Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Stwz]

Konieczność życiowa i już wieloletnia opieka nad ciężko chorą żona zmusza mnie do powołania stowarzyszenia w celu zbierania środków na jej leczenie i rehabilitację. Mieszkam w Trójmieście. Czy są osoby chętne dołączyć do mojej inicjatywy i uczestniczyć w zebraniu założycielskim? Proszę wszystkich zainteresowanych o kontakt.

[moto_kate]

Nie jestem w stanie udzielać się organizacyjnie, ale chętnie się spotkam i być może mogłabym pomóc w przygotowywaniu jakichś materiałów. Proszę o info, gdy będzie znany jakiś wstępny termin takiego spotkania.

[marthie]

ja jestem chetna, dysponuje czasem, troche wiedzą, mieszkam w osciennym województwie kujawsko-pomorskim, miasto włocławek, chetnie pomoge

[Python]

Chętny.

[nfmama]

byc moze to juz wiesz, ale swietną pomocą sluzy portal organizacji ozarządowych www.ngo.pl, moja "biblia" do prowadzenia organizacji. Warto tez korzystac z poradnikow stowarzyszenia Boris.
Ja nie mogę/nie chcę się włączac w sprawy organizacyjne nowopowstającego stowarzyszenia glejakowego, poniewaz prowadzę juz jedno, ale słuzę pomocą
Pozdrawiam
Dorota

ps. jak juz stowarzyszenie powstanie, to warto się włączyc w dzialania organizacji parasolowych. Fajne pomysły ma fundacja - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, prowadzony przez ks Arkadiusza Nowaka. W niedługim czasie zostanę przez nich "przeszkolona" w ramach warsztatów dla liderów organizacji pacjenckich. Poza kwestiami merytorycznymi, szersze kontakty dają wiedzę w temacie :jak prowadzic, co robic, z jakich pomysłow korzystać.
Powodzenia i trzymam kciuki

[Stwz]

Dzięki za informację. Kidyś przeglądałem tą stronę lecz po zmianie komputera straciłem jej namiary.

[nfmama]

na ngo.pl masz krok po kroku wszystko - jak zakladać, jakie dokumenty, kalendarz-co, gdzie, jak, jakie sprawozdania i do kogo wysylać. Najwazniejsze, to przetrwać etap pisania statutu i tych biurowo-sądowych niuansow. Potem mozna sobie działac byle terminow sprawozdawczosci pilnowac. Duzo tez zalezy od macierzystego KRS, mój jest.....taki sobie w komunikacji wzajemnej...
trzymam kciuki za stowarzyszenie glejakowe a wiem, ze stowarzyszenie naprawdę duzo moze, ma duzą siłę wywierania wpływu na rzeczywistosc piki nad pacjentami.

[Stwz]

Trochę utknąłem na pisaniu statutu. Mam jednak nadzieję, że uda się przebrnąć przez ten problem. W centrum organizacji niepublicznych obiecali sprawdzić statut pod względem prawnym. Martwi mnie tylko mała liczba osób chętnych do współpracy.

[marthie]

STWZ, a może pomóc Ci w czyms? pozdrawiam

[nfmama]

Stwz - powoli chętni się znajdą. To niestety dotyczy wszystkich organizacji pacjenckich, które znam - kilka zaangazowanych osób, a reszta bierna i roszczeniowa. Za to tych kilka to sa naprawdę ludzie, którzy mają w sobie pasję i chca cos zrobić, równiez dla tych biernych i roszczeniowych.
Zapewniam - warto

[juliaS]

Ja bym chętnie pomogła, też myślałam o założeniu czegoś takiego.
Jestem ze Szczecina..

[nfmama]

Jezeli zrobicie stowarzyszenie dzialające na w calej Pl, to zarząd moze miec spotkania internetowe, video - telekonferencje. W dzisiejszych czasach prawo to dopuszcza i to jest naturalne. Dla wygody 15 osób zakladających powinno byc z jednego miasta, ale zaząd i czlonkowie nie. "Moje" stowarzyszenie zakładane było i zarejestrowane jest w KRS w Bydgoszczy, działa na terenie całej Pl, zarząd jest od Gdańska po Radom, spotykamy się "na łączach" . Ja mieszkam we Wawie i szefuję ostatnio

[Python]

Stwz, niestety u nas sytuacja ze zdrowiem córci znów sie pogorszyła z tego powodu nie kontaktowałem się z Tobą.Ale postaram się bardziej zaangażować. Inna sprawa która może nam pomóc w trójmieście medialnie. Właśnie wygrałem konkurs na nowego gdańskiego pirata. Więc możemy mieć dobre wsparcie mediów.

[Stwz]

Dziękuje za oferty pomocy. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do podania swoich telefonów na moją prywatną wiadomość. Myślę, że zawsze krótka rozmowa telefoniczna więcej wyjaśni.

[marthie]

Stwz? mój nr tel. chyba już masz? wysyłałam na pw wczesniej, pozdrawiam i proszę sprawdz czy dotarł