Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[JoannaK]

kochani co u Was!!!!
tak cisza , aż mi Was wszystkich brak:
u Nas raz lepiej raz gorzej

MRI potierdziło brak zmian w stosunku do rezonansu z 27 listopada- pomyślałam że to dobrze ale nie chciałam cieszyć się za bardzo póki nie usłyszę prof Vogla

We wtorek odbyła sie konsultacji profesor potwierdził -brak progresji a nawet stwierdził nieznacznie zmniejszeszenie.


niby to wszytko dobrze ale jak tu sie człowiek ma cieszyć kiedy stas ciągle skarży sie na nudności, do tego dochodzą wymioty i brak snu ( pomimo brania leków)

a Jak u Was???????

[malutkilu]

To świetnie, Joasiu!!!!!! Brawa dla Stasia

[ewkamewka]

Długo mnie nie było ale wracam...... i uzupełniam płyny z optymizmem.. . mój bratanek Oluś jest po rezonansie i głowa czyściutka. .. zrobiono również rdzeń ale wyniki będą po świętach... w związku z tym u mnie słońce świeci i pełnia wiosny .... choć pogodowych argumentów chwilowo brak....
Od operacji minęły 4 lata i 3 tygodnie.
Radosnych świąt...

[malutkilu]

Jak miło, że w tym smutnym wątku są takie dobre informacje!

[ewkamewka]

U Oleczka rdzeń czysty jak łza

[nfmama]

suuuper! Znam ten stan, strach przed MRI i czasami radość po....choć bywają informacje zwalające z nóg. U mojego syna głowa czysta,po 4 latach, choć gdzie indziej pojawiło się "cóś". Co ciekawe, najpierw to "cóś" wyszło w badaniu MRI w tyle miednicy, -skierowanie na PET i PET wykazał, że tam metabolizm jest ok, natomiast tenże sam PET wykazał podwyższony metabolizm gdzie indziej, w udzie,czego w MRI nie było.A skanowane MRI ma zawsze całe ciało. Teraz kolejna zagadka do rozwiązania-co to jest w tym udzie, pod skórą. No, ale strach nieporównywalnie mniejszy, bo z pod skóry łatwo to będzie wydziabać, w odróżnieniu od gmerania głęboko w jamie otrzewnej.
Znowu badanka, ale jakże mi łatwiej, gdyż syn już dorosły i sam się może pofatygować, i w ogóle to zupełnie inaczej jest, niż gdy był małym dzieckiem. Nie musze brać do poczekani torby zabawek, kolorowanek i książeczek. Syn zakłada słuchawki na uszy albo tonie w laptopie, ja gazetę do ręki i tak nam w poczekalni czas miło upływa .

[aga.hojan1]

Mam pytanie do nfmama, piszesz, że Twój syn ma skanowane całe ciało rezonansem, zastanawiam się jak długo trwa takie badanie, u mnie kręgosłup 60 minut, więc nie wyobrażam sobie jak długo Twój syn musi tam leżeć?tak z ciekawości pytam..........

[nfmama]

z głową miał raz - 3 godzinki. Myślałam , że mnie ludzie w poczekalni zlinczują . Nowe przepisy są takie, że trzeba po kawałku, ale daje się np. kręgosłup z jamą brzuszną, a potem nogi, albo inaczej. Zazwyczaj syn w tej tubie leży sobie 1.5-2godziny.jeden nf-owo chory ułożył nawet kiedyś muzę do tego rytmu Głupie przepisy, wiec kombinatoryka stosowana jest. Ci, co tworzą przepisy są daleko od realiów. Przez jakiś czas trwało np. ciche rozporządzenie w sprawie PET - ze na PET mogą być kierowane osoby, które mają histopalogicznie potwierdzone zmiany rozrostowe ( była awantura, więc chyba się wycofano z tego pomysłu).Na swiecie PET służy do diagnostyki, a nie do upewniania się. Tak się składa, że pacjenci NF mogą mieć tych drobnych guzków multum, więc jeden facet, z ilością ok. 300 guzów w ciele zapodał pomysł, żeby mu te histopaty kosiarką pobrano . Z innej parafii- są dzieci-dorośli też, które musza nosić obuwie ortopedyczne. Kilka lat temu NFZ wymyślił, że refundować będą tylko buta na tę chorą nogę, drugiego niech mama sama kupi. No i matkom, często naprawdę bardzo skromnie uposażonym wychodziło, że albo dorobią za własną kasę drugiego buta, podobnego w fasonie i kolorze do ortopedycznego, za jakieś 300-400zł, albo dziecko będzie chodziło w jednym ortopedycznym, a na drugą nogę trampek.

A tak a propos chorowania i leczenia-zajrzyjcie na stronę http://www.korektorzdrowia.pl, tam można znaleźć ciekawe rzeczy dot. tego, co się w Polsce w medycynie dzieje, od strony urzędniczo-formalno-problematycznej.
Jest tam link konferencje, umieszczane są wystąpienia i prezentacje. Można poczytać.
Można też zgłaszać - anonimowo- informacje o kolejkach, o odmowie leczenia itp
Miałam zaszczyt uczestniczyć w ostatnim seminarium w temacie rzadkich schorzeń i leków sierocych. Włos się na głowie jeżył, kiedy o absurdach mówił p prof. Jędrzejczak. To przepisy często uniemożliwiają leczenie, ech.......

[ElComandanteee]

kto walczy z glejakiem wielopostaciowym skazany jest na poszukiwanie informacji i drążenie tego tematu o guzach mózgu - do walki z terminatorem trzeba się przygotować...

odświeżam wątek, gdyż dla tych co szukają informacji o raku mózgu może on stanowić kopalnię wiedzy, ale i motywacji do walki... Przy okazji podrzucam link godny polecenia do poczytania ze strony glejak.com glejak wielopostaciowy

[psyche25]

Witam Was Kochani,

Dawno mnie tu nie było, bo sama miałam sporo problemów. Okazało się, że guz o którym kiedyś pisałam nie był wcale jakimś naczyniakiem jak mnie zapewniano a nowotworem złośliwym . Zbagatelizowano mój przypadek a wynik otrzymałam przypadkiem po półtorej roku !!! Minęło dwa i pół roku od zabiegu (miałam guz na styku podniebienia miękkiego i twardego) jestem czysta (odpukać).

Przeszłam straszne eskapady z personelem medycznym zupełnie nieprzygotowanym na informowanie pacjenta. To ja zostałam zaatakowana za to, że nikt mnie nie poinformował, że mam raka, bo przecież nr tel. biorą w innym celu. Tylko jakim pytam ?


To wydarzenie mnie wzmocniło na tyle, że zaczynam doktorat. Chcę przeprowadzić badania które miałyby na celu poprawić jakość funkcjonowania pacjentów z nowotworami w obrębie głowy i szyi i jednocześnie ulepszyć komunikację pomiędzy personelem medycznym a pacjentem na poszczególnych etapach terapeutycznych. Chciała bym wspomagać proces terapii chorych.

Mam olbrzymią prośbę do WAS - EKSPERTÓW OD SWOJEGO SAMOPOCZUCIE o pomoc przy badaniach. Czy macie może wśród znajomych, przyjaciół osoby zmagające się, bądź takie, które wygrały walkę z nowotworem złośliwym w rejonie głowy i szyi (NIE ZALICZA SIĘ TU GUZÓW MÓZGU I GUZÓW GAŁKI OCZNEJ).
BARDZO BĘDĘ WAM KOCHANI WDZIĘCZNA, WYNIKI BĘDĄ DLA WAS DOSTĘPNE. JEST TO DLA MNIE BARDZO WAŻNE, CHCĘ POMÓC INNYM ZMIENIĆ NASTAWIENIE DO CHOROBY I PERSONELU DO PACJENTÓW. DLA MNIE JEST TO BARDZO OSOBISTA SPRAWA, W JAKIMŚ SENSIE KONTYNUACJA MOJEGO PROCESU ZDROWIENIA.

POMOŻECIE ?

POZDRAWIAM WAS GORĄCO.

[JoannaK]

Hej Iza co u Ciebie????

ja jakoś idę do przodu ale cholernie mi ciężko.... wciąż tęsknie pewnie nigdy nie przestanę....
stwierdzenia : jesteś młoda jeszcze sobie życie ułożysz są jak plunięcie w twarz naszej wspólnej miłości.. .wiem pewnie nie mają nic złego na myśli ale kurna boli jak nic i jeszcze te święta.... zwariowac można...

[kuba]

Cześć,

jestem nowy, tu na tym forum. To źle, biorąc pod uwagę że właśnie to forum powiększa się o nowy przypadek glejaka. Pewnie (napewno) każdy przeszedł lub przechodzi coś podobnego do naszego przypadku. Niby mówi się, że każdy przypadek jest inny. Ale czytając wpisy od kilku miesięcy na tym forum widzę, że emocje towarzyszące tej chorobie są podobne.

Po pierwsze to zwalenie z nóg po informacji "guz mózgu". To na czym opiera się reszta ciała, co jest centrum dowodzenia, powinno być niezniszczalne. Okazuje się inaczej. Słysząc wcześniej o chorobach znajomych, nawet tych poważnych jak rak piersi, rak jelita itp, człowiek nie zdaje sobie sprawy że choroba jest tak blisko każdego z nas. W dodatku gdy wcześniej usłyszałem gdzieś hasło guz mózgu, wyobrażałem sobie to jako przypadek beznadziejny, nieuleczalny. Wierzę w dzisiejszą medycynę, ale są kwestie, które mrożą krew w żyłach na samą myśl. Tak było u mnie z guzem.

W zasadzie nie u mnie, a u mojej mamy. Kobieta bardzo aktywna, dużo pracująca i ciągle, mimo 53 lat dążąca do "lepszego" jutra. I powiem Wam, że nawet ostatnio zaczęło się jakoś układać. Wtedy los musiał oczywiście wszystko pozmieniać, popsuć, zrobić po swojemu. Pierwszy atak, jak się później okazało padaczkowy, 27 września 2013. W szpitalu prześwietlenie i już informacja - guz mózgu. Ani ja, ani mama, chyba nie do końca dowierzaliśmy. Później nastąpiła wycieczka po szpitalach, w sumie 3 w przeciągu 2,5 miesiąca. A po pamiętnym ataku zawiozłem mamę tylko "na chwilę " do szpitala. "Pewnie zasłabłam z przemęczenia, może coś z ciśnieniem...".

Po tej szpitalnej wycieczce nastąpiła operacja usunięcia guza w szpitalu WIM w W-wie. Już przed lekarze mówili, że wygląda nieciekawie. Operacja przeszła pomyślnie - bez utraty funkcji ruchowych czy myślowych. Komplikacją okazał się krwiak poperacyjny, którego trzeba było usunąć następnego dnia. Wszystko jednak skończyło się dobrze, po kilku dniach mama wróciła do sprawności, chociaż nie do końca. I czekanie na wynik histo... Chyba cała wieczność. Niestety wynik - IV st.

Po kilku tygodniach wreszcie udało się ustalić chemię i naświetlanie u dr D. w CO (malutkilu wcześniej pisała o tym lekarzu), bardzo miła pani i konkretna, chociaż pewnie jak większość spotkanych przez mnie lekarzy, uważająca nas przypadek za kolejny z serii. W piątek ostateczna wizyta w CO w Wwie, od poniedziałku miało być rozpoczęcie leczenia. Dzień przed wizytą wynik rezonansu - sugerowany odrost guza, zmiana torbielowata. A więc jedziemy w piątek do Warszawy po raz kolejny, za każdym razem coraz bardziej niepewni co nam powiedzą. Pani doktor zobaczyła tylko opis rezonansu (nie ma podobno możliwość zobaczenia nagrania z płyty) i powiedziała że wszystko odwołane, proszę się zgłosić do neurochirurga.

Dowiedziałem się, że neurochirurg w szpitalu ma dyżur w niedzielę. Jadę tam, będę prosił o rozmowę. Nie wiem co powie, bo niestety kilkakrotnie podczas rozmów dawał do zrozumienia, że on już zrobił swoje (wykonał pierwszą operację).

Pierwszy raz miałem okazję się wypowiedzieć o tej historii do osób, które są w tym temacie. Mam przynajmniej taką nadzieję, że ktoś tego posta przeczyta . Jest mi lepiej. Idę do pracy. Pozdrawiam wszystkich walczących!

[krepsen]

kuba trzymaj się. I walcz o każdy dzień, po tym wszystkim co przeszłam jedynie tyle mogę Ci napisać. Dużo, dużo siły życzę!

[kuba]

Dziękuję krepsen. Staram się, chociaż nie jest łatwo, sporo na głowie. Byłem rano u neurochirurga, mówi że nie ma co usuwać odrostu, od razu radio zastosować. Onkolog twierdzi że należałoby usunąć. Jutro o godz mam rozmawiać jeszcze z ordynatorem WIM, jak odmówią ostatecznie to może jeszcze będzie miejsce w CO dla mojej mamy. Mamy czas do 8-9 żeby tam się zgłosić, ale będę od rana dzwonił i prosił żeby poczekali chwilę na decyzję neurochir. Trzymajcie się.

[cynamon]

Kuba, również życzę dużo siły i wytrwałości! Trzymam kciuki za powodzenie jutrzejszego dnia trzymajcie się!