Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Aneta123]

Amelio statystyki nie mówią o wyleczeniach - to prawda.
Czy wogóle są wyleczenia z tej choroby? spotkaliście się z takim przypadkiem?
Ja nie. I nie pisze tego bo jestem załamana. Nie jestem i nie chcę nikogo dołować. Jak wspomniałam wcześniej już raz przez coś podobnego przeszłam. Mam nieprzyjemne doświadczenie walki z rakiem i odejścia bliskiej osoby. Dlatego teraz wiem z całą pewnością ze trzeba korzystać z każdego dnia. Cieszyć się nim jakby był naszym ostatnim...
Po prostu.
Niestety znów poruszam się "po omacku". Nie wiem gdzie powinniśmy się udać, kto nam pomoże.
Najbardziej irytuje mnie ze idąc do lekarza muszę wiedzieć tyle co on albo więcej. Jak nie wiem, to nie chcą ze mną rozmawiać. Musze sama podsuwać propozycje, a jak za dużo powiem to słyszę że się naczytałam "internetowych mądrości".

[Amelia1410]

Aneta123 wysłałam na priwa. Trzeba walczyc i sie nie poddawac. Pozdrawiam wszystkich.

[monikog]

Aneto,
ja juz się przekonałam, że najgorsze w tej chorobie jest podejmowanie decyzji, i że musi to zrobić albo chory albo rodzina, mając tak naprawdę tylko "internetowe mądrości". lekarze nie bardzo lubią cokolwiek tłumaczyć, może rzeczywiscie jak mówią, to brak czasu- na pewno tym z CO go brakuje. i w Co faktycznie nie szafują zbytnio temodalem, taka jest prawda. pytanie tylko, czy jest to uzasadnione dobrem pacjenta, czy raczej finansami. może po prostu wiedzą co robią, bo mają doświadczenie, przecież codziennie są tam tłumy ludzi... niestety, trudno stwierdzić na pewno, co jest przyczyną, a chodzi przecież o życie, w związku z czym wszyscy są sfrustrowani. moje złote myśli na pewno niewiele pomogą, a jedyna konstruktywna rada jaką mogę dać, to idź prywatnie do onkologa który się zajmuje Twoim chorym, będzie bardziej rozmowny i więcej sie dowiesz, a potem skonsultuj w innym ośrodku. a prof.Szczylik ma ogromne doswiadczenie na pewno, jednak nie jest specem od głowy...
co do radioterapi protonowej- nam w trzech niezależnych ośrodkach powiedzieli, że teraz dysponują juz takim sprzętem (celowanie w 3D itd.), że też są w stanie ograniczyć do minimum pole napromieniania i skutki uboczne. więc zdecydowaliśmy się na tradycyjną, tym bardziej że czas gonił a w monachium trzeba by czekać ok. 2 mies.
pozdrawiam

[malutkilu]

Najbardziej irytuje mnie ze idąc do lekarza muszę wiedzieć tyle co on albo więcej. Jak nie wiem, to nie chcą ze mną rozmawiać. Musze sama podsuwać propozycje, a jak za dużo powiem to słyszę że się naczytałam "internetowych mądrości".

Tak jest! To strasznie smutne, ale tak właśnie jest! I widzę, że jest tak wszędzie - bez względu na to, czy to Wawa, Gliwice, czy Bydgoszcz.

[Aneta123]

Malutkilu dzięki za konstruktywną odpowiedź.
Generuje ona moje kolejne pytanie.
Zna koś jakiegoś speca od głowy?
Skoro Szczylik specjalizuje się w innych nowotworach, to może macie doświadczenie z innymi specjalistami?

[Aneta123]

Cisza...
Nikt nie zna dobrego onkologa czy chirurga?
Czy nie ma takich?

[joki5]

Aneto,

jeśli chodzi o chirurga to często wspominany jest na forum Prof Ząbek...
mnie nie operował ale wiem, że jest znakomity !
To mistrz w swoim fachu....przyjmuje też prywatnie.
powodzenia

[Aneta123]

joki5 dzięki.
Byłeś operowany? Kiedy? przez kogo? co konkretnie było wycięte?

[PEMO75]

Witam,
mnie operował prof Marchel na Banacha 2 lata temu tez III, w/g mnie jest fenomenem....

[Aneta123]

Sporo osób dobrze się wypowiada ogólnie o szpitalu na Banacha.
A czy w centrum onkologii tez operują?

[malutkilu]

Oczywiście!

[Aneta123]

A dobrze operują?
U nas było tak ze Mariusz został zoperowany w szpitalu MSWiA przez dr. Kostkiewicza a w Centrum na konsultacji powiedziano nam że nie ma pełnego obrazu bo tylko chirurg, który operuje go ma, bo widzi w którym kierunku jest naciek, jak to wygląda i wogóle.
Ale nie słyszę o operacjach na Ursynowie.

[malutkilu]

Dobrze operują, ale i tak zawsze będę polecać prof. Ząbka z Bródna. To istny geniusz!

[joki5]

joki5 dzięki.
Byłeś operowany? Kiedy? przez kogo? co konkretnie było wycięte?

Anata
Byłam operowana w szpitalu na Sobieskiego, operował prof Barszcz
wycieli mi glejaka IV z marginesem, operacja była 22 listopada 2010.

Czuję się dobrze
Pozdrawiam
Jola

[Aneta123]

Takie odpowiedzi mi się podobają.
Oby tak dalej.
Pozdrawiam cieplutko.