Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[beaszew4]

Przemek, nie denerwuj się. to, co piszesz, potwierdza też mój tok myślenia. Przemek, jest dobrze. Normalnie funkcjonujesz, jesteś silny, podobnie jak mój Darek. Nam kilku lekarzy powiedziało, że nie ma co chemii brać zawczasu, bo co będzie w przypadku wznowy? Wtenczas możliwości będą ograniczone. Więc nie ma co "dygać". W naszych - waszych przypadkach takie rozumowanie się sprawdza, a to daje dużą nadzieję, że skoro organizm sobie tak dobrze radzi, to w przypadku, gdyby jednak wznowa się pojawiła - siły obronne organizmu plus może właśnie chemia dadzą znowu sporo czasu. A badania ciągle trwają, medycyna, choć małym krokami (w tym przypadku) idzie jednak do przodu. Poza tym każdy z nas w jakiś sposób się zabezpiecza, Ty bierzesz selol, Darek wyciąg z jemioły. a wszystkiego się i tak nie przewidzi i nie zapobiegnie. Ja cały czas powtarzam - nie jesteśmy panami siebie, nie my decydujemy o życiu i śmierci. Niezbadane są wyroki Bożej Opatrzności. codziennie ludzie giną w wypadkach, umierają nagle na zawał. Ja wszystkim opowiadam o przypadku mojego kolegi z klasy, który w momencie, gdy mój mąż przeszedł drugą operację i byliśmy przygnębieni i przerażeni, zadławił się białym serem i umarł. To nie jest tak, że ludzie chorzy na nowotwory są skazani na śmierć. Jak kiedyś napisała Iza - "śmierć jest wpisana w ludzkie życie". Tylko my często o tym zapominamy. Zapominamy, że nie żyjemy wiecznie, a nasze "tu i teraz" ma sens w perspektywie wieczności. ja sama o tym zapominam, zabsorbowana codziennymi sprawami, zapomina mój Darek. Choć z drugiej strony nie można żyć cały czas z takim nastawieniem, że nic nie ma sensu, bo i tak umrę. Trzeba żyć mądrze i świadomie i wsłuchiwać się w nasz wewnętrzny głos, bo często to Głos najważniejszy. Izo, ja też szanuję Twoje zdanie. Od samego początku zdecydowanie twierdziłaś, że wierzysz tylko w "chemię". Choć w gruncie rzeczy myślę, że wierzysz przede wszystkim w Boga i wiesz, że to On kieruje naszym życiem. I czynami innych, w tym lekarzy. Choć pewnie nie zawsze, niestety.

[xsw2]

W przypadku tej choroby nie ma chyba standardu leczenia.

To ciekawe o czym jest rozdział "Zasady postępowania w poszczególnych rodzajach nowotworów" w publikacji "Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego". Chyba, że jakoś słowo "standard" rozumiemy inaczej?

[anatol]

To ciekawe o czym jest rozdział "Zasady postępowania w poszczególnych rodzajach nowotworów" w publikacji "Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego". Chyba, że jakoś słowo "standard" rozumiemy inaczej?

Chyba rozumiemy inaczej..

[anatol]

słuchajcie, mam pytanie, jak w praktyce wyglądają plany naświetlań - ja sobie wyobrażałem, że to będzie jakiś materiał w formie elektronicznej - nagrają mi coś na płytkę, gdzie precyzyjnie będzie widać którędy szło promieniowanie; trochę zbiło mnie z tropu jak się dowiedział, że ksero planów naświetlań jest gotowe do odbioru

[Aneta123]

U nas też nie usunięto w całości... tak jest w większości jeśli nie we wszystkich przypadkach, jakieś komórki tam zawsze zostają. Mniej lub więcej ale zostają, chyba dlatego odrasta.
A co do chemii... malutkilu jak powiedziałam ile głów tyle pomysłów. Każdy ma jakieś swoje doświadczenia, uprzedzenia i inne odczucia.
Jak widzę nie tylko my nie dostaliśmy chemii przy III. Rozmawiałam tez z kilkoma osobami na onkologii i poza, które też nie dostały chemii w takim przypadku.
Jak powiedziałam - obserwujemy, jak się zacznie coś dziać to nie odpuszczę, ale na dzień dzisiejszy chcę żeby Mariusz normalnie żył i nie myślał o chorobie. Nawet muszę Wam powiedzieć że niespecjalnie o tym rozmawiamy. Nie widzę takiej potrzeby.

[anatol]

Aneta - super że potraficie się tak wyłączyć i życzę wam, żebyście nigdy już nie musieli do tej choroby wracać

Jeśli piszę o tym, że coś zostało - to w naszym przypadku - pozostał fragment masy guza, widoczny na kontrolnym TK. Innymi słowami - nawet makroskopowo widać, że nie wszystko usunięto, niestety.

[beaszew4]

W przypadku tej choroby nie ma chyba standardu leczenia.

To ciekawe o czym jest rozdział "Zasady postępowania w poszczególnych rodzajach nowotworów" w publikacji "Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego". Chyba, że jakoś słowo "standard" rozumiemy inaczej?

Standard ma się nijak do każdego indywidualnego przypadku, a z kolei postępowanie polskiej Służby Zdrowia ma się nijak do standardów.

[beaszew4]

U nas też nie usunięto w całości... tak jest w większości jeśli nie we wszystkich przypadkach, jakieś komórki tam zawsze zostają. Mniej lub więcej ale zostają, chyba dlatego odrasta.
A co do chemii... malutkilu jak powiedziałam ile głów tyle pomysłów. Każdy ma jakieś swoje doświadczenia, uprzedzenia i inne odczucia.
Jak widzę nie tylko my nie dostaliśmy chemii przy III. Rozmawiałam tez z kilkoma osobami na onkologii i poza, które też nie dostały chemii w takim przypadku.
Jak powiedziałam - obserwujemy, jak się zacznie coś dziać to nie odpuszczę, ale na dzień dzisiejszy chcę żeby Mariusz normalnie żył i nie myślał o chorobie. Nawet muszę Wam powiedzieć że niespecjalnie o tym rozmawiamy. Nie widzę takiej potrzeby.

I bardzo słusznie. Jesteś dzielną, mądrą dziewczyną!

[Aneta123]

Witam po długiej nieobecności,
Czy znajdę tu jeszcze joki5?

[beaszew4]

Niestety, Jola nie żyje.

[Aneta123]

kurde...to przykre... a co u Ciebie beaszew4? Jak Darek?
nie zaglądałam tu długo i nie wiem co się dzieje.

[beaszew4]

Dzięki za zainteresowanie. U nas dobrze, Darek pracuje - i to sporo, bo jest zaangażowany również w projekty, które ja realizuję w pracy. Trochę tez działamy społecznie i przy Kościele. Nie wiem, jakie Pan Bóg ma dla nas plany (choć wierzę, że jesteśmy objęci Jego miłością) - ale na razie jest bardzo dobrze. Wiem, że choroba (choroby - bo przecież ja też jestem po leczeniu onkologicznym) potrafi być nieobliczalna, ale jestem bardzo wdzięczna za każdą naszą godzinę życia. a poza tym wiem, że Darek jest nastawiony na życie. A z drugiej strony życie bywa nieobliczalne - ile ludzi z bliższego i dalszego naszego otoczenia poumierało na zawały, poginęło w wypadkach. Już ich nie ma, choć nie chorowali. A Darek niedawno powiedział słowa, które właściwie mnie ucieszyły - że straszna jest taka śmierć i że on wolałby umierać świadomie. No cóż, Szymborka napisała, że "tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono", ale właściwie ja podzielam jego pogląd. Ale póki co, jesteśmy nastawieni na życie. A co u Was?

[sandraa3001]

Witam, Aneta jesteś tu jeszcze? Mój narzeczony Mariusz też walczy z tym nowotworem chciałabym z Tobą trochę popisać, odezwij się na maila: sandraa3001@op.pl.