Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[garmuduru]

Post ten chcialabym skierowac do tych wszystkich, ktorzy pomimo wskazan lekarza nie otrzymali refundowanego Temodalu i myslą o zakupieniu leku.

Kuracja Temodalem (dawka 250 mg) przez pięć dni to koszt około 9 000 PLN. Tak poinformowano nas w Warszawie.
Potrzebną nam dawkę Temodalu ( na pięć dni, 250 mg x 5) kupiłyśmy w TURCJI za 1000 euro.
My nie mieliśmy ani recepty ani listu od lekarza i udało się go zamówić w aptece.

Temodal jest Scheringa, oczywiście. Wydaję mi się, że nawet wliczając koszty lotu do Istanbulu ( około 1000 Turkish Airlines, 1300 LOT) wciąż kupuje się go taniej.
W Istanbule można przenocować za około 10 euro za nocleg, oczywiście bez żadnych luksusów.

Jeśli ktoś z Was byłby zainteresowany podobnym rozwiazaniem bardzo chętnie służę pomocą, jeśli ktoś z Was chciałyby dowiedzieć się czegoś więcej, piszcie.

gar.muduru@gazeta.pl

Temodal z Turcji może być nadzieją dla osób, które same opłacają leczenie bliskich!!! Nam wydaje się, że rząd turecki po prostu dopłaca do leku!

[irena]

Wiecz co, to dobrze że wynalazłeś drogę do Temodalu. W Polsce też mozna go kupić, w pierwszej lepszej aptece wpłacasz zaliczkę i sprowadzają, my byliśmy już na to przygotowani tylko że moja mama jest tak uparta że nie dała sobie w kasze napluć. Nam też odmawiali, a to słabe płuca a to tamto a to sramto. Denerwuje sie takim głupim gadaniem NFZ że to i tak nic nie da. A gówno ich to obchodzi. A co zrobią ludzie których po prostu na to nie stać??? Przeszłam przez tą straszna chorobę i nikt mi nie powie że się nie da. IM po prostu trzeba KAZAĆ a nie prosić, niech ta pani co to rozpatruje postawi się w Waszej sytuacji, co zrobi jesli zachoruje JEJ dziecko, my sie tak spytaliśmy, oprócz tego były jeszcze z naszej strony krzyki, myślicie że nas ktoś wyprosił, absolutnie, wszyscy się na nas patrzyli czekali na dalszy rozwój sytuacji, miałam to głęboko gdzieś. Nie pozwólcie soba pomiatać, ONI są dla Was a nie Wy dla NICH. Temodal jest tak samo refundowany jak każdy inny lek na recepcie, a że drogi? to też mnie nie obchodzi, ma być i tyle. To na razie jedyne lekarstwo na glejaka NFZ powinien o tym wiedzieć A NIE ŚCIEMNIAĆ

[KASIA]

zgadzam sie z tobą ireno my tez wywalczylismy temodal dla taty jak widać jest juz rok i 4 miessiace po operacji i jest wszystko ok jezdzi samochodem i tak dalej . wiec jednak czasem działa!

[HankaCz]

[listMam do odstapienia Temodal.Bardzo tanio.Wiem,ze moge komus pomoc i chce to zrobic.Czyekam na wiadomosc.Jestem w takiej samej sztuacji jak wszyscy,ktorzy tu pisza.][/list]

[aleksandra]

Czytam i czytam te posty i ciągle czego się uczę. Ale jednego nie rozumiem czy Temodal to jest chemia? Mój Tata ma 77 lat i nie jest w najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Instytut Onkologii w W-wie odmówił chemii - generalnie. O Temodalu nie było mowy. To ten Temodal to jest chemia, czy nie? Jest to dla mnie ważne - nawet jak NFZ nie refunduje - jest nas stać na kupowanie, oczywicie duzym kosztem, ale na szczęsic stać . Proszę o informację czy Temodal to chemia?

[aleksandra]

Już wiem, że Temodal to chemia - znalazłam informację na stronie European Medicines Agency. Także dzięki, sama znalazłam odpowiedź. Jak poczytałam to raczej nie jest to lek dla mojego Taty, ale muszę znaleźć onkologa, z którym to przekonsultuję, tylko gdzie ja go znajdę. Instytu Onkologii w W-wie odpada. Pójdę w prywatne leczenie. Pozdrawiam.

[KASIA]

aleksandro masz racje temodal to chemia i to bardzo toksyczna ale przy jego podaniu wiek generalnie nie gra roli tylko stan pacjenta. niestety moze sie okazac ze twoj tatus jes na niego za słaby. pozatym temodal przy glejaku IV daje najleprze efekty podawany razem z lampami (leczenie skojarzone) sam nie jest tak skuteczny. pozatym sieje duze spustoszenie w organizmie zwłaszcz niszczy krew. u mojego taty było z tym troche problemu ale odpowiednie leki załatwiły sprawe. musisz to skolsultowac z dobrym onkologiem. zycze powodzenia i duzo siły a tacie duzo zdrowia.
pozdrawiam

[aleksandra]

Dzięki Kasiu. oczywiście muszę znaleźć jakiegoś dobrego onkologa, ale Tata jest bardzo słaby, wiek, inne choroby (na całe szczęście niezbyt groźne) raczej wskazują na to, że temodal nie bedzie dla niego dobry. Zaczęłam szukać czegoś innego. Licze na to, że bede miała szczęście. poczytam też starsze posty. Pozdrawiam