Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[annasa4]

Witaj ! nie zawsze przy wznowie określona jest wielkość guza . U mojego syna ( tez III stopień ) widać było w rezonansie zaciemnienie , dwóch radiologów oglądało i stwierdzili ,że jest w porządku dopiero napady padaczkowe skłoniły mnie do zrobienia spektroskopi i wyszła wznowa ,Adam jest po operacji , której nikt nie chciał wykonać zrobił to prof Harat w Bydgoszczy jednak nie usunął tego guza w całośći . Walczymy 4 lata . Nie dali nam chemi bo dziwnym trafem wyszedł II stopień , nie wiem co dalej robić ? Badzcie ostrożni

[Aneta123]

Witam,
Wybieram się z płytka do chirurga, który operował Mariusza.
Macie rację warto żeby więcej osób obejrzało ten rezonans.Pewien mądry człowiek poradził mi również aby wybadać kierunek przy ewentualnej wznowie. Tak też zrobię żeby nie zostawiać decyzji na ostatnią chwilę.

[Aneta123]

Witam,
Czy ktoś wie jak interpretować opis rezonansu:
"Śladowa strefa gliozy na lewym bocznym brzegu jamy.Bez obrzęku wokół. nie stwierdzam patologicznego wzmocnienia kontrastowego. Nieznaczne poszerzenie i pociąganie rogu czołowego lewej komory bocznej"
Niby ok ale coś mnie tu niepokoi.

[Python]

"nie stwierdzam patologicznego wzmocnienia kontrastowego"-to jest najważniejsze Wszsytko jest ok !

[Aneta123]

Dzięki,
Niby tak ale ja taka przewrażliwona jestem...
śladowa strefa gliozy...jakieś poszerzenia i pociąganie - specjalnie to piszą tak żeby nic nie można było zrozumieć?
Ale fakt nie ma wzmocnienia i to ważne

[xsw2]

Hej,
ale glioza to zapewne pozostałość po operacji, blizna. W obrazie RM odróżnia się to od normalnych komórek (na skórze z resztą też) a przypomina raczej procesy rozrostowe.

Jeśli masz wątpliwości, to możesz sama spróbować porównać zdjęcia z przekrojami loży z aktualnego badania oraz poprzedniego - czy podobny jest rozmiar wyróżniającego się obszaru oraz jasności. No i zawsze pozostaje neurochirurg, aby on dokonał autorytarnego porównania.

Pozdrawiam.

[anatol]

Aneta, i na czym ostatecznie stanęło z temodalem w waszym przypadku?

Czy jesteście może już w stanie podpowiedzieć onkologa, który w jakiś rozsądny sposób zaaranżuje leczenie do guza, który na hist-pat daje wskazanie GII/GIII (astrocytoma, częściowo anaplastyczna)?

[Aneta123]

Witam anatol,
Nie dostaliśmy temodalu.
Nie, bo nie. Nikt mi tego w sposób przekonywujący nie wytłumaczył dlaczego nie, ale po doświadczeniach z moją siostrą, u której również wykryto nowotwór (co prawda inny) przestaliśmy zabiegać o chemię.
Narazie nic się ie dzieje, a chemia nie pozostawia organizmu bez szwanku. Gdzieś czytałam ze nawet może uzłośliwić guza.
No cóż, pozostawiliśmy to można powiedzieć "woli Boga" a raczej podjęliśmy decyzję o leczeniu jak najmniej wyczerpującym organizm. Czyli dopóki nie odrasta obserwujemy - jak zacznie się coś dziać, 1. operacja 2. chemia, w zależności na co będą wskazywali lekarze.
Co do onkologa to nie potrafię podać żadnego, przykro mi. Kilku odwiedziliśmy co prawda ale ja nie mam zaufania do żadnego lekarza... mam złe doświadczenia.
Pomimo że mam dużo cierpliwości do innych spraw to jeśli chodzi o lekarzy to nie jestem fajnym pacjentem. Z jednego gabinetu prawie mnie wyrzucono - najpierw ja a potem onkolog nie wytrzymał nerwowo.
Na forum ile głów tyle pomysłów. Niektóre nazwiska się powtarzają. Może powinniście pochodzić i sami wyważyć, który lekarz wg was najlepiej Was poprowadzi. My np byliśmy u prof. Szczylika, który chciał podać chemię - od razu i jak długo się da. Nie zgodziliśmy się na takie leczenie. Nie wiem czy dobrze czy nie, ale widzę ze prof daje chemię każdemu. W moich kręgach nazywany jest "chemistą". Zaufaliśmy innym lekarzom, którzy mówią że chemia jest narazie niepotrzebna a raczej zaufaliśmy samym sobie i wygląda to poniekąd tak ze swoimi decyzjami sami ustalamy przebieg leczenia.
Ja wiem że jak człowiek zachoruje to idzie do lekarza po pomoc z nadzieją, ze trafił w dobre miejsce i tu mu pomogą.... ale chyba nie u nas.
W Polsce idąc do lekarza musisz wiedzieć o swojej chorobie tyle co on, albo jeszcze więcej. I pytać. Drążyć temat, a niekiedy podpowiadać lekarzowi.
Inaczej zostaniecie brzydko mówiąc "spławieni" albo przez ignorancję lekarza albo z powodu braku czasu.
Byliśmy jeszcze u dr Jagielskiej w CO, bardzo rzeczowa i konkretna rozmowa ale czy pomogła w czymkolwiek?... Trudno powiedzieć, bo ciągle poruszamy się "po omacku"
Obawiam się ze nie pomogłam Ci w niczym.
Możesz pisać na forum skontaktuj się z kilkoma osobami, są tu naprawdę życzliwi ludzie,mi sporo podpowiedzieli jeśli chodzi o metody leczenia czy skutki.
I nie daj się spanikować. Na forum często ludzie straszą. Czytając te wszystkie posty można odejść od zmysłów, a to jest najmniej potrzebne choremu i rodzinie w tym trudnym czasie.
Trzymaj się ciepło i napisz coś więcej.

[anatol]

Aneta, dzięki za odpowiedź.

Nas onkolodzy, z którymi do tej pory rozmawialiśmy, też nie specjalnie przekonują do chemii. Generalnie przesłanie z ich strony jest takie, że chemia nieskuteczna.
Ale ja się waham i zastanawiam, bo coś wg mnie trzeba robić. Ojciec miał pierwszą operację 11 miesięcy temu, teraz odrost i druga operacja - guz zdiagnozowany co prawda jako GII/GIII ale odczucia neurochirurga są niedobre - guz naciekający, mało zróżnicowany, złośliwy. Ponadto kontrolne TK po operacji wykazało, że drobna część masy guza pozostała.
Sielankowe warunki dla tego dziada, żeby za chwilę znowu dał wznowę.

Tata jest dopiero tydzień po operacji, konsultujemy ciągle przypadek z lekarzami i zobaczymy co z tego wyjdzie.

[malutkilu]

Rozumiem każde podejście rodziny pacjenta do choroby i sposobu leczenia. Naprawdę. Wierzę, że przy niesprzyjających wiatrach i poczuciu, że lekarze robią wszystko "od metra" można się zniechęcić, ale pozostawienie AAIII bez chemii jest wyrokiem dla pacjenta. Wiem, co mówię, bo właśnie tak straciłam swoją przyjaciółkę. 2 lata temu. Miała 41 lat i czworo dzieci...

[Stwz]

Malutkilu wiedz, że w większości ośrodków po za Warszawą trudno jest o bezpłatną chemię. Moja żona przeszło 10 lat borykała się z II. Teraz od przeszło dwóch lat z wielopostaciową IV. Przez ten cały okres tylko raz dostała półtora cyklu PCV. Oczywiście musiała przerwać, bo poszło uczulenie i gwałtownie spadły białe. Cały czas raczej siłą woli walczy o życie, mimo że od roku po ostatniej operacji jest połowicznie sparaliżowana. Więc nie ma reguły w wyborze terapii. Czasami mi się nawet wydaje, czytając to forum jakby u osób biorących Temodal szybciej następował agresywny rozwój guza.

[beaszew4]

Bo takie rzeczy też się zdarzają. I tu naprawdę nie ma reguły. Po prostu nie ma skutecznego lekarstwa. Gdyby takie było, to na pewno byłoby głośno o wyleczeniach. A nie jest. Ja uważam, że Aneta myśli rozsądnie. Tym bardziej, że głową muru nie przebije. Ważna jest wola życia, siły obronne organizmu i...Wola Boża. I nie chodzi o to, żeby nic nie robić, tylko, żeby wsłuchiwać się w nasz wewnętrzny głos. Tak uważam, chociaż oczywiście to mój pogląd i moja wiara. Ale inaczej można by oszaleć.

[malutkilu]

Stwrz, Beatko - szanuję Wasze zdania Pozwoliłam jednak sobie wyrazić również swoje

[PEMO75]

Cholera jasna to dlaczego ponad 2 lata temu na okolegi w Wawie po usunieciu dziada III kategorycznie zabroniono mi chemii i to akurat znajomi wiec dlaczego ? ponadto także byłem u siosty w Wiedniu i tam tez po analizie wyniku kategorycznie nie i konie gadania choc mogłem tam oplacić......przeszedlem tylko radioterapię ......
cholera zaczolem dygać teraz hmmmm.....za miesiąc kontrolne badania aj....pozdro dla wszystkich

[anatol]

W przypadku tej choroby nie ma chyba standardu leczenia.
Nasz przypadek jest może o tyle inny od waszych, że guz nie został w całości usunięty.