Naszej historii ciąg dalszy..

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Wt lis 15, 2011 9:47 am

NIe odstawiamy NaDCA, tylko podajemy więcej suplementów...
Ja nie mam zamiaru spocząć na laurach i pewnie, że W A L C Z Y M Y !! :)
Od wczoraj w nocy podajemy temodal, mama dostala lek przeciwwymiotny o 21.30, a o 22 Temodal i o 00.40 zaczeły się wymioty trwające ok. 1,5h, podałam jeszcze jedną amp Metaclopramidu i podjezykowo Zofran 4mg. I kolejne wymioty się nie pojawiły (na szczescie!!).
Powiedzcie mi proszę, czy są jakieś lepsze (silniejsze) leki przeciwwymiotne niż zofran i metaclopramid??
Mama nigdy nie miała problemów z tym przy Temodalu, a teraz ją męczy... :(

J.
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez marthie » Wt lis 15, 2011 9:55 am

Moim zdaniem Zofran jest chyba najlepszym lekiem p/wymiotnym. Spróbuj podawać Mamie zofran conajmniej 1 pełną godzinę, nawet półtorej przed planowanym podaniem temodalu, pozdrawiam
marthie
swój człek
 
Posty: 169
Dołączył(a): Śr wrz 16, 2009 11:37 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez xsw2 » Wt lis 15, 2011 10:11 am

Z tego co widzę, to w przypadku Zofranu zalecają od razu 8mg 1-2 godziny przed chemioterapią.
O innych lekach możesz poczytać "Zapobieganie wymiotom po chemio- i radioterapii. Zalecenia American Society of Clinical Oncology" na http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid=11646&_tc=EAD993D324994F7E98A93290EF5CF201 albo w "Nudności i wymioty związane z chemioterapią i radioterapią" http://www.onkologia.zalecenia.med.pl/darmowy_pdf.phtml?indeks=7&indeks_art=156
Ostatnio edytowano Wt lis 15, 2011 10:29 am przez xsw2, łącznie edytowano 1 raz
xsw2
swój człek
 
Posty: 124
Dołączył(a): Śr lis 10, 2010 12:28 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Wt lis 15, 2011 10:29 am

Dziękuję za szybką odpowiedz...
J.
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez marthie » Wt lis 15, 2011 10:34 am

trzymaj się Julia!
marthie
swój człek
 
Posty: 169
Dołączył(a): Śr wrz 16, 2009 11:37 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Wt lis 15, 2011 4:29 pm

Julia, trzymajcie się. Ja będę juto-po konsultacji w Szczecinie.
Pozdrawiam !
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Wt lis 15, 2011 7:21 pm

Dziękuję Wam bardzo:)
Jesteście naparwdę nieocenieni..
SIłko jestem spragniona informacji o Was...
Sciskam, J.
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Śr lis 16, 2011 4:23 pm

Witajcie :-)

Julia, jak u Was ? Jak Mama się czuje ? Mam nadzieję, że lepiej...
Słuchajcie, będę potrzebowała porady... :-) Byliśmy dziś w Szczecinie u Pani dr. Karpińskiej ( bardzo fajny lekarz, z ludzkim podejściem do pacjenta, serdeczna, pomocna, polecam jak mogę ) i zaproponowała nam jakąś chemię CCNU ( mam nadzieję, że nie przekręciłam ) Ta chemia niby jest pierwszą ( przed temodalem ) i jedyną dostępną kiedyś na guza mózgu. Ja powiedziałam Jej o chemii PCV ( o której dostałam pw od użytkownika tego forum- dzięki raz jeszcze za info ) Lekarka najpierw mówiła, że chemia ta jest stosowana z powodzeniem przy skąpodrzewiaku, ale później poczytała coś tam i mówi, że jest na równi z CCNU, ale Ona jednak by wzięła CCNU, bo chemia PCV jest bardzo toksyczna i źle się po niej pacjenci czują. Zasugerowała też, że lepiej w naszym przypadku pomyśleć o komforcie życia pacjenta, bo efekty obu są podobne, a przy CCNU pacjent dużo lepiej się czuje. Więc umówiliśmy się za tydzień i mamy czas do namysłu. A ja proszę Was o pomoc, na pewno macie większą wiedzę ode mnie :-) Dziękuję z góry :-)
Mama trochę podłamana, boi się... Ale DA RADĘ, to twarda sztuka ;-) !
Pozdrawiam wszystkich !
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Śr lis 16, 2011 4:40 pm

Cześć Siłko:)
U nas ciut ciut lepiej, ale mimo wszytko ciężko, bo Mamcia nam sie leje przez ręce i zrobić przy niej cokolwiek jest bardzo ciężko, nawet mój Tata ma gorsze dni i mówi, że sie niedługo wykończu i wysiądzie mu zupełnie kręgosłup, bo nie ma siły na to ciągłe dźwiganie Mamy... ech.,.. wczoraj pół nocy przepłakałam nad tym wszytkim, ale co ja na to mam poradzić?! Ja już w ogóle nie mam siły na dźwiganie, kręgosłup mi na to nie pozwala (mam 2x w tyg rehabilitacje) :(:(
No i się zaczęłam zastanawiać, czy Mamcia nie stwierdzi sobie tak, ze skoro nam 'ciąży' (a przecież nam nie ciąży tylko fizycznie jest nam ciężko, a cieszymy się, ze z nami jest, bo to jest w tym wszytkim najważniesze) to weźmie i umrze!! Tak bardzo się tego boję... ech... ;(:(
A z tego co wiem (po rozmowie z Malutkilu rzecz jasna, nie tak od siebie:P) to to CCNU to Lomustyna, która jest także lekiem jednoskłądnikowym (a stanowi skłądnik 1 z 3 PCV) który nie zwalczy glejaka... Zeby to zrobić tzreba podać 2, a najlepiej trzy skłądniki. Z tego względu ja zdecydowałam sie na Temodal + NaDCA, bo też mi proponowali CCNU. Ale po wnikliwej analizie i dyskusji stwierdziłyśmy z Izą, ze to bezsensu, albo PCV (faktycznie wiele osob zle ja znosi, ale niektorzy bardzo dobrze) albo NaDCA + Temodal (ze wzgledu na to, ze w jakimś tam stopniu działa on na Mamy guza, bo proces rozrostowy nie jest błyskawiczny, tylko taki w miarę, jak na 1,5roku chorowania).
Ale jeśli po 2 miesiacach naszej 'kuracji' wyniki MRI będą wskazywać na brak jakiejkolwiek poprawy, to zdecydujemy sie na PCV.
Nie wiem, czy mój długi post coś Ci pomógł, ale napisałam wszytko co wiem na ten temat.
Ściskam i uszy do góry!!
J.
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez malutkilu » Śr lis 16, 2011 4:44 pm

To lomustyna; proponują monoterapię. Cóż.... Spróbować warto, ale dowiedziono, że na glejaka najlepiej działa terapia trójskładnikowa, czyli np. refundowanan PCV (w której składzie jest lomustyna), choć np. Jerry Kline skutecznie pokonuje kolejne wznowy dzięki nowoczesnemu połączeniu CPT-11 (irrinotecan), carboplatinum, avastin.
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Śr lis 16, 2011 4:49 pm

Czyli odp prawie fachowo:)
Duuużo mnie nauczyłaś przez ten weekednd u siebie:) :parka:
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Śr lis 16, 2011 5:48 pm

Dzięki dziewczyny za błyskawiczną odpowiedź ! :-) Mamy jeszcze kilka dni, zastanowimy się. Poczytałam trochę i faktycznie, chyba lepiej PCV spróbować, tylko się boję, że jak nie pomoże, to Mama będzie niepotrzebnie cierpieć :-( ale z drugiej strony, jak nie spróbujemy, to będziemy sobie wypominać do końca życia... A wiem, że Mama chce walczyć i chce żyć !

Julia, wiem dokładnie co czujesz, wiem jak Ci ciężko :-( Mam nadzieję, że u Was to tylko mały kryzys i zaraz NaDCA i temodal zaczną działać i Mama stanie na nogi. Trzymam kciuki za Was jaknajmocniej !
Uciekam do synka :-)
Pozdrawiam i ściskam.
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez malutkilu » Śr lis 16, 2011 6:10 pm

Jula, z "braku laku" my wszyscy tu, na forum jesteśmy ekspertami, bo walczymy o życie najbliższych. Zastanawiam się, dlaczego polscy lekarze od lat nie zmieniają nastawienia do leczenia GBM. Ciągle tylko apatia, lomustyna, PCV i powściągliwie temodal solo. Zero inwencji......
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Śr lis 16, 2011 6:35 pm

Ach.. bo lekarze jak tylko usłyszą GMB to już załamują ręce.. NIC ich nie obchodzą nowinki, mają to wszytko w D*** :evil:
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez marthie » Śr lis 16, 2011 7:31 pm

Witam, problem tkwi w AOTM (agencja oceny technologii medycznych) - jesli ta co kilka miesiecy rekomenduje temodal (lub tez nie) do leczenia glejaka IV to nic innego nie podadzą. jeśli lekarz chemiotr. zdecyduje się podać z temodalem mieszankę jakąś powiedzmy avastin to NFZ nie zwróci za leczenie takiego pacjenta (brak rekomendacji AOTM), tworzą sie koszty w szpitalu bez pokrycia (w kosztach zwracanych szpitalom przez NFZ), jednym słowem, worek bez dna.....szpital może takiego lekarza obciążyć kosztami leczenia pacjenta lekiem nierefundowanym. Więc po 1. jaki szpital zdecyduje się na leczenie pacjenta, którego koszty nie będą zwrócone, po 2. który lekarz podpisze się pod leczeniem pacjenta lekiem, za który sam lekarz może zapłacić., po 3. rokowania, każdy z nas wie, jakie są, po 4. jeśli my rodziny chorych mamy pieniążki na 2-gi, czy 3-ci składnik mieszanki chemioteraputecznej, to ciężko znaleźć w Polsce lekarza który wypisze receptę na leki, a tym bardziej będzie monitorował podawanie leku - jednym słowem walka z wiatrakami.... widać to doskonale po reakcjach lekarzy, którzy dowiadują się, że chorzy rozpoczynają terapię z Nadca......w razie potrzeby jestem tu ....
marthie
swój człek
 
Posty: 169
Dołączył(a): Śr wrz 16, 2009 11:37 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 64 gości