Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[maly]

obserwuje tą strone już 17 msc tyle co mój tato walczy z tą chorobą, listopad 2005 masakra wieśc bglioblast. 4 st., potem 5 operacji srednio co 3 msc wznowa nic nie pomagało chyba wszystko próbowaliśmy, malo kto pisał, ze sam góz w tej chorobie to nie wszystko po 5 operacjach tato od 2 msc leży w szpitalu góza wycieto w całości ale powiklania nie do przejscia lekarz kozkładaja ręce płyn rdzeniwo mózgowy naciska na nerwy mieli wstawiać zastrawke którą to do "otrzewnej" miał spływać płyn ale nie da rady bo stwierdzili ze raczej to nie pomoże, góza nie ma a tato już słabo chodzi zaczyna mieć problemy z mową. ciekawi mnie czy to jest standard w tej chorobie czy poprostu tak sobie bóg postanowił.

[olek1]

gdzies w poście Moto -kate .. napisała , ze lekarze przede wszystkim powinni nie szkodzic . i byc moze gdyby wycieli mniej , stan twojego taty chwilowo byłby lepszy po operacji , ale moze do wznowy dochodziłoby znacznie szybciej. .. ale to tylko gdybanie. ja mysle ze w tych chorobach nigdy nie ma jasnych odpowiedzi , i nigdy nie bedziemy wiedzieli co byłby gdyby inaczej leczono.
wydaje mi się , ze to jednak Bozia .. decyduje o kazdym z nas, moze przeznaczenie .. każdemu z nas cos jest pisane , nawet jesli sie z tym nie zgadzamy .. to nic nie mozemy na to poradzic .
moja siostra miała guza wielkości ok 5 cm . lekarz po operacji powiedział , że mógł wyciąc wiecej , ale wtedy siostra prawdopodobnie nie chodziłaby , i byłoby wiele innych dolegliwosci.
po roku nastąpiła wznowa , wyrasta z tego niewyciętego do konca miejsca.
mysle że to była bardzo dobra decyzja by jednak nie wycianc całości.
ale prawda jest tez taka .. że nigdy lekarz nie da gwarancji co bedzie po operacji. bo przeciez , nikt nie jest w stanie przewidziec jak zachowa sie organizm . tak jak u twojego taty. planowali zastawkę .. ale sie nie da.

[irena]

Nie wiem co Ci odpowiedzieć. Po trzeciej operacji mój braciszek miał ograniczone pole widzenia, skontaktowaliśmy sie z lekarzeem, co się dzieje? powiedział że musiał wyciąć kawałek móżdzka. Ktoś może powiedzieć po co to zrobił, chłopak by chociaż widział. To samo jest z Twoim tatkiem, takie operacje to coś za coś, za każdym razem trzeba się liczyć że będzie inaczej. Nas lekarze przygotowywli do tego że np może nie chodzić, nie będzie mógł ruszać rękoma, może być sparaliżowany. Przy takich operacjach trzeba się z tym liczyć, to głowa. Samo otwarcie głowy w niektórych przypadkach może być śmiertelne. Lekarz ma naprawdę trudną decyzję w trakcie operacji, wycinać wszystko pacjent nie będzie chodzić ale będzie żył, czy kawałek zostawić bo pacjent będzie miał dyskomfort w czasie chodzenia czy widzenia ale guz będzie np szybcie rósł. To temat wielki jak rzeka, nie chciałabym podejmować takich decyzji jak lekarze, oni wiedzą co robią, tak myślę

[gocha]

nas po operacji ojca lekarz (zreszta ten sam co u Ireny) poinformował, że najprawdopodobniej ograniczył pole widzenia w jednym oku. po prostu musiał. i rzeczywiście potwierdziło się po wybudzeniu pacjenta.

[aleksandra]

Nowa jestem u Was, witam. mnie profesor po operacji Taty na moje pytanie czy jest ok. powiedział o czym my mowimy to jest glejak zlosliwy. Nie dal mi zadnej nadziei. Po 5 miesiacach od operacji stwierdzil, ze Tata moze wracac do pracy. Tata ma 77 lat i jest profesorem. To nie jest prawda Tata nigdy nie wroci do pracy, ale slowa lekarza podniosly Tate niesamowicie.

[HankaCz]

Moj maz.. trener,sportowiec,nigdy nie chorowal..
po operacji /zreszta zagranica/..paraliz lewostronny
calkowity lacznie z glowa czyli zamkniecie pola
widzenia calkowitego lewostronnego.W czasie operacji
musieli przeciac tetnice i nastapil wylew.,..glejaczysko
siedzi po stronie prawej skroniowej bo go i tak
calkowicie nie wycieli.Zreszta teraz od 11 mcy jest wznowa.
Przed operacja prof.mowil,ze tak w najgorszym przypadku
moze byc...i stalo sie.Tez zadawalismy sobie pytanie
dlaczego wlasnie On ???Rozumiem,ze takie wlasnie pytanie
zadaje sobie wielu.Pytanie retoryczne.

[martuch]

trzymajcie sie dzielne dziewczyny!! w ogole kto zauwazyl ze wlasciwie to tu nie ma facetow?
tata znowu zaczal duzo spac. przed diagnoza najpierw barrrrdzo duzo spal, potrafil w ciagu dnia usiasc w fotelu i po 10 sekundach zasypial, no po prostu na kazdym kroku, no i oczywiscie masakryczne bóle głowy, teraz jest prawie 2 miesiace po operacji i znow duzo spi. powinnismy sie niepokoic? nie chce mowic mamie bo to ją dobije, uchhhhhhh

olek, daj znac jak spotkanie z lekarzem!
trzymam mocno kciuki za wszystkich-wszystkich

[IWET]

Witam wszystkich serdecznie. Jaj do tej pory tylko obserwowałam tę stronkę, ale sił mi już brak więc muszę się przed kimś "wygadać". Mój tatuś lat 57 jest po operacji guza mózgu. Niestety wynik glejak IV stopień. Objawy które wystąpiły przed operacja to bóle głowy. Trwało to chyba ok. 3 miesiące. U lekarza rodzinnego tato był chyba 4 razy, a ten tylko zapisywał tabletki przeciwbólowe. Za ostatnim razem tato poprosił wręcz o skierowanie do szpitala, a lekarz stwierdził że nie widzi takiej potrzeby. Wcześniej był jeszcze u neurologa, ale on również nie zauważył nic niepokojącego.Nie do pomyślenia. Wkurzyłam się wtedy bardzo i zarejestrowałam tatę prywatnie do innego lekarza, który dał skierowanie do szpitala i po 3 dniach był tomograf i niestety ta straszna dla nas wiadomość. Operacja w listopadzie, później na początk stycznia radioterapia razem z Temodalem, który kupowaliśmy za własne i pożyczone pieniądze, bo niestety NFZ nie refunduje na tym etapie. Ale co najgorsze 20.03. tato miał rezonans i wczoraj otrzymaliśmy wynik. Niestety wznowa. Tato był ostatnio bardzo osłabiony, ale lekarze twierdzili że to skutki radio i chemioterapii. A tu taki szok. Nie mam już siły. Nie wiem co dalej robić? Gdzie się udać, następna operacja czy co? Nigdy się z tym nie pogodzę, że mój ukochany tata na którego zawsze mogłam liczyć zachorował na to świństwo. Siedzę teraz w pracy i ryczę po kątach. Na dodatek moja siostrzyczka była u ginekologa i stwierdził ciążę z czego wszyscy bardzo się cieszyliśmy, szczególnie tato który bardzo chciał zostać dziadkiem. Poszła miesiąc później na kontrolę i niestety stwierdził pusty pęcherz płodowy , dziecka nie ma. Wczoraj była na wyczyszczeniu tego wszystkiego, jest załamana. My również. Dobija mnie to wszystko.
Może ktoś mnie pocieszy. Pozdrawiam.

[gocha]

Iwet,
kiepska jestem w pocieszaniu. nieawno też zaliczyłam doła. ojciec rewelacyjnie znosił naświeltania. myślałam, że jest dobrze. ale glejak też je zniósł rewelacynie. odrósł w trakcie radioterapii. w dodatku jest nieoperowalny. chemię rodzice sobie odpuścili. żyjemy z dnia na dzień starając się cieszyć tym co jest. na razie jest dobrze.
na początku rozwalało mnie to, że nie mogę nic zrobic (poza namawianiem do chemii). teraz staram się po prostu być obecna. nie myślę o przyszłości. nie planuję.

jeśli możecie, to operujcie. jeśli ojciec ma siłę i ochotę do walki szukaj innych terapii - może ta w finlandii o której dziewczyny wspominają?

[IWET]

Dzięki Gocha. Ryczę teraz jak bóbr, że ktoś napisał. Nie można z nikim kto tego nie przechodzi, albo przechodził pogadać. Poklepują po ramieniu i mówią będzie dobrze, a nic nie wiedzą. W poniedziałek idziemy do onkologa zobaczymy co powie, a następnie do neurochirurga, który operował tatkę. Mam nadzieję, że operacja będzie możliwa.
Ja też staram się żyć obecną chwilą, ale jak pomyśle, że może nie doczeka wnuków których tak pragnie, może nie odwiedzi mnie w domu, który próbujemy z mężem wykończyć, chociaż nie mamy do tego głowy ani pieniędzy, a przy którym nam wiele pomógł to krew mnie zalewa. Z drugiej strony cieszę się, że zdążył pobłogosławić mój związek, 23 września wyszłam za mąż, a cała sprawa z chorobą wyszła na początku listopada.
A może jednak będzie dobrze myślę za chwilę. Będzie chodził na spacery z wnukami, chociaż teraz żyjąc w takim stresie o dziecku nie myślę. I tak w kółko.
Napisz ile lat ma twój tato i od kiedy choruje? Mój w maju będzie miał 58. Młody chłop. Musi żyć!!!!!!! I Twojemu tacie też życzę, aby jak najdłużej cieszył się życiem. Pozdrawiam i dziękuję raz jeszcze.

[IWET]

A jeżeli chodzi o tę terapię w Finlandii, to chyba nas nie stać. Ile to kosztuje? Gdzieś na forum czytałam, ale dokładnie nie pamiętam. Nie odpuszczę tak łatwo, jeżeli będzie taka szansa to czemu nie. Tylko muszę poszperać w necie co i jak.

[martuch]

jakies 35 tys euro....
nie łam się dziewczyno, podnieś się i walcz o tatę dalej. musi być dobrze, MUSI i o.

mój tata ma 41 lat, ja 18. super. i też musi być dobrze bo inna opcja mnie nie interesuje.

sciskam

[olek1]

Iwet.
a moze w te naświetlania w Berlinie. tam chyba tyle to nie kosztuje.
trzeba się zakwalifikowac.
ja napisąłam tam ale dostałam odpowiedź.. ze tylko glejaki naświetlają . napiszcie tam . w poście karoliny na pierwszej stronie sa dane .mial,tel do lekarza.

[olek1]

martuch ... kopiuje tu , to co pisałm na innym poście . :
"do Martuch .
byłam u tego lekarza. rzecxzywiscie bardzo miły , uprzejmy pan . podaje duzo waznych wiadomosci.
( jak weszłam do niego to mnie zamurowało .. bo bardzo podobny do syna Łagody z M jak miłośc - jeśli ktos oglada
. okazało sie , ze wszystkie te nowosci które się pojawiają na świecie..są na glejaka . a moja sisotra ma skapodrzewiaka .
mimo ze złosliwy to na tę terapie borową się nie nadaję .
mimo ,że skąpodrzewiak jest rodzjem glejaka.
ale to dziwne wszystko.
bo gama knife .. tez
wszyscy odradzali jak było malutkie.
a z drugiej strony wszedzie gdzies czytam ze ludzie na świcie próbują "

[martuch]

tak, wiem, juz widzialam.. kurcze nie pomyuslalam wczesniej ze na wasze to bor nie dziala... uch, przepraszam cie strasznie.. :/ a cos konkretnego wam polecil?