Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[kuba]

Cześć, piszę do Was na świeżo, jeszcze z Centrum Onkol. Byliśmy rano u prof neurochirurga, wg niego odrost guza nie wchodzi w grę - zbyt duże ryzyko paraliżu. Chociaż guz przez miesiąc urósł w tym samym, w którym go usunięto (bez paraliżu na szczęście). Kazano nam jechać do CO. Więc jesteśmy tu, mama dostała już miejsce w pokoju. Godzinę temu byliśmy na rozmowie z chemioterapeutą. Pani nie przyznała chemii, twierdzi że przez ten odrost chemia będzie bezskuteczna i tylko popsuje funkcjonowanie organizmu. Jesteśmy w szoku, ponieważ radioterapeuta twierdził wcześniej, że najlepszą formą terapii dla mamy będzie radio + chemia... Gdy mama zapytała chemioterapeutę, czy jeżeli sama radioterapia nie pomoże to pozostaje jej czekac na śmierć - pani doktor przytaknęła. Wielki szok, wielkie rozczarowanie. Przed chwilą wzięli już mamę na pierwsze naświetlanie, będzie je miała przez 3 tyg.

Jeżeli mielibyście jakieś sugestie co ja mógłbym jeszcze zrobić, gdzie szukać pomocy, czy ta chemia rzeczywiście nic nie pomoże, itp. będę wdzięczny za każdą informacje. Pozdrawiam wszystkich. Kuba

[krepsen]

kuba moje Mama również nie dostała chemii, po pierwszej operacji dlatego że miała słabe wyniki i chemia by ją zabiła a po drugiej... no cóż nikt tego głośno nie powiedział ale chodziło o to że szkoda dać temodal komuś kto i tak umrze w przeciągu kilku miesięcy. Odciągali jak mogli, a to TK niby nie wyszło, a to coś i tak od listopada do lutego - w marcu miała dostać niby chemię ale 21 lutego dostała silnego ataku padaczki i już nie wróciła do domu... Niestety lekarze w większości kalkulują sobie czy pacjent przeżyje krócej czy dłużej po Temodalu... jeśli ktoś ma kiepskie rokowanie to nie dostaje chemii i po prostu szybciej przegrywa. To jest straszne i okrutne... Trzymaj się ciepło. I wspieraj mamę, ona tego potrzebuje.

[Mar]

Kuba, historia mojego taty jest bardzo podobna. zachorowali mniej więcej w tym samym czasie. Mieli operację, po której w miesiąc wszystko odrosło. Neurochirurg który operował ojca powiedział że 5 raz w swojej praktyce spotkał się z czymś tak agresywnym, pierwszy raz natomiast w dziejach szpitala w którym ojciec leży (oddział neurochirurgiczny funkcjonuje tam od 2009). Dziś było konsylium, rozmawiali tylko o przypadku taty, bardzo przejęci. Wczoraj wszyscy w domu nastawieni byli na operację - to miało oznaczać walkę. Dziś lekarze powiedzieli że konsekwencje tym razem są pewne, i nie ma sensu ich serwować pacjentowi. A tata dzięki lekom tak dobrze funkcjonuje... Obiecano nam że na święta będzie w dobrej kondycji...
Kubo, Twoja mama zdążyła dostać się w ręce onkologów - dostała radioterapię, jest jeszcze szansa. Walczcie!!!
Trzymaj się. Głowa do góry! Wszyscy na forum podkreślają że nie można tracić nadziei, bez niej w obliczu tej choroby funkcjonować się nie da - nie traćmy jej. Święta za kilka dni, to mogą być bardzo ważne dni!!!

[kuba]

krepsen masz rację, neurochirurg nawet zasugerował mi, że niepotrzebnie pokazywałem aktualny rezonans przed konsultacją z chemioterapeutą. Było to jednak wymagane, nawet nie pomyślałem że mogą być przez to problemy. Będę ją wspierał, nie ma innej opcji. Zresztą ona i tak mega silna, to co pisaliście w innych postach o poddawaniu się Waszych bliskich na razie nie dotyczy mojej mamy. A jeśli nawet to dobrze to ukrywa. Niestety przychodzi moment w którym naprawdę ręce opadają, mam nadzieję, że jeszcze nie teraz to nastąpi.

Mar, napewno dojdzie do siebie. Mojej mamie mówili, że do pół roku po operacji dojdzie do sprawności zbliżonej tej sprzed operacji. Tymczasem, ona po 2 tygodniach zmywała, prała, sprzątała. Głównie dzięki swojej determinacji, bo po samej operacji (właściwie dwóch, bo następnego dnia usuwali jeszcze krwiaka), było ciężko. Będziemy walczyć, chociaż czuje się bezradny wobec polityki zdrowotnej naszego Państwa. Święta będą bardzo ważne, aż boje się pomyśleć jak ważne...

Od wczoraj czytam też o wit B17, flavonie i kapsaicynie. Do tej pory bardzo sceptycznie podchodziłem do takich zagadnień, ale widzę że jeżeli coś może pomóc, to właśnie teraz.. Dzięki za wsparcie! Pozdrawiam

[kuba]

Mar, czy Twój tata już też dostał się do leczenia onkologicznego?

[Mar]

Mój tata nie zdążył dostać się na leczenie onkologicznie, zamiast konsultacji z onkolog trafił na oiom. Szczegółowiej opisałam historię w wątku 3 tygodnie od diagnozy. Co dalej?? (czy jakoś tak), założonym 5 grudnia. 3 tygodnie po operacji okazało się że jest odrost. I to większy niż to co wycinali - neurochirurg stwierdził że to 5 tak agresywny przypadek glejaka w jego praktyce lekarskiej. Nie zdecydowano się na operację, ze względu na konsekwencje który zdecydowanie obniżyły by jakość życia taty - i nie wiadomo na jak długo interwencja chirurgiczna by starczyła przy takiej złośliwości. Tymczasem pozostała walka o zmniejszenie się obrzęku, który już dwukrotnie prawie tatę pozbawił życia. Jakiekolwiek leczenie chemią, czy radioterapią by go zabiło, bo - organizm za słaby na to pierwsze, a to drugie powoduje obrzęk, który u nas sprawia największe problemy.
dziś było dobrze, nawet bardzo dobrze - mowa najlepsza od wielu dni, chodzenie w porządku, energia do życia - co lekarzy zaniepokoiło. zaeksperymentowali ze zmianą leku z dożylnego mannitolu na doustny metypred i to nie powinno wywoływać takiej poprawy. Może ją niestety powodować, coś co określono jako przemieszczanie się obrzęku... W tej chorobie jak jest źle jest źle, jak jest dobrze też jest źle.
Czekam jednak na święta z nadzieją, że się udadzą i żaden glejak nie pokrzyżuje gwiazdkowych planów!

Kubo, 3mam kciuki za mamę. I za Ciebie. Nie wiem jakie masz wsparcie wokół siebie. My jesteśmy w domu 3 - ja, siostra, mama, plus pomoc rodziny i przyjaciół, a to tego wielkie wsparcie medyczne w postaci brata mamy który jest lekarzem - a i tak jest ciężko. Dziś po 7 h w szpitalu padam, ale duchowo wspieram Was w walce

[kuba]

Widzę że naprawdę przeżywamy podobne chwile. Z tym że moja mama puki co moja jest w pełni na nogach, chodzi, rozmawia, niemal jak sprzed momentu wykrycia tego świństwa. Współczuje Tobie i Twojej rodzinie tego że tata teraz jest na oiomie, naprawdę cały czas mam mamę przed oczami, kiedy była po 2 operacjach. Wiesz u nas mama chyba tylko dzięki swojej naprawdę silnej woli doszła do sił, chociaż wiadomo, szybko się męczy, itp. Cały czas ma kontakt z pracą, załatwia sprawy zawodowe. Ale powiem Ci, że tym trudniej jest mi każdego dnia pojąć, że to cholerstwo jest tam w środku i rozwija się tak szybko. I nie wiem, co będzie jutro... I jak to w ogóle możliwe, że taki guz ma niestety szanse pokonać silnych ludzi. Wiem, że trzeba wierzyć. Staram się jak mogę, mam nadzieję że Ty też. Dobrze napisałaś, w tej chorobie jak jest źle jest źle, jak jest dobrze też jest źle.

Ogarnia mnie trochę bezradność tylko, że nie mam dalszego pomysłu, gdzie z mamą się udać, czego próbować. Rozmawiałem dziś z prof onkologiem z CO,"siedzi" w tym temacie ponad 20 lat, niedawno na raka zmarła mu żona. Mówi, że cudowne leki na raka to tylko wydawanie pieniędzy, że to brudny marketing. Dieta w tej chorobie polega wg niego na jedzeniu tego co się jadło, tylko mniej a częściej i w rozsądnych ilościach. Tym samym już trzeci specjalista z onkologii obala mity pestek, cudownych leków, itp. A zwykły, szary człowiek nie wie, w co wierzyć.

Ja to widzę tak, że do 24.12 uda się Wam ograniczyć obrzęk, święta w domu i później razem walczymy w onkol. U nas w domu jeszcze skromniej, bo tylko ja i mama. Bardzo wspiera mnie moja dziewczyna, pomaga jak może też siostra mamy ale sama choruje. 7h w szpitalu to jak 3 dni w polu, zwłaszcza z takimi emocjami, nerwami, niepokojem. Ja też jeszcze zabieram się za robotę przed komputerem, niestety mam zobowiązania które mimo wszystko muszę realizować. Mam ogromną nadzieję, że Twoje i moje święta będą spokojne i rodzinne, chyba nic więcej nie potrzeba. Trzymaj sie!

[Mar]

Kuba, daj znać jak święta, i jak się czuje Twoja Mama.
U nas tak jak przewidywałeś Obrzęk w szponach metypredu. Tata ma się coraz lepiej. Krótkie spacery, rozmowy podczas spotkań towarzyskich (gdy znajomi dowiadują się o chorobie taty, chcą odwiedzać, wspierać - stąd sporo gości u nas ostatnio) bez większych problemów, angażuje się w drobne domowe aktywności (np. pomógł mi z choinką), na małym kawałku po nieuczęszczanej polnej drodze nawet prowadził samochód. Bardzo zależy mu by wszystko było na ile się da normalnie. Zmiany w naszym mieszkaniu wprowadzone na czas dużego osłabienia taty zostały odwrócone.
Z problemów medycznych pojawia się bezsenność powodowana przez "czarne wizje" jak to określa. Strach, lęk, przerażenie nie są u niego widoczne gołym okiem. Mówi o tym, że za pół roku wraca do biegania, odbudowuje masę mięśniową, przesiada się do nowego samochodu, dba o nasz wiejski domek jak to robił dotychczas. I w to wierzy, a ja wierzę mu. Jednak choroba osadzona w mózgu wyciąga z niego to co najstraszniejsze. Jak opisuje - miesza wspomnienia z dzieciństwa, chwile o których już zupełnie zapomniał, z czymś przerażającym, z lękiem i strachem przed tym co szykuje jeszcze choroba. Udało się wczoraj załatwić dwa leki antylękowo-usypiające. Atarax - słabszy na razie zadziałał. Mamy jeszcze Lexomil (czy jakoś tak, bo to nazwa francuska). Szkoda że tego typu medykamenty mające utrzymać chorego w dobrej kondycji psychicznej, nie są przez lekarzy przepisywane automatycznie.
Jeśli chodzi o leczenie onkologiczne, też udało Ci się przewidzieć. Ja już trochę w to nie wierzyłam. A tu, 30 grudnia mamy iść do pani onkolog, będzie badanie krwi i rezonans. I po tym ma tacie "coś" przepisać. O co tu dokładnie chodzi nie wiem, bo wszelkie kontakty z placówkami medycznymi koordynuje mój wujek który jest lekarzem. On wstępnie przekazuje odpowiednim lekarzom informacje, konsultuje. Ale 30 grudnia mamy być w WCO więc walczymy!!!
A co do cudownych leków... gdy tylko przyjaciele rodziców dowiedzieli się o chorobie zarzucili nas dosłownie informacjami o alternatywnych drogach leczenia. Poprzynosili chili z olejem z pestek winogron, miód z wodą utlenioną (czy jakoś tak), pestki moreli. Na razie jednak tata jest niechętny do tych specyfików, a wmusić mu cokolwiek zawsze było trudno. Bliska znajoma za to zna się na chińskiej medycynie. I przekazała nam przepis na zupę mocy - gotuje się to na kościach kurczaka, i wołowych, jagnięcych, baranich (do wyboru), plus przyprawy i warzywa (por, marchewki, pietruszka, buraki cebula etc.) Sztuka w tym żeby gotować to bardzo długo tak by cały szpik który jest w kościach dostał się do płynu. Tata pije to 3 razy dziennie po filiżance. Smakuje mu. I chyba dzięki temu też nabiera sił. To nie jest mikstura która ma wyleczyć, tylko dać siły do walki, do życia, dać zastrzyk energii. Pije się to tak długo jak organizm potrzebuje wzmocnienia, gdy przestanie smakować, znaczy że już niepotrzebne. Jeśli ktoś chce przepis, mogę podać. Po tacie widzę że to skuteczne, daje siłę, daje moc, zagrzewa do walki i pozytywnego myślenia.
Oprócz tego staramy się chronić układ moczowy (znów jakieś chińskie lekarstwo, czarna kulka), bo jest wykończony przez furosemid i chorobę (mózg jest zgodnie z chińską medycyna w szczególnym związku z nerkami).
Kuba, dzięki za Twoje jasnowidztwo Dzięki za wsparcie. I zapomnijmy w święta o tym co może się czaić w głowie naszych bliskich. Wszystkiego normalnego, ciepłego, rodzinnego w te święta!!!

[kuba]

Hej,

Moja mama zaraz po świętach wróciła do CO. Święta fajnie, nawet bardzo. Mimo 1000 rzeczy do roboty udało mi się w wigilie wieczorem oświadczyć, po 5,5 roku. Byli wszyscy nasi najbliżsi, w tym mama. Wyszło super!

Widzę naprawdę podobieństwo sytuacji naszych rodziców i ich zachowania. Podbudowuje mnie to. Moja mama uwielbia jeździć autem. Jeszcze przed operacją, gdy jechaliśmy do Warszawy (mamy 100km) poprosiła czy może chwile poprowadzić. Nieodpowiedzialnie chyba, ale się zgodziłem. Wynik po kilkunastu kilometrach: kontrola radarowa, 147km/h. Dzięki opowieściom mamy o guzie mózgu, policjant kazał tylko się przesiąść. Nigdy chyba nie zapomnę tej sytuacji...

Moja mama od 8 lat bierze leki antydepresyjne. Teraz jest w niezłej kondycji psychicznej, ale do tej pory regularnie była u psychologa. To jest bardzo ważne, myślę że powinniście o tym pomyśleć. Tak się mówi, że silna psychika pacjenta to podstawa.

Mar, dziś macie wizytę u onkologa... Daj znać jak poszło, trzymam mocno kciuki za Waszą walkę!

Chili z olejem - akurat też zdecydowałem się na to. Wydaje mi się, że skoro nikt tego specjalnie nie reklamuje i nie chce na tym zarobić, to można spróbować. Nie mogę natomiast pojąć, jak ludzie mogą sprzedawać "cudowne" leki lub usługi, wiedząc że nie pomagają. Trzeba być naprawdę bezwzględnym. W każdym razie sporządziłem w święta ten wywar, po 10 dniach ma być gotowy. Bardzo chętnie spróbuję też zupy mocy, o której piszesz... Możesz podrzucić przepis? Może to ogarnę jako na niczym znający się pseudo kucharz

No właśnie, mama też ma prze leki problem z pęcherzem, bardzo często jest w toalecie. Może podpowiedzieć, co stosujecie? Mar powodzenia dziś, daj znać jak poszło. Pozdr

[Mar]

Hej, wizyta u onkologa przesunięta na 7/1, bo pani dr zachorowała. W zamian zaserwowałyśmy tacie wizytę u faceta zajmującego się alternatywnym leczeniem, zresztą już po raz trzeci. Pewnemu znajomemu z glejakiem (ale nie wiem jakiej kategorii) facet pomógł bardzo, a my nie mamy nic do stracenia. W każdym razie, mimo tłumów przyjął tatę szybko, i jak ojciec stwierdził "rozjaśnił mu umysł". Gdy "pan od energetycznego czary-mary" jak go nazywam wie że nie pomoże, odmawia przyjęcia zapłaty. Wiem, bo mama mojej koleżanki, też z nowotworem, udała się do niego nawet dwukrotnie, za każdym razem pomagał, ale bez honorarium. Choć wiem, że gdyby nie choroba taty, pewnie nigdy bym o tego typu usługach nie myślała.
Stres przed wizytą w WCO jest, tym bardziej że tata czuje się dobrze. Boje się, że tam odbiorą nam nadzieję, że jeszcze dobitniej powiedzą że niewiele można. Choć z drugiej strony... w połowie grudnia słyszałam że jakiekolwiek leczenie taty nie ma żadnego sensu, a tu okazuje się że on funkcjonuje całkiem dobrze. Ostatnio nawet wychodzi coraz odważniej w przestrzeń publiczną: sklepy, kino, koncerty... W domu prasuje, zamiata, znów sprawdza maila (nawet na jednego odpisał). I cieszy się z tego niesamowicie. Na razie więc, ów Atarax jako lek pomagający psychice wydaje się wystarczać. Tata czując się silniejszy, wychodząc do ludzi nastrój ma pełen pozytywnych myśli. Tak przynajmniej deklaruje, i to obserwujemy. Denerwuje go tylko, że wciąż nie może sprawnie czytać, że stracił mięśnie, że niektóre rzeczy powypadały z pamięci... na pamięć i czytanie mają pomóc wizyty u neuropsychologa (umówione), na mięśnie wykonywane ćwiczenia.
Z samochodem i Twoją Mamą to niezła historia Tata wrócił za kółko tylko na 3 km odcinku polnej drogi, raz pomógł mi też zaparkować. Na razie wie, że muszą minąć 3 miesiące od operacji by bezpiecznie znów zacząć prowadzić. Oby się udało!!!

Problem z pęcherzem jest wywoływany przez furosemid, który pomaga ściągać obrzęk. Najbardziej wkurza to w nocy, ale chyba tata już się przyzwyczaił. A mama przestała się z tego powodu budzić.
W sprawie zupy mocy, wyślij mi maila na pivie. Uspokajam, to nie jest strasznie trudne, tylko czasochłonne. Po prostu dorzucasz do gara kolejne produkty, które przez 6-8 h powoli się wygotowują oddając swoje właściwości. Potem podaje się to 3 razy dziennie po kubku. Ojciec deklaruje, że mu ów wywar całkiem smakuje.

Gratulacje z okazji oświadczyn I wszystkiego dobrego na Nowy Rok! Wszyscy wiemy czego byśmy chcieli najbardziej...
Wszystkiego najlepszego!
Informuj jak przebiega leczenie Mamy w Centrum Onkologii. Powodzenia!!!

[anatol]

Jerry Kline, wielokrotnie tutaj wspominany, walczył przez ponad 10 lat. Jego walka właśnie dobiegła końca.

Polecam Wam jego książkę.
http://www.jerrykline.com/

[malutkilu]

Witajcie!

Właśnie dostałam informację od rodziny Jerry'ego Kline'a, że Jerry zmarł wczoraj. Po 10! latach walki z GBM. Kto zna jego historię, pamięta, proszę o modlitwę

[miki29]

Witam wszystkich serdecznie.wczoraj znalazlam to.forum wyszukujac przyczyny objawow ktore dotycza mojej osoby. Od dluzszego czasu mam problemy z zawrotami glowy.chwiejnoscia tzn uczuciem miekkich nog.od jakiegos czasu ok 3 w nocy zdarzylo mi sie ze wybudzal mnie tak mocny bol glowy rozsadzajacy od srodka najbardziej koncentrowal sie w tylniej czesci glowy.bol byl tak mocny az nie do wytrzymania a nasilal sie jak staralam sie polozyc.w trakcie tego bolu mam mdlosci i bol oczodolow oraz nadwrażliwość na swiatlo.po mocnej tabletce przechodzi ale caly nastepny dzien moja glowa jest obolala.mam dziwne podwojne widzenie .i ciagle.uczucie jakby mi cos roslo w glowie wszystkie te objawy przypisywalam nerwicy na ktora sie lecze poniewaz objawy leku i splatania nie dawaly mi mozliwosci normalanego funkcjonowania.dodam ze robilam badania ale.tylko podstawowe ktore.wyszly ok i dlatego pomyslalam ze pewno to nerwy.ale ostanio zaczely sie dziac dziwne rzeczy mam problem z koncentracja i mam dziwne zaniki pamieci tzn nie moglama sobie przypomniec jak wygladal poprzedni dzien.w pracy robie wszystkos w jakims spowolnionym tepie.i najgorsze jest to ze przepisuje numer na kartke z komputera patrze a tu wszystkie cyfry poprzestawiane .jeszcze jednym uciazliwym objawem jest problem z mowieniem ciezko mi sie wymawia wyrazy z litera "r" nie wiem juz co mam myslec moze to jednak nerwica moze nic innego.pozdrawiam

[Stwz]

images/smilies/swieca.gif
Szkoda Jerry'ego Kline'a. Ale nich jego walka z chorobą i jej długi czas dodaje siły tym wszystkim którzy zmagają się z tą chorobą.
Miki29 rozwiązaniem Twoich wątpliwości jest zrobienie rezonansu głowy. Zawsze szybko można to zrobić odpłatnie.

[walet kier]

Ponieważ ten wątek jest lekturą obowiązkową każdego zainteresowanego glejakami, wlepiam świeży materiał video o pracy polskich badaczy. Do przełomu daleko, ale trop wydaje się właściwy... Trzeba trzymać kciuki!

http://glejak.com/grafen-w-walce-z-glejakiem-mozg/