Naszej historii ciąg dalszy..

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez nfmama » N paź 23, 2011 10:03 am

Silko, u nas, tzn u mojego syna też jest wielki znak zapytania. Cos jest pod lozą operacyjną. Zdaniem prof. Z nie jest to wznowa, ale co to jest, nie powiedział/nie okreslił, poza tym, ze na dzien dzisiejszy nie ma wskazań do operowania. Nie była to przyjemna wizyta u Niego - "przyjąlem Panią z litosci", koniecznie chciał mnie splawic, wiec zaufania nie mam.Z takim podejsciem lekarza pierwszy raz w kilkunastoletniej karierze opieki nad synem się spotkałam...tak, jakby interesował go tylko jeden rodzaj guzów mózgu.Ale moze to tak jest u pacjentów dorosłych? Z dziecmi delikatniej?.... W tym tygodniu idę na wizytę do innego neurochirurga, mam nadzieję, ze będzie bardziej odpowiedzialny i cos wiecej powie.
Napiszę.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez Aniaania » N paź 23, 2011 10:50 pm

nfmamo,
jesli profesor Z. jest tym profesorem, o którym wcześniej tu na forum padło tyle dobrych słów, to tym bardziej jestem w szoku, że mógł się tak zachować. Jak można tak rozmawiać z matką chorego dziecka? Nie daj się, a zresztą to niepotrzebne życzenia, bo nie dasz się na pewno. Pozdrawiam.
Aniaania
swój człek
 
Posty: 301
Dołączył(a): N kwi 17, 2011 9:07 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez nfmama » Pn paź 24, 2011 8:27 am

tak, to ten :-( juz wczesniej słyszalam, ze nie chce nf-owych pacjentów. Sprawdzilam na sobie, potwierdziło się. Nie szkodzi, nie on jedyny jest, a ja jestem niezatapialna :-) ot, kolejne doswiadczenie relacji międzyludzkich za sobą, jutro mam wizytę u innego!
Moje credo - jak nie drzwiami, to oknem!
Trzymajcie się wszyscy ciepło w ten zimny, pazdziernikowy poranek.
D.
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Pn paź 24, 2011 12:53 pm

Witajcie.
Pisałam tu w piątek, ale widzę, że nie ma postu.
nfmamo, ile lat ma Twój Syn ? Też choruje na glejaka wielopostaciowego ?
KasiaDD, jak fajnie się czyta, że ktoś chory na to świństwo ma się lepiej !! :-) to tak bardzo buduje. Pozdrowienia dla Mamy.

U Nas neurochirurg stwierdził wznowę procesu rozwojowego :( :cry: dziś zawiozłam Mamę do szpitala, robią badania, szykują się na operację na jutro. Oj, boimy się tego bardzo... Dużo bardziej niż pierwszej operacji. Mama biedna załamana... A ja nie umiem pomóc :-(
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez nfmama » Pn paź 24, 2011 1:16 pm

Silko, mój syn ma 18 lat - ojej, dużo :D
Nie ma glejaka wielkopostaciowego, ma astrocytoma I stopień. Weszlam tu, kiedy go wykryto - 2 lata temu i juz zostalam. Wymaga kontroli, i z tym, jak widać, mam kłopot. Bo po 18 roku zycia pacjent jest wypisywany ze szpitali dziecięcych a "dorosłe" nie chcą sobie brać kłopotu. Więcej w wątku "glejak u syna". Jest chory na NF1, i ten glejak to tak z okazji choroby podstawowej. Walczę z tym - tzn z objawami choroby juz 13 lat.
Jutro, mam nadzieję, dowiem się, co to za zacienienie przy lozy pooperacyjnej. Idę z mri na wizytę do kolejnego profesora. Ech......
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez kala9 » Pn paź 24, 2011 3:52 pm

Nfmamo,
Ja równiez niezbyt miło wspominam wizyte u prof. Z. Polecam CI prof.Majchrzaka z Sosnowca. To naprawde znakomity specjalista
pozdrawiam
kala9
nowy
 
Posty: 36
Dołączył(a): Śr cze 22, 2011 1:02 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Pn paź 24, 2011 3:54 pm

U Mamy dzisiaj niezbyt dobry dzień, jest przytłumiona (2dzień Temodalu), znosi ją na prawo i ogólnie b.słaba, nawet gadać jej sie nie chce:( Nie lubie tego!! Ale najwyraźniej chemia działa!! A gad (glejak) się broni i robi Mamie wodę z mózgu... :( No trudno, za tydzien wkracza NaDCA i odetnie mu przewody:):):):):) zeby tylko Mamci nic nie odcięło!!
Wizyta u onkolog była niezwykle wkur*** :[ Nie dość ze czekalam 2h (zamiast o 7 przyjela mnie o 9) to jeszcze nie chciala mi wypisac recepty na Temodal tlumaczac się, ze to moja wina, bo chcę podać NaDCA czyli lek niestandardowy, ktorego nawet 'lekiem' nie mozna nazwac, że kupuje z nieznanego źródła, gdzie mogą mi sprzedać "wodę za grube pieniądze" i Ona pod wykonywanym chałupniczo produktem nie może się podpisać, bo jak sie coś stanie mamie to pojdzie siedzieć jako lekarz pro=owadzacy... i takie tam bajery, wzielam ja troche pod wlos i odpuscila ale i tak musialam podpisac, że to leczenie odbywa sie na moją odpowiedzialność!!! A że ja nie mam nic do stracenia, to.... oczywiscie podpisalam...
U mnie też nizbyt dobry dzień, jestem niewyspana no i poddenerwowana mamy stanem...
Zamiast sie polozyc i zrelaksować to mnie wzięło na kuchenne rewolucje z dynią w roli głównej (dostałam ogródkową) :) I na obiad byla zupa dyniowo- imbirowa (zgodnie z "Antyrakiem" 2cm imbiru dziennie!!), a niedawno skonczylam gotować CHUTNEY z dyni z jablkami i przyprawami korzennymi, oczywiście na BIO occie jabłkowym, xylitolu i ekologicznych produktach:) Wyszło bardzo fajne, słodko-pikantne, idealne do pieczonego mięska, czy na wędlinkę:)
Jutro zrobię jabłkowo-gruszkowy (bo dostałam skrzynkę gruszek i jabłek ekologicznych tak więc trzeba coś z tym zrobić:)
Może teraz się trochę zrelaksuje czytajac książkę lub pracując nad nowymi wzorami bransoletek jesienno- zimowych.. Mam już pomysł także na takie wesołe, świateczne z choinką, snieżynka itd
Sciskam wszystkich!!
Nfmama bardzo dobra postawa, jak takiej nie będzie, to nic się nie uzyska!!
J.
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez malutkilu » Pn paź 24, 2011 4:13 pm

To żeśmy się zgadały, Jula :D Ja też zrobiłam dyniową z imbirem - oczywiście krem (z mnóstwem kolendry). Takie menu jakoś zostało mi z "czasów Rafała". :(

Pszczółko, co u Was?
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Pn paź 24, 2011 9:28 pm

No ja też krem:) Ale bez kolendry, bo u nas ciężko dostępna, a w lodówce nic 'zielonego' poza sałatą nie mam. Wychodne zakupowe zostało mi dane dopiero na dzień jutrzejszy, to może się zaopatrzę w to i owo:)
Duuuuużo o Tobie, Rafale i wszytkich Waszych sprawach dzisiaj myślałam, a teraz właśnie wspomniałam Weronikę myślami, patrząc na świecący kamyczek:)

Idę do łóżka poczytać...

Sciskam Wszystkich!!

Dobranoc!!
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez joki5 » Pn paź 24, 2011 9:39 pm

silka napisał(a):Witajcie.

U Nas neurochirurg stwierdził wznowę procesu rozwojowego :( :cry: dziś zawiozłam Mamę do szpitala, robią badania, szykują się na operację na jutro. Oj, boimy się tego bardzo... Dużo bardziej niż pierwszej operacji. Mama biedna załamana... A ja nie umiem pomóc :-(


silka
bardzo przykra wiadomość, ale jak chcą operować to dobrze, to znaczy, że można operować i widzą szansę ...
pisz, tu wszyscy będą Cię wspierać.
Pozdrawiam z całego serca
trzymajcie się
joki5
swój człek
 
Posty: 477
Dołączył(a): Pn kwi 18, 2011 7:59 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Śr paź 26, 2011 8:16 pm

Siłka będzie dobrze!! Dużo bym dała, żeby guz mojej Mamci był operacyjny...

Ale nic to... nie poddajemy się i W A L C Z Y M Y dalej!!!

U nas niezbyt dobrze- Mamcia słaba, b.słaba, ale to chyba Temodal tak jej daje w kość!!
Glejak sie broni, ale się nie damy...
Zdrowo jemy, poję Mamę sokiem z buraków, granatów i innymi suplementami...
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Śr paź 26, 2011 8:31 pm

Joki, Julia, dziękuję za słowa otuchy !
Mama już po operacji, lekarze mówią, że wycięli w całości ( makroskopowo oczywiście ). Boją się, żeby nie było problemu z mową, bo guz był umiejscowiony w ośrodku odpowiadającym za mowę. Na razie jest dobrze, rozmawiałam z Mamą, ale lekarze mówią, że 3-4 dni trzeba poczekać z entuzjazmem. Mamusia, jest słabiutka, obolała, posypia ciągle, ale MEGA dzielna, moja kochana... Boże tak się boję... :-(
Julia, wiem, że mamy "szczęście" że operacyjny, ale cholerstwo szybko odrasta :-( Mamie wycięli w marcu, a na rezonansie w sierpniu była już widoczna niewielka wznowa :-( boże takbym chciała żeby tym razem dał nam trochę pożyć... Święta przeżyć razem, spokojnie...
Julio, uściski dla Mamy, wiesz... Moja Mama po temodalu czuje się dobrze. Tzn. miała chwilę gorszego samopoczucia, kiedy po naświetlaniach zwiększyli Jej dawkę, ale dała sobie szybko z tym radę. Czy Twoja Mama miała naświetlania ?

Dziękuję wszystkim tutaj za wsparcie, naprawdę jesteście wszyscy wielcy !
Pozdrawiam-silka
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Cz paź 27, 2011 3:22 pm

Cieszę się Siłko, że wszytko OK.
U nas była radioterapia z Temodalem + 6miesięcy Temodalu + kolejne 4miesiace Temodalu *na wlasny koszt* pozniej przerwa 2 czy 3 (nie pamietam dokladnie) miesiące i teraz na nowo Temodal + NaDCA.
Mam nadzieję, ze GAD odpuści trochę, bo Mamcia ostatnio keipska:(
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez beaszew4 » Cz paź 27, 2011 3:44 pm

kala9 napisał(a):Nfmamo,
Ja równiez niezbyt miło wspominam wizyte u prof. Z. Polecam CI prof.Majchrzaka z Sosnowca. To naprawde znakomity specjalista
pozdrawiam

Niestety, z tego, co wiem, prof. Majchrzak ma iść od Nowego roku na emeryturę. :( Ale może jednak nie pójdzie. :?: W każdym razie jest też jego syn, podobno też dobry neurochirurg.
beaszew4
swój człek
 
Posty: 505
Dołączył(a): Pn lut 15, 2010 9:48 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Pt paź 28, 2011 6:02 pm

Witajcie :-)

Julia, to jak długo Wy się już męczycie z tym cholerstwem ? My od marca tego roku i już druga operacja... Na szczęście mama po operacji czuje się dobrze, wczoraj jeszcze wieczorem wyciągnęli Jej dren z głowy, dziś pościągali już opatrunki, bo pielęgniarka powiedziała, że wszystko jest piękne i czyste i nie ma co opatrywać, a przed chwilką mama dzwoniła i mówiła, że już Ją przenieśli na normalną ( nie pooperacyjną ) salę :-) Jestem w szoku, że tak pięknie dochodzi do siebie po operacji, a tak się jej baliśmy... Oby tylko nie potrzebna była trzecia...

Uściski dla Mamy, Julio. Pozdrowienia dla wszystkich :-)
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 10 gości