Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Aneta123]

Posłuchajcie - po zakończeniu naświetlań lekarz kazał powoli odstawiać sterydy. Zmniejszaliśmy dawkę zgodnie z zaleceniami lekarza.
Po odstawieniu całkowitym w wczoraj dziś Mariusza boli głowa, Czy to normalne?

[Anna]

Witam
Aneta,po radioterapii często następuje obrzęk mózgu i mogą się pojawić bóle głowy, lepiej skonsultować to z lekarzem ,bo różnie może być.Jak możesz to napisz co u Mariusza, jak się czuje?Jeżeli potrzebuje wsparcia to mój mąż chętnie z nim porozmawia.Mąż zmaga się z tym samym rodzajem glejaka (AA)już piąty rok.Jesteśmy świeżo po rezonansie, jest wszystko w porządku.Sytuacja stabilna ,bez zmian.
Pozdrawiam
Anka

[Aneta123]

Witaj Aniu,
Konsultowaliśmy z dr Dyttus (ale cała konsultacja trwała 5 minut bo: "nie ten dzień i nie pora na tę wizytę, proszę się umówić, będę miała kartę przed sobą to coś powiem, w ciemno leczyć nie będę") Niby ok, ma swoją rację ale zawsze mnie takie podejście irytuje...
Powiedziała jedynie ze po odstawieniu sterydów może boleć głowa i jeśli dalej będzie bolała trzeba będzie wrócić do jednej małej dawki sterydu.
Mariusza jeszcze następnego dnia po tej wizycie bolała głowa ale nie chciał się umawiać na wizytę tylko wziął steryd i przeszło. Ból się więcej nie pojawił. 28-09-2011 mieliśmy rezonans - pierwszy po naświetlaniu. w ten piątek idziemy na wizytę do dr Dyttus i zobaczymy co dalej.
Mariusz czuje się dobrze i nie chce nawet słuchać za bardzo o chorobie.... On chce żyć, normalnie żyć.
Tylko ja jestem pełna obaw, ale nie staram się nimi nie dzielić z Mariuszem bo stres mu nie jest potrzebny.
Jakbym mogła to bym go zamknęła pod kloszem (a on by na mnie nakrzyczał za to co piszę )
Pięć lat powiadasz i wszystko w porządku? To świetnie! taką informacją muszę podzielić się z Mariuszem
Ja narazie nie mam co pisać bo czekamy na wynik rezonansu i wizytę, ale chętnie poczytam jeśli zechcesz mi udzielić jakichś rad, wskazówek, może jest coś istotnego na co powinnam być przygotowana a nie zdaje sobie z tego sprawy?...
Dzięki za taką dobra nowinę!!

[Aneta123]

Witam ponownie,
Wczoraj odebraliśmy wyniki rezonansu magnetycznego pierwszego po naświetlaniach.
Loża po usunięciu guza 45x30x46mm (nie wiem czy duża czy mała)
Niewielkie wzmocnienia po kontraście w obrębie loży, ale jak pani Dr wyjaśniła to normalne po operacji.
Tak więc narazie ok. Ale chyba zawsze tak jest bo jak się doczytałam naświetlania są w 100% skuteczne w zabijaniu komórek nowotworowych, które właśnie się dzielą. Nie zabijają natomiast komórek przed podziałem i po...
Więc następny rezonans za 3 miesiące i znów kontrola.
Ale na dzień dzisiejszy jest dobrze i tego się trzymajmy - pozdrawiam wszystkich.

[marthie]

ja byłabym ostrożna....mimo wszystko to wzmocnienie i to po kontraście....pamiętaj, że glejaki mają tendencje do odrastania w tym samym miejscu

[Aneta123]

Co masz na myśli?

[marthie]

Dokładnie to co napisałam wcześniej.... ponieważ mam ograniczone zaufanie do lekarzy, radziłabym skonsultować to z drugim radiologiem: każde wzmocnienie pokontrastowe niesie za soba bardzo duże ryzyko wznowy, a ponieważ to jest jak na razie niewielkie wzmocnienie, proponuję abys skonsultowala to z drugim radiologiem - czasami lekarze ignorują takie drobne zmiany tłumacząc to zmianami popromiennymi, uwazaj więc proszę, bądź czujna...

[joki5]

Aneta123

Ja takie wzmocnienia widoczne po kontraście mam od początku, od pierwszego rezonansu po ostatni.
Za każdym razem doprowadza mnie to do obłędu, dopiero po wizycie u lekarza / zwykle po kilku dniach od rezonansu/
dostaję wytumaczenie skąd te wzmocnienia. Lekarz mówi, że to blizna pooperacyjna, tak sie ponoć to goi.
Dobry radiolog potrafi to odróżnić od wznowy, jeśli byłaby wznowa to miałabyś to w opisie, łącznie z wymiarami.
W przypadku wątpliwości to piszą że wzmocnienie sugeruje wznowę.. w Twoim opisie nic takiego nie ma więc spoko.

Ostrożność nie zawadzi ale nie można popadać w przesadę.
Nie wiem , nie pamiętam skąd jesteś i gdzie opisujesz MR... ja lecze się w CO i wierzę w ich opisy.

Powodzenia

[Aneta123]

Dzięki za wyjaśnienia ale właśnie z tego co czytałam na forum jeśli wzmocnienie jest podejrzane to w opisie znajduje się taka informacja (podejrzenie wznowy), a u nas tego nie ma.
Z opisu wynika ze właśnie ta blizna jest wzmocniona po kontraście.
Czujnym trzeba być owszem, ale chyba nie będę biegała od lekarza. Do następnego rezonansu raczej się do nikogo nie wybieram.
MR mieliśmy w przychodni MAGODENT na Fieldorfa 40 (CO tam czasem kieruje).

joki5 - długo się leczysz?

[joki5]

Aneto,

Operację miałam 22 listopada 2010. Przeszłam już całą terapie wg "przepisu" i w planowanym czasie.
Teraz mam tylko kontrolne MR co 3 miesiące. Następny 18 listopada. Czuję się dobrze, pracuję.
Wiem co mam, boję się bardzo ale i tak dziekuję "opatrzności", że jestem w tak dobrej formie.

Życzę Wam tego samego z całego serca
jeśli masz jakieś pytania, pisz /najlepiej na priva/odpowiem na każde
Pozdrawiam
Jola

[Anna]

Witam,my wzmocnienie po podaniu kontrastu przerabiamy co sześć miesięcy .Wzmocnienie dają blizny w obrębie loży pooperacyjnej.Każdy rezonans niezależnie od opisu mąż konsultuje z neurochirurgiem,który wykonał operacje.
Radziłabym wam przyjąć podobny sposób postępowania.Tak do świętego spokoju.Niezależnie od opisu lepiej niech jeszcze spojrzy na to inny lekarz.Z naszych doświadczeń wiemy,że ważne jest aby wykonywać rezonans w tym samym ośrodku i najlepiej żeby opis robił ten sam radiolog.Dwukrotnie mąż w opisie miał prawdopodobieństwo wznowy ,wiązało się to ze zmianą ośrodka.
Pozdrawiam
Anka

[Python]

Dokładnie Anno-u nas też w lutym zeszłego roku bylo podejrzenie iz dzieje się cos złego.Mimo tego,że badanie było na tym samym sprzęcie co poprzednio-ale kto inny opisywał.Zasze konsultujemy płytkę z naszym neurochirurgiem.I tak robic każdemu radzę-po opinii dwoch-nawet trzech specjalistów mozna powiedzieć ,że coś sie wie.

[Aneta123]

Chyba macie rację, ze powinien to obejrzeć jeszcze jeden lekarz, ale neurochirurg, który operował ?Mariusza jest specjalistą tak nieprzystępnym i nieosiągalnym ze nie bardzo wiem do kogo się wybrać z płytką.

[Anna]

Chyba macie rację, ze powinien to obejrzeć jeszcze jeden lekarz, ale neurochirurg, który operował ?

Tak ,Aneto.Najlepiej żeby spojrzał na płytkę lekarz ,który wykonał operacje.On najlepiej wie, co i gdzie usuwał ,i ewentualnie może rozwiać wszelkie wątpliwości.Nam kiedyś taką radę, dała pani doktor od chemii i tego się trzymamy.Jeżeli, nie macie kontaktu z neurochirurgiem, który wykonywał operacje to znajcie innego.
Według mnie , neurochirurg jest wstanie więcej wyczytać z rezonansu niż radiolog,ponieważ widzi rezonans przed i po zabiegu operacyjnym danego pacjenta.Jednocześnie w czasie zabiegu ma porównanie obrazu rezonansu ze stanem faktycznym.Każda kolejna operacja zwiększa jego biegłość w odczytywaniu symptomów choroby.

Pozdrawiam
Anka

[Python]

Ależ oczwiście że neurochirurg widzi wiecej.Przeciez MRI są dla nich podstawa pracy.