Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dnet]

"...prawdopodobnie DNET-dysembryoplastic neuroepithelial tumor..."-tak brzmi diagnoza po rezonansie...To jest-nowotwór w płacie skroniowym,w rozwidleniu tętnic-nie można wyciąć-ale dlaczego? Brak wiedzy na temat tego czegoś mnie przeraża bardziej niż świadomość,że to "prawdopodobnie" może być również-glejakiem...Czy ktoś wie co to jest ten DNET,co powoduje i jak to się leczy,jakie są rokowania.

[agipek76]

troche o dnet:

http://www.twojaapteka.com.pl/encyklope ... pitelialny

jest to łagodny guz. U mnie własnie na początku było podejrzenie DNET-a, no ale niestety to nie był DNET- a szczerze to bardzo na niego liczyłam. MOże nie jest do wycięcia w związkuz zmiejcsem w którym się znajduje?

[dnet]

a jeśli to nie DNET ?-to co?Co u Ciebie wyszło i jak to zdiagnozowano eliminując DNET-a?...

Kto może coś więcej wie na temat tego DNET-a-gdzie to można zdiagnozować,leczyć-w którym ośrodku...Wiem tylko tyle,że to "prawdopodobnie" guz łagodny,bo w ciągu trzech miesięcy nie zmienił masy...

[dnet]

Konsultujemy,pytamy i...onkolog krzyczy, że to nie wygląda na łagodnego guza DNET, lecz na-a tu padają już dwie wersje ale ani jedna nie podoba mi się:(...Neurochirurg twardo stoi przy swoim i nie będzie wycinał tego guza...Leczenia BRAK, diagnoza-zgadywanka, guz jest siedzi w głowie i wcale nie zanika...Nie jest to zmiana naczyniowa,nie jest to tętniak ale nie wiadomo co...Co mamy robić-znów kazali nam czekać-tylko na co?

[dnet]

Czytam forum co noc i historie walki każdego z Was są dla mnie dowodem, że statystyki to jedno a determinacja, siła wiary i wiedza na temat możliwości leczenia to szansa na wygranie z tym gadem.Mój syn,po diagnozie-nowotwór-załamał się,ALE po kilku wizycie u jednego specjalisty zaczął zmienił radykalnie podejście.Myślałam,że zacznie też sam czytać-pisać na forum.Niestety,jeszcze nie bo chyba przyjął się,że to jest DNET.Miał robiony rezonans i w spektroskopii wyszło:podwyższony poziom choliny i kreatyny.Co to może znaczyć,czy to nie jest DNET ?...Czy ktoś miał-ma podobny opis.

[kala9]

witam
ja mam niestety w obrazie spektroskopii podwyższony poziom choliny. Biopsja wykazała, że to niestety gwiaździak II stopnia złośliwości. ale czuje sie bardzo dobrze . W maju minie rok od wykrycia tego i dziadostwa,na razie GADZINA stoi w miejscu i mam nadzieje ze tak zostanie na baaaaaaaardzo baaaaaardzo długo. pozdrawiam

[dnet]

Dziękuję serdecznie za odpowiedź kala9.Mam jeszcze pytanie do Ciebie-czy wynik hist-pat to był po biopsji,czy po operacji=wycięcia guza?Pozdrawiam.

[kala9]

Witam
Moj guz jest niestety nieoperacyjny. Co prawda niewielkich rozmiarów ale niestety połozony w nieoperacyjnym miejscu wiec mialam tylko biopsje. Pełzam sobie juz ( odkąd wiem bo cholera wie ile lat to siedzi juz w mojej głowie) od roku i mam sie bardzo dobrze;-)) Normalnie pracuje, troszke sie oszczedzam ale zyje normalnie i mam taki zamiar jeszcze przez kilkadziesiąt lat )) Tymbardziej ,że znam przypadki ludzi którzy zyja z takim rozpoznaniem juz kilkanaście lat i też nie mieli ani operacji, ani radioterapii ani chemii i dziadostwo stoi w miejscu:-) I tego sie trzymam!!!! Pozdrawiam i ściskam

[dnet]

Witam
Kala9- jak się ujawnił ten guz u Ciebie? Gdzie robiłaś biopsję?
Dzisiaj byliśmy u onkologa-radioterapeuty , który nam powiedział dokładnie tak :..." to jest nowotwór na 100% - no i co !Jeżeli guz wlazł tak głęboko,że wywalić go nie ma jak , I TAK SE STOI przez 4 rezonansy, to niech se siądzie i siedzi tam i nie oddycha-może się tak sam udusi i skurczy...,trzeba go mieć pod stałą kontrolą i spokojnie normalnie sobie żyć następne może 1-2-3-4-XXL lat! ..."To samo co piszesz!Ja życzę Ci aby to Twoje nieoperacyjne małe dziadostwo i "skurczyło się i udusiło". Wszystkiego dobrego przez tych XXL lat z całego serca Ci życzę.Pozdrawiam.

[golecki.k]

Witam
ja spędziłem moje ostatnie pół roku na bieganiu własnie w tej tematyce. 12 lat temu miałem wycinany guz mózgu, z badania hist-pat wynika że to był DNT lub Dnet (różnie to nazywają) po operacji miałem połowiczny niedowład prawej strony i przede mną była długa rehabilitacja.
teraz mam wznowę. guz jest położony w środku, blisko części mózgu odpowiadającej na ruch.
Dwóch neurochirurgów w Bydgoszczy powiedziało że może usunąć ale ryzyko jest dosyć duże.
Prof. z Poznania stwierdził że nic z tym nie robić i obserwować, ewentualnie naświetlać.
Istnieje w Warszawie taka maszyna gamma knife, w Czechach też ale jest tam taniej, natomiast w Gliwicach jest cyber knife. to leczenie się właśnie stosuje gdy nie można operacyjnie. i tu uwaga: dnt nie można naświetlać. we wszystkich trzech miejscach mi powiedzieli że nie pomogą. DNT to taki kolega na którego owe promienie nie skutkują.
na razie nie mam żadnych objawów a najnowszy rezonans nie wykazał żadnego wzrostu.
prof. powiedział że jeśli będą jakieś napady (przed operacją 12 lat temu je miałem) to po prostu będę brał leki anty-padaczkowe.
Moim zdaniem nie ma sensu robić operacji gdyż jak to widać na moim przykładzie on jest na całe życie i trzeba się liczyć że zawsze może odrosnąć.
Życzę dużo zdrówka i pamiętajcie to nie koniec świata, to po prostu dodatkowy towarzysz na gapę:)

[dnet]

Bardzo proszę o dokładny opis np. jak tego guza wykryto,jakie dawał/daje objawy, oraz o cały opis histopatologiczny.Gdzie operacja była.Gdzie ten guz leży-wszystkie szczegóły z diagnostyki oraz opisy z rezonansu teraz i na początku.Interesuje mnie wszystko-cała dokumentacja-może być na email,priwa lub pocztę-jak jest wygodniej Tobie.Napisz proszę,jak obecnie się czujesz i jak objawia się wznowa,o której wspominasz.Ja słyszałam,że właśnie DNET nie daje się leczyć ani naświetlaniami,ani chemioterapią tylko właśnie chirurgicznie-wyciąć chociaż kawałek bo nie odrasta i nie ma wznowy-więc jak to u Ciebie dokładnie wyglądało przed operacją,po operacji i obecnie.Byliśmy w Warszawie i też nam Gamma-knife nie polecali bo promieniowanie może tylko w tym PRZYPADKU=DNET-guza pobudzić do wzrostu...Leki p/padaczkowe-niestety słyszeliśmy,że DNET cechuje się właśnie tym,że daje takie napady ,ale niestety padaczki LEKOOPORNEJ!...Taki to właśnie oporniak na wszystko,ale łagodny guz nowotworowy-kompan na całe życie.Pozdrawiam i również życzę zdrowia.

[golecki.k]

1998 roku wykryto mi guza przez rezonans magnetyczny. poszedłem na niego ponieważ miałem właśnie napady. napady polegały na tym że cały czas byłem przytomny ale miałem silne drgawki. znaleziono guza ale nie było wiadomo co to jest, chociaż na 100% nowotworu nie mogli wykluczyć. podejrzewana była torbiel, a my myśleliśmy że to od silnego uderzenia, które miałem w przeszłości. guz był mniej więcej rozmiarów 2,5 x 1,5 x 1cm. rozpocząłem przygodę z tabletkami, testowałem różne kombinacje i ostatecznie pozostałem przy tegretolu oraz frizium. był czas kiedy miałem napady ale z wyprzedzeniem 10 sekundowym mogłem wyczuć że napad zaraz przyjdzie. to chyba nazywają "Aurą". z czasem napady zniknęły. lecz też szukaliśmy z rodziną informacji na temat guza. kolejne badania rezonansem nie wykazywały żadnych zmian. byliśmy w gdańsku i w Warszawie. Gdańsku powiedzieli żeby nic nie robić, w Warszawie powiedzieli, że prędzej czy później trzeba będzie go usunąć a lepiej teraz niż później gdy będę starszy. zatem usunięto mi operacyjnie guza. guz znajdował się między dwoma polówkami ale dało radę go usunąć w całości. po operacji nie powiedziano co to jest. myśleliśmy że jeśli nie ma wyników z badania hist/pat to znaczy że to nie było nic groźnego. pozostał niedowład połowiczny prawej strony (guz był bardziej w lewej półkuli). skupiliśmy się na tym.
Jest rok 2000. ja mam 18 lat, jestem świeżo po operacji. dwa miesięcy rehabilitacji w Warszawie, 3 miesiące rehabilitacji w Poznaniu. Rehabilitanci mnie ugniatali metodą PNF. po tym czasie można powiedzieć że wszystko wróciło do normy. ręka bardzo szybko odzyskała siły, gorzej było z nogą. ale każdy dzień przynosił korzystną zmianę. minimalna spastyczność stopy pozostała. nasila się kiedy jest zimno, jestem zdenerwowany lub noga jest przemęczona.
co roku od tej pory kontrola EEG oraz rezonansem. za każdym razem jak czytałem wyniki było tam napisane to samo: loża pooperacyjna, żadnych zmian. chodziłem na te badania bardziej dla świętego spokoju no bo jeśli mi w całości wycięli to co by mogło się tam pojawić.
Rezonans z 2010 nadal nic nie pokazywał. w tym roku odstępuję od tabletek tegretol.
2011 podczas rozmowy z moim neurologiem wyperswadowałem kolejne badanie rezonansem twierdząc że nie jest to potrzebne, że może ktoś inny z niepokojem czeka na to badanie a u mnie i tak się nic nie zmieni.
Neurolog na to przystał.
podczas kolejnej rozmowy z neurologiem 2011 lispopad, dostalem skierowanie na rezonans i EEG.
13.01.2012 piątek - badanie rezonansem
po dwóch tygodniach wyniki. nagle okazuję się że w ostatniej linijce jest coś innego niż zwykle. "wznowa"
to było nie logiczne bo przecież mi wszystko wycięli.
Rozpocząłem pielgrzymkę.
prywatnie poszedłem do neurologa. on mi powiedział że to nowotwór i trzeba pomyśleć o leczeniu. Nie mogłem w to uwierzyć. spytał się gdzie mam badanie hist/pat. że to jest bardzo ważne aby można było ocenić co to jest. dał kontakt do Bydgoszczy i lublina. byłem także prywatnie u radiologa, który opisuje rezonansy. porównał dwa rezonansy 2010 oraz 2012. wyglądały identycznie, tylko że w tym drugim pojawiła się biała plamka, która w połowie wypełnia loże pooperacyjną. też mi zwrócił uwagę że potrzebuję wynik hist/pat. podzwoniłem po Warszawie. na szczęście mięli jeszcze po 12 latach mój wynik, przesłali faksem. tam jest napisane że to DNT. od razu uruchomiłem internet i parę dni w tym siedziałem i czytałem.
TEra mogłem sięumówić z neurochirurgiem. w marcu umówiłem się w Bydgoszczy z neurochirurgiem, tam mi powiedziano że mam się zjawić w połowie kwietnia, że to skonsultuję z kolegami i mi powie co można dalej robić, że może naświetlanie, może operacja. w połowie kwietnia (też był 13 piątek, zacząłem się robić przesądny że ta data nigdy nie oznacza nic dobrego) mi oświadczył że będziemy operować. zapisał mnie wstępnie na operację. zacząłem szukać metody bezinwazyjnej. minęło wkońcu 12 lat, nowe technologie musiały się pojawić.
Byłem u innego neurochirurga w Bydgoszczy, też powiedział mi że trzeba to usunąć bo jak bardziej urośnie trudniej będzie go usunąć. może pojawić się niedowład po operacji albo paraliż. Ale na pytanie czy on po operacji odrośnie odpowiedział twierdząco.
Metoda gamma knife oraz cyber knife też opdada bo to nowotwór łagodny
Neurochirurg w Poznaniu powiedział coś odwrotnego. nie ma sensu operować, tym bardziej, że już jedna operacja była, że on narazie jest za mały o trzeba obserwować.
2012 czerwiec, badanie rezonansem, stan identyczny jak w styczniu. nic sie zmieniło. nic nie urosło. od tego badania dużo zależało. nie wiedziałem kiedy zaczął rosnąć. miałem badanie z przed dwóch lat. może zaczął rosnać w 2010, moze w 2011. ciężko powiedzieć. do teraz żałuję że nie zrobiłem rezonansu w 2011

Nie wiem czy to tchórzostwo, jakiś lęk ale razem z rodziną stwierdziliśmy że nie będziemy nic robić. jeżeli i tak on może odrosnąć to nie będę szkatułką, którą się otwiera co parę lat
pomijając tą całą przygodę żyję normalnie, pracuję, uprawiam sporty, nie mam napadów.
co pół roku będę robić badania no i czekać na postęp technologiczny.
Zastanawia mnie tylko jeden fakt: nikt też mi nie powie na 100% że to jest to samo co 12 lat temu. DNT jest sklasyfikowany jako stopień 1 złośliwości. czy po 12 latach to nadal jest DNT? mam nadzieję żę tak i że kolejne badania nie wykażą nic innego i że nie urośnie.
No to sięrozpisalem ale moze to komuś pomoże

Pozdrawiam
Krzysiek

[golecki.k]

prześlij mi proszę na skrzynkę twojego mejla. ja z tej wewnętrznej jakoś nie umiem korzystać.
Ile syn ma lat?

[dnet]

Wczoraj tj.19.07 wystąpił kolejny atak...coś się dzieje...Jednak opis rezonansu z czerwca ,że jest bez zmian ,był dla mnie dziwnie niejasny...Wymiary guza pozostały pisze-bez zmian-ale w rezonansie z listopada wyglądały trochę inaczej-zwłaszcza jeden wymiar AP był 2,8 a teraz jest 3,7...czy to jest bez zmian? Co to może znaczyć...Pomóżcie rozwikłać czarne myśli-wiedzą i doświadczeniem,których bardzo mi pilnie potrzeba...

[dnet]

Kto wie o co z tymi wymiarami może chodzić-pilne! Syn nadal gorączkuje 38,2-a p/gorączkowe nie działają-co to może oznaczać...Jest syn w domu-myślę,że tak na tym etapie lepiej dla Jego woli walki...Z neurologiem wizyta jest umówiona na tuż po urlopie...