Strona 5 z 7

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Wt kwi 24, 2012 4:56 pm
przez ania1002
Witaj zakłopotana
wysłałm Ci wiadomość na PW; pozdrawiam Ania

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Pt maja 04, 2012 9:37 pm
przez zakłopotana
Dziękuję wszystkim za odzew. :D
Zdecydowałam się na radioterapię. Teraz mogę już tylko prosić o modlitwę. O swoich doświadczeniach i wynikach napiszę (mam nadzieję).

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: So maja 05, 2012 2:13 pm
przez rodzynka8
Witam
Mój syn 23 lata .też glejak II ,jest po trzech 10 godz.operacjach(lewy przedni płat czołowy-struktury głębokie.Z guzem walczymy już od trzech lat.Nie można go wyciąć w całości.Też baliśmy się radioterapii ale teraz od 07.05 syn ma pierwsze naświetlania -cykl 6-tygodniowy.Boimy się jak to zniesie,bo po trzeciej operacji ma codzienne bóle głowy a wiem, że radioterapia powoduje obrzęk co jeszcze bardziej może przyczynić się do nasilenia bólu.Podjeliśmy jednak decyzję i zobaczymy jak będzie!!!
Pozdrawiam Wszystkich walczących z ta chorobą i życzę wytrwałości i trafnych (choć nieraz bardzo trudnych )decyzji .

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: So maja 05, 2012 8:05 pm
przez hebryda
witam,pragne poinformowac ze pojechalem do Niemiec na spotkanie pacjentow dotknietych guzem mozgu-t.j.organizacja Hirntumorhilfe(Wurzburg).
Merytorycznie nie dowiedzialem sie nic nowego,w zasadzie wczesniej czytalem o wszystkim na niemieckich stronach internetowych.
Szokujacy byl wstep jednego z profesorow,z bogatym doswiadczeniem zawodowym ,ktory zaczal swoje wystapienie od apelu:nie bojmy sie smierci,bo ona jest wpisana a nasze zycie,ktos umiera wczesniej,inny pozniej--wypowiedz przed audytorium blisko 500 osob.
Medycyna na dzien dzisiejszy nie ma zadnego lekarstwa na GLEJAKA.Sa prowadzone rozne kombinacje lekow ,ale wszystko w stadium badawczym.
I musze wam napisac,ze wlasnie ten profesor przedstawil wyniki badan---radio- i chemioterapia jest bardziej skuteczna u pacjentow,ktorzy bardzo
odczuwaja skutki uboczne,t.z.n.jezeli ktos przechodzi naswietlanie bez skutkow ubocznych ma mniejszy okres przezycia -sugerowal badanie genetyczne MGMT i IDH1- szczegolnie MGMT-poniewaz on odpowiada za mechanizmy naprawcze w komorkach-mocny organizm naprawia wszystko,z tego korzystaja takze komorki
guza.A poza tym jestem zaszokowany -ani jednego slowa o zmianie trybu zycia--oprocz tego profesora-- mamy zyc intensywnie i im drozszy jest suplement diety
tym mniej skuteczny.a na stolach na przerwie na kawe pelno wypiekow i slodkosci --dla mnie szok.Serdecznie pozdrawiam.

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: N maja 06, 2012 9:53 am
przez ania1002
Witaj Hebryda
spostrzeżenia ze spotkania są rzeczywiście szkokujace ale potwierdzają wielość poglądów na leczenie, chyba nie tylko glejaka.
Mam nadzieję, że prawdziwe są doniesienia o tym, że im gorszy przebieg naświetlań tym lepszy może być efekt.
Moja siostrzenica jest już rok po naświatlaniach, bez chemii. Po zakończeniu naświetlań czuła się koszmarnie i trwało to niemal pół roku. Efekt był taki, że zmiana uległa bardzo niewielkiemu rozluźnieniu ale nie rosła. Po włączeniu boswelii glejak zaczął się zmniejszać i po pół roku przesunięcie półkul zmniejszyło się o 1 cm, samopoczucie dobre, bez ataków epi, bez sterydów, prawie bez leków przeciwbólowych. Cały czas dieta ubogowęglowodanowa ale bez suplementów, dodatkowych witamin i specjalnego wzmacniania organizmu; witaminy, mikroelementy i pierwiastki śladowe dostarczane wyłącznie z codziennym pożywieniem.
Cały czas myślimy o mechanizmie powstawania glejaka dlatego jakoś szczególnie nie stymulujemy układu immunologicznego aby nie pobudzać produkcji mikrogleju. To na razie działa i mam nadzieję, że sukcesywna poprawa będzie następowała nadal.
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości. Ania

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Pn cze 18, 2012 10:45 am
przez hebryda
Witam serdecznie,
17.05. kontrolny resonas--wynik-- stan stabilny bez zmian w stosunku do rezonansu z 27.01. zalecana kontrola.
A wiec podajemy Capsol-T + Longwida Curcumin + Acerola + odzywianie wg dr Coya.Kocham Was wszystkich.Czujnosc ,jeszcze raz czujnosc.Pozdrawiam

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Pn cze 18, 2012 11:39 am
przez kala9
Brawo!!!! CUDOWNA WIADOMOŚC !!!

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Wt cze 19, 2012 12:06 am
przez dnet
:brawo: super :jupi: .Pozdrawiam.Teraz czekam na takie wieści od kali9 .Trzymamy mocno kciuki-nie poddawać się to duży krok do wygranej! Hebryda jesteś moim wzorem rodzica.Pozdrawiam.

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Wt cze 19, 2012 1:49 am
przez beaszew4
To wspaniała wiadomość! :jupi: Czujność - tak, ale również wiara, która o Twojej córki jest ogromna. Pan Bóg nad Nią czuwa. Gorące pozdrowienia dla Was od nas :D !

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Wt gru 11, 2012 2:10 pm
przez hebryda
Witam wszystkich serdecznie,
15.11. 2012--kontrolny rezonans +spektroskopia w Gliwicach --wniosek z badan : obraz stabilny w stosunku do badania z 17.05.2012,
ogromne zdumienie prof.Majchrzaka,ze corka pracuje na pelny etat/w osrodku opieki paliatywnej/ i ze sama prowadzi samochod i ze nie
ma zadnych objawow--ALE NIE MA -- DLA NAS JEST ZDROWA-i za to dziekujemy zn calego serca BOGU!
Kontynuujemy KONEKWENTNIE wspomaganie i zdrowy tryb zycia,a przede wszystkim odzywiania.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i mimo ze nie pisze ostatnio jestem caly czas z WAMI!

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Wt gru 11, 2012 9:51 pm
przez dodik01
Witaj Hebryda, strasznie się ciszę, czekaliśmy na takie wieści , Ty i córka dajecie nam wiarę i nadzieję, że z tym cholerstwem można skutecznie walczyć.
Oby jak najwięcej taki wieści :jupi:
U nas rezonans kontrolny 04.01.2013 , bardzo się denerwujemy , ale myślimy, że będzie dobrze. Dużo czerpiemy z Twoich rad i wskazówek i chyba są efekty bo od stycznia nie ma ataków padaczki a wcześniej były regularnie co 2 miesiące.
Odpowiedni sposób odżywiania faktycznie jest bardzo ważny , polecam książkę "Nowoczesne zasady odżywiania" C.Cambela jest tam ciekawie opisany wpływ odpowiedniego odżywiania między innymi na nowotwory , lekarze o tym nie mówią .
Jeszcze raz gratuluję dobrych wyników i pozdrawiam :P

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Pn paź 07, 2013 9:50 am
przez hebryda
Witam,
Co prawda pozno,ale to nie z mojej winy--maj 2013 spektroskopia--bez zmian w stosunku do poprzedniego badania.
Nastepne badanie --listopad 2013.I dalej konsekwentny tryb zycia!!!!!
Pozdrawiam wszystkich!

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Pn gru 09, 2013 8:33 am
przez karla
Witam,
u mojego Męża zdjagnozowano ten sam typ guza co u Pana córki. Jak dalsze postępy w leczeniu ? Czy włączyliście Boswellię? Mam nadzieję , że rezonans wyszedł pozytywnie.
Pozdrawiam serdecznie,

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Cz gru 12, 2013 8:21 am
przez hebryda
Badanie : 21.11.2013 ...wnioski: OBRAZ ODPOWIADA ZMIANOM PO LECZENIU,BRAK WZNOWY MIEJSCOWEJ!!!!!!!
I TAK BEDZIEMY DALEJ TRZYMAC!!!!BOGU NIECH BEDA DZIEKI!!!POZDRAWIAM

Re: Astrocytoma Fibrillare WHO II

PostNapisane: Cz gru 12, 2013 3:53 pm
przez dodik01
Witam Hebryda,

Strasznie się cieszymy , że u córki wszystko ok. :-) Trzymajcie tak dalej :-) dobra wiadomość na święta :-)
Sławek po nowym roku ma wykonać jeszcze dodatkowe badania , spektroskopię i mapowanie i dopiero wtedy profesor podejmie decyzje co do operacji . W tej sytuacji na razie nie będziemy się wybierać do Wiednia .
Gdybyście zamawiali Capsol-T , to proszę o nas pamiętać , jeszcze raz pozdrawiam i cieszymy się razem z Wami !!!! :brawo:

p.s. próbowałam wysłać wiadomość na priv , ale chyba mi się nie udało , niech się Pan nie przejmuje jak przyjdzie kilka razy ta sama wiadomość :-)

pozdrawiam Dorota