moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO IV.

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO IV.

Postprzez krepsen » Wt lip 17, 2012 6:37 pm

hej wszystkim,
bardzo długo zwlekałam z napisaniem na tym forum. Dzięki niemu uzyskałam wiele przydatnych informacji na temat tej okropnej choroby.
24 marca tego roku u mojej Mamy zdiagnozowano wstępnie, na podstawie tomografu, guza mózgu po lewej stronie w płacie potylicznym- prawdopodobnie glejaka rozmiaru ok 35x55 mm. Mama miała okropne bóle głowy, traciła świadomość, bezwład prawej strony ciała posuwał się bardzo szybko - i tak wylądowałyśmy w szpitalu klinicznym w Lublinie. Mój świat, jej świat - nasza mała rzeczywistość legły w gruzach. Zaledwie pól roku wcześniej ledwo wyrwałyśmy śmierci inną bliską osobę. Teraz zapowiadała się kolejna walka.
Przez ok. 3 tygodnie czekaliśmy na przyjęcie na neurochirurgię - udało się dość szybko, trafiliśmy na bardzo dobrego lekarza. Przed przyjęciem, w szpitalu powiatowym Mama miała bardzo duży obrzęk mózgu, wystąpiła afazja i zupełny niedowład prawej strony ciała.Wszystko cofnęło się po podaniu mannitolu. W międzyczasie okazało się, że Mama ma drugiego, mniejszego guza w płacie ciemieniowym, w okolicy ośrodka ruchu. 10 kwietnia odbyła się operacja, większy guz wycięto praktycznie w całości - mniejszy został z racji położenia i niemożliwości dostania się do niego podczas tego konkretnego zabiegu. Lekarz nie wróżył dobrze - od razu powiedział, że guz był paskudny. Mama wybudziła się bardzo szybko a po 5 dniach, w dobrej formie opuściła szpital. Teraz czekaliśmy na wyniki badania histopatologicznego.
Wynik nie pozostawił nadziei - glejak wielopostaciowy WHO IV. Najgorsze świństwo.
Mama się załamała. Wszyscy się załamaliśmy.
Na dzień przed pójściem do szpitala, Mama dostała pierwszego napadu padaczki. Od tej chwili występowała często, jednak napady były krótkie i dość "lekkie".
Leczenie onkologiczne rozpoczęło się 5 czerwca - miała dostać kurację lampy + Temodal 6 tygodni. Niestety była w złej formie ogólnej, nie dałaby rady przyjąć chemii. Dostała 3 tygodnie wzmocnionego naświetlania.
Teraz jest w domu. Czuje się w miarę dobrze. Ma nieduże problemy z mową, czasem się zatnie lub zapomni słowa. Pogorszył się jej wzrok ale nie ma bólu głowy ani niedowładu. Jest dostatecznie sprawna, jednak bardzo słaba.
W tym momencie jesteśmy w pewnego rodzaju zawieszeniu - czekamy na rezonans kontrolny po naświetlaniu. Prawdopodobnie będzie druga operacja by wyciąć ten mniejszy guz - oczywiście jeśli będzie taka potrzeba.
Dziś piszę o tym wszystkim spokojnie, w zasadzie bez wielkich poruszeń i emocji. Jednak przez długi okres nie potrafiłam sobie poradzić z niczym.
Ale żyć trzeba. I walczyć. Choćby nikt nie dawał szans. Choćby mówili, że nie ma ratunku.
Piszę do Was, żeby złapać kontakt z kimś, kto rozumie i to wie, co znaczy walka o wszystko.
Piszę, bo mimo obecności Męża, Rodziny, Przyjaciół - czuję się dziwnie samotna i niezrozumiana przez otoczenie.
Wydaje mi się, że potrzebuję wsparcia. Dopiero teraz. Bo powoli tracę grunt pod nogami...
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz lip 19, 2012 2:06 pm

hej,
Mamie bardzo podskoczył cukier. Boimy się, żeby nie przyplątała się cukrzyca, która podobno wpisana jest w ryzyko...
Poradzicie co robić? jakieś diety? leki?
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez anamag » Cz lip 19, 2012 4:04 pm

Czesc,
Moj tato ma te sama forme glejaka. Jest mi bardzo ciezko bo mieszkam poza granicami polski i na odleglosc nie wiele mozna zrobic.
Postanowilysmy jednak - ja i siostry, ze bedziemy walczyc ile mozna. Tato niestety sam jest bardzo zle nastawiony na pomoc lekarzy, co mozemy zrozumiec obserwujac polska sluzbe zdrowia. Poza tym ma spowolniony i zaburzony proces myslenia co niepomaga w ppodejmowaniu decyzji. Sa lekarze, ktorzy powiedzieli nam, ze juz nic nie da sie zrobic, ale czym wiecej widzimy lekarzy tym wiecej jest bardzo roznych opini. Dzis jeden z lekarzy powiedzial, ze sa lepsi chirurdzy, ktorzy moze mogliby zoperowac tate, oczywiscie po analizie zdjec. Zobaczymy czy to sie uda, a jak nie to chemia doustnie, tato nie chce zadnych naswietlan. Jego stan ogolny wciaz jest dobry, poza tym ze rano zawsze zle sie czuje to jakos daje sobie rade.
Napisz prosze co dalej z twoja mama; Gdzie sie leczy? Moj tato mieszka na dolnym slasku.
Ja sama chyba sie zmienilam, jestem dziwinie wyciszona, jakbym sie ze wszystkim pogodzila. Wiem, ze cudow nie zdzialam ale chcialabym zeby tato byl bardziej kooperatywny.
anamag
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): Cz lip 19, 2012 3:48 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz lip 19, 2012 4:31 pm

Doskonale Cię rozumiem.
Mama jest pod stałą opieką neurochirurga-onkologa oraz lekarzy onkologów z Cetrum Onkologii Ziemii Lubelskiej. Do tego wszystkie badania, recepty itd. są wypisywane przez lekarza rodzinnego który przyjeżdża na wizyty domowe. Narazie jest dobrze, ważne że stan się nie pogarsza.
Co do Twojego taty - martwi mnie, że nie chce naświetlań, ponieważ są one - zaraz po operacji - jednym z głównych środków do walki z glejakiem.
Spróbuj może porozmawiać z nim? Spytać o jego obawy? Może razem z dobrym onkologiem uda Wam się ustalić plan działania.
Moja Mama w pewnym momencie też odmówiła leczenia - po prostu się bała ale wspólnymi siłami udało nam się ją przekonać. Duże znaczenie ma podejście lekarza.
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz lip 19, 2012 4:48 pm

Glukoza 276 - Mama ma bardzo wysoki poziom cukru. Czy u Was było podobnie? Czy to jest tkzw. cukrzyca posterydowa?
Mama bierze 2x4 Pabi-dexamethason.
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Śr sie 01, 2012 9:34 pm

U nas narazie niby spokojnie...
Mamie powoli spada cukier ale niestety miała atak padaczki - trzeba zwiększyć dawkę leków przeciwdrgawkowych.
Trochę się przestraszyła i podłamała.
Niestety okazało się że jest też niedoczynność tarczycy....
Boję się co będzie następne :(
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez maka32 » Cz sie 02, 2012 12:08 am

Hejka
nie udzielam się na forum ale czytam go od prawie dwóch lat! Moja mama tez ma glejaka i niestety my już przegrywamy walkę z nim, to jest smutne ale wydaje mi sie że juz pogodzilismy sie z tym "wyrokiem". U mojej mamy wystąpiła cukrzyca po chemii+radioterapia -( w czasie tej terapii zażywała prawie do 20 dexamet.. ) w 2 tyg po zakończeniu chemii+radio. trafiła do szpitala z zapaleniem otrzewnej i cukrem ok 400. Co do padaczki to od 1 operacji bierze depakine chrono najpierw brała 300 ale po 1,5 godz ataku i 4 dniach na neurologii zwiększyli jej dawke do 500 i na razie nie miała żadnych ataków. niestety guz odrósł trzeci raz ale lekarz niezgodził sie już na 3 operację(za duże komplikacje mogłyby wystapic) a teraz czekamy na chemię.
Boże czemu dobrzy ludzie tak cierpią a nie ci co na to zasługują!!!!!!!!!!!!!!
maka32
świeżynka
 
Posty: 19
Dołączył(a): Cz sty 13, 2011 8:29 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz sie 02, 2012 7:58 am

przykro mi że nie chcą operować :( mam nadzieję, że Twoja mama jeszcze chce walczyć.
u mojej mamy wystąpiła tkzw. cukrzyca posterydowa - tak uważa lekarz rodzinny.
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez maka32 » Cz sie 02, 2012 1:05 pm

Tak to jest cukrzyca posterydowa dlatego tez mierzymy jej cukier i dostaje tabletki na cukier!! stara się walczyc z tym "Gadem" ale coraz częściej mówi ze jej dni sa coraz krótsze!!
maka32
świeżynka
 
Posty: 19
Dołączył(a): Cz sty 13, 2011 8:29 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz sie 09, 2012 12:05 pm

hej wszystkim.
u nas jakby trochę słabiej. Mama gorzej mówi, gorzej widzi. Nie wiem, czy to kwestia odstawienia sterydów po naświetlaniu i delikatnego obrzęku, czy guz odrósł.
Martwię się coraz bardziej.
Do tego dziś Mama miała RTG klatki piersiowej bo ma bardzo duszący kaszel. Wiem, że glejak bardzo rzadko przerzuca ale... mamy takiego pecha że mam pewne obawy.
Niech ktoś mi powie żebym nie widziała wszystkiego tak czarno :(
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez malutkilu » Cz sie 09, 2012 6:14 pm

Glejak NIGDY nie przerzuca się na drogi oddechowe. W szalenie rzadkich przypadkach - na rdzeń kręgowy (ten guz dotyczy tylko OUN). Kaszel może być wynikiem zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Czy mama jest leżąca? Jeśli tak, to trzeba ją kilka razy dziennie oklepywać, przewracać z boku na bok, a jeśli zrobi się naprawdę źle - odsysać. Co jest w opisie rtg?
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz sie 09, 2012 10:27 pm

Dziękuję, uspokoiłaś mnie. Niby to wiem, ale człowiek zaczyna widzieć wszystko na czarno...
Mama nie jest leżąca, tzn. większość dnia leży - w sensie odpoczywa ale przemieszcza się samodzielnie po mieszkaniu.
Wynik RTG będę znała jutro, napiszę co tam wyszło.
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez maka32 » Cz sie 09, 2012 11:08 pm

Hejka
Zgadzam sie z tą wydzieliną w płucach, trzeba uważać żeby nie wdało się zapalenia płuc, i mierzyć często cukier ponieważ po odstawieniu sterydów cukier "szaleje". Moja Mama tez przestaje widziec i "ściąga" ja na lewo ale u nas wiadomo że to skutek odrośniecia guza (w bad MR w maju miał 4 cm)
maka32
świeżynka
 
Posty: 19
Dołączył(a): Cz sty 13, 2011 8:29 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Cz sie 09, 2012 11:17 pm

Mama MR ma dopiero (albo już?) 21 sierpnia. Chciałabym już wiedzieć, co się tam dzieje bo teraz żyjemy w zawieszeniu.
Cukier Mama mierzy 2-3 razy w ciągu doby, prowadzi książeczkę cukrzyka. Poziom cukru się wyrównał, ładnie spadł. Czasem ma niewielkie skoki.
Lekarz rodzinny powiedziała, że to może być przeziębienie (ponoć panuje jakiś mały wirus) ale na wszelki wypadek chciała skontrolować czy nie ma nic groźnego w płucach.
Z jednej strony dobrze dmuchać na zimne ale to kolejny mały stres dla Mamy i dla nas.

maka32, a czy Twojej mamie wzrok pogorszył się gwałtownie czy psuje się od jakiegoś czasu? Mama gorzej widzi od czasów jeszcze przed diagnozą, właściwie to pogorszenie wzroku było jedną z przyczyn dalszych badań - jeden z guzów (ten usunięty) był umiejscowiony w płacie potylicznym, gdzieś w pobliżu miejsca odpowiedzialnego za wzrok.
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Re: moja mama i jej walka z glejakiem wielopostaciowym WHO I

Postprzez krepsen » Pt sie 10, 2012 1:39 pm

Niestety Mama ma zapalenie płuc. Jest w szpitalu :(
krepsen
swój człek
 
Posty: 289
Dołączył(a): Śr kwi 18, 2012 9:31 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 24 gości