Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[marthie]

oczywiście w grę oprócz temodalu wchodzi CCNU i PCV - te chemioterapeutyki nie potrzebują rekomendacji AOTM (są poprostu tanie, a jednocześnie toksyczne)...

[pszczola]

Piotr po PCV czuł się bardzo dobrze. Nie jest powiedziane, że trzeba się źle czuć. CCNU to faktycznie tylko jeden z trzech składników PCV. Szkoda czasu na samo CCNU...

[marthie]

osobiscie znałam kilkanscie osób ktore po pcv czuły sie super i wyniki tez były super!

[przybylkow]

u mojej mamy PCV spowodował regresję o 2cm, temodal w ogóle nie pomógł

[silka]

Dzień dobry

Rozmawiałam z Mamą, wytłumaczyłam Jej ( dzięki Wam w dużej mierze ) jaka jest różnica między PCV, a CCNU i postanowiłyśmy, że weźmiemy PCV. Jeszcze porozmawiamy z Naszą Panią Doktor, co Ona myśli, ale ostateczna decyzja do Nas należy. Mama dziś dobrze się czuje, tylko boi się tego nowego leczenia...
Wiecie, co do lekarzy i sposobu leczenia, podejścia... Ja też wczoraj ( kiedy doktorka powiedziała, że została Nam tylko CCNU ) podsunęłam pomysł o PCV, a Ona powiedziała, że naczytają się pacjenci w internecie i chcą pouczać lekarzy ale przecież nie o to chodzi, szukamy po prostu czegokolwiek, by pomóc... i w końcu przyznała mi rację z tym PCV i powiedziała, że możemy spróbować
Dziękuję Wam bardzo za pomoc
Julia, jak Mama ?

[malutkilu]

I tak trzymać, silka

[juliaS]

Super decyzja!!
Jak już bedziecie z Mamą na PCV to BARDZO proszę o zdawanie relacji na bierząco na temat stanu zdrowia Mamy, ok?

A u nas byle jak... z Mamą jest dzisiaj bardzo słaby kontakt, wszytko robi milion razy wolniej..

A ja siedzę i płączę, źle mi... Na pocieszenie znalazłam w necie przepis na prawdziwe pierniczki (różnią się od innych, które robiłam tym, ze ciasto musi leżakować w zimnym miejscu od 3-5tygodni), bo to juz ostatni moment!! W domu pachnie miodem i korzennymi przyprawami... B O S K O !!

Ściskam, J.

[juliaS]

U nas dzisiaj bylo koszmarnie.
Mama cały czas zgięta w prawą stronę, spowolniona, w b.słabym kontakcie i te oczy, przerazone, jakby nie wiedziala co sie z nia dzieje, zamglone... Cały dzień praktycznie się nie odzywała. Do tego kompletny brak koordynacji ruchowej, moj Tata juz nie ma siły jej podnosic. Musieliśmy ja wykapac i to byla maskara, nie wiem, jak Tacie to się udało, ale było ciężko... bardzo ciężko..
Nie wiem co o tym myśleć wszytkim, ale boję się, że to nic nie daje... co prawda za wczesnie wyrokować, ale NIC sie nie poprawia, nie jest dobrze, ale nie jest tez beznadziejnie...
Ja po prostu tracę siły na to wszytko, ale z drugiej strony nie wyobrazam sobie zycia bez Niej i dziękuję Bogu, ze jeszcze z nami jest... Kocham ją najmocniej na świecie...

[Aniaania]

Julia,
jeszcze nie czas na rozpacz. Czekamy na poprawę! I nikt nie wie, czy ona nie nastąpi jutro, za tydzień. W tej chorobie widziałam już wszystko. I człowieka skazanego na śmierć w najbliższej dobie, który jednak przeżył następne lata. Musimy wierzyć. Cholernie to smutne co piszesz o stanie mamy, ale musisz mieć jeszcze dużo sił. Ściskam Cię najmocniej. Myślę o Was.

[silka]

Dzień dobry
Julia, człowiek zawsze w takich sytuacjach znajduje siłę, i jestem pewna, że Wy również ją znajdziecie ( fizyczną i psychiczną ). Chwilowe załamanie zdarza się każdemu, ale trzeba się podnieść i walczyć. I tak jest u Ciebie, nie znam Cię osobiście, ale sądząc po Twoich wpisach, jesteś silną i dobrą osobą i DASZ RADĘ !
Dzięki, za utwierdzenie mnie w przekonaniu, że PCV to dobra decyzja. Ja na pewno będę się odzywać i relacjonować jak działa. Zaczynamy w przyszłą środę ( tzn. w środę będziemy w Szczecinie po leki, więc najpewniej Mama zacznie łykać pierwsze tabletki w czwartek ) Ja nie wiem dokładnie jak wygląda schemat podawania-lekarka szukała, ale nie mogła znaleźć, obiecała przygotować na środę. Coś mówiła, że najpierw Mama będzie łykać tabletki, potem przerwa, potem do żyły... Ale nie wiem, czy dobrze zrozumiałam
P.S.Julia, gdybyś mogła, to prześlij mi na PW przepis na te ciasteczka, chciałabym zrobić z synkiem
Pozdrowienia i zdrowia wszystkim !

[pszczola]

Julia to co napisałaś o przechylaniu w prawą stronę bardzo mnie przeraziło. Nie chce Cie straszyć ale Piotr 2 tygodnie przed śmiercią miał tak samo i lekarz z hospicjum powiedział nam , że to był początek końca. Oby tak nie było u Was ale piszę o tym bo wy może macie czas aby na to zareagować bo ja nie wiedziałam, że trzeba się tym przejmować. Trzymam kciuki...

[szwedka]

Julio, to nie wyglada ciekawie ale miejmy nadzieję,ze to chwilowy kryzys , w tej chorobie takie się zdarzają , bądx dobrej myśli.

[juliaS]

Pszczółko nieźle mnie teraz nastraszyłaś... ale mam nadzieję, ze u nas to nie to... Dzisiaj np.jest już duużo lepiej, mama siedzi ładnie, prosto.
Po podaniu 0,5l NaCl sie Mamie znacznie poprawiło, najwyraźniej była odwodniona lekko...
Szwedko wiem, ze to wsyztko to nie dobre wieści ale dziś jestem zadowolona: oczy normalne, trochę rozmawia, siedzi prosto i jest z nami
Sciskam, J.

[pszczola]

Nie chciałam Cie nastraszyć i mam z całego serca nadzieję że to nie tak jaku nas. Ale napisałam to abys wiedziała na co w razie czego zwrócić uwage. Chorych trzeba nieustannie obserwować. Trzymam za Was kciuki

[joki5]

Julka,
bardzo mi użyło że Mamie lepiej, ta chemia zadziała.... w koncu musi..
trzeba walczyć - powodzenia