glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

Witajcie
Julia, super, że wyniki z krwi w normie, powiedz mi, czy Wy na własną rękę robicie te wyniki, czy "należycie" do jakiegoś specjalisty ? Tak się pytam, bo moja Mama gdyby nie dostawała temodalu w Szczecinie u Pani Doktor od chemii, to tylko rodzinny. Mamy temodal do lutego i się zastanawiam jak będzie później ? Czy człowiek z tym cholerstwem już zostaje sam ? A Ty tez dajesz Mamie temodal, dobrze doczytałam ?
U nas lepiej Mama wzięła dziś normalną dawkę sterydów i dobrze się czuła, więc i ja mam lepszy humor właśnie dzwoniła, bo ja dziś w natłoku obowiązków zadzwoniłam tylko raz ( ) i się niepokoiła o mnie A ja dziś miałam ważny dzień, bo mój Synek był dziś pasowany na przedszkolaka

Miłego wieczoru

Siłko moja Mama jest laborantką i w związku z tym jak koleżanki z pracy przychodzą w odwiedziny to od razu pobierają krew i robią badania...
Lekarza mamy tylko rodzinnego no i onkolog z ZCO na Strzałowskiej.
Temodal na NFZ już dawno się nam wyczerpał, teraz na własny koszt podajemy... Taka rzeczywistość jest..
S U P E R, że Twoja Mamcia w dobrej formie, naprawdę mnie to bardzo cieszy:)
Gratulacje dla synka, niezły z niego zuch!!
Ściskam, Julia

Julia, a ile kosztuje temodal ? Słyszałam, że są to ogromne sumy Nasza polska rzeczywistość niestety taka jest. Szkoda tych ludzi, co umierają, bo nie mają środków, żeby się leczyć... Straszne to
Czyli własciwie temodal trzeba podawać cały czas ?
A skąd jesteście ? My też leczymy się w ZCO
Oj tak, mój synek, to już prawdziwy, 3,5 letni mężczyzna idę się położyć do Niego, nikt tak mnie nie uspokaja ( i nie denerwuje ) jak On
Dobrej nocki !
Sylwia

Ceny są różne, normlanie w aptece to 100mg około 3tys kosztuje. Ale można sie dogadać, znaleźć kogoś z hurtowni i wtedy można nawet wynegocjować 50% ceny aptecznej.
Zalecane jest podawanie Temodalu dłużej, jeśli oczywiście pomaga!
My jesteśmy ze Szczecina:)
Dobranoc:)

Witam,
Nie wiem za bardzo od czego zacząć i w którym wątku pisać. Intuicyjnie zaczynam tutaj, bo zauważyłam, że piszecie o temodalu.
Mam na imię Kasia i jestem córką joki5 (glejak IV, usuniety w całości w listopadzie ubiegłego roku), część z Was z pewnością już ją na tym forum poznało. Mama wie, że założyłam sobie konto na glejaku. Od razu uspokajam - z mamą jak na razie wszystko ok!
Piszę, gdyż chciałabym jej pomóc w zaplanowaniu kolejnych kroków leczenia na wypadek, gdyby jednak przydarzyła nam się wznowa. Sami rozumiecie, świadomość na co jest się chorym i dodatkowo ogarnianie tych wszystkich alternatyw działania na wypadek postępu choroby to chyba trochę za dużo jak na jednego człowieka. Wspaniałego i niesamowicie silnego człowieka, ale nadal człowieka...
Świadomość, że mamy pomysł na to jak postępować w przypadku progresji, to BARDZO, BARDZO wiele.
Dlatego proszę. Choć wiem, ze proszę o bardzo dużo, zdając sobie sprawę z jakimi dramatami wszyscy się zmagamy, będąc świadomym, ze wszyscy walczymy o swoich bliskich... Jeśli macie jakiekolwiek doświadczenie w tym, co zrobić, gdy pojawia się wznowa, z jakimi lekarzami próbować się kontaktować, o jakie leki walczyć, napiszcie do mnie. Bardzo Was proszę.
Mama przeszła już radioterapię oraz chemioterapię temodalem zakończoną w lipcu br. Od tego czasu służba zdrowia posyła ją tylko na badania kontrolne. Mieszkamy w Warszawie, ale jeśli będzie trzeba pojechać po pomoc na drugi koniec świata, to zrobię wszystko, by się tam dostać!
Co mogę dla zrobić, by pomóc mojej mamie?

ps: podaję swojego prywatnego maila: katsliwi@wp.pl

Katarzynko,
jak dobrze cię tu widzieć, tak się cieszę, że nasza joki ma tak troskliwa i kochaną najbliższą osobą. W kwestiach merytorycznych na pewno odpowie malutki, ona ma to wszystko ogarnięte, poukładane. Ja natomiast witam cię serdecznie i namawiam - zostań z nami!
Ania

Kasiu, witaj!

Rozwiązań jest bardzo wiele; każde z nich niepewne. Sama rozumiesz.

droga nr 1: temodal (skoro zadziałał, a rok bez progresji to najlepszy sygnał, że zadziałał, ale z drugiej strony - jeśli wystąpi progresja, to znak, że własnie przestał działać per se) dlatego trzeba dołączyć "coś":
- NADCA
- Avastin (ale pamiętaj - jak zaczniesz podawać Avastin, nie możesz przestać (ani przedawkować), bo natychmiast będzie duża progresja
-inna chemia

droga nr 2: całkowita zmiana chemii; najlepiej od razu trójskaładnikowa (dowiedzione naukowo, że jednoskładnikowa chemia na GBM to tylko przedłużacz życia, a nie lek, prowadzący do zaleczenia/"wyleczenia", dlatego:
- irrinotecan (in. CPT-11), Carboplatinum, Avastin (to coctail, który bierze Jerry Kline)
- PCV (to też trójskładnikowa, przy tym refundowana przez NFZ metoda, tyle że starej generacji), zazwyczaj mocno toksyczna dla szpiku, ale - jak pokazuje przykład Piotra lub też mojego znajomego z W-wy (36 lat, od 4 lat z GBM, brak progresji)

Jeśli to nie poskutkuje:
- elektrody Novo TTF
- "szczepionka" (mają to tylko Stany; trzeba mieć ekspresję genu EFGR3; potrzebne badania genetyczne w USA)
- można spróbować (tak zalecił mi onkolog z Orlando) sorafenib plus Avastin (sorafenib to oryginalnie lek na raka nerki)


Wszystkie powyższe można dowolnie mieszać pod warunkiem, że znajdziesz lekarza (ja nie znalazłam), który się na to zgodzi.


Powodzenia, ale przede wszystkim BRAKU WZNOWY! Pozdrowienia dla Mamy i Ciebie

Kasiu. pisze ze strony córki, Nie wiem dlaczego, ale nie moge sie zalogowAC.
Napisałysmy na Facebook, mam nadzieje, ze odbierzesz.
Dla innych walczacych myśle, duza dawka optymizmu. Walczymy z tą " franca, potworem, paskudą " od roku. U nas jest super na te chwile. Rezonans czyysty, spektroskopia tez. Onkolog był pod wrazenioem wyników . Był zaskoczony, tak szybka regenaracja gleju ...... to jest optymistyczne. Twoja Jola , mysle, ze to opóźnine działanie Temodalu. Mój M jest cały czas na lekach( sterydy, przciwpadaczkowe i osłonowe) , Jola niebrała nic, więc może??? Gorsz forma to własnie to??? Tak jest, reszta dzisiaj ale pm.

U nas dzisiaj jest do d***y.
Mama praktycznie nie utrzymuje z nami żadnego kontaktu słownego, kiwa tylko głową albo płacze.. Nie wiem czy jej sie nie chce mówić, czy to ten gnój to powoduje??!!
Jest bardzo słaba, nawet minuty nie jest w stanie ustać na nogach...
No i ma bardzo niskie ciśnienie 90/57 i mnie to martwi!!Po małej kawce podnosi się do 112/65-70 ale po 4-5h wraca do 90/57. Co z tym fantem mam zrobić??
J.

julia,
nie za bardzo mi się to podoba... takie nagłe osłabienie to między innymi może być skutek spadku parametrów krwi. Macie możliwość podjechać z mamą na badania? U nas bywało podobnie, wtedy był problem z elektrolitami, po kroplówkach stan się poprawiał.

Aniu 5 dni temu robiłam mamie wyniki i wszystko ok, w poniedziałek bede robic nowe, zeby miec reke na pulsie...
Dzisiaj to samo, mama nadal nijaka...
Od dzisiaj 2 dniowa przerwa po NaDCA a od poniedziałku Temodal.
Ech... :(

julcia,
jak mama dziś?? Napisz choć słowo, martwię się...

Dzis tak jakby lepiej, udalo się Mamę wykapać..
Ale nie jest to jakaś znaczna poprawa...
Mama ma typowe objawy neuropatii obwodowej spowodowane podawaniem NaDCA (drżenie kończyn, problemy z chodzeniem i splatanie). Do tego wahania ciśnienia (choć dziś w normie 124/50/65) i senność.
Wyniki dzisiaj robiłam i wszytko OK.
Dziękuje za pamieć:)
Sciskam...

P.S Jak Twoje nastroje?

każda, nawet najmniejsza poprawa to już coś!
walczcie dalej!

julia,
czy ta reakcja oznacza, że musicie zrezygnować z NaDCA? Chwilowo bądź na stałe? Każda poprawa, choćby minimalna, to małe westchnienie ulgi, czekam na lepsze wieści! Trzymaj się Julia, wiem ile to kosztuje emocji nerwów, żeby przetrwać gorsze chwile Mamy, ale trzymaj się dzielnie. Ściskam.