Naszej historii ciąg dalszy..

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Pn paź 10, 2011 4:28 pm

Witam wszytkich...
Zakładam nowy wątek... starej ( od lipca 2010roku) historii mojej Mamci...
Zaśmieciłam już swoją osobą kilka innych, cudzych wątków więc postanowiłam założyć nowy...

U nas jest teraz gorzej.. mama w słabej formie, z chodzącej jest teraz raczej siedząca...
Obrzęk na całą prawą półkulę spowodował, ze nie jest w stanie już ani ciut ciut funkcjonować sama.. ale dzisiejsza wizyta u prowadzącej onkolog tchnęła trochę nadzieji w nasze życie... Mam nadzieję, ze nie są to płonne nadzieje...
Mianowicie mamy 4 wyjścia awaryjne...
1) Sobotnia wizyta u profesora Ząbka... moze jakimś cudem nieoperacyjny guz stanie się operacyjnym??
2) Gliwice, radioterapia stereotaktyczna- konsultacja 3.11.11
3) Chemioterapia niestandardowa avastin+ irinotekan
4) Chemioterapia lekiem starszej generacji niż Temodal (nie znam nazwy leku, wiem ze to sa tabletki ktore sie podaje raz na 4tyg).
Mam nadzieję, że któreś pomoże.. i zatrzyma Gada... Modle sie o to... i Was proszę o to samo...
Julka
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez ASIAA » Pn paź 10, 2011 4:54 pm

Witam Julia, bardzo mi przykro,że mama gorzej ale nie poddawać się i do walki.
Dobrze,że analizujesz wszystko tylko boję się,że z twoich planów awaryjnych zostanie tylko jeden ten najdroższy bo,
1) Guz nieoperacyjny raczej jest nieoperacyjny( oczywiście kwestia podejścia neurochirurga) trzymam kciuki żeby jednak był,
2) Stereotaksja tylko do 4 cm guza ( jeśli nie zakwalifikują można ewentualnie spróbować konformalnej),
3) Avastin + Irynotecan z naszego przepadku najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć, niestety koszty kosmiczne,
4) Chemioterapia o której piszesz to pewnie LOMUSTYNA. Podawana sama mnie się wydaje za słaba. Lomustyna jest jednym ze składników chemii PCV. Jak już to Lomustyna + avastin

Na pewno musisz przeanalizować wszystko i działać. Trzymam kciuki.
ASIAA
swój człek
 
Posty: 130
Dołączył(a): So gru 25, 2010 10:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Pn paź 10, 2011 6:30 pm

Hmmm.. dzięki za informację, z tym, że po co kierowałaby nas onkolog do Gliwic widząc po opisie, że guz ma 7x7cm? Nie wiem sama... ale jak nie pojadę, to potem będę miała wyrzuty sumienia...
Co do niestandarowej, to nie stać nas zupełnie, chcemy się starać o finansowanie przez NFZ...
A wg Izy Ząbek to Bóg, więc może się jednak uda..?? Kto wie??:)
Pozdr.J
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez ASIAA » Pn paź 10, 2011 6:42 pm

Co do stereotaksji to piszę z autopsji, my byliśmy zakwalifikowani do stereotaksji potem MRI i decyzja,że guz jest za duży ma 9/6 cm. Po konsultacjach i ściąganych planach z poprzednich naświetlań we Wrocławiu, Prof w Gliwicach decyduje się na naświetlania konfolmalne. Avastin nie był w tym czasie przerywany.
Julia nas też nie stać na avastin tutaj wkroczyli już nasi przyjaciele i rodzina.
ASIAA
swój człek
 
Posty: 130
Dołączył(a): So gru 25, 2010 10:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Pn paź 10, 2011 8:09 pm

Aha.. ;(
U nas jest znacznie gorzej, ani rodzina ani przyjaciele nie są w stanie pożyczyć/dać nam takich pieniędzy... to wszystko jest ponad nasze siły;(
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez joki5 » Pn paź 10, 2011 8:37 pm

Julka,
Dobrze, że zaczynasz od Ząbka, może stanie się cud i da radę zoperować tego guza ?
Poza tym jakby co to Ząbek od razu powie czy jest kwalifikacja do stereotaksji czy nie.
Jak piszesz, masz przynajmniej 4 wyjścia... to dużo i któreś z nich musi "wyjść"... musi.
W tej chorobie trzeba w coś wierzyć żeby mieć siłę próbować dalej.... jak można wyczytać
z kilku historii na naszym forum to nawet z beznadziejnych sytuacji chorzy się dźwigali...
Nic nie piszesz w jakiej formie psychicznej jest Mama? trzyma się? Mam nadzieję, że tak.
Julka, wiesz, że jestem myślami z Tobą i Twoją Mamą, nie mogę pomóc , nie mam żadnych
możliwości, znajomości ... ale mam serce i całym sercem jestem przy Was.
Jola
joki5
swój człek
 
Posty: 477
Dołączył(a): Pn kwi 18, 2011 7:59 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez ASIAA » Wt paź 11, 2011 10:12 am

Julia wiem,że to wszystko nie jest łatwe ale dasz radę razem z mamą. Na pewno coś wypali. Najpierw Ząbek, potem naświetlania. Już próbuj załatwiać z lekarzami żeby złożyli wniosek o avastin. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
ASIAA
swój człek
 
Posty: 130
Dołączył(a): So gru 25, 2010 10:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez KASIA-DD1 » Wt paź 11, 2011 8:22 pm

Możesz się zastanowić jeszcze nad jedną formą: NaDCA plus temodal. My podajemy 14 dni NaDCA i 5 temodal i znowu 14 dni NaDCA i znowu temodal. Nie mogę jeszcze ocenić wyników leczenia, potrzebne są jeszcze ok 4 tygodnie. NaDCA zaczyna podobno działać po 4-6 tygodniach podawania. Plus jest taki, ze prawie żadnych skutków ubocznych i nie tak wysokie koszty jak przy avastinie. Minus - jak przy innym leczeniu , brak danych potwierdzających medyczny sukces. Są znane pojedyńcze przypadki, którym pomogło. Jak będzie w naszym przypadku nie wiadomo, wiadomo za to, że te wszystkie wcześniejsze etepy (bez lamustyny) w róznych kombinacjach były przez nas przetestowane. Nam nic nie pomogło (może opóźniło rozwój choroby, nie wiem, ale progresja mniejsza, czy większa była cały czas) U Ani jest inaczej tam działa avastin z irinotekanem (to u nich pewne, udowodnione), a i tak problemy z refinansowaniem. Ja próbowałam ten temat przeskoczyć na śląsku, a dokładnie ja i jeszcze jeden pacjent. Każde z nas twardy zawodnik - i co.... dupa! Nie dostaliśmy, mimo świetnych dokumentów. Tak, że próbować trzeba, lecz równocześnie warto myśleć o planie awaryjnym uszytym na miarę możliwości. Niestety niektóre laki takie jak np. avastin nie można podać jednorazowo - na próbe. Jeśli się decydujesz musisz się liczyć z leczeniem (wydatkiem) długoterminowym
Powodzenia
KASIA-DD1
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Śr lip 06, 2011 7:02 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Śr paź 12, 2011 10:09 am

Joki5 dziękuje za Twoje serce:) Top dla mnie bardzo dużo. Mama psychicznie słaba, płacząca... Ale ja i tata też wię chyba jej sie udziela.. a my jakoś nie umiemy ukrywać uczuć... ;(

Asia dziękuję za wsyztkie rady i porady... jestem zdeterminowana do walki, ale boję się, że szybko mi te moje skrzydełka zostaną podciete... ;(

Kasiu jakie są koszty NaDCA i skąd można to sprowadzic?? To są tabletki, czy kroplówka?? Temodal w jakiej dawce?? Daj znać, bo może rzeczywiście warto tą ewentualność przemyśleć...

Sciskam... :)

P.S PADAM ze zmęczenia :(:(:(
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez KASIA-DD1 » Cz paź 13, 2011 5:47 pm

NaDCA w płynie 99% czystości można kupić we Wrocławiu. Strona www.odczynniki.pl Ja podaję 20mg/1kg masy ciała w dwóch dawkach, tj. przy wadze 50kg - 10mln po 5 rano i wieczorem odmierzane strzykawką. Podawane rozcieńczone z 1/2 szklanki wody niegazowanej. Do tego konieczne sa min. dwa suplementy - benfogamma 3 razy po 1 tabl. i kwas alafaliponowy plus estry od Honoraty. NaDCA podaję 14 dni potem 7 dni temodal. Ja podaję 200mg w jednej dawce na noc przez 5 dni potem dwa dni odpoczynku i znowu NaDCA. Suplementy bez przerwy. Koszty - w zależności od terminu realizacji przesyłki NaDCA. Temodal udało mi się odkupić od rodzin chorych, którzy nie mogą z niego skorzystać. Kupiłam przez internet i było duzo taniej niż w aptece.
KASIA-DD1
swój człek
 
Posty: 110
Dołączył(a): Śr lip 06, 2011 7:02 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Wt paź 18, 2011 8:56 pm

Kochani czym sie różni koncentrator chemii od zwyklej butli z tlenem??
Dajcie znac:) To ważne:)
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez juliaS » Wt paź 18, 2011 8:58 pm

Rzecz jasna nie koncentrator chemii (za duzo o niej ostatnio mysle) tylko TLENU!!
juliaS
swój człek
 
Posty: 509
Dołączył(a): Śr gru 08, 2010 9:03 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez malutkilu » Śr paź 19, 2011 3:09 am

Koncentratory starego typu wymagały użycia butli jako takiej, co samo w sobie stwarzało niebezpieczeństwo (jak wiesz - tlen jest mocno wybuchowy; w razie zapłonu przy rozszczelnieniu butli mogłoby być.... niekorzystnie). Używałam takiego dla mojego psa, który cierpiał na zapaść tchawicy. Teraz koncentratory są "wash-and-go". To zwykła skrzynka, do której podłączasz tylko wodę destylowaną, ustawiasz przepływ (jesli pacjent nie ma problemów z oddychaniem, to na 3) i godzinkę dziennie podajesz tlen. Można dłużej, tylko żeby nie przesadzić i nie rozleniwić płuc. Watro w necie kupić pulsoksymetr (ok. 200 PLN); urządzenie zakładane na palec, które mierzy poziom wysycenia tlenem (prawidłowy powyżej 95, minimum 90).
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez silka » Śr paź 19, 2011 7:25 am

Witajcie.
Jestem tu z powodu mojej Mamy. Też ma glejaka wielopostaciowego. Walczymy od lutego br. Raz lepiej, raz gorzej. Mama jest po operacji, po radiochemioterapi i w trakcie kuracji temodalem. Powiedzcie mi co to jest NaDCA, czemu przyjmuje się go razem z temodalem ? I jest różnica między temodalem a avastinem, bo rozumiem, że avastin, to też chemioterapeutyk ?
Pani Julio, czyli Pani Mamie guz odrósł, tak ?
Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich dotkniętych tą straszną chorobą.
silka
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): Pt mar 25, 2011 4:05 pm

Re: Naszej historii ciąg dalszy..

Postprzez malutkilu » Śr paź 19, 2011 8:32 am

Ani Avastin ani NADCA nie są chemia. Avastin jest środkiem antyangiogennym.
malutkilu
swój człek
 
Posty: 1099
Dołączył(a): So sty 02, 2010 6:43 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 3 gości