Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Aneta123]

Witam wszystkich, którzy tu zajrzą.
Wierze, że nie ma tu ludzi przypadkowych. Każdego łączy choroba jego samego lub kogoś z bliskich.
Ja postanowiłam coś napisać ponieważ w maju wykryto guza u mojego chłopaka. W czerwcu odbyła się operacja, podczas której usunięto guza. Oczywiście nikt nie ukrywał, że nie usunięto go w całości, bo po prostu nie jest to możliwe.
Badanie patomorfologiczne wykazało gwiaździaka (astrocytoma anaplasticum) III st. Następnie badanie IHC skazało , iż są przesłanki na IV stopień czyli glejaka wielopostaciowego.
Obecnie Mariusz jest po radioterapii i czekamy aż będzie można zrobić rezonans.
Nie ma zgodności co do Temodalu. Lekarze w CO nie chcą podać Temodalu bo to III stopień a w tym stopniu się go nie podaje (chociaż czytałam na forach że w innych klinikach podają), byliśmy na wizycie u profesora Szczylika, który stwierdził ze Temodal należy podać jak najszybciej...
Nie wiem komu wierzyć.
Może są jakieś inne metody leczenia?
Czy ktoś się wypowie na ten temat?

[xsw2]

[Aneta123]

Nie pamiętam wartości dawki ale pamiętam że dr Dyttys powiedziała że jest to dawka największa z możliwych i naświetlania były prowadzone przez 6 tygodni (bez weekendów)
Lekarze w CO (z wieloma rozmawiałam) twierdzą że w III Temodal jest nieskuteczny i spowoduje więcej szkód niż pożytku.
W IV podawany jest standardowo.
Natomiast na forach widzę ze w innych klinikach jest podawany również w III
Dlatego byłam na konsultacji z profesorem Szczylikiem, który powiedział że trzeba podać Temodal jak najszybciej i brać jak długo się da.... Tu też mi coś nie gra.
Natomiast w CO usłyszałam, że jak chcemy to możemy iść do profesora Szczylika i on da Temodal...
Nie wiem kto ma rację.

[Aniaania]

aneta,
witaj, ja napiszę krótko - zaufałabym Szczylikowi. Powodzenia w walce, trzymam za was kciuki od dziś!

[malutkilu]

Na pewno zaufałabym prof. Szczylikowi! Temodal natychmiast!

[Amelia1410]

Anetko123, źle mówia. Myśle, ze chodzi o oszczednosci, albo przkroczone limity NFZ. Nie maja podstaw , aby odmówić Temodalu, My mielismy taka sama sytuacje( dokładnie AA i potem....???/IV) I mieliemy terapie 30 naswietlań i 42 Temodal, potem monoterapia, czyli 5 dni w miesiacu, przez pół roku Temodal. Ale Anetko , to standart od chyba 2005 roku w polskim leczeniu glejakowców. Walcz , bo warto. Z tego co czytam, jestescie bardzo młodzi i to jest argument na wszystko. Na dalsze życie. Warto walczyc, aby zyć. Napisz na priva, jesli chcesz. Nie czytaj statystyk, sa okrótne, a o wyleczeniach nie mówia.
Walcz o Temodal, naprawde warto .... nawet jak statystyki mówia, ze tylko o jakis czas przedłuzaja zycie. Ja w to nie wierzę. Statystyki sa bez sensu. Nie czytaj. Wiara to podstawa. Nikt nie jest BOGIEM I JEGO WYROKI SĄ?????? ....
Pozdrawiam. Napisz na priva, jesli chcesz
Ps My nie mieliśmy problemów. leczymy sie w Kielcach.

[Amelia1410]

Okrutne, sorry nie cierpie błedów ortograficznych, chociaz je robie, a teraz wyłapałam.

[xsw2]

Skoro statystyki uważasz za błędne to dlaczego stosować Temodal zamiast PCV? Skoro badania pokazujące jego wyższą skuteczność są błędne to nie należy go podawać.
Może źle podchodzisz do wyników statystycznych? One niczego nie gwarantują czy wykluczają a jedynie pokazują jak lek zadziałał na konkretnej grupie pacjentów. Dzięki nim można świadomie podejmować decyzje, znając szanse danej terapii oraz ryzyka powikłań z nią związanych.

[Amelia1410]

xsw2 . Nie o to mi chodziło, tzn, aby zanegować ---- no własnie co???? miałam na mysli tylko program ministerstwa zdrowia, zawarty w DZ.ustaw, i chodziło mi o to, ze czasami urzędnicy NFZ decyduja o Terapii, która jest cholernie kosztowna. Czy oni sa BOGAMI, aby decydowac o tym , czy damy szanse???? Chyba zartujesz??? Czy oni sa lekarzami??? sorry temat morze, w pewnych ośrodkach nie do przeskoczenia. poczytaj forum,
pozdrawiam
Amelia.

[Amelia1410]

Statystyki zawsze bedą statystykami. Ale zapominamy o indywidualnych przypadkach, których statystyki nie obejmuja. nie nalezy odbierac nadziei chorym i ich bliskim. Według Mnie to jest NIELUDZKIE. My juz w tej chwili łamiemy statystyki, po pierwszej diagnozie, ale to dla nas nie jest wynik. Dla nas to zycie naszego chorego i My wierzymy, ze dalej bedziemy łamać, te cholernr statystyki.

[xsw2]

[nfmama]

[Aneta123]

Witam,
Dziękuję za Wasze opinie i słowa wsparcia.
Wciąż nie wiem jak postąpić. W pierwszej chwili kiedy zapytałam i odmówiono nam Temodalu doszłam do wniosku jak wiele osób z forum ze chodzi o kasę. Ale lekarze z CO tak zgrabnie to wytłumaczyli że wcale nie o pieniądze tu chodzi, tylko o to ze temodal w tym stadium bardziej szkodzi niż pomaga...
Nie wiem czy można im wierzyć.
Kiedyś już "przejechałam" się na lekarzach z CO w związku z choroba siostry (rak jelita grubego - zmarła w 2008r) ale to zupełnie inna historia, inna dziedzina i wogóle. Jedyne co pozostało to nieufność wobec lekarzy (niestety zwłaszcza z CO)
Dlatego nie uwierzyłam w ich zapewnienia że by nie podawać Temodalu bo tylko pogorszy sprawę i poszliśmy na konsultację do prof. Szczylika.
Jak pisałam powiedział ze Temodal należy podać jak najszybciej.... tyle że znów się naczytałam jak to lekarze dając chemię mogą uzłośliwić raka...jak temodal szkodzi, jakie ma skutki uboczne z bezpłodnością na czele..., a chcielibyśmy mieć dzieci....
Na następnej wizycie w CO Mariusz był sam i chemioterapeuty. Co usłyszał? "jak pan chce to niech Pan idzie do profesora Szczylika, ja panu nie dam temodalu"
I MAriusz stwierdził ze go wcale nie chce. Powiedział że niech się dzieje Wola Boska. Jak ma być tak będzie a on wierzy ze będzie dobrze.
Ja przytaknęłam ale po doświadczeniach z siostrą wewnętrznie w to jednak nie wierzę....
Chciałabym mieć tyle wiary co Mariusz.
Chyba jednak będę go przekonywała że temodal jest potrzebny.
Narazie nic innego nie widzę.
Zaczęłam rozsyłać badania po klinikach w Monachium, Hanowerze, Stanach... ale wszędzie tez chodzi o kasę.
Czy ktoś się spotkał z autoszczepionką albo terapia protonową?

[xsw2]

Odnośnie terapii protonowej to nad spotykanymi powszechnie przyspieszaczami ma przewagę dokładności, jeśli chodzi o "głębokość" na jakiej działa więc w przypadku bliskości szczególnie ważnych struktur mózgu może umożliwić wykonanie naświetlania. Powinno to też minimalizować ew. skutki uboczne.

[Aneta123]

Skąd masz taką wiedzę?