Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[barbara52]

a ja sądzę ze jeżeli nie szkodzi to i dobrze... moja znajoma z Berlina już 6 lat powinna nie żyć a żyje i ma się dobrze a nie dawali jej nadziei chodzi do bioenergoterapeuty wazna jest dieta ja w kazdym razie ja stosuje produkty naturalne unikać cukru woda niegazowana itd..jem sobie selen i może to nie pomoze ale nie zaszkodzi. Ważna jest wiara.. ja w ogóle myślę ze jezeli mam coś dobrego jeszcze tu zrobić to trochę pożyję a jezeli nie? cóż w rękach BOGA
ale nie wolno sie poddawać.Ja mam natomiast problemy z pamięcią i chodzę na BFB ponoć ma pomóc na razie nie widzę specjalnej poprawy ale rodzina widzi , więć cwiczę...Dzisiaj miałam szczerą rozmowę z neurolog ..pytam niech pani mi szczerze powie jakie sa szanse? a więć przeważnie to si ę wznawia ale ona osobiście ma 4 pacjentów którzy zyja 10 , 12 ,18 lat dzieci im dorosły pracują dwoje4 miało 2 razy operacje Moja prababcia mówiła człowiek myśli Pan Bóg kreśli a przeżyła 95 lat.
pozdsrawiam

[peczekmag]

Inka, tak będę czekać na następny rezonans w sierpniu,a raczej za spektoskopią. Teraz jestem na L4, ale nie mogę się już doczekać powrotu do pracy. Po pierwszej operacji miałam 7 lat zdrowia i normalnego życia bez raka. Mam nadzieję i głęboko wierzę że teraz może też być dobrze, że jednak te ogniska to tylko niedokrwienne. Trzymaj się dzielnie i nie trać nadziei. Ja wychodze z założenia, że trzeba myśleć pozytywnie bo to połowa sukcesu.

[peczekmag]

Zgadzam się z tobą Barbara. Każdy ma zapisane. I trzeba wierzyć. Pozdrawiam.

[Python]

Dzisiaj miałam szczerą rozmowę z neurolog ..pytam niech pani mi szczerze powie jakie sa szanse? a więć przeważnie to si ę wznawia ale ona osobiście ma 4 pacjentów którzy zyja 10 , 12 ,18 lat dzieci im dorosły pracują dwoje4 miało 2 razy operacje

Hm,niezbyt to mnie pocieszylo...

[barbara52]

to nie znaczy że w ogole moze nie być nawrotów.. bo tego najwazniejszego nie napisałam. A tak poza tym sa terapie genowe ponoc w Poznaniu juz robią ze podczas operacji wstrzykują coś tam i ten gen się nie łamie. Nie martw się każdy rok przynosi coś nowego dobrego. Ja natomiast mam pytanie czy ktoś coś wie mam wnuka i urodzi mi sie wnuczka wiem że nowy twór to nie choroba zakazna ale czy dzieci /przewaznie drugie pokolenie/mogą dziedziczyć ta niesprawność genu? ponoć już mozna badać ten gen .Dowiem się czy u nas w Kerakowie to robią ile kosztuje . A Twoja córa dorosnie będziecie dziadkami i będzie wszystko dobrze może pewniemnie juz nie będzie będę w po drugiej stronie /bo 95 lat to wątpię czy doczekam. BĘDŻIE DOBRZE i W OGÓLE ZABRANIAM INACZEJ MYŚLEĆ

[Python]

"BĘDŻIE DOBRZE i W OGÓLE ZABRANIAM INACZEJ MYŚLEĆ"-nie wypada mi nie posłuchac osoby starszej odemni

[barbara52]

zainteresowałam sie tym NF 1 jestem umówiona u genetyka 7 maja... oglądałam zdjecie Twojej córy dziewczyna jak walczyk!!! chcę mieć taką sliczna wnusie moja urodzi sie w lipcu. Ale do rzeczy jak zrobiłeś te badania genetyczne? ponoć w Polsce nie robią?

[nfmama]

że się wetnę w temat
badań genetycznych w kierunku NF w Pl nadal się nie robi, natomiast lekarz genetyk, po obejrzeniu plamek/znamion na skorze i zapoznaniu się z dotychczasowa dokumentacją może na tej podstawie z dużym prawdopodobieństwem stwierdzic, czy to NF. U mojego syna przez lata nie było wątpliwosci, ze względu na typowy dla NF zespoł objawów - plamy, skolioza, guzki. Kropkę nad "i" postawil wynik histopatu guza wewnątrz ciała, a "!" dopisał glejak mozgu.

Ponieważ robi nam się tu temat NF-owy, myślę, ze może moto-kate zrobi jakiegoś linka do strony stowarzyszenia? Tam jest podstawowe info o NF.

http://albajulia-recklinghausen.pl/

Z Agą 80 jesteśmy w stanie odpowiedzieć na wiele pytań, oprócz diagnozy, oczywiście , więc może jakiś osobny temacik?

[Python]

Nfmama-optuje za tak! Bo mozliwe że ejst tu an forum więcej osob z NF i nie zdaje sobie z tgo sprawy.Nasze badanei u genetyka wygladalo tak-wynik histo-pato,obejrzenei plam i wywiad rodzinny.

[barbara52]

dzięki Wam ja 7 maja ide do genetyka a potem się zobaczy ... Bogu dzięki że jest to forum.

[moto_kate]

Z Agą 80 jesteśmy w stanie odpowiedzieć na wiele pytań, oprócz diagnozy, oczywiście , więc może jakiś osobny temacik?

Osobny i przyklejony, przyda mu się dodatkowe info i jakieś wartościowe linki viewtopic.php?f=4&t=2399

[Inka]

Hej. Jak by tu pokrótce..? Terapię znosiłam różnie- najbardziej dokuczały mi mdłości i ogólne osłabienie. Przytyłam 10 kg. Wyłysiałam, ale za to włosy mam teraz takie, jak nigdy wcześniej (czyt. peruka). Trochę siniaków na ciele (wyłaziły wszędzie i bez wcześniejszych urazów) pozostało i nie bardzo chce zejść. I zadyszka z byle powodu. Dziś? No właśnie... Dziś rezonans-wyrocznia. Boję się, ale wiecie co? Czuję, że będzie dobrze. Chcę, żeby było. Trzymajcie kciuki. Zdrówka wszystkim życzę.

[marika]

Inka 3maj sie i powodzenia!!!
Bedzie dobrze, daj znac jak tylko bedziesz znac wynik zebysmy mogli ci pogratulowac:)

[moto_kate]

Kciuki zaciśnięte porządnie.

[nfmama]

niech moc będzie z Tobą!