Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[secret]

Witam. Jeszcze kilka dni temu moja rodzina żyła normalnie bez większych zmartwień. Kilka dni temu niestety okazało się że moja 5-letnia siostrzenica ma guza mózgu. Sama nazwa jest straszna – to jak wyrok, jesteśmy załamani, nie śpimy, po nocach płaczemy, zadajemy sobie pytanie – dlaczego ona? Dlaczego tak małe dziecko musi cierpieć, taka mała, niewinna słodka dziewczynka. Tak bardzo chce żyć, bawić się, pójść do szkoły...

Miała robioną tomografię głowy. Wykryli guza koło pnia mózgu, podobno glejak, ma 4 cm, jest nieoperacyjny, rozlany. Będzie miała chemioterapie. Zrobią jeszcze rezonans do dokładniejszych wyników, zrobiliby wcześniej, ale niestety maszyna się zepsuła. Dziś zawieźli ją do szpitala.

Mam pytanie – czy jest jakakolwiek nadzieja, że z tego wyjdzie, że dłużej pożyje? Czy bardzo będzie się męczyła?

[secret]

Czemu nic nie piszecie? W innych tematach roi się od wpisów, a tu nic

[olcia]

Wiesz... ta cisza jest bardzo wymowna.
Dzieje się tutaj wiele tragedii, ale dziecko.....to dla mnie trochę zbyt wiele. nawet nie próbuję zadawać sobie pytania "dlaczego", bo chyba próbując na nie odpowiedzieć straciłabym jedno, co od roku pozwala mi żyć - wiarę.
Nie potrafię sobie nawet wyobrazić Waszej tragedii.

[olcia]

... odnośnie nadziei... znajdziesz ją tylko w wierze. Tyle mogę ci napisać po roku z tym paskudztwem.
U mojej mamy każdy rezonans wykazywał dotąd progresję, pomimo zastowosania różnego rodzaju leczenia. Teraz, po roku, kiedy byliśmy nastawieni na same złe wiadomości okazało się, że rezonans z 31.01. jest czysty. Oby jak najdłużej.

[secret]

Dzięki za wpisy. Tragedia jest wielka dla całej rodziny, to taki nagły piorun z nieba, tutaj wszyscy płaczą i tak się przejmują, że sami możemy się wykończyć. Moje dwie babcie bardzo to przeżywają, a w ich wieku takie coś usłyszeć to wiesz... Jeszcze jak człowiek dorosły, starszy, to można jakoś to przeboleć, ale nie potrafimy zrozumieć czemu takie małe, niewinne, bezbronne dziecko. Ona tak bardzo chce wrócić do domu, bawić się. Jej młodsza siostrzyczka 4 latka tak bardzo tęskni, taka mądra i rozumna, boli to jak cholera, jak te dzieci muszą cierpieć
Nie mogę zapomnieć jej słów jak powiedziała ostatnio w szpitalu tym swoim słodkim smutnym głosem "czemu wy mnie tu trzymacie!?!"

[olcia]

Po czym rozpoznaliście, że jest jakiś problem? Skarżyła sie na coś?

[secret]

Zaczęła się przewracać, padać na ziemię, obijać o ściany. Oko tak jakby zaszło na bok, poszli z nią do okulisty, przypisał okulary. Rodzina myślała że ot dziecko, to się przewraca, że jest trochę niezdarne i tyle, nikt nawet nie pomyślał że mogła mieć coś w głowie, nawet przez myśl to nie przeszło. Siostra poszła do lekarza i powiedział że są to poważne objawy, żeby porobić badania, skierował do onkologa. Ten nas nastraszył że sprawa jest bardzo poważna, żeby zrobić tomografię, by wykluczyć najgorsze. Wtedy zaczęła się panika w rodzinie, od tamtej pory było gorzej. Czekałam cały czas na wieści od siostry, kiedy będą wyniki, dostałam smsa w nocy przed spaniem, napisała - guz mózgu koło pnia. Załamaliśmy się, pomyślałam o niej, myślałam że powstrzymam łzy i zduszę to w sobie, ale wybuchłam płaczem, płakałam prawie całą noc, w nocy wstawałam, nie mogłam spać, szukałam informacji o tym w internecie, po prostu to był horror. Każda myśl o niej, wspomnienie jak się z nią bawiłam - wywołuje u mnie łzy. Nawet nie zdążyłam jej lepiej poznać, porozmawiać, pobawić się dłużej. 3 lata temu wyjechałam na drugi koniec Polski, odwiedzam rodzinę parę razy w roku, także zbyt mało spędzałam z nią czasu

Dziś ma mieć rezonans, mam nadzieję, że znowu nie odłożą. Na początku się zepsuł, potem były kolejki.

[Katarzynka]

to ogromna tragedia...
konsultowaliście się z innymi lekarzami? innym neurochirurgiem?
z jakiego miasta jesteście? ja w Warszawie mogę polecić dr Barszcza - on kiedyś pracował bodajże w instytucie matki i dziecka, obecnie operuje w Centrum Onkologii w Warszawie. operował moja mamę dwa razy.
nie wiem czy jeszcze operuje dziecie, ale może możnaby sie i tak z nim umówic na konsultacje w waszej sprawie. na pewno przyjmuje tez gdzieś prywatnie. poszukajcie w necie - dr Sławomir Barszcz.

[secret]

Dzięki za informacje. Jesteśmy z podlasia, obecnie leżą w szpitalu w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam zapewne siostra z mężem rozmawiali z lekarzami, potem na pewno będą szukać wszędzie pomocy, również za granicą. Niestety to jest guz bezoperacyjny, także nie mogą operować Jest rozlany.

[olcia]

Dobrze, że trafiliście od razu do CMiD do Warszawy. Tam chyba zapewnią małej najlepszą opiekę. Nie wiem czy można u dzieci stosować Cyber Knife, ale spróbujcie popytać. To jest zupełnie bezinwazyjna metoda.

[secret]

chodzi o gamma knife? czytałam o niej, podobno na guza pnia mózgu nie można, zwłaszcza jak jest rozlany, ale jeszcze pewnie wypytają się lekarzy o różne metody. Ja tam wierzę jeszcze w taki cud, że jak zrobią rezonans to powiedzą że nic tam nie ma, że zniknął, a tomografia była pomyłką.

to pięknie, znowu nie zrobili rezonansu, ile można przedłużać, czym dłużej tym gorzej.

[olcia]

dlaczego odwołali ten rezonans?

[secret]

podobno w szpitalu są ogromne kolejki na rezonans.

[olcia]

no rozumiem, ale skoro termin był już wyznaczony to coś kręcą!

[secret]

też tak uważam że coś jest nie tak, podejrzane. może coś wyczuwają? nie wiem :/