sądzę, że konkretne postępowanie medyczne ustalone zostanie po biopsji albo terapii protonowej, która raczej powinna być przeprowadzona jak najszybciej bo o ile wiem to kwalifikują się do niej tylko nieduże zmiany.
Trzymam za was kciuki i mam nadzieję, że niedługo napiszesz, że wszystko wraca do normy;
pozdrawiam Ania
Anna
ania1002
nowy
 
Posty: 47
Dołączył(a): Wt maja 24, 2011 7:01 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » N sty 27, 2013 6:30 pm

Dziekuje Aniu1002 za odpowiedz,nie wiedzialam ze jest dieta ktora karmii nowotwory,w takim razie zastosuje sie i poszperam w necie. A co myslisz o tych czastkach zlota ,dopiero przeczytalam o tym, moze zamowic? Jak myslisz czy 2 cm to swiezy goz, ile on mogl rosnac kilka lat, miesiecy? Corka ogolnie rzadnych wysilkow nie ma, chodzi do szkoly ale nie cwiczy na gimnastyce .Bede pisac na bierzaco co u nas. Dziekuje i czekam na wypowiedzi innych.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Pn sty 28, 2013 11:52 am

Witam dzis w koncu przyszly papiery ze szpitala bo nic nie mielismy wczesniej. Napisali ze wedlog skanu glioma jest low grade,ale trzeba powtorzyc biopsje.Napisali rowniez ze reszta jest czysta i ze jesli low grade sie potwierdzi to sa dobre prognozy i wysla na radioterapie protonami ,a jesli bedzie high grade to radioterapia z Temozolomide a prognozy moga byc rozne.W pozniejszym czasie rowniez chemioterapia.Cos mi sie przypomina ze ta nazwa guza ktora przypuszcza lekarz to oligo cos tam,czyli to chyba skapodrzewiak. No nic chodze z tel przy tylku i czekam w kazdej chwili moga zadzwonic zeby jechac na biopsje do szpitala. Nie wiem jak zmienic w tytule guz na u zwykle,nie wiem co mi przyszlo do glowy ze ma byc z kreska.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Cz sty 31, 2013 4:50 pm

Nadal czekamy na list lub telefon kiedy mamy isc na biopsje,doczytalam ze w papierach jest napisane glioma- czyli glejak to jest,tylko jaki.Ach to czekanie...
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Cz lut 07, 2013 10:49 pm

Dzwonili zeby przyjechac13-tego ,14 w walentynki biopsja.Oczywiscie rano mam zadzwonic czy jest lozko :roll:
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Śr lut 13, 2013 5:47 pm

Jestesmy w szpitalu ,jutro biopsja.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Pt lut 22, 2013 3:24 pm

Jest wynik gwiazdziak wlosianokomorkowy czyli gabczak ,grupa 1 :-) Teraz czekamy na wizyte z lekarzem prowadzacym i bedziemy zalatwiac proton w USA, guz nie urosl:)
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez annika » Pt lut 22, 2013 4:08 pm

dobra wiadomość, oby leczenie w USA pomogło pozbyć się tego gada w 100% :)
annika
bywalec
 
Posty: 85
Dołączył(a): Pt wrz 09, 2011 6:54 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Pt lut 22, 2013 4:41 pm

Annika- no i oby spelniala kryteria do wyjazdu,ale mysle ze bedzie ok ,szpital ktory ja prowadzi jest w komisji wiec mysle ze decyzja bedzie na tak.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Python » Pt lut 22, 2013 7:19 pm

Bardzo dobra wiadomośc :)
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Moja corka ma goza

Postprzez annika » Pn lut 25, 2013 8:47 pm

trzymam kciuki za pomyślne wieści od Was :)
annika
bywalec
 
Posty: 85
Dołączył(a): Pt wrz 09, 2011 6:54 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez barbara52 » Wt lut 26, 2013 1:09 pm

to sa dobre rokowaniqa jezeli jest who I to nie potrzeba bedzie chemi ani radioterapi ja miałam /wmarcu 4lata/usowanego glejaka i byl to who I MOJAKOLEZANKA Z SALI SKAPODRZEWIAK GRUPA II I TEZ NIC DODATKOWO NIE MIAL CZUJEMY SIE DOBRZE I U WAS BEDZIE OK ZOBACZYSZ TRZYMAM KCIUKI
barbara52
swój człek
 
Posty: 112
Dołączył(a): Pt sty 22, 2010 10:09 am

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Pt mar 01, 2013 9:34 am

Basiu- niestety trzeba bo jest nieoperacyjny wiec nie mozna go ot tak zostawic. U nas wlasnie ruszyl proces zalatwiania radioterapii protonowej w USA ,moze juz koncem przyszlego tygodnia bedzie odpowiedz z funduszu zdrowia odnosnie refundacji,lekarze mowia ze raczej na 100% sie zgodza.Mowili ze zamiast Oklahomy prawdopodobnie Floryda bedzie,moze byc tak ze spedzimy tam nawet 3 miesiace mysle,ze w kwietniu bylby wyjazd.Grunt ,ze sprawa idzie do przodu.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Re: Moja corka ma goza

Postprzez Marika13 » Wt mar 12, 2013 8:40 pm

Kochani jedziemy do USA na proton,dzis zadzwonili do nas!!!Zalozylam strone na ktorej zbieram pieniazki dla Martynki ,ale nie wiem czy tu mozna wklejac linki.
Marika13
nowy
 
Posty: 24
Dołączył(a): N sty 27, 2013 5:18 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 8 gości