co mamy robic? glejak IV stopień

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Karolina G » Śr lut 22, 2012 11:19 pm

Dzięki za wsparcie :)
Dzwoniłam po raz kolejny do szpitala, mama rozmawia, czuje sie dobrze, jest stabilna :)
Jutro z samego rana jade do szpitala i czekam na lekarza, od 8 zaczyna pracę wiec chce być tam wcześnie i sie wszystkiego dowiedzieć. Już sobie na kartce zapisałam wszystko o co chce zapytać żebym niczego nie zapomniała!
jutro sie odezwe co i jak.
Spokojnej nocy :*
Karolina G
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz lut 16, 2012 9:15 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez viva25 » Cz lut 23, 2012 12:08 pm

Witam!

Piszę pierwszy raz. Myślę, że rozmowa z osobami, które przeżywaja podobny horror pomoże mi. Przestaję sobie radzić. Chcąc oszczędzić zdrowie mamusi i 16-letnią siostre wziełam na siebie ciężar rozmowy z lekarzami i przekazywanie najbliższym fatalnych wiadomości w łagodniejszej formie.
Wiesz Karolinko, mój tatus (56 lat) nie miał tyle szczęścia co Twoja mamusia.
13 grudnia rano przyjechał do mnie ze świeżym pieczywem a o 15.00 wzywałam pogotowie. Silny ból głowy, zawroty, nudności, opad lewego kacika ust, niedowład lewej ręki. W szpitalu tomograf i diagnoza, która zwaliła mnie z nóg. Guz mózgu, wymiary 6,5x4,5x6cm. (lewy płat czołowy). Termin operacji w Krakowie na 22.12.2011. Lekarz od razu powiedział, że istnieje ryzyko wystąpienia niedowładu lewej strony. Nawet przez moment nie zastanawiałam sie czy powinniśmy sie zgodzić na operacje. Chciałam żeby jak najszybciej wycieli to dziadostwo i żeby tatusia przestała boleć głowa. Pierwsza doba po operacji była OK. W drugiej nastąpił obrzęk i tatusiowi usunięto fragment czaszki. Niedowład wystąpił. Ale to był najmniejszy problem. Wiedziałam, że walka toczy sie o jego życie. Przetrwał. Wynik his-pat Gliosarcoma (glejako-mięsak) WHO IV. Tatus wyszedł ze szpitala 10 lutego. Teraz jest w domku. Codziennie ma rehabilitacje. Jest w kiepskim stanie psychicznym. Z silnego, wysportowanego, pogodnego mężczyzny z dnia na dzień stał się kaleką. Najgorsze jest to, że odmówiono nam radioterapii z powodu krwiaka i niedowładu. Mówią, że w tym przypadku naświetlania mogą spowodować rozpad krwiaka i pogorszyć stan. I tak podobno w gre wchodzi tylko radioterapia paliatywna. Stan umysłowy tatusia jest rewelacyjny, kontroluje potrzeby fizjologiczne, siedzi. Jest pionizowany. W obecnej sytuacji nie bierze żadnych leków. Termin kolejnego rezonansu ma na kwiecień. Chciałam go wysłać na turnus rehabilitacyjny. W większości ośrodków odmówiono. Rehabilituje si e tylko poudarowców. Nie zajmują się chorymi na raka. W jednym dostałam termin za dwa lata. W chwili obecnej załatwiam tez rehabilitacje domową. Myślę o przetłumaczeniu dokumentacji i przesłaniu do Hannoveru, Berlina, Pragi. Mam związane ręce. Nie wiem co dalej robić. Cierpie z powodu bezczynności. Staram sie być przy nim jak najwięcej. Ciesze sie każda chwilą, każdym dniem. Marze żeby tylko nie było gorzej. Mam dwie córeczki 7 letnią i 9 miesięczną. One uwielbiaja dziadziusia a on poza nimi świata nie widzi. Oczywiście od początku tatus pije olej lniany, je pestki z jader moreli, pije sok z granatu i Noni, je owoce goji. Proszę poradzcie co moge jeszcze zrobić. Gdzie skonsultować przypadek. Wolałabym pojechać bez tatusia. On bardzo przeżywa kolejne porażki. Dodam, że nie jest świadomy jak ciężką postać miał guz. Powiedziałam, że wynik był nienajgorszy ale tez nienajlepszy. Czy ktos miał kontakt z dr Nowakiem z Poznania? Czy ta metoda coś daje? Czy niedowład jest przeszkodą? Jakie sa możliwości leczenia krwiaka pooperacyjnego? Neurochirurg powiedział, że sie sam wchłonie. Ale kiedy? Czas nie działa na nasza korzyść :(
viva25
nowy
 
Posty: 41
Dołączył(a): Śr lut 22, 2012 10:18 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Karolina G » Cz lut 23, 2012 3:21 pm

Witaj viva, ja niestety Ci nic nie doradzę, od niedawna zmagamy się z chorobą mamy, więc jeszcze nie wiem za dużo. Jest na forum dużo osób które z pewnością Ci doradzą. Przykro mi z powodu Twojego Taty, trzymam kciuki za jego powodzenie!!!

Dzisiaj rano wiedziałam sie z lekarzem który operował mame, powiedział że guza usunięto w 80 %. Wszystko byolo dobrze, mama świadoma, rozmawiała, poruszała rękamii nogami, ale tuż przed moją rozmową z nim dostała ataku padaczki, była nieświadoma i nieobecna, podali jej leki przeciwpadaczkowe, po moim wyjściu kolejny atak ale słabszy.
O 13 byłam u niej znowu, praktycznie cały czas spała, stałam przy niej i ją głaskałam po ręce. Bardzo spokojna, wszystkie parametry w normie. Pielęgniarz powiedział mi że już miała robiony TK, i że ma lekki udar (nie wiem co to znaczy). Po chwili przyszedł neurochirurg który ją operował, powiedział że guz praktycznie został usuniety w 100% :jupi:, a mama jak na dzień dzisiejszy ma sie dobrze (oby tak dalej)! Myślałam że sie ze szczęścia popłacze, jak mówił o tym mama nie spała, miała otwarte oczy :)
A jeszcze dostałam że tak powiem ochrzan od lekarza że z mamą nie rozmawiam (nie pozwalałam jej mówić żeby sie nie wysilała za bardzo), on zdjął jej maske tlenową i od razu sie jej wypytuje kim ja jestem to powiedziała że Karolina :) kazał złapać go za ręke i ścisnąć, paraliżu nie ma :D nogami tez rusza :)
Jestem wręcz szczęśliwa :) mimo iż rano miała ataki teraz jest wszystko dobrze.
histopat bedzie w środe więc trzeba czkać.
Później prawdopodobnie naświetlania, pytałam o temodal to powiedział że on nie stosuje takich praktyk. Musze go chyba przycisnąć.
Jestem pełna nadziei :)
Życze wszystkim miłego dnia.
Powodzenia viva, wiara że sie uda jest najważniejsza!
Karolina G
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz lut 16, 2012 9:15 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez viva25 » Cz lut 23, 2012 8:45 pm

Karolinko to cudnie, że mamusia jest w tak dobrym stanie i wycięto dziadostwo w prawie 100%. Cieszę się razem z Tobą. Napisz jakie podejmiecie dalsze kroki w leczeniu. Pozdrawiam!
viva25
nowy
 
Posty: 41
Dołączył(a): Śr lut 22, 2012 10:18 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez joki5 » Cz lut 23, 2012 9:53 pm

viva25
przeczytaj wątek "glejak wielopostaciowy"założył PL_Mac
jest tam kilka informacji dot. metody prof. Nowaka.
PL_Mac operował tam swojego Tatę, operacja się udała ale PL nie pisze za często
więc nie wiem jak jest teraz. Moja córka też tam była na konsultacji/z moimi badaniami/
Poczytaj
Jola
joki5
swój człek
 
Posty: 477
Dołączył(a): Pn kwi 18, 2011 7:59 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez olcia » Cz lut 23, 2012 11:04 pm

viva 25 - jesli chodzi o prof. Nowaka - my konsultowaliśmy u niego przypadek mojej mamci. Co prawda nie skorzystaliśmy z możliwosci operowania w Poznaniu, ale prawdę mówiąc ta konsultacja dała nam bardzo wiele.Tam dopiero tak na prawdę zrozumieliśmy co to glejak. Profesor mówił rzeczowo, konkretnie, szczegółowo wszystko omawiał. Ważne jest też to, że po kontakcie telefonicznym udało się nam załatwić spotkanie następnego dnia (oczywiście po naświetleniu naszej sytuacji).
Trzymaj się i próbuj!
olcia
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): Pn mar 14, 2011 7:00 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez viva25 » Pt lut 24, 2012 11:45 am

Bardzo dziękuję za odpowiedzi.
Wogóle mało jest informacji w necie na temat Gliosarcomy. Nie mogę też trafić na lekarzy, którzy mogliby powiedziec coś konkretnego :( Nie mam pojęcia co robic dalej :( Czekać do początku maja kiedy mamy zrobić rezonans, modlić sie żeby nie było wznowy i aby krwiak sie wchłonął...? Ta bezradność mnie zabije :cry:
viva25
nowy
 
Posty: 41
Dołączył(a): Śr lut 22, 2012 10:18 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Karolina G » Pt lut 24, 2012 6:18 pm

Chyba za szybko się ucieszyłam....
Wczoraj stano mojej Mamy radykalnie sie zmienił. Dziś dzwoniąc do szpitala poinformowano mnie że mama ma sie bardzo źle....
Kiedy dotarłam, neurochirurg który operował mame powiedział że stan jest krytyczny....
Byliśmy cała rodziną i kapłan zaproponował namaszczenie, oczywiście mama je otrzymała....
Jestem rozbita.... wczoraj omal płakałam ze szczęścia, a dzisiaj wyje ze smutku...
Życie jest niesprawiedliwe...
Karolina G
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz lut 16, 2012 9:15 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez gosiakiwi » Pt lut 24, 2012 6:23 pm

Bardzo przykre,ale czy lekarz powiedział Ci,co się wydarzyło?Czy mama jest bardzo opuchnięta,mam na myśli głowę i twarz,i czy wiesz czy dostaje leki przeciw obrzękowe?
Pozdrawiam-Malgosia.
gosiakiwi
swój człek
 
Posty: 386
Dołączył(a): So wrz 16, 2006 6:39 am
Lokalizacja: Hamburg

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Karolina G » Pt lut 24, 2012 6:44 pm

Ma opuchniętą lewą strone twarzy. dostaje mase kroplówek, wiem że miała wczoraj Mannitol, ale dzisiaj już nie miała. Nie pamiętam nazw leków co ma podłączone.
Lekarz powiedział że między 2 a 3 w nocy mame wybudzano ze śpiączki farmakologicznej i nie reagowała już na światło i ból, o 2 miała powiększoną lewą źrenice, a pomniejszoną prawą. Dzisiaj Tk wykazało że opuchlizna powiększyła sie w stosunku do wczorajszego TK.
Wczoraj miała napady padaczki jeden po drugim, jak byliśmy u niej o 16 to sie zaczęły, o 17 ją za intubowano.
Karolina G
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz lut 16, 2012 9:15 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Katarzynka » Pt lut 24, 2012 9:37 pm

o nie... trzymam kciuki za Twoja mamę i pomodlę się dziś za nią... może to tylko reakcja organizmu na ciężką operację... ściskam mocno i życzę, by stan zdrowia mamy szybko się poprawił! :kciuki:
Katarzynka
bywalec
 
Posty: 97
Dołączył(a): Śr lis 09, 2011 9:16 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez malutkilu » Pt lut 24, 2012 9:39 pm

Druga doba po operacji jest krytyczna. Wtedy jest największa opuchlizna pooperacyjna, która dosłownie "rozsadza" mózg. Zdarzają się też krwotoki - mniejsze i większe, ale jeśli jest dobra krzepliwość, to mama to wszystko zwalczy. Nie denerwuj się. Spodziewaj się ogromnego lima po okiem po operowanej stronie. Będzie schodzić min. tydzień.
Mogą się jeszcze zdarzyć dwie rzeczy - zdjęcie czaszki, żeby dac mózgowi odetchnąć, dopóki nie zejdize opuchlizna (wtedy najlepiej zaszyć czasowo czaszkę wbrzuch i w ten sposób oszczędzić oryginalną kość) lub też reoperacja z powodu krwawienia. Wszystko da się zrobić!
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez Maxi77 » Pt lut 24, 2012 10:33 pm

Witam serdecznie
Moj tata ma glejaka IV stopnia. Jest juz po operacji ktora przebiegla bardzo dobrze nawet sami lekarze byli zaskoczeni koncowym wynikiem. Chociaz podpowiem ze musza sie panstwo zastanowic przed podjeciem ostatecznej decyzji. Tata mial dwie niezalezne konsultacje, ktore potwierdzily to ze trzeba operowac. Po operacji lekarze spodziewali sie ze bedzie sparalizowany, ale dzieki Bogu wszystko sie ulozylo. Teraz czeka na radioterapie, chociaz lekarz uprzedzili ze to nie sprawi ze tata bedzie zdrowy. To tylko przedluzy jego czas bycia z nami, moze o 2-3 miesiace zycia. Cala rodzina przezywa dramat. Ta diagnoza byla i jest straszna do zaakceptowania. Teraz to co mozna zrobic to byc przy nim wspierac go, po prostu byc.
Maxi77
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Pt lut 24, 2012 10:14 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez agzach » Pt lut 24, 2012 10:46 pm

Karolinko G. - już miałam pisać jak bardzo cieszę się z powodu operacji (niestety z opóźnieniem dojrzałam posty ;( ) i dobrego stanu twojej mamy a tu takie wieści... Nie poddawaj się i bądź przy mamie!! Trzymam mocno kciuki za nią aby wszystko się ułożyło i doszła do siebie. Ściskam mocno i z niecierpliwością czekam na kolejną wiadomość. Trzymaj się!! :pociesz: :kciuki:
agzach
swój człek
 
Posty: 157
Dołączył(a): Pt lip 01, 2011 6:43 pm

Re: co mamy robic? glejak IV stopień

Postprzez olcia » So lut 25, 2012 12:55 am

Karolinko! Trzymaj się dzielnie!!! Oby wszystko wróciło do normy. Czasem zwroty akcji są błyskawiczne - zarówno w dobrą jak i złą stronę. Bądź blisko mamy!
olcia
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): Pn mar 14, 2011 7:00 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 6 gości