Strona 2 z 32

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 9:01 am
przez beaszew4
Że avastin nie jest chemią, tego nie wiedziałam. teraz rozumiem, dlaczego są takie opory w jego przepisywaniu. W sumie to jakby nie jest działka chemioterapeutów. Julio, trzymam za Was kciuki! I modlę się oczywiście (choć ostatnio w tym zaganianiu moja modlitwa jest gorszej jakości; jednak jak Darek nie pracował było mi łatwiej).

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 9:02 am
przez xsw2

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 9:52 am
przez silka
Dziękuję za informację. Poczytam wieczorem, jak synek da odpocząć ;-)
Pozdrawiam.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 11:09 am
przez hebryda
Bea,czy jestes pewna?przeciez bezinteresowne oddawanie siebie i swojej miłosci drugiemu jest wg mnie najpiekniejsza forma modlitwy,najmilszą Bogu--przeczytałem na tym forum wpis osoby,ktora napisała ,ze nie potrafi się modlic i jednoczesnie jest pełna
poswięcenia--to jest nieustanna modlitwa!Zyczyłbym sobie,zebym umiał się TAK modlic.Pozdrawiam

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 11:16 am
przez juliaS
Dzięki Iza za informacje:)
Dzis (podobno) będzie kurier u Weroniki:)

Kasiu ponieważ nigdy nie byłam dobra z matmy możesz mi podać wzór, w jakiej ilości mam podawać mamie NaDca, w zaokrągleniu waży 70kg.

A u nas trochę lepiej niż w weekend (rodzina była gotowa załatwiać już rożne szpitalne sprzęty, bo mamy forma była podobno b.zła).
Wczoraj założyliśmy port naczyniowy, jest opuchnięty i trochę bolesny ale dziś już pielęgniarka ma założyć igłę (nie zrobili tego wczoraj na bloku, bo UWAGA!!! nie mieli igieł, bo kosztują 25zł, ale nie uprzedzili (no bo po co??!!) :evil: żeby przyjść ze swoją.
:evil: :evil: :evil: tak się po południu wkurzyłam jak pielęgniarka mnie uświadomiła (nie zaglądałam wcześniej pod plaster), ze igły brak, a bolesny obrzęk powoduje, że nie am co sprawiać Mamie dużego bólu wkuwając tą igłę, lepiej zostawić to w spokoju do rana, okładając altacetem.
Jakby zrobili to na bloku, pod znieczuleniem, to byłoby OK, a tak to d***.
Obu dziś można było założyć, bo właśnie wywaliłam wenflon, bo po porannym mannitolu nie chciał już 'przyjąć' furosemidu...

Jestem dzisiaj wściekła na cały świat i rycząca...

Mimo wszystko HAWK!! :)

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 11:19 am
przez juliaS
Beatko dziękuje za każdą modlitwę, w wielkości siła!! Im więcej osób sie modli tym lepiej!! Ja mam także Was w swojej pamieci...

Jolu dziękuję za pamięć i słowa otuchy, jesteś wspaniała!!! Także jesteś w mojej modlitwie!!

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 11:23 am
przez juliaS
Witam Cię Siłko!!
Nie, mojej Mamie guz nie odrósł, bo nigdy nie był operowany, on sobie po prostu przez cały okres choroby (ok.1,5roku) zwiększa masę. Z mniej wiecej 2cm (po wykryciu) na 7cm (najnowszy, wrześniowy rezonans).
D U Ż O!!!! siły i wytrwałości życzę!!

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 4:29 pm
przez malutkilu
Jula, :serducho: :serducho: :serducho: Weronika zachwycona! Piękny prezent urodzinowy! Masz tyle problemów, a jeszcze o nas pamiętasz. Kochana, piękna i dobra Jula! Dziękujemy.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 4:34 pm
przez juliaS
:)) Cieszę sie, że Wam sie podoba:))
Jak ja mogę o Was nie pamiętać? Pięknie mnie ugościłyście, dużo sie od Ciebie dowiedziałam... Ciągle o Was myślę i chciałam się jakoś odwdzięczyć Weronice za świecacy kamyczek, który mam zawsze w toebce, myśle, ze przyniesie mi szczęście:)
Sciskam Was mocno!! :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 9:11 pm
przez beaszew4
A kiedy Weronika ma urodziny? Czyżby była "rówieśnicą" Darka? Życzę jej wiele radości, bo ogrom miłości już ma! Wierzę w to, że będzie miała szczęśliwe dzieciństwo, bo ma TAKĄ MATKĘ!
Julio, jesteś niesamowitą, niezwykłą dziewczyną!!! Jesteście z naszą córką prawie równolatkami (a my z Twoją mamą) - i moja córka jest wspaniała, niezwykle dzielna, zaradna, mądra. Jest moją dumą i radością. Nie miała w życiu lekko - ale, kiedy myślę o Tobie, to nie mogę uwierzyć, jak można niesamowicie być dojrzałym w tym wieku!!! Łzy cisną mi się do oczu i chciałabym Cię przytulić :uscisk: :hug:. Modlę się za Was tak jak umiem, choć czasami ta modlitwa jest taka...jak ja (dość "wymęczona"). Ale ja też wierzę, że siła w modlitwie, choćby ułomnej. Nie wiemy, co Pan Bóg przeznaczył Wam, nam i wielu inny osobom. Nikt tego nie wie o sobie, tylko niektórzy jeszcze tego nie wiedzą, jeszcze wydaje im się, że panują nad swoim losem. A my już wiemy, że nasz los nie jest całkiem w naszych rękach. Ani nawet - albo tym bardziej -w rękach lekarzy. Mnie (i myślę, że mojemu Darkowi również) daje to pewne poczucie wewnętrznego spokoju. Choć wiem, że na ten moment nasza sytuacja wygląda dużo lepiej niż Wasza, to będę się modlić o ten spokój dla Was (zresztą dla nas też się modlę). Ale też będę się modliła o Łaskę zdrowia, bo nigdy nie wiadomo, czy nie spodoba się Panu czyjeś "natręctwo". A wiemy, że wiele osób modli się tutaj za innych - nawet, jak pisał Hebryda - nie umiejąc się modlić.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Śr paź 19, 2011 9:19 pm
przez juliaS
Dziękuje za te ciepłe słowa Beatko...
Faktycznie czuję sie minimum 10lat starsza, ale to chyba nie jest złe.
Inaczej patrzę na świat i twardo stąpam po ziemi...
W naszym domu to ja teraz jestem głową, szyją i organizatorem wszytkiego...
Ale nie pracuję, nie wnoszę (tylko ciagle na jakieś leki, suplementy i inne rzeczy wydaję) ani złotówki, więc muszę się jakoś inaczej odwdzieczyć rodzinie i poświęcam sie cała Mamci i walce z tym cholernym glejakiem!!
Nie potrafiłabym inaczej...
Nie twierdzę, ze jestem jakaś nad wyraz świetna...
Nazywam siebie "wszystkorobiacą kurą domową" z przeszkoleniem pielęgniarsko- opiekuńczym:P
Poza bólem kręgosłupa, czuje się dobrze w tym co robię! I cieszę sie, ze potarfię pomóc Mamie... W końcu przez 24lata, to Ona była moją opiekunką, najlepszą przyjaciółka i kims najważneijszym w życiu, więc dlaczego ja miałąbym być inna??

Pozdrawiam i dziękuje za wszytko :*

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Cz paź 20, 2011 5:10 pm
przez silka
Witajcie.
Julio, a dlaczego nie operowali ? W końcu 2 cm przy wykryciu, to mało, moja mama miała większy i operowali. No, chyba, że był w złym miejscu... Przepraszam, nie czytałam całej Waszej historii :oops:

U nas znowu wielki znak zapytania. Rezonans wykazał dokładnie to samo, co 2 miesiące temu- w skrócie- coś tam jest w tej głowie, ale nie wiedzą, czy jest to wznowa, czy glioza ( bliznowce ). Za wznową przemawia powiększenie się "tego czegoś" w porównaniu do badania sprzed 2 miesięcy, za brakiem wznowy ( czyli za gliozą ) przemawia brak "wzmożenia perfuzji w w/w okolicy " oraz brak wyraźnego efektu masy. Mama nie dostała Temodalu, jutro muszę iść do neurochirurga tutaj u nas w Gorzowie, żeby wyraził swoją opinię nt wyników rezonansu... Mam nadzieję, że nic złego nie zobaczy... Może ktoś miał podobny wynik ? Przepraszam, że zaśmiecam Wam wątek swoją osobą, ale na prawdę nie mam komu się wygadać, kogo zapytać...

Pozdrawiam serdecznie.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: Cz paź 20, 2011 8:11 pm
przez xsw2
Może warto rozważyć wykonanie spektroskopii RM przy okazji następnego badania bo pewnie będzie sugerował poczekanie z ew. operacją jeśli będą wyraźne wskazania (ew. objawy kliniczne albo zwiększający się obrzęk).

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: So paź 22, 2011 7:38 pm
przez KASIA-DD1
JuliaS informacje jak ja podaję NaDCA (w szczególach) wysłałam ci na prv.
Jeśli pozwolisz to parę słów o naszym leczeniu:
U nas lepiej. Generalnie pod każdym względem mama czuje się lepiej. Lepiej myśli, ustąpiły zwidy, dość dobrze wszystko kojarzy, prawie zupełnie ustapiły bóle głowy. Dzisiaj mamę zniesliśmy na wózku do ogródka (na 20 min), potem siedziała nie w łóżku tylko na wózku z nami przy stole. Piła kawę, jadła ciasto, potem tortille roboty mojej i szwagra. Nawet sama próbowała wejść na schody, ale jak na razie w jej zasięgu jest tylko pierwszy schodek. Sama za to stoi - bez trzymanki tak ok 20s. I ćwiczy - noga do góry, noga na dół, ósemki w powietrzu itp.
Od tygodnia nie podajemy manitolu. :jupi:
W niedzielę mija 4 tydzień podawania NaDCA. Skutków ubocznych za wyjątkiem mrowienia (od czasu do czasu) brak. Od poniedziałku zaczynamy temodal. Teraz (ponieważ poprzedni był podawany 14 dni temu) w mniejszej dawce po 140mg, ale za to jak się uda to przez 7 dni. Po tym czasie znowu ruszamy z NaDCA.
Nie wiem jak to będzie na dłuższą metę, ale jak na razie to leczenie wydaje się przynosić efekty. Oczywiście tylko te neurologiczne. Zastanawiam się czy w listopadzie nie powinnam zrobić mamie MRT? Jak coś się zmieni to dam znać, jeśli wszystko będzie ok. to za tydzień napiszę jak wyglądamy. Może te informacje przydadzą się tym, którzy dopieru chcą ruszyć z NaDCA.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

PostNapisane: So paź 22, 2011 9:06 pm
przez juliaS
Kasiu to wspaniale wieści:) Jeju jak sie cieszę:) :):) Oby mojej Maci też to leczenie przyniosło pozytywne skutki!!
Od dziś wczodzimy z Temodalem!! NaDCA jeszcze nie mamy, ale Honcia działa w tej kwestii więc liczę, że za tydzień będzie!!