Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[lila]

Czy ktos z was ma doswiadczenie w podawaniu Temodalu ponad to,co lekarze nazywaja terapia standardowa??

Czy po przejsciu terapii standardowej
(tzn terapii skojarzonej Temodal+radioterapia,a potem 6 cykli Temodalu co miesiac,przez pol roku)
komus z was,waszych bliskich lekarz zaproponowal, by dalej kontynuowac terapie Temodalem??Nawet jesli oznaczaloby to samodzielne zakupienie leku??W USA ponoc praktykuje sie taki sposob terapii,chcialabym wiedziec czy w Polsce tez sie to zdarza.Lekarze tego nie proponuja,byc moze biorac pod uwage brak dalszej refundacji NFZ...
Prosze,napiszcie o waszych doswiadczeniach z terapia Temodalem!!!
dziekuje.

[irena]

Niestety tylko przez 6 m-cy, tak ktoś wymyślił, potem podobno tylko szkodzi, pytałam się lekarzy czy to jest takie widzimisię ze strony NFZ ale niestety nie, u nas w trakcie brania Temodalu nastapiła wznowa, lek nie pomógł więc tematu nie drążyłam, ale musisz być dzielna i walczyć dalej, popytaj się lekarzy i daj znac co odpowiedzieli, pozdrawiam

[lila]

Dziekuje za odpowiedz!Neurochirurg z Anglii powiedzial mi wlasnie,ze w USA podaje sie temodal tak dlugo jak organizm to dobrze znosi,tzn dopoki sa dobre wyniki morfologii.A w Polsce pytalam,i kazdy ma na ten temat inne zdanie.Jedni,ze to jest niemozliwe,bo zniszczy szpik i tylko zaszkodzi,a inni ,ci ktorzy przyjmuja `szkole amerykanska` leczenia ,mowia ze podaja poki wyniki sa ok.
Stad moj niepokoj,chcialabym wykorzystac kazda szanse,dlatego szukam osob ktore byc moze maja doswiadczenie z dluzszym podawaniem Temodalu,wplywie na organizm,i czy dluzsze przyjmowanie w ogole pomaga wstrzymac wznowe przez dluzszy czas niz leczenie standardowe.
Prosze piszcie!!!

[moto_kate]

Korespondowałam kiedyś z osobą, która ponoć sprowadzała taniej Temodal i mówiła, że zna kogoś, kto już cztery lata jedzie na Temaodalu, oczywiście za własne pieniądze. Nie mam niestety jak tego zweryfikować.

[agurka13]

Mój mąż brał temodal standardowo czyli 6 cykli...wyniki były rewelacyjne, co 2 miesiące zmniejszenie guza o 20-30%, przy prawie minimalnych zmianach w morfologii i wskaźnikach wątrobowych. Na początku mówiono nam ze w Stanach bierze się kuracje przez rok, byliśmy przkonani ze jezeli wyniki są dobre to nawet za własne pieniądze będzie dalsza terapia...i nagle koniec...nie wolno, absolutnie, dlaczego?BO NIE!Bo za mało się juz zmniejsza, bo moze krew się zepsuje...zawsze znajdzie się jakieś "BO" ...Mówiłam nawet ze zgadzamy się na bycie królikami doświadczalnymi. Niestety....
Nie wiem dlaczego wielu lekarzy jest nastwionych sceptycznie do tego leku. Mojemu męzowi przedłużył on zycie o rok..czy to jest według nich mało????A ile dni życia człowieka jest warte zachodu??
Ciekawe jak to jest naprawde z tym Temodalem?Ile w tym calym leczeniu w Polsce jest leczenia a ile oszczędności?

[moto_kate]

Myślę, że jest z jednej strony oszczędność, z drugiej - ostrożność. Szczególnie teraz, gdy Ziobro szaleje. Transplantologię już położyli, ilość przeszczepów drastycznie spadła - nikt nie chce pobierać organów ani przeszczepiać, bo jak coś nie wyjdzie, to do pudła. Ostatnio jakiś znany lekarz próbował eksperymentalnie leczyć chłopaka z białaczką, bo nie było dla niego dawcy szpiku, więc i tak nie było innej szansy. Terapia się nie powiodła i lekarz ma postawione zarzuty. Więc obawiam się, że w tym zakresie może być tylko gorzej teraz.

Swoją drogą uzasadnianie odmowy leczenie "BO NIE" jest szczytem chamstwa. Kiedyś sama prosiłam o uzasadnienie odmowy wydania leku i też usłyszałam "bo nie". "A mogę to dostać na piśmie?". "Nie". I tyle dyskusji... Myślę, że władza nad czyimś życiem niektórym uderza do głowy.

[gocha]

a ja mam wrażenie, że ze względu na kasę to jakiś odgórny nakaz z tym temodalem i tylko co bardziej światli albo odpowiednio 'zmotywowani' lekarze wyłamują się ze starndardów. na pytanie o temodal w CO warszawa usłyszałam, że temodalu nie będzie bo 1)konsultant krajowy sie nie zgadza, 2) lekarka nie poda bo standard leczenia jest inny. jak pacjent umrze (a przecież na pewno umrze) to możemy ją oskarżyć o nieprzestrzeganie standardów i będzie miała kłopoty...

w dodaku w CO warszawa słyszałam tylko jaki to ten temodal jest nieskuteczny, przedłuża zycie bardzo niewiele w porównaniu z lemustyną i bardzo szkodzi.
ale na pytanie dlaczego w takich krajach jak Kanada, USA, czy Eurpa zachodnia to jest lek pierwszego rzutu to jakoś nie potrafili odpowiedzieć. Widocznie tam nie wiedzą o Temodalu czegoś co dla polskich onkologów jest już oczywiste ;o)

[martuch]

hm, a moglby mi ktos powiedziec czemu temodal tak strasznie niszczy krew? co sie dzieje z nia nie tak? wczoraj mama cos powiedziala ze taty krew jeszcze jest w normach ale costam spada i nie mam pojecia ocb. hm?

[lila]

Jak kazda chemia to trucizna..Niszczy leukocyty(czyli krwinki biale,WBC) i plytki krwi.O ile plytki krwi daje sie utrzymac na wysokim poziome dzieki braniu jednoczesnie dexametazonu(stymuluje szpik do produkcji),to z leukocytami jest juz gorzej.W koncu Temodal moze bardzo obnizyc ich liczbe,jesli jest rowna 3 jest to juz bardzo niebezpieczne,tak powiedzial mi hematolog.U mojej Mamy najnizsza wartosc byla 3,5 i jeszcze mogla przyjac Temodal.(norma to WBC=4,ale przy chemii bierze sie pod uwage jej negatywne dzialanie i nie trzyma az tak kurczowo tego zakresu,byleby nie doszlo do WBC=3).
pozdrawiam

[IWET]

Mój tatuś przyjmował Temodal tylko razem z radioterapią. Lek kupowaliśmy sami z własnych oszczędności. Dziwi mnie że niektórzy tu na forum piszą, że NFZ refundował razem z radioterapią? Jak im się to udało? Ja pisałam do NFZ, który odpisał, że owszem istnieje coś takiego jak chemioterapia niestandardowa, ale wtedy szpital musiałby pokryć koszty leczenia z pieniędzy które już otrzymał z NFZ. Rozmawiałam z konsultantem wojewódzkim, ale niestety stwierdził, że szpital nie ma pieniędzy na takie leczenie. Niestety tacie chyba to niewiele pomogło, bo wczoraj dostaliśmy wynik z rezonansu i jest wznowa. Teraz to już jestem całkiem załamana tak wierzyłam w ten Temodal, chociaż lekarze mówili, że nie wszystkim pomaga i tak dalej, ale postanowiłam zrobić wszystko żeby kupić dla taty ten lek. Tylko ja wiem ile mnie to nerwów kosztował. Nikt nic nie wiedział co jak. Ustalanie dawki następnie czy sobota niedziela jak była przerwa w naświetlaniach. Jak ma wyglądać zakup. Sami nie mogliśmy bo przebywał w szpitalu, szpital nie bo nie ma pieniędzy. Coś strasznego. W końcu przelewaliśmy pieniądze na konto apteki szpitalnej i apteka wydawała na oddział.
Nie wiem co dalej, jestem u kresu wytrzymałości. a jeszcze tyle przed nami. Właśnie dzwoniłam do domku (bo jestem teraz w pracy) zapytać jak tatuś się czuje, a on odebrał telefon i mówi: cześć misiaczek co u Ciebie? No i oczywiście słowa wykrztusić nie mogłam. Pozdrawiam wszystkich.

[IWET]

I jeszcze zapomniałam napisać, że w czasie przyjmowania Temodalu czuł się bardzo dobrze, nawet lekarze byli zdziwieni, że wszystko tak dobrze znosi. Tak się cieszyliśmy. Wyniki morfologii były dobre, tylko pod koniec przyjmowania płytki krwi spadły poniżej 80 i dwóch ostatnich dawek tato nie przyjął. Ale 40 dni razem z radioterapią to i tak dużo. Ale cóż z tego...
Wynik taki, a nie inny.

[TACHAZIT]

Znalazłam artykuł o badaniu skuteczności Temodalu, przeprowadzonym w Gliwicach. Wynika z niego że u jednego spośród 7 badanych pacjentów nastąpiła remisja choroby (glejak). Artykuł z 2003 roku, więc pewnie nastąpiły jakieś postępy (zmiany) w leczeniu od tego czasu:
Zastosowanie Temozolomidu w leczeniu guzów mózgu
http://www.eonkologia.pl/articles.php?s=a&id=1737

pozdrawiam,

[Anna]

Jestem jeszcze tutaj nowa, mój mąż ma glejaka AA ,jest po udanej operacji w Lublinie.Guz dal się wyciąć z 1 cm pasem bezpieczeństwa ,ale to prawdopodobnie za mało żeby można spokojnie spać ,robi on nacieki nawet do 2,5 cm. Od dwóch tygodni mąż przechodzi radioterapie skojarzoną z Temodalem,wiem że zaczynają się już zmiany we krwi .Mąż na dzień dzisiejszy nie dostaje żadnych wspomagaczy , nie wiem czy mam sama o to zabiegać ,czy powinie to zaproponować lekarz prowadzący.Powiedzcie co mam zrobić?Pozdrawiam