Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Aneta123]

Witam wszystkich, którzy tu zajrzą.
Wierze, że nie ma tu ludzi przypadkowych. Każdego łączy choroba jego samego lub kogoś z bliskich.
Ja postanowiłam coś napisać ponieważ w maju wykryto guza u mojego chłopaka. W czerwcu odbyła się operacja, podczas której usunięto guza. Oczywiście nikt nie ukrywał, że nie usunięto go w całości, bo po prostu nie jest to możliwe.
Badanie patomorfologiczne wykazało gwiaździaka (astrocytoma anaplasticum) III st. Następnie badanie IHC skazało , iż są przesłanki na IV stopień czyli glejaka wielopostaciowego.
Obecnie Mariusz jest po radioterapii i czekamy aż będzie można zrobić rezonans.
Nie ma zgodności co do Temodalu. Lekarze w CO nie chcą podać Temodalu bo to III stopień a w tym stopniu się go nie podaje (chociaż czytałam na forach że w innych klinikach podają), byliśmy na wizycie u profesora Szczylika, który stwierdził ze Temodal należy podać jak najszybciej...
Nie wiem komu wierzyć.
Może są jakieś inne metody leczenia?
Czy ktoś się wypowie na ten temat?

[xsw2]

Cześć,
poniżej cytat z mojego wcześniejszego postu http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?p=19677#p19677:

Znalazłem dokument "Terapeutyczne Programy Zdrowotne - Leczenie glejaków mózgu" na zeszłe lata i nie mogę na bieżący, ale pewnie nic się nie zmieniło:

Kryteria włączenia do programu:
•histologiczne nowe rozpoznanie złośliwego glejaka GIII i GIV (glejak wielopostaciowy lub gwiaździak anaplastyczny); albo
•nawrót po wcześniejszym leczeniu chirurgicznym i/lub radioterapii z udokumentowanymi przeciwwskazaniami do ponownego zastosowania leczenia chirurgicznego i radioterapii
•stan sprawności wg WHO 0-2;
•prawidłowa czynność szpiku (wskaźniki morfologii krwi);
•prawidłowa czynność nerek i wątroby (wskaźniki biochemiczne);
•wykluczona ciąża.

Kryteria wyłączenia z programu:
•wystąpienie objawów nadwrażliwości na temozolomid;
•toksyczność wg WHO ≥ 3 (zwłaszcza wystąpienie objawów zahamowania czynności szpiku)
•stan sprawności 3-4 wg WHO;
•brak skuteczności po 2 cyklach stosowania leku- pogorszenie stanu chorego
•progresja choroby w trakcie stosowania leku. (ocena na podstawie stanu klinicznego oraz badania obrazowego w celu rozróżnienia z często występującą pseudoprogresją w obrazie radiologicznym).

Jeśli chodzi o "stan sprawności wg WHO" to chyba tutaj są opisy http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_ECOG.

A może lekarz nie przekazał Ci wszystkich przyczyn, dla których nie chce podać - standardem jest podawanie już w trakcie radioterapii. Jakie miał naświetlania?

Pozdrawiam.

[Aneta123]

Nie pamiętam wartości dawki ale pamiętam że dr Dyttys powiedziała że jest to dawka największa z możliwych i naświetlania były prowadzone przez 6 tygodni (bez weekendów)
Lekarze w CO (z wieloma rozmawiałam) twierdzą że w III Temodal jest nieskuteczny i spowoduje więcej szkód niż pożytku.
W IV podawany jest standardowo.
Natomiast na forach widzę ze w innych klinikach jest podawany również w III
Dlatego byłam na konsultacji z profesorem Szczylikiem, który powiedział że trzeba podać Temodal jak najszybciej i brać jak długo się da.... Tu też mi coś nie gra.
Natomiast w CO usłyszałam, że jak chcemy to możemy iść do profesora Szczylika i on da Temodal...
Nie wiem kto ma rację.

[Aniaania]

aneta,
witaj, ja napiszę krótko - zaufałabym Szczylikowi. Powodzenia w walce, trzymam za was kciuki od dziś!

[malutkilu]

Na pewno zaufałabym prof. Szczylikowi! Temodal natychmiast!

[Amelia1410]

Anetko123, źle mówia. Myśle, ze chodzi o oszczednosci, albo przkroczone limity NFZ. Nie maja podstaw , aby odmówić Temodalu, My mielismy taka sama sytuacje( dokładnie AA i potem....???/IV) I mieliemy terapie 30 naswietlań i 42 Temodal, potem monoterapia, czyli 5 dni w miesiacu, przez pół roku Temodal. Ale Anetko , to standart od chyba 2005 roku w polskim leczeniu glejakowców. Walcz , bo warto. Z tego co czytam, jestescie bardzo młodzi i to jest argument na wszystko. Na dalsze życie. Warto walczyc, aby zyć. Napisz na priva, jesli chcesz. Nie czytaj statystyk, sa okrótne, a o wyleczeniach nie mówia.
Walcz o Temodal, naprawde warto .... nawet jak statystyki mówia, ze tylko o jakis czas przedłuzaja zycie. Ja w to nie wierzę. Statystyki sa bez sensu. Nie czytaj. Wiara to podstawa. Nikt nie jest BOGIEM I JEGO WYROKI SĄ?????? ....
Pozdrawiam. Napisz na priva, jesli chcesz
Ps My nie mieliśmy problemów. leczymy sie w Kielcach.

[Amelia1410]

Okrutne, sorry nie cierpie błedów ortograficznych, chociaz je robie, a teraz wyłapałam.

[xsw2]

Skoro statystyki uważasz za błędne to dlaczego stosować Temodal zamiast PCV? Skoro badania pokazujące jego wyższą skuteczność są błędne to nie należy go podawać.
Może źle podchodzisz do wyników statystycznych? One niczego nie gwarantują czy wykluczają a jedynie pokazują jak lek zadziałał na konkretnej grupie pacjentów. Dzięki nim można świadomie podejmować decyzje, znając szanse danej terapii oraz ryzyka powikłań z nią związanych.

[Amelia1410]

xsw2 . Nie o to mi chodziło, tzn, aby zanegować ---- no własnie co???? miałam na mysli tylko program ministerstwa zdrowia, zawarty w DZ.ustaw, i chodziło mi o to, ze czasami urzędnicy NFZ decyduja o Terapii, która jest cholernie kosztowna. Czy oni sa BOGAMI, aby decydowac o tym , czy damy szanse???? Chyba zartujesz??? Czy oni sa lekarzami??? sorry temat morze, w pewnych ośrodkach nie do przeskoczenia. poczytaj forum,
pozdrawiam
Amelia.

[Amelia1410]

Statystyki zawsze bedą statystykami. Ale zapominamy o indywidualnych przypadkach, których statystyki nie obejmuja. nie nalezy odbierac nadziei chorym i ich bliskim. Według Mnie to jest NIELUDZKIE. My juz w tej chwili łamiemy statystyki, po pierwszej diagnozie, ale to dla nas nie jest wynik. Dla nas to zycie naszego chorego i My wierzymy, ze dalej bedziemy łamać, te cholernr statystyki.

[xsw2]

Bez bronienia kogokolwiek - NFZ ma do dyspozycji określoną pulę pieniędzy i musi jakoś nimi dysponować. Zapewne obecny system finansowania służby zdrowia nie jest doskonały, ale zawsze będzie się to rozbijało o pieniądze i czyjś zarobek. Wyprodukowanie Temodalu nie kosztuje zapewne tyle, po ile jest sprzedawany - sądzę, że bardzo duża część ceny to koszt badań nad nim i zapewne kolejnymi lekami, które firmie mają przynieść zysk.

Sama zauważasz, że terapia Temodalem jest kosztowa, więc NFZ tym bardziej musi być przekonany do celowości takich wydatków. Do tego potrzebne mu są wyniki badań naukowych, statystyki i jak widać wskazują na celowość podawania po uwzględnieniu kosztów. I pamiętaj, że to nie są jego pieniądze, tylko nasze. Chcesz coś zmienić - zbliżają się wybory.

Aneta napisała, że w tej sytuacji odmowa była ze względów medycznych. Lekarz mając wynik badania hit-pat, znając historię pacjenta i na podstawie własnych doświadczeń oraz literatury zaproponował określone leczenie. Pacjent oczywiście może się nie zgodzić i pójść do innego. Tylko to jest trudna decyzja, bo oznacza, że uważamy, że znamy się na tym lepiej. Oczywiście czasem tak może być, bo choroba bliskiego zmusza do intensywnego poszukiwania pomocy i wiedzy w danej dziedzinie. To forum jest na to przykładem. Skoro padło stwierdzenie, że "to III stopień a w tym stopniu się go nie podaje" to pewnie można poprosić (poszukać?) o wskazanie takich zaleceń/badań.

Statystyki zawsze bedą statystykami. Ale zapominamy o indywidualnych przypadkach, których statystyki nie obejmuja.

Jak wspomniałem dotyczą one określonej grupy. Określonej liczbie badanych osób dany lek pomógł i to masz w wynikach badań (statystykach?). I nie można ich zawsze w prosty sposób przenosić na ogół populacji.

[nfmama]

Bez bronienia kogokolwiek - NFZ ma do dyspozycji określoną pulę pieniędzy i musi jakoś nimi dysponować. Zapewne obecny system finansowania służby zdrowia nie jest doskonały, ale zawsze będzie się to rozbijało o pieniądze i czyjś zarobek.

hm.....NFZ ma do dyspozycji okresloną pulę peniędzy, to fakt, i musi nimi wlasciwie dysponowc, to tez prawda. Prawda jest tez taka, ze zawsze trzeba więcej niz się ma, ale.....
....kiedy słyszę o tym, ze problemy z finansowaniem leczenia wynikają ze zbyt malej skladki, to baaardzo się denerwuję.Mam wrazenie, ze przy balaganie organizacyjnym, który jest zadna skladka nie pomoze. Dopóki nie bedzie to własciwie rozdysponowane i zorganizowane.
Nie jestem ekonomistką i nie znam się na tym, ale mam osobiste, kilkunastoltnie juz doswiadczenia z tą organizacją i stad moje podejrzenie, ze dziury w tym sicie są ogromne.
- kiedy mam obowiązkowy MRI z dzieckiem, muszę się zameldowac na 3 dni na oddziale ( tak jest w jednym ze szpitali dziec.w Wawie). Badanie trwa 1.5 godziny, nas kosztuje 3 dni - moja praca, dziecka szkola - to koszty spoleczne - ta absencja.Poza tym dziecko zajmuje lózko, dostaje posiłki - na to ida pieniądze. po co? skoro mozna taniej, tzn. ze skierowaniem od razu na badanie. Tylko ze szpital na takim pacjencie zarabia na splatę długów - fundusz placi i za badanie, i za pobyt na oddziale - a "doba hotelowa" bez badan itp jest spora. Pacjent lezy, niewiele kosztuje, a fundusz placi za pobyt....
- PET - czy wiecie, ze mimo, iz w Gliwicach produkowany jest znacznik radioaktywny - koszt podobno ok.100 euro/dawka, to zaden inny szpital nie moze go od Gliwic kupowac? Więc sprowadzany jest za ponad 1000pln/dawka z zagranicy. Za to placi oczywiscie fundusz, czyli my.
To tylko dwa przykłady. Kwestia niepotrzebnego, przedłuzonego pobytu na oddziale to duzy problem i duza skala. Koszty są ogromne. Dla matki przewlekle chorego dziecka oznacza to absencję w pracy, potem wylot z tej pracy, na koncu ustawia sie w kolejce po swiadczenia. Dla dziecka gorszy start edukacyjny - absencja w szkole to stale zaległosci.

Ja i moje dziecko jestesmy tego zywym przykladem. Pomijajac problemy zdrowotne syna, dla mnie równolegle do nich problemem była tzw. stala dyspozycyjnosc wobec systemu. Lata spedzilam na oddzialach, gdzie nic sie nie działo przez kilka dni po to tylko, by "cyknąć" jedno badanie, czekając na termin, korygując termin - konkretnie to jest tak, ze mam termin badania, zgłaszam do szefa, on to uwzglednia w grafiku pracy, po czym zmieniany jest termin , ja odwołuję urlop, szef zgrzyta zębami, biorę nowy termin urlopu....az wreszcie wylatuję z pracy, bo kto to wytrzyma? Teraz znowu mnie wylano, wiec za kilka dni stane w kolejce po swiadczenia. A teoretycznie nie musialabym, bo choroba dziecka nie wymaga zaangazowania 24/dobę, tylko dobrej organizacji.
Moje znajome matki tak chorych dzieci, jak moje dziecko nie mają urlopow, bo wszystko wykorzystują na badania, które są rozciągane na wiele dni -urlopy wykorzystują tez ojcowie, na zmianę.

Zmiana terminu operacji - a syn miał tych operacji kilka - byla w panstwowym szpitalu za kazdym razem. Te zmiany były takie - nie, jutro nie będzie, moze w srodę, nie w srodę nie, w poniedzialek bedzie grafik, w poniedzialek sie nie da, moze we wtorek ktos cos postanowi.....a my czekamy, czekamy, czekamy na oddziale......raz czekalismy tak na operację 2 miesiące!!!!! bez zadnych badań, nic się nie działo, czekalismy na termin.........potem zabieg, a potem zaleganie pooperacyjne - nie było takiej potrzeby,moglismy spokojnie po 2 tygodniach wrócic do domu.Lącznie, wówczas w szpitalu spedzilismy ponad 3 miesiące! 2 przed,okres pooperacyjny 2 tygodnie, pozostałe 3 ....po co? Niby miał byc 2 mri pooperacyjny, ale okazało się, ze musimy na niego dojechac w innym terminie- kolejne 3 dni...

Dwie operacje kręgosupa syn miał w prywatnym szpitalu. Termin - uzgodniony z pacjentem/rodziną. Wszystkie badania potrzebne do zabiegu wykonane wczesniej, ze skierowaniem, bez obciązen czasowych- przed szkola/pracą, po szkole/oracy. Zabieg planowo, po tygodniu - do domu! Jak to lekarz powiedział na moje zaskoczenie - pacjent jest w dobrym stanie, a szpital jest do leczenia, a nie do lezenia.Sio! Idzcie juz
Zapłcilismy za to dokladnie, co było - zabieg, sala operacyjna, gaza, pielegnierki, sala, opatrunki itp i za tyle dni, ile trzeba. Dokladnie.
Gdyby panstwowe szpitale miały taką kalkulację, to moze i okazałoby się, ze srodków na leczenie jest wiecej....

Rozzalona jestem. Nie mam pretensji do losu, ze moje dziecko jest chore, natomiast mam do systemu za to, ze jestem w trudnej sytuacji. Nie nabylam i nie nabędę juz praw do emerytury. Będę zyc ze swiadczen, z garnuszka meza, moze z dobroci dzieci......W podobnej sytuacji jest wiele znajomych mi matek, a inne są na tej samej drodze.Ta organizacja systemu opieki, ten system tworzy ogromne koszty spoleczne - absencja pracowa rodziców - nie są konkurencyjni na rynku pracy, absencja szkolna chorych dzieci - dla mojego syna nieobecnosc w szkole 1 dzien ( na samo badanie ) a 3 dni - na pobyt full wypas czyli badanie + łózko - to jest różnica.
U mnie w domu, w zaleznosci od osrodka konieczne badania okreslane są jako
- badanie super vip-czyli samo badanie
-badanie full wypas vel ze standartem hotelowym w pakiecie - czyli 1 badanie=min 3 dni doby hotelowej, przepraszam - szpitalnej.
Natomiast sam sposób rejestracji na oddzial okreslamy jako
-prosty - szpitalna izba przyjęć - oddział
-rekrutacyjny w stopniach - np. w CZD jest szesciostopniowy system rekrutacji na oddział - rejestracja poradni - lekarz poradni - rejestracja izby przyjęć - learz izby przyjęć - pielegnierka izby przyjęć - ODDZIAL!!! jakies 5 - 6 godzin to trwa.

I na ten full wypas pracujące spoleczenstwo się sklada, więc nie ma się co dziwic, ze na leki brak.

[Aneta123]

Witam,
Dziękuję za Wasze opinie i słowa wsparcia.
Wciąż nie wiem jak postąpić. W pierwszej chwili kiedy zapytałam i odmówiono nam Temodalu doszłam do wniosku jak wiele osób z forum ze chodzi o kasę. Ale lekarze z CO tak zgrabnie to wytłumaczyli że wcale nie o pieniądze tu chodzi, tylko o to ze temodal w tym stadium bardziej szkodzi niż pomaga...
Nie wiem czy można im wierzyć.
Kiedyś już "przejechałam" się na lekarzach z CO w związku z choroba siostry (rak jelita grubego - zmarła w 2008r) ale to zupełnie inna historia, inna dziedzina i wogóle. Jedyne co pozostało to nieufność wobec lekarzy (niestety zwłaszcza z CO)
Dlatego nie uwierzyłam w ich zapewnienia że by nie podawać Temodalu bo tylko pogorszy sprawę i poszliśmy na konsultację do prof. Szczylika.
Jak pisałam powiedział ze Temodal należy podać jak najszybciej.... tyle że znów się naczytałam jak to lekarze dając chemię mogą uzłośliwić raka...jak temodal szkodzi, jakie ma skutki uboczne z bezpłodnością na czele..., a chcielibyśmy mieć dzieci....
Na następnej wizycie w CO Mariusz był sam i chemioterapeuty. Co usłyszał? "jak pan chce to niech Pan idzie do profesora Szczylika, ja panu nie dam temodalu"
I MAriusz stwierdził ze go wcale nie chce. Powiedział że niech się dzieje Wola Boska. Jak ma być tak będzie a on wierzy ze będzie dobrze.
Ja przytaknęłam ale po doświadczeniach z siostrą wewnętrznie w to jednak nie wierzę....
Chciałabym mieć tyle wiary co Mariusz.
Chyba jednak będę go przekonywała że temodal jest potrzebny.
Narazie nic innego nie widzę.
Zaczęłam rozsyłać badania po klinikach w Monachium, Hanowerze, Stanach... ale wszędzie tez chodzi o kasę.
Czy ktoś się spotkał z autoszczepionką albo terapia protonową?

[xsw2]

Odnośnie terapii protonowej to nad spotykanymi powszechnie przyspieszaczami ma przewagę dokładności, jeśli chodzi o "głębokość" na jakiej działa więc w przypadku bliskości szczególnie ważnych struktur mózgu może umożliwić wykonanie naświetlania. Powinno to też minimalizować ew. skutki uboczne.

[Aneta123]

Skąd masz taką wiedzę?