Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[juliaS]

Marthie, tak strasznie się bałam od pierwszych dni grudnia (kiedy z Mamą było już tylko gorzej), że stracę Ją właśnie w trakcie świąt Bożego Narodzenia, na szczęście tak się nie stało, a było wręcz odwrotnie, Mama 'odżyła" podczas Wigilii. To były dla mnie i zawsze już będą, najpiękniejsze, ostatnie Święta z Nią...
Za to Wielkanoc była bardzo ciężka i czekałam tylko aż się skończy...

Pszczoła cieszę się, ale to nie zmienia faktu, że teraz liczy się dla mnie mój ból utraty najblizszej osoby, a nie to co stało się u innych... I pomimo tego, że dla Ciebie to aż 25lat, dla mnie jest to TYLKO tyle...
Wiadomo, ze dla Twoich Dzieci to niewyobrażalna strata, że w tak młodym wieku stracili Ukochanego Ojca... lecz mimo wszystko, ja odczuwam moją tragedię w inny sposób... I to właśnie to jest dla mnie w danym momencie najbardziej przykre..

[beaszew4]

Droga Julio, musisz wracać do życia! Masz 25 lat, z czego, z tego co pamiętam, ponad 2 lata poświeciłaś Mamie. To bardzo duże obciążenie dla tak młodej osoby. Jestem pełna podziwu dla Ciebie. Kiedy boję się, że nie podołam, temu, co może mnie czekać, myślę o Tobie. Ale nie możesz zamykać się w swoim bólu, musisz wyjść życia naprzeciw, cieszyć się z niego. Mama na pewno by tego chciała.
Droga Pszczółko, myślę, że wszystko ma swoje plusy i minusy. Kiedy umarł nasz tato (nagle na zawał), miałam 13 lat, a moja siostra 5,5. Ona ojca nie pamięta, a ja całe życie noszę w sobie tę traumę. Miejmy nadzieję, że Twojemu synkowi uda się po dziecięcemu zapomnieć te trudne lata, a zachować wspomnienie, że miał wspaniałego ojca.

[hebryda]

Witam,
Mysle ,ze jedynym ratunkiem w tej sytuacji /a wiem to z wlasnego doswiadczenia/jest udzial w rekolekcjach uzdrowienia wewnetrznego.
Ja mialem w sercu tylko pustke i czarna rozpacz,nie potrafilem sie skupic na niczym innym,jak tylko na temacie glejak.
Corka namowila mnie na takie 3-dniowe rekolekcje w Bielsku,ktore prowadzil o.John Bashobora z Ugandy.To co przezylem nie da sie opisac.
Dzisiaj jestem innym czlowiekiem,ze spokojem wewnetrznym,ktory odzyskalem ofiarowujac corke Bogu,BEZWARUNKOWO.
W FDEF w Rychwaldzie w dn.15-17.06 sa takie rekolekcje prowadz. przez siostre M.Valappila/www.magnaliadei.combinezone.com/,
a J.Bashobora jest 30.06. w Zembrzycach.Pozdrawiam

[juliaS]

Nadzieja na wygraną walke z Potworkiem ... http://ciekawe.onet.pl/medycyna/nowa-br ... tykul.html

[agzach]

Pszczoła

Trudno mówić o szczęściu w takiej tragedii. Nie ważne czy mamy 5, 15, 25, 34 czy 40 lat... Utrata jednego z rodziców (czy nawet obojga) jest zawsze tragedią i nie ważne w jakim wieku jesteśmy. Każdy ma prawo przeżywać to w taki a nie inny sposób i nie powinno się porównywać cierpień: "że ty to powinnaś się cieszyć bo znałaś mamę przez 25lat". Ja znałam mojego tatę przez 34 lata a przeżywam jego śmierć tak samo jak Julia i pewnie tak samo jak inni którzy są dużo starsi ode mnie. Bardzo współczuję twoim dzieciom że nie dane im będzie móc przeżywać okresu dorastania ze swoim tatą i łączę się z wami w bólu.
Niestety nie mamy wpływu na nic. Ja też mimo iż minęło już 9 mcy od śmierci mojego taty ciężko to znoszę. Wiesz dlaczego? Bo pozostały we mnie wspomnienia których nie mogę z nim już dzielić. I to pozostanie już we mnie do końca. Podejrzewam że nawet jak dożyję 60 lat wciąż będą płynęły mi łzy że nie dane było mojemu tacie zobaczyć moich dzieci, poprowadzić mnie do ołtarza i nie przytuli mnie już nigdy w chwili gdy będę tego potrzebowała.
Twoje dzieci też będą to przeżywać na swój sposób.

Aga

[marthie]

dołożę swoje 3 grosze...
od śmierci mojego Taty upłynęły 2 lata 2 miesiące i 4 dni i wciąż czuję się ciężko bez Niego, mimo, że dziś mam 36 lat a wtedy prawie 34.....ogromny żal, tęsknota niemiłosierna i rozrywające serce i myśli....

[danusia]

no to jeszcze moich kilka groszy... za tydzień miną 2 lata jak moja Mamusia odeszła po nierównej walce z glejakiem. A boli potwornie. I ile razy w moim życiu wydarzy się coś ważnego - złego lub pięknego - zawsze boli mnie że nie mogę dzielić swojego życia z Nią... I tak już będzie zawsze...

[juliaS]

Dziś mija 5mcy od kiedy Mamci już nie ma..
Dziękuje Wam (Agzach, Marthie i Danusiu) za te słowa, bo momentami mam wrażenie ż się już powinnam się bardziej oswoić, mniej wzruszać itd. Ale tak nie potrafię. Kilkakrotnie już bralam telefon do ręki żeby do Niej zadzwonić i opowiedzieć co u mnie. To ogromna tęsknota. I prawiechoć już potrafię prawie na zimno opowiadać nasza historię, to i tak sąa dni kiedy popadm w histerię !! To
To jest chyba jeszcze nie uniknione..
Ściskam, J.

[krepsen]

juliaS,
nie potrafię wyobrazić sobie tego, co czujesz... bardzo dużo przeszłaś, śledzę i podczytuję Twój wątek od jakiegoś czasu. Trzymaj się mocno :*
boję się, że mnie za jakiś nieokreślony czas czeka to samo, ta myśl nie daje mi spokoju...

[juliaS]

Krepsen, kiedy wszyscy wkolo odchodzili tez mialam takie mysli... to normalne!! Ale puki można i się da trzeba wierzyć i walczyć, zeby ta chwila nastąpiła jak najpoźniej,,
Trzymaj sie mocno!! Jesteśmy silni i dajemy radę nawet najcięższych chwilach...
J.

[szwedka]

Wiesz Julio, nie ważne ile minie czasu, boli cały czas. Dziś moja córcia skończyłaby 36 lat , minęło od śmierci 2 lata 6 m-cy i 3 dni i nie ma dnia abym o niej nie myślała i z nią nie rozmawiała,może tylko już mniej płaczę, ale nadal boli jak diabli.

[krepsen]

dziękuję :*

[juliaS]

Wiem Szwedko... Ja też już mniej płaczę, ale boli jak czort!!
Bolą reklamy w TV nt jak to dziekujemy Mamom za to że są wspaniałe, bolą miejsca w których bywałyśmy razem, bolą różne rzeczy o które sie w domu potykam i zerkam, które kojarzą sie jednoznacznie z Nią... Ech... A najbardziej bolą wizyty na cmentarzu... Gdzie staram się żeby miała tak, jak chciałaby, zeby było... Kolorystyka zółto-biała...

By the way... dobiła mnie śmierć Guru tego forum... Cudownej Joli!!!

A zaraz po Taty Vivy...

Ech... Niezwyciężone cholerstwo... !!!

[juliaS]

Jutro minie pół roku jak Jej nie ma...
Jest mi dzisiaj bardzo smutno i źle.. Tak straasznie tęsknie...
Sniła mi się pól nocy, chora, leżąca, ale uśmiechnięta... Tak bardzo chciałabym usłyszeć Jej głos, zobaczyć ten uśmiech 'na żywo'... Cholernie to wszytko boli... Ciągle boli... Choć wydaje mi się, że i tak mniej niż pół roku temu...
Ech...
J.

[Katia1991]

Droga Julcio!

Jestem pełna podziwu dla Ciebie masz 25 lat a przez dwa lata dzielnie walczyłaś o swoją mamulkę, próbując robić wszystko, co tylko było możliwe, żeby jej pomóc wygrać z tym potworem. Wiem jak się czujesz. Ja mam 21 lat i mój tatuś również odszedł 3 miesiące temu i nadal nie mogę w to uwierzyć. Tak jak już ktoś tu napisał wiek nie ma znaczenia w kwestii bólu kiedy tracimy najbliższych, bo kochane osoby zawsze pozostawiają w naszych sercach tęsknotę, żal i cierpienie, które są niewspółmierne do tego ile mamy lat. Piszesz, że mamulka śni ci się, że każdy szczegół i miejsce przypomina ci o niej... wiem jak to boli i chyba każdy na tym forum wie, kto stracił kochaną osobę:( ja też często śnię o tatulku, wracając do domu, czy jadąc gdziekolwiek czuję jego obecność, powracają wspomnienia... i za każdym razem wraz z uśmiechem łzy cisną mi się do oczu i płyną bez końca. Kiedy idę na cmentarz ciągle zadaję sobie pytanie: jak to możliwe, że mój tatuś tu leży, że nie ma go w domu, gdzie jego miejsce, że teraz już zawsze będę go tu odwiedzać? Dlaczego nas opuścił? niestety na te pytania nigdy nie znajdę odpowiedzi, która ukoiłaby ból. Ale staram się myśleć, że teraz nie cierpi, że jest mu lepiej w tym innym świecie...
Wiem, że ciężko ci powrócić do normalnego życia, gdzie wszystko dalej biegnie swoim torem i mimo,że tracimy bliskich życie toczy się dalej a świat się nie kończy, choć w takich chwilach tego by się chciało. Wiem, że już nic nie będzie jak kiedyś, bo kiedy tak kochana osoba odchodzi pozostawia po sobie pustkę, ranę, która nigdy się nie goi... ale mimo to musimy jakoś dalej funkcjonować. Staraj się myśleć, że twoja mamusia byłaby szczęśliwa, gdyby jej córeczka postarała się jakoś poskładać to wszystko i podnieść po traumie. Na pewno chciałaby cię widzieć szczęśliwą. Ja staram się tak myśleć, kiedy na nowo czuję powracający ból...
Ja pielęgnuję wspomnienia, jakie wiążą się z tatusiem, bo one sprawiają, że pamięć o tacie jest ciągle żywa i dzięki temu tatuś już zawsze pozostanie w moim zyciu, choć fizycznie nie ma go ze mną. Może spróbuj podejść do tego w ten sposób? ja w ten sposób pomagam sobie, kiedy czuję nadchodzący smutek.
Poza tym pamiętaj, że nie jesteś sama w swoim cierpieniu- wszyscy tu na forum, którzy walczyli lub nadal walczą z glejakiem, wiemy, co czujesz dlatego miej świadomość, że zawsze, kiedy poczujesz się źle możesz o tym napisać a na pewno nikt nie pozostawi cię samej sobie.
Ściskam mocno
Kasia:))))