Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[barbara52]

to normalne ze tesknisz niby nasza wiara mowi ze człowiek nie umiera tylkodo innegolepszego swiata przechodzi gdzie i my dotrzemy...dzisiaj byłam wkoscielei kołomnie kleczała starsza pani podobna domojejmamy mama juznie zyje 8 lat jak tozleciało?adalej za nia tesknie po smierci dzwoniłam do niejteraz łapie sie ze chce sie z nią podzielic moimi troskami nikt mi jej nie zastapi ale czas goi rany ..ja juz 4 lata pooperacji czuje sie dobrze jestem szczesciara moja wnusia jest taaaaaaaaaaaaka kochana w dzien matki był syn z synowa u mnie składali zyczenia no i tamoja wnusia jest taka podobna do mnie okropnie ruchliwa w 5 minut obleci cały dom i nabałagani i tak ja kocham szkoda ze mama nie doczekała cieszyła by sie
jade na pielgrzymke "śladami Maryji"po europie /m.inn.Lurd/pomodle sie za wszystkich chorych i ich rodziny .ja wiem ze wszyscy umrzemy ale dobry Boze umierajmy ze starosci w odpowiednim starszym wieku..
krepsen wszystko przeminie mama jest koło Ciebie i zawsze bedzie w trudnych chwilach widzisz moi rodzice we snie kazali mi zrobic rezonans głowy i dzieki temu tu jestem zadnych objawów nie miałam wierze bardzo w zycie pozagrobowe tam spotkam moich bliskich ale na razie chce zyc bo to nasze zycie jest takie piekne moze własnie choroba uswiadomiła mi to
trzymajcie sie bede sie modlic za Wasmacie jakies specjalne życzenia oprocz zdrowia?
złoże je w Lurd
całuski

[krepsen]

Basiu w sierpniu mam termin porodu więc jeśli byłabyś tak miła to proszę pomódl się w intencji zdrowia mojej córeczki i szczęśliwego rozwiązania, będę bardzo wdzięczna.
Cieszę się że dobrze się czujesz i masz wspaniałą rodzinę. Ja też mam cudownych bliskich którzy są dla mnie ogromnym wsparciem.
I masz rację, nic nie wypełni pustki po naszych bliskich, z czasem tylko się do niej przyzwyczaimy i nie będzie tak bolesna...

[barbara52]

oczywiscie pomodlę sie wszystko bedzie dobrze

[krepsen]

Dziękuję Ci bardzo!

[krepsen]

Czasem przychodzą takie dni jak ten, kiedy cały dzień o Niej myślę i nie mogę przestać płakać.
Tęsknie, bardzo mi Jej brak, szczególnie teraz gdy sprawy się skomplikowały i czuję się tak strasznie samotna...

[cynamon]

Krepsen, jak sobie radzisz?

[krepsen]

Cynamon średnio... ciężko mi bardzo bo moja ciąża trochę się skomplikowała i najzwyczajniej w świecie się boję. A nie ma Mamy która by potrzymała mnie za rękę i uspokoiła...
Im bliżej porodu i pojawienia się malutkiej na świecie tym bardziej mi Jej brakuje i mocniej tęsknię.
A w poniedziałek ma imieniny
Ale dni jakoś mijają, dzień za dniem... Najgorsze że nie mogę nawet pojechać na cmentarz i zapalić świeczki, porozmawiać...
A co u Ciebie? Znasz już wyniki matury?

[cynamon]

Przykro mi, że pojawiły się komplikację...trzymam kciuki, żeby jednak wszystko się dobrze ułożyło. Wierzę, że Twoja Mama opiekuje się Waszą córeczką i Tobą, zobaczysz, że będzie dobrze. Nie powinnaś czuć się źle z tego powodu, że nie możesz pójść na cmentarz...Twoja Mama jest teraz wszędzie, mów do niej choćby leżąc w łóżku, a jestem pewna, że Cię usłyszy. Pomnik to tylko miejsce pamięci, coś namacalnego dla nas tutaj na Ziemi, miejsce spoczynku ciała...ale Twoja Mama jest na pewno blisko Waszej rodziny. Nie na cmentarzu. Ja nie potrafię myśleć, że wujek jest na cmentarzu... Najmocniej jego obecność czuję w górach. Wujek dużo wędrował po górach, tydzień po jego śmierci wyszliśmy na szczyt, który zaliczył jako ostatni przed chorobą... Czułam, że idzie z nami i śmieje się z naszej kiepskiej kondycji I teraz co jakiś czas tak sobie wędrujemy po górach, każde wyjście jest dla wujka. Za ponad 2 miesiące będzie pierwsza rocznica śmierci...jest łatwiej, nie myślę o wujku chorym, ale wspominam częściej to jak był zdrowy, mam więcej tych pozytywnych wspomnień, a to już naprawdę dużo, bo pierwsze kilka miesięcy miałam mnóstwo koszmarów, migawek z choroby... Dalej jest mi przykro, brakuje go...ale jakoś tak mniej boli...? Ty też daj sobie jeszcze czas na żałobę...to dopiero 3 miesiące. Naprawdę z czasem będzie...lepiej. Moja ciocia, żona wujka, także już lepiej sobie radzi, częściej się uśmiecha...
Nic nie możemy zrobić, jedynie wierzyć, że Oni są blisko nas, że kiedyś gdzieś wszyscy razem się spotkamy...

Wyników matur jeszcze nie znam, będą już w ten piątek, ale jestem dobre myśli, poszło mi zdecydowanie lepiej niż rok temu

Trzymajcie się ciepło, Dziewczyny

[krepsen]

Mam podobnie... też nie lubię myśleć że Mama jest na cmentarzu ale jak Jej tam nie odwiedzam to mi ciężej... tam sobie uklęknę, pogadam, powiem że mi Jej brak i tęsknię... Jest to dla mnie namacalne miejsce Jej obecnego pobytu i tak chyba jest prościej...
Czemu to wszystko takie ciężkie jest?

Ale muszę iść naprzód, muszę żyć bo mam dla kogo. Mama byłaby ze mnie dumna, z każdej decyzji, z każdego wyboru jaki podejmuję. Ba, ona JEST dumna ze mnie, tam na górze. I wiem że mimo że się pokomplikowało to Ona czuwa i nie da zrobić krzywdy mi ani mojej córeczce. Mój Ukochany Anioł Stróż. Maleńka nie mogła mieć lepszego.

[aga.hojan1]

Dokładnie krepsen tak jak piszesz Twoja córcia nie mogłaby wymarzyć sobie lepszego Anioła Stróża niż kochająca babunia!Wierzę, że jest teraz przy Was i czuwa. Moja ukochana ciocia zmarła w styczniu 2009 a jej pierwszy wnuk urodził się w lipcu 2008 zatem nie ma możliwości, aby pamiętał swoją babcię. Często jednak mówi, mamo nie smuć się bo babcia siedzi obok i patrzy albo babcia chciałaby, abyś się uśmiechnęła, albo babcia mówi, że to tak być nie powinno!Zaskakuje nas niesamowicie, ale dzięki temu wierzymy, że ciocia jest obok! Zawsze potem wspólnie popłakujemy, ale tak żeby malec nie widział

[krepsen]

Dzieci są niesamowitą siłą i radością w rodzinie. Potrafią również zaskakiwać swoją wiedzą i mądrością


Dziś mijają 3 miesiące. Ależ ten czas szybko leci...

[krepsen]

Dokładnie 5 miesięcy temu ostatni raz "normalnie" rozmawiałam z Mamą... ależ mi Jej brak

[lilka1]

Witam wszystkich serdecznie, piszę pierwszy raz na tym forum, chociaż od jakiegoś czasu zaglądam tu szukając jakiejś nadziei i pocieszenia. W listopadzie 2012 roku u mojego męża wystąpiły pierwsze objawy choroby, wcześniej nie było żadnych objawów, z dnia na dzień problemy z mową, koncentracją, wezwanie pogotowia, miesięczny pobyt w szpitalu i diagnoza - glejak wielopostaciowy IV stopnia, bardzo rozległy, nie nadający się do operacji . Kiedy wychodził ze szpitala, lekarz powiedział mi, że przed nim jest miesiąc życia. Myślałam,że zwariuję. Zdrowy wcześniej człowiek, beż żadnych wcześniejszych dolegliwości, 45 lat, dwuletnie dziecko na które czekał całe życie i taka diagnoza. Zakwalifikował się na Temodal (42 dni brania leku), równocześnie radioterapia, następnie 6 kursów Temodalu pięciodniowych. Niestety, po czwartym kursie rezonans wykazał pogorszenie i podawanie leku zostało wstrzymane. Jutro będę rozmawiać z lekarzem na temat leku zastępczego - Lomustyny, ale prawdopodobnie z uwagi, iż jest to lek z importu czeka się na niego długo. Serce mi pęka, kiedy patrzę na niego i widzę, jak zaczynają się problemy z chodzeniem, wzrokiem, pamięcią. Ma niedowład prawej ręki ale się nie poddaje, może dlatego, że do końca nie wie, co to za choroba i dzięki temu nie stracił nadziei. Jak wspomniałam, lekarz dał mu miesiąc życia, a od tej pory minęło 7 miesięcy i mój mąż żyje. Do dziś pamiętam zaskoczony wzrok lekarza na kontrolnej wizycie po dwóch miesiącach jeśli chodzi o kondycję fizyczną męża. Lekarze nie mają prawa w ten sposób rozmawiać z rodziną, można było przecież powiedzieć,że nie można go wyleczyć, że może to kwestia miesięcy czy lat, ale powiedzieć, że ma się miesiąc życia na parę dni przed świętami.. to były moje najgorsze święta, myślałam że oszaleję, nie wiedziałam co robić. Mimo wszystko na dzień dzisiejszy mąż czuje się nie najgorzej, niektóre objawy ustąpiły, inne doszły, każdy dzień jest wielką niewiadomą, ale mam nadzieję, Bóg da mu jeszcze czas, by nacieszyć się dzieckiem i życiem, gorąco w to wierzę. Pozdrawiam wszystkich

[krepsen]

Lilka nie trać wiary, mojej Mamie dawali max pół roku a przeżyła rok i 4 dni od diagnozy! I to w naprawdę dobrej formie, niektórzy lekarze patrzyli na wynik ostatniego rezonansu i nie wierzyli że tego dnia chodziła samodzielnie, mówiła, jadła. Ta choroba potrafi zaskakiwać, czasami również pozytywnie! Trzymam kciuki i dużo sił!


U mnie jakoś dziwnie spokojnie. Bardzo tęsknię za Mamą ale trochę inaczej niż na początku. Po prostu wspominanie Jej juz tak mocno nie boli choć nie raz jeszcze płaczę w poduszkę.
Teraz większość mojego czasu i myśli zaprzątają przygotowania do porodu i spotkania z moją maleńką córeczką. Nie możemy się jej doczekać

[krepsen]

Dziś mijają 4 miesiące.
Tęsknię.