astrocytoma fibrillare WHO II

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez arla » Pn sty 03, 2011 2:10 pm

Witam,

bardzo mało informacji jest na forum o tym guzie.

Mój mąż (32 lata) ma astrocytoma fibrillare partium gemistocyticum WHO II.
jest po operacji 5 lipca 2010 (nie udało sie wyciąć wszystkiego), radioterapia 60Gy do 1 października 2010 i od 17 listopada wrócił do pracy!
czuje sie dobrze, planuje cały czas wyjazd na narty..
choroba zaczęła sie potężnym atakiem padaczki, powtórzył się mnogi atak przy wybudzaniu po operacji a poza tym ani razu:)
bierze depakine chrono 500 - 0 - 800

7 marca 2011 rezonans kontrolny - musi byc dobrze!

opiszcie swoje doświadczenia z fibrillare, na co się przygotować?
jak żyjecie, jakieś diety? leki?

każda informacja jest cenna
pozdrawiam
Arla
arla
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt maja 18, 2010 11:39 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez sebek » Pn sty 03, 2011 6:47 pm

Arla moja mama to miala. Miala operacje wycieto wszystko z tak zwanym bezpiecznym marginesem. Mama czula sie dobrze. Mielismy 5 lat spokoju i myslelismy ze juz tak pozostanie. Niestety zaczela wymiotowac mr glowy i poczatkowo lekarza ze wznowa i ustalenie terminu operacji.Po operacji badanie histopatologiczne i okazalo sie ze to juz Astrocytoma Anaplasticum WhoIII.Trzymam za was mocno kciuki.
sebek
nowy
 
Posty: 31
Dołączył(a): Pn sie 30, 2010 10:44 pm
Lokalizacja: tomaszow mazowiecki

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » Cz sty 06, 2011 11:38 pm

Witam :) Ja też jestem jeszcze nie tak dawno po operacji Astrocytoma Fibrillare WHO II bo dokładnie 18 listopada 2010 byłem operowany. Mi zostało wycięte wszystko z bezpiecznym marginesem. Teraz jestem w trakcie radioterapii uzupełniającej. Jednak lekarze mówią że II stopień to najbardziej zdradziecki jaki może być bo zazwyczaj większość guza jest jeszcze w II formie ale często występują już z nią te agresywne komórki III stopnia. Dlatego warto próbki oddać badaniom histopatologicznym u 3 a nawet 4 specjalistów najlepiej poszukać takich którzy zajmują się bezpośrednio guzami mózgu lub którzy są profesorami w swojej dziedzinie np. Neuropatolog profesor. habilitowany Adamek z Krakowa. Czuję się dobrze, szybko się zregenerowałem po operacji. ważna jest dieta, odejść od słodyczy, wszystkiego co zawiera dużo sodu, pieczonego i smażonego mięsa czerwonego, alkoholu i papierosów. Jeść dużo owoców cytrusowych najlepiej przygotowywać sobie z nich soki. Tak samo owoce leśne, bardzo dobre są czerwone i czarne winogrona! jeść ciemne pieczywo, granaty, no i dużo warzyw(brokuły, por,seler,czosnek,cebula,pomidory) dobre są także zioła zarówno te z Europy jak i Azji korzenie np imbiru. Robić tzw zupę Hipokratesa, jeść dużo tłustych ryb, ziaren zbóż i warto sobie poszukać( gorzkich pestek moreli które zawierają witaminę B17) wszystko jest na internecie zalecam się zainteresować. A oprócz tego ważny jest wysiłek fizyczny aby żyć aktywnie tylko żeby się nie przeciążać za nadto. No i niezmiernie ważne jest pozytywne nastawienie do tej choroby, wierzyć , modlić się , wspierać się ciągle i nie myśleć o niej za dużo bo człowiek może się sam wykończyć.

Najważniejsze to być świadomym na co jest się chorym że to nie byle przeziębienie, ale że można się przecież wyleczyć! nie poddawać się, przestrzegać diety, zaleceń lekarskich, robić rezonanse magnetyczne co jakiś czas i reagować natychmiast, nie zwlekać.!

Pozdrawiam
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez arla » So sty 08, 2011 4:22 pm

hej Simoonthph!,

opisz proszę gdzie się operowałeś, u kogo się konsultujesz itp.
pozdrawiam
Arla
arla
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt maja 18, 2010 11:39 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » N sty 09, 2011 11:38 pm

Operowany byłem w Szpitalu Wojewódzkim W Bielsku-Białej przez Doktora Krauzego ordynatora oddziału Neurochirurgii w tym szpitalu. Sam nam powiedział po operacji ze trafił "idealnie w punkt". U niego mam także kontrolne obserwacje naprawdę polecam spokojny, rzeczowy specjalista. Oprócz tego teraz jestem w trakcie radioterapii w Beskidzkim Centrum Onkologi im. Jana Pawła II w Bielsku-Białej tutaj prawadzi mnie Pani Dr Onkolog Chudek. Naprawdę ten oddział jest na takim samym albo już nawet lepszym poziomie niż ten w Gliwicach do którego każdy chce się dostać. Bielsko teraz stoi naprawdę na wysokim poziomie technologicznym jak i personalnym no i czeka się o wiele krócej na zabiegi, radioterapie, diagnozę itd. niż w innych klinikach. Ważne by działać natychmiast! I jeszcze raz powiem że warto zrobić badania histopatologiczne w kilku miejscach i zebrać wyniki do kupy żeby być pewnym z czym się walczy.
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez UmarłyZaŻycia » N sty 16, 2011 7:24 pm

Witaj arla. Niestety ten guz mimo małej złośliwości będzie odrastać. Wszystko zależy od tego czy będzie zajmował kolejne części mózgu czy też odrastanie będzie w głąb loży pooperacyjnej. Moja żona walczy już blisko 8 lat. Średnio, co 2 lata miała operacje, ale dopiero po ostatniej pod koniec 2008r. wystąpiły ubytki neurologiczne w postaci prawostronnego niedowładu i afazja. Wtedy też zastosowano po raz pierwszy radioterapię, co przysporzyło problemów z pamięcią.
Mam nadzieję, że radio usmażyła resztę złych komórek, dlatego że lekarze nie będą chcieli się podjąć następnej operacji ze względu własnie na skutki uboczne po ostatniej.
Polecam Ci książkę „Antyrak” ze wskazówkami żywieniowymi i jak najbardziej pozytywne nastawienie. Wiele osób pisało o takim czy innym wpływie bioenergoterapeutów, ja mogę jedynie powiedzieć, że mojej żonie te sesje pomogły. Powodzenia
UmarłyZaŻycia
nowy
 
Posty: 33
Dołączył(a): So lis 22, 2008 9:09 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » Pn sty 17, 2011 12:01 pm

Nie można mówić jak osoba nade mną że guz na pewno odrośnie... oczywiście w przypadku tych naciekających guzów jak m.in Fibrillare w 80-90% guz odrasta ale to zależy tylko i wyłącznie od organizmu i ile tych komórek zostalo wytępionych :) każdy przypadek jest inny
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez netka » Pn sty 17, 2011 3:03 pm

każdy przypadek jest inny i trzeba miec nadzieje,ale i każdy glejak jest taki sam,bo wczesniej lub później odrasta i każdy jeden nie prowadzi do zdrowia,życia tylko do wieczności....Przykro to pisać,ale z tym dziadostwem walka od poczatku jest walką przegraną.Mozna przedluzac zycie,dzien,dwa miesiac,rok,ale nie dlugo....
netka
swój człek
 
Posty: 129
Dołączył(a): Pn sty 25, 2010 9:09 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » Pn sty 17, 2011 6:01 pm

Tak bravo netka dalej dołuj tych ludzi! to że Ty się załamałas to nie znaczy że musisz innym odbierać nadzieje...piszesz takie bzdury że walka jest przegrana z góry...jest pełno przypadków gdzie guz odrastal średnio co 3-5 lat i to w AAIII i facet żyje juz 20 lat, inna babka zmagała sie jz AF II miala 2 operacje już 8 lat bez żadnej wznowy...albo ten cały Jerry ktory już 6 lat z GBM w świetnej formie...naprawdę biadolisz jak stara dewotka... to forum ma pomagac ludziom a nie ich niszczyć zanim zacznę walkę
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez netka » Pn sty 17, 2011 6:50 pm

Trzeba miec nadzieje pewno,ze tak i wcale sie nie załamałam tylko spojrzałam realnie na tę chorobę.Nie spotkałam się ,zeby ktoś z nią jeszcze wygrał.Owszem są ludzie ktorzy zyją kilka lat,podkreślam KILKA.Wszystko jednak zalezy od wielkości guza,wieku i organizmu.Mojej kolezanki mama zyla 3.5 roku z IV wiec nie ma reguły ,ale ta choroba nie prowadzi do zdrowia i tego nikt nie zaprzeczy.To straszna choroba zabija nie tylko chorego,ale niszczy wszystkie osoby stykające się z tym.Jak sam podkreslasz ten zyje 6 lat inny 3,tutaj liczy sie czas ktorego nie można marnowac.Trzeba pogodzic się z tą choroba i robić wszystko,aby nie żałować ani jednego dnia.Nie da sie tego guza wyciąc w całosci i ktos na forum nazwał go terminatorem i zgadzam sie z tym w 100 % bo atakuje z nienacka i pomimo tego,ze dzisiaj czuje sie chory super to za tydzien może czuć sie super w niebie.Co mogę zagwarantować to z pewnością z glejakiem da sie zyc do smierci.Nie wolno tracić nadziei,ale nie warto zyc iluzją.
Przepraszam Cie ,ze moglam Cie urazic.Jesteś młody i masz wieksze szanse niż osoba starsza,jest w Tobie duzo energii i życia.Nie myśl o śmierci i najlepiej staraj się życ normalnie tak jak każdy zdrowy człowiek.Ja nie wiem czy jutro nie wyjde na ulicę i np samochod mnie nie przejedzie.Nikt nie zna dnia ani godziny,wiec nie ma co liczyc czasu.Staraj sie wykorzystac kazdą minutę swojego zycia i żyj tak jakby każdy dzien miałbyć Twoim ostatnim i każdy z nas powinien tak zyc bez wzgledu na to czy jest zdrowy lub nie.Trzymam kciuki,zeby Ci sie udało i żebym za kilka lat spojarzala na to forum i napisałbys mi,a widzisz neta głupia byłas,bo zwątpiłas!Powodzenia !
netka
swój człek
 
Posty: 129
Dołączył(a): Pn sty 25, 2010 9:09 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » Pn sty 17, 2011 8:45 pm

Oczywiście że się nie da żyć do śmierci szczególnie z IV... ale nie można powiedzieć glejak to smierć bo tak nie jest...no chyba że mowimy o GBM IV bo to jego określono TERMINATOREM... nie mozna sie położyć krzyżem przy AF II czy AA III i czekać na nokaut... to jest takie czysto "POLSKIE" dobijanie sie szukanie najgorszego :P i po prostu nie chce żeby odpisywano tak ludziom którzy mają przecież szanse na dlugą walkę ze zwycięskimi bitwami z tą chorobą:) Co do reszty że trzeba korzystać z pełni kazdego dnia i pozytywnie sie nastawiać zgadzam sie w 100% :)
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez Python » Pn sty 17, 2011 10:17 pm

Faktycznie -nasza pani onkolog sam mowial ze ze I ludzie żyją normlanie i długo-a z II teznieraz potrafia wygrac.
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez nfmama » Śr sty 19, 2011 10:46 am

Pytanie - co to znaczy wygrać? Co mamy na mysli, mówiąc - wygrac?
Powoli, powolutku, dla wielu zbyt wolno, ale zmiany, te pozytywne - się dzieją.
Niedawno zmarł znany aktor. Dłuuuuugo, bardzo długo walczył z chorobą nowotworową. W prasie przewijały sie stwierdzenia typu-...rak zwyciężył..., ....pokonał...., ...aktor przegrał...A równie znany onkolog ( profesor Szczylik?) powiedział w wywiadzie, ze to była...wygrana! Wielka wygrana!Bo chorować przez tyle lat a nie umrzec natychmast to zwyciestwo! Bo rak powoli staje sie choroba przwlekłą, a nie śmiertelną. Mam w rodzinie ciocio-babcię, trudno mi określić stopień pokrewieństwa :-) ma już 87 lat, z czego ostatnie prawie 20 choruje na nowotwór piersi.No właśnie, choruje na nowotwór, niedawno stwierdziła, ze ma juz tyle lat, iż niedługo umrze ze starosci, a rak razem z Nią.
Rozumiem rozgoryczenie po smierci bliskiego, poczucie porażki, niesprawiedliwosci, ale nie mogę zgodzić się z takimi determinantami słownymi, ze to terminator, ze zawsze się przegra, ze nie do zwycięzenia.......
Podobnie, jak w innych nowotworach, tu tez powoli - wiem, dla wielu zbyt wolno-ale zmiany się dzieją. Co chwila nowe terapie, nowe pomysły, nowe zabiegi, lepsze metody operowania, diagnostyki, leczenia......mimo przeciwnika, jakim jest glejak mózgu, szczególnie IV st.WHO. Jestem pewna, ze za jakiś czas ktos kiedyś, jak moja ciocio-babcia o sobie powie, ze ostatnie 20 lat choruje na glejaka IV st.WHO, ale umrze....ze starosci, bo już osiagnał taki wiek. A jeśli po kilkunastu latach chorowania jakaś znana osoba ( podobnie jak teraz aktor) umrze z powodu glejaka, to inny znany lekarz sprostuje komentarze mediów, twierdząc, ze to nie porażka, tylko sukces, wielki sukces medycyny, bo glejak stał sie chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną....
Jestem pewna, ze oczekiwany przez wszystkich CUD się dzieje. Gdyby sprawdzić statystyki czasu przezycia chorych z glejakiem IV st. 40 lat temu, to okazałoby się, ze dziś pacjenci zyja statystycznie dłużej, i może są w lepszej kondycji psycho-fizycznej niż wówczas. Kiedyś byłoby nie do pomyslenia, ze osoba z jakimkolwiek nowotworem dojezdza sobie na naświetlania czy chemioterapię, a w tzw. międzyczasie pracuje, jeżdzi na koncerty, wycieczki, bawi się.....:-) czy to nie jest CUD?
nfmama
swój człek
 
Posty: 367
Dołączył(a): So lip 11, 2009 3:52 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez simoonthph » Śr sty 19, 2011 12:03 pm

Zgadzam się w 100% z nfmama :) :D... nauka idzie do przodu coraz więcej słyszymy nie tylko o tych którzy dlugo walczyli z nowotworem(10-20 lat to już wielkie zwycięstwo) ale i o tych co wygrali... szczególnie że nie można porównywać GBM IV z AA III a tym bardziej AF II AD II skapodrzewiaki II/III...szczególnie że teraz naprawdę rozwój tych guzów można stymulować na długi czas a może i na zawsze...ja wszystkim wspólczuje którzy walczą z glejakiem IV lub w jego wyniku kogos stracili...ale nie dodawajcie dołujących komentarzy że to śmierć, porażka z góry bo to świadczy o waszej słabości, załamaniu, rozgoryczeniu, braku nadziei tym bardziej że ja i wszyscy inni tez chorują walczymy , idziemy na przód, ufamy lekarzom, trzymamy się diet i zaleceń, modlitwa, przyjaciele, rodzina, wysiłek fizyczny, spełniać się w pasjach iorobą się nie zagnębiąc tą chorobą, najgorsza panika i zamęt zamiast pozytywnej świadomości :)
simoonthph
bywalec
 
Posty: 52
Dołączył(a): So gru 18, 2010 2:06 pm

Re: astrocytoma fibrillare WHO II

Postprzez netka » Śr sty 19, 2011 1:37 pm

No tak,racja nie można porownywac IV z III z IV żyje się kilka miesiecy zazwyczaj (zaleznie od wieku i zaawansowania choroby) z III zyje sie rok,ponad rok.Moja Mama miala skąpodrzewiaka III .Nie glejak Ją zabil,ale ogolne wyniszczenie jakie Jej zafundował.Jej lekarz powiedział,ze pomiędzy IV,a III nie ma w zasadzie duzej roznicy,wsciekalam się jak to usłyszalam,ale z perspektywy czasu wiem,ze tak jest.I uwierzcie kochani,to nie stopien złosliwosci ma znaczenie,a szczescie jakie chory ma w tej chorobie.Nie patrzecie czy to II czy IV ,a to jak długo dane będzie żyć z tą chorobą.
netka
swój człek
 
Posty: 129
Dołączył(a): Pn sty 25, 2010 9:09 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości