Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[beaszew4]

Ja jestem z daleka - z Dolnego Śląska i to z południa (Kotlina Kłodzka). Więc na członka-założyciela się nie nadaję. Ale potem jak najbardziej mogę się włączyć. Mam trochę doświadczenia w zakładaniu i prowadzeniu stowarzyszenia, tylko nie organizacji partnerskiej. Na priva wyślę Ci mój telefon.

[Stwz]

Wszystkim dziękuje za telefony. Wszystkie wiadomości dotarły.

[Stwz]

Dzięki rodzinie, znajomym dalszym i bliskim udało się przeprowadzić zebranie założycielskie. Teraz tylko sprawdzić wszystkie papiery i z dokumentami można jechać do sądu, aby dokonać rejestracji. Trochę to trwało, lecz przez cały czas zmagałem się i zmagam z licznymi problemami i kłodami pod nogi, które w innych sprawach rzucali mi "życzliwi". Po prostu trudne jest życie opiekuna ciężko chorej, połowicznie sparaliżowanej żony w momencie, gdy całe zewnętrzne otoczenie próbuje ten fakt wykorzystać i usilnie zniszczyć pozostałości mojego jedynego źródła utrzymania.

[marthie]

Gdyby cos było Ci STWZ potrzeba, pamiętaj, że ja tu jestem

[Stwz]

Dziękuję za oferty pomocy. Na początek każdy chętny do współpracy przy tworzeniu Stowarzyszenia niech napisze, co mógłby i umie robić, w czym może pomóc.

[JoannaK]

stwz jestem z gdańska z chęcią się dołączę. powiedz tylko co można zrobić.
Pzdr

[beaszew4]

Dziękuję za oferty pomocy. Na początek każdy chętny do współpracy przy tworzeniu Stowarzyszenia niech napisze, co mógłby i umie robić, w czym może pomóc.

Cieszę się, że się udało! Wyślę Ci na priva mój adres mailowy, gdyż chciałaby Cię prosić o przesłanie mi statutu. Po zapoznaniu się z nim będę mogła zastanowić się, w czym mogłabym pomóc na odległość. Myślę jednak, że mogłabym zostać członkiem i starć się potem o założenie Oddziału bliżej mojego miejsca zamieszkania. No ale to później - po zarejestrowaniu.

[Stwz]

Dziękuję Joanno i Beszew4 za ofertę pomocy. Po zarejestrowaniu stowarzyszenia wszystkich zainteresowanych zaproszę na burzę mózgów, aby wspólnie wypracować sposoby zbierania środków dla naszych chorych. Na razie proszę wszystkich, którzy tego jeszcze nie zrobili o przesyłanie telefonów lub maili do szybkiego kontaktu na mojego priva.

[JoannaK]

wysłałam wszytkie moje dane na PW mam nadzieję że masz
mam łatwy dostęp do prawników notariuszy..... na pewno pomogą
Działajmy
jeżeli jesteśmy z trójmiasta ( ja z gdańska a Ty pirat hehe) może sie spotkamy?
Pzdr
p.s
ja walczę nie poddam się

[Stwz]

Sekretariat Sadu rejestrowego poinformował mnie, że wszystkie przygotowane dokumenty były prawidłowe i prawdopodobnie w następnym tygodniu otrzymam listownie informacje o zarejestrowaniu stowarzyszenia.
Mam nadzieję, że wtedy znajdę czas, aby do wszystkich, którzy przekazali mi swoje telefony oddzwonić i uda się umówić robocze spotkanie.

[Stwz]

Stowarzyszenie zostało zarejestrowane. Postaram się umówić termin spotkania roboczego w ciągu następnych dwóch tygodni. Spotkanie odbędzie się w Gdyni. Wszystkich zainteresowanych prośże o kontakt.

[JoannaK]

czy już jest po spotkaniu????
przepraszam za opóźnienie w pisaniu- jeżeli będzie kolejne to z chęcią wzięłabym w nim udział

[Stwz]

Jeszcze przed spotkaniem. Czas zajęła mi teraz koordynacja dalszego leczenia żony. W ostatnim rezonansie wyszła wznowa wiec nie miałem czasu na nic innego. Do tego dodatkowo parę innych waznych spraw miałem na głowie.

[Stwz]

Stowarzyszenie już jest. Ma wszystkie potrzebne rejestracje. Tylko trzeba zacząć działać. Miałem nadzieje ruszyć w grudniu spotkaniem z zainteresowanymi, lecz wznowa u żony wstrzymała moje działanie. Przypominam, że u niej wszystko zaczęło się od stłuczenia mózgu w wypadku samochodowym. Był to wypadek przy pracy z winy innego kierowcy. Następnie przeszło 10 letni rozwój guza Astrocytomy II stopnia w miejscu stłuczenia. Olbrzymi guz 7,5 cm. Od początku stycznia 2010 roku już glejak wielopostaciowy IV stopnia. Mimo fatalnych rokowań udawało się walczyć. Samodzielnie i jednoosobowo opiekuję się żoną. Od lutego 2011 żona jest połowicznie prawostronnie sparaliżowana po trzeciej operacji, lecz walczymy dalej cały rok i następny. Pod koniec roku 2012 przychodzi jednak uderzenie bank PKO BP wypowiedział nam umowę kredytowa zawarta na wykończenie 8 lat wcześniej domu i zażądał natychmiastowej spłaty. W styczniu na wniosek banku PKO BP dom zajął komornik uniemożliwjajac nam przygotowywaną sprzedaż domu w celu zaspokojenia roszczeń banku. Z tego wszystkiego u żony doszło do gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia. Nastąpiła wznowa w miejscu dotychczasowym oraz przeżuty na drugą stronę. Komornik zajmuje nam też konta uniemożliwiając walkę. Obecnie stan jest fatalny. Hospicjum domowe cały czas namawia mnie abym oddał już żonę do stacjonarnego. Ale po tylu latach walki nie chcę tego robić. Po żonie zostanie mi jeszcze parę procesów sądowych z ZUSem, który oszukiwał jak mógł i na parę lat pozbawił żonę renty. Proces z PZU / ubezpieczyciel sprawcy wypadku / które odmówiło wypłaty dalszego odszkodowania za wypadek, bo uznało że za całe życie 20 tyś wystarczy. Może nie trzeba było zakładać Stowarzyszenia ? Proszę o słowa wsparcia.

[malutkilu]

Stwz, myslę, że takie stowarzyszenie w TAKICH rękach to gwarancja sukcesu, bo: jesteś silny, zdeterminowany, dociekliwy, masz poczucie niezaspokojonej krzywdy, doskonale wiesz, jaka to potworna choroba i chcesz pomagać. Jest mi przykro, że spadła na was taka tragedia, ale - jak doskonale wiesz - nie jesteście z tym sami. W wielu polskich domach rozgrywają się teraz podobne dramaty. Trzymam za Ciebie kciuki!