Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dona1312]

My też walczymy z glejakiem już 5.5 roku.Po usunięciu guza I stopnia ganglioglioneurocytoma {zmiana "chwytała konrtast" } pozostał obszar nazwany strefą hiperintensywną ," niełapiącą " kontrastu.Przez 4.5 roku kontrolując się co 7 m-cy i konsultując się u 3 znanych profesorów żyliśmy w przekonaniu ,że nic się nie dzieje. Wykonując przez przypadek badanie na innym urządzeniu MRI okazało się , że jest podejrzenie wznowy .prof. prowadzący stwierdził, że zmiana nieoperacyjna i zlecił radio.Dwie niezależne CO po naszej wizycie również zleciły radio ponieważ taki jest "standart postępowania ze wznową guza".Więc mój mąż w znakomitej formie , w wieku 36 lat , mając glejaka I stopnia miał zostac naświetlony..Pojechaliśmy na konsultację do Hannoweru do INI.tam dopiero pokazano nam obszar "niewiadomy" , który cały czas tzn.od dnia operacji rośnie i zasugerowali operację po uprzednio wykonanym fMRI.Tę opinię dostaliśmy na piśmie. Oczywiście odradzając bezwzględnie na ten typ guza radioterapię !!!!.potem powróciliśmy do naszych profesorów , a oni zgodzili się z całą opinią.Jednak wniosku do NFZ nie podpisali.
obecnie jestęśmy pod kontrolą prof. ze Sląska.Po zrobieniu mapowania w Gliwicach operacja nie wchodzi w grę , ani biopsja , ponieważ poraża całą prawą stronę ciała.Obszar na tą chwilę ma 5.5 cm.i tak naprawdę nikt nie wie co to jest!!!!
_czy ktoś miał doczynienia z tym typem glejaka?
_czy ktoś miał taki obszar, który nie łapał kontrastu , a rósł ?
proszę o odpowiedż donka7@onet.eu
pozdrawiam