Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[B90]

Witam,

w zeszłym tygodniu przyszło mi dowiedzieć się o nieszczęściu wśród mojej najbliższej rodziny. U mamy zdiagnozowano guza mózgu po badaniu TK. Lekarze od razu zadecydowali o hospitalizacji i ew. wycięciu guza po bardziej dogłębnych badaniach. Dzisiaj po rezonansie magnetycznym, lekarz nieco uspokoił całą rodzinę stwierdzając, że najprawdopodobniej jest to oponiak niezłośliwy, ale mimo to konieczny do zoperowania. Przez ostatni tydzień zdążyłem przeczytać niemal wszystkie strony internetowe z pierwszych 10 stron wyników Google traktujące o oponiakach czy glejakach i wiem, że niemal jednoznaczny wynik (przy skali błędu wynoszącej ok. 10 %) daje biopsja. Zwracam się więc do osób znacznie bardziej zorientowanych w tym temacie... Jaka jest możliwość błędu lekarzy? (pomijamy tu oczywiście kompetencje i doświadczenie lekarzy, których nie jestem w stanie stwierdzić). Czy różnica pomiędzy oponiakiem a glejakiem jest na tyle duża, że uwidacznia się w wynikach rezonansu magnetycznego? (Czytałem już i na tym forum o przypadkach błędnie zdiagnozowanych oponiaków w rzeczywistości będących złośliwymi glejakami). Wreszcie czy markery nowotworowe są w stanie wykazać zmiany nowotworowe w mózgu? (z tego co przeczytałem markery dotyczą badań nowotworów wielu narządów ludzkich, ale chyba nie mózgu?)

Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi i jednocześnie pozdrawiam wszystkich walczących o zdrowie swoje i bliskich.

[KASIA]

witaj
na podstawie badania obrazowego TK czy RMI lekarz (nawet najleprzy) może tylko wstępnie ocenić co to za guz i jaki to rodzaj. różnica miedzy glejakiem i oponiakiem jest zasadnicza to dwa zuełnie różne guzy i zupełnie inaczej rokujące.
musisz tez wiedzieć że rezonas magnetyczny jest zancznie dokładniejszym badaniem niż tomografia komputerowa (jeśli chodzi o guzy mózgu) dlatego po badaniu RMI lekarz mógł lepiej ocenić co to jest.
ale powtzram jeszcze raz żadnej pewności na podstawie zdjecia żaden lekarz nie bedzie miał
bywa róznie czasem zdjecie jest tak charkterystycznie ze lekarz na jego podstawie stawia diagnoze która sie potem potwierdza (oczywiście co do rodzaju guza a nie jego zlosliwości) podczas badania hist-pat.
czasem na zdjęciu zmiana wygląda fatalnie i co do jakości guza i możliwości jego usuniecia a podczas operacji udaje sie go usunąć w całości i wdodatku okazuje sie niegroźny (znam taki przypadek )
a czasem odwrotnie wygląda oki a jest paskuda
wiec mysle ze trzeba poczekać na operacje i wynik. neurochirurg juz po operacji bedzie wiecej mógł powiedzieć.
mozna tez jesli nie ufacie tym lekarzą udać sie na konsultacje gdzie indziej
pozdrawiam

[paula]

Witaj,
otym jakiego rodzaju jest guz moze zdecydowac tylko badanie histopatologiczne. wrecz zaden lekarz nie ma prawa stwierdzic nowotworu bez potwierdzenia tego badaniem hist-pat, z wyjatkiem szczegolnych sytacji kiedy stan kliniczny bezwzglednia przemawia za procesem npl, a np bioptat jest niejendoznaczny/ulegl zniszczeniu itp. Jak pisze Kasia TK i MRI sa badanieami pomocniczymi, dzieki ktorym mozna cos podejrzewac, ale nie umozliwiaja postawienia rozpoznania. Przyklad mojej tesciowej poazuje ze nawet biopsja nie zalatwia na 100% sprawy. (trafila z podejrzeniem przerzutow do OUN, w biopsji wyszedl skapodrzeiwak g3... poznije z badania wycietego gwiadziak g2 a prawdopodobnie ostatecznie glejak wielopostaciowyg4, po zrobieniu kolejnego badania). czekamy teraz na weryfikacje.
Jesli chodzi o markery to przy glejakach czesto oznaczne jest GFAP - to specyficzne bialko wystepujace w glejakach - wpisz w google. Jednak z tego co mi wiadomo, oznaczane jest to z komorek pobranego guza.
Trzymam mocno kciuki za bliska Ci osobe, by guz byl lagodny. Jednak nikt nie zagwarantuje Ci bez badania hist-pat ze to oponiak.
pozdrawiam,

Paula

[gosiaczek]

Witam serdecznie. Jest u mnie bardzo podobna sytuacja, w sumie piszę z myślą, że albo autorka tego tematu albo ktoś, kto miał doczynienia z podobnym problemem udzieli mi odpowiedzi. Otóż, całkiem nie dawno temu, po wizycie w szpitalu lekarz stwierdził u mojego chrzestnego z koeli, że ma guza mózgu. Po przeniesieniu go do specjalnego ośrodka, wykonaniu odpowiednich badań, stwierdzono, że to oponiak niezłośliwy, ale taki, który wymaga operacji. O oponiaku czytalam tyle ile znalazłam na Google, na pierwszych stronach... w sumie moja wiedza oparta jest głównie na kilku tekstach i dyskusjach: http://www.biomedical.pl/forum/oponiak-czy-to-straszne-vt4213.html - więcej osób tu też pyta, niż opowiada więc też proszę mnie nie katować, nie każdy musi się na tym znać, mam swoją pracę w której się rozwijam i pewnie dużo osób, nie znających tematyki mojej pracy, W najbliższych dnia, chrzestnego czeka operacja, bardzo mi przykro, bo ma małe dzieci, córkę w wieku 3 lat i rocznego synka. Wujek ma dopiero 41 lat, pracował jako pilot, więc rodzinę przyszło mu bardzo późno założyć, moje pytanie jest do osób, które mają doczynienia bądź same przeszły takową operację, jak wygląda po tym życie, w sensie ile trwa powrót do normalności, czy są jakieś skutki uboczne, czy istnieją jakieś zagrożenia podcza operacji, lekarz niby uspokajał, bo wszędzie jeździmy z ciocią i mamą (to są siostry) i bardzo się martwimy o wujka. Czy ktoś mógłby mi takowych informacji udzielić?

[Fila37]

Rok po śmierci mojego brata na glejaka wykryto oponiaka u mojej mamy. Nie mogłam uwierzyć! Znów guz mózgu, te same oddziały w szpitalu / to nie może być.

Ale, ale, oponiak okazał się niezłośliwy. Był możliwy do zoperowania, o średnicy prawie 3 cm. Osadzony dosyć głęboko w przedniej części mózgu.
Wszystko zaczęło się od ataku padaczki u mamy. Ona sama by się potrafiła zdiagnozować bo pracuje w służbie zdrowia, ale sama ataku kompletnie nie pamiętała a rodzina nie za wiele jej powiedziała. Dlatego na początku myślano, ze to problemy z sercem.
Ale później pojawiły się kolejne ataki i mama trafiła na badanie EEG a potem rezonans magnetyczny. Na początku nie wiedzieli czy to tętniak czy oponiak. Potem potwierdził się oponiak i w sumie mieliśmy pozytywne myśli / ta na serio nie to samo co glejak!!! Glejak często niestety odrasta i ujawnia się często w bardzo już zaawansowanym, złośliwym stadium. Oponiak może też ujawnia się później, ale nie ma po nim przerzutów a jak zechce odrosnąć (co ponoć zdarza się rzadko) to po wielu latach. Konkrety można poczytać w internecie.

Co do operacji:

1. Najpierw mama miała tak zwaną embolizację czyli dostanie się od pachwiny do mózgu by zamknąć naczynia przy guzie - pacjent jest przytomny podczas embolizacji. Nie wiem czy zawsze się to robi, ale mama miafia operację w Poznaniu i tam tak było. Trzeba mieć nerwy ze stali i jestem pełna podziwu dla mamy, bo zniosła to bardzo dobrze i ze spokojem. Po tym zabiegu jednak miała zapaść, ale to ze względu na błąd w sztuce, nie zatamowano krwi w pachwinie przy zakończeniu badania i zrobił się ogromny krwiak. To było poważne, ale wszystko się ustabilizowało.
2. Sama operacja była bardzo długa i dla nas, rodziny ogromnie stresująca (6 godzin czekania). Ale mimo trudności wycięcia oponiaka wszystko poszło dobrze. Udało się wyjąć wszystko.
3. Po operacji mama miała niesłychany obrzęk twarzy i wyciek płynu z nosa i oczu. Była w szpitalu ponad tydzień potem została przewieziona do domu. W domu potrzebowała pomocy, bo była leżąca jeszcze przez kilka tygodni. Była słaba. Na początku zapominała niektóre słowa, ale potem wszystko przyszło do normy.
4. Po operacji okazało się, że lekarze musieli przeciąć niektóre nerwy, aby wyciąć oponiaka. Dlatego po operacji mama nie czuje żadnych zapachów ani smaku. Ma trochę problemy ze schylaniem głowy na dół. Czasami zapomina (ale bardzo rzadko, krótka pamięć). Jest bardziej rozgadana, ale to pozytywne.

Czyli niesłychany sukces, który zawdzięczamy lekarzom z Poznania, prof. Nowakowi i dr Moskalowi.

Mama czuje się bardzo dobrze. Oprócz tego co napisałam to reszta jest jak najbardziej w normie. Mama była operowana w wieku 58 lat (5 lat temu).
Trudno mi się wypowiadać o wszystkich przypadkach, ale oponiak w porównaniu z glejakiem to o wiele, wiele większa nadzieja. W sumie nie da się w ogóle porównywać. W każdym razie operacja mózgu jest zawsze poważna.

Trzymam za was wszystkich kciuki!

[Fila37]

Rozmawiałam z mamą w kwestii jej już wyciętego oponiaka i potwierdziła, że biopsja nie była konieczna. Miała jak napisałam EEG potem jeszcze tomograf a na końcu dokładny rezonans który wykluczył tętniaka. Mama powiedziała, że oponiak jest twardy i że chyba trudno w ogóle robić biopsję w tym przypadku. Ale nie jesteśmy fachowcami w tej dziedzinie zatem nie podejmujemy się stwierdzenia, że nigdy biopsji się nie robi przy oponiakach. W każdym razie z doświadczenia z glejakiem u mojego brata mogę powiedzieć, że biopsja jest jak operacja. Pobiera część materiału do zbadania (może w niektórych przypadkach robi się to przez nos, jak da się dojść). Myślę że o to wszystko warto zapytać lekarza fachowca albo poszukać wiarygodnych stron w internecie.
Powodzenia i jeszcze raz trzymam za Was kciuki!