Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[malutkilu]

Na to forum zaglądałam od sierpnia 2008, kiedy mój mąż, Rafał, miał operację usunięcia torbieli naskórzastej (epidermoid) z lewego płata potylicznego (przy móżdżku). Operował prof. Ząbek w Szpitalu Bródnowskim w W-wie. Operacja poszła genialnie. Guz (4,5 cm) wycięty w całości z dużym marginesem). Trzy dni po niej mój mąż wyszedł ze szpitala, a za dwa kolejne dni był już w pracy. Mówił, że "dostał nowe życie". W rocznicę tej operacji chciałam zadzwonić do profesora Ząbka i mu jeszcze raz podziękować, ale nie zdążyłam.

15 sierpnia 2009 mój mąż miał atak grand mal. Wzięli go do szpitala na Sobieskiego w W-wie. Tam skrupulatna diagnostyka i fantastyczne podejście lekarzy, ale brak diagnozy. MRI (niestety wtedy mało czuły, tylko 0,5 Tesli) pokazał coś, co mogło być obszarem niedokrwiennym. Kazali za 3 tygodnie zrobić MRI na aparacie 1,5 Tesli (oni już mieli półtorateslówkę, tyle że Sanepid uparcie nie chciał jej odebrać:() Badanie pokazało guza w lwewym płacie ciemieniowym, a więc odpowiedzialnym, m.in. za ruch, czucie głębokie i mowę! W opisie podejrzenie gwiaździaka III. Szybko do profesora Ząbka. Ten zlecił lekarzowi ze swojego teamu (wspaniały, bardzo profesjonalny i ludzki dr Jakuciński) bardzo szczegółową diagnostykę (spektrometr, MRI funkcjonalne, itd). Mimo depakiny napady częściowe były coraz częstsze, pojawiły się 2 ataki grand mal i w końcówce października stan padaczkowy. 4 listopada prof. Ząbek zoperował Rafała. Zabieg trwał 5 h (poprzedni 2,5 h) i - znów - poszedł genialnie! Guz (2,5 cm) wycięty w całości z 1 mm marginesu. Profesor Ząbek już wcześniej był dla mnie kimś na miarę demiurga. Teraz tylko mnie w moim przekonaniu utwierdził. Przeprosił tylko, że cięcie jest duże (odsłonił więcej, niż było mu trzeba do operacji, żeby lepiej mapować mózg; dodatkowo wspomagał się neuronawigacją). Rana? Jaka rana? Co to jest? To nie ma znaczenia. Profesor pokazał mi guza w preparacie - wyglądał jak kurze serce, które kupuje się w mięsnym; ten sam kształt i ten sam - niestety - siny wygląd. Ta sinica była kluczowa! (o tym za chwilę) Rafałowi groził paraliż prawej ręki, a wręcz niedowład całej prawej połowy ciała i utrata zdolności mowy. Genialny Ząbek sprawił, że wszystko pozostało nietknięte (Rafał ma tylko drobne kłopoty z pisaniem emaili; przestawia litery). 2 tygodnie później cios - diagnoza histopatologiczna - GBM. Profesor kazał zrobić drugie badanie, u prof. Matyi - znów GBM. Ta diabelna sinica - to był zły znak. Dr Jakuciński później przyznał:"Mieliśmy nadzieję, że to nie GBM".
Rafał został skierowany do instytutu Onkologii, do dr Dyttus-Cybullok. 7 grudnia rozpoczął terapię skojarzoną (radio- i Temodal 150mg/doba). Jest w 2/3 kursu. W poniedziałek zacznie się piąty tydzień. Na razie bez ataków, wymiotów, za to spora senność.
Rozpaczliwie szukam jakichkolwiek dobrych informacji, które mogłyby dać nadzieję. Niestety, takich nie ma. Rafał ma 38 lat (ja też). Mamy czteroletnią córkę. Rafał jest moim jedynym przyjacielem. Kochamy podróżować, fotografować. Najbardziej ukochaliśmy afrykańską przyrodę. Od wielu lat jeździliśmy tam, wynajmując tylko auto (bez przewodnika). I zwiedzaliśmy....Obłęd! Teraz wszystko przepadło. Rafał mówi mi: "Czuj się wdową", stracił wszelką chęć do życia, nie zgadza się na psychoterapię (jest bardzo introwertycznym typem). Zamyka się w swoim pokoju ze swoją muzyką (ma ogromną kolekcję płyt).
Nie wiem, kiedy nastąpi koniec, ale my umieramy każdego dnia... I ja i Rafał. Przed chwila wypaliłam papierosa - mam nadzieję ostatniego w życiu (palę od 20 lat). Muszę żyć dla dziecka, choć - uwierzcie - żyć mi się nie chce. Do szału doprowadzały mnie przedświąteczne ganianiny, zakupy, świecidełka, a w Sylwestra wybuchy, radujący się ludzie, itd. Nie mogę się spotykać z koleżankami, które spodziewają się dziecka, bo od razu kłuje mnie w sercu.... Tak bardzo chciałam drugiego dziecka....
Dołączam tym samym do was - do grona ludzi, którym z powodu choroby najbliższych przewartościował się świat. Niestety, jest nas wielu. Zbyt wielu....

[KASIA]

witaj
chciałbym napisać że sie ciesze ze dołaczyłaś do naszego grona ale ani troche sie nie ciesze z tego powodu (zresztą pewnie jak i ty sama). wiem ze to co teraz przezywacie jest dla was bardzo trudne ja przeszłam to samo z moim tatą.
tata zachorował w pazdzierniku 2005 po operacji i terapi skojarzonej (lampy + temodal) przez trzy lata zył zupełnie normalnie,w trzecim roku zaczeły sie pojawiać pierwsze oznaki choroby popromiennej (ale nie zawsze tak jest) ale nadal funkcjonował oki. niestety problemy zaczeły sie praktycznie równo trzy lata po operacji. zaczeło sie małymi atakami padaczki itp. w kwietniu tego roku druga operacjia. przebiegła bardzo pmyślnie lekarz sam sie dziwił ze tak oki. niestety po zdjeci szwów juz w domu tata zaczyna gorączkować co jest oznaka zapalenia mózgu z którego niestety nie udaje sie go wyciągnąć 13 maja tego roku umiera
ale zył 3i5 roku lekarze dawali 1/2.
nigdy sie nie poddawaj, mąż ma najleprzą z możliwych terapii jest otoczony miłością i twoja troska a to najwarzniejsze.
zobaczysz ze nauczysz sie z tym zyć. ja jak tata zachorował to myslałam ze juz nigdy nie bedziemy sie smiać, bawić. a potem jeden miesiąc dobrze, drugi... i jakoś było.
nigdy nie wiadomo co nam życie szykuje, mój tatuś doczekał sie jeszcze pierwszej i wyczekanej wnuczki. gdy miała 4 miesiące ja wróciłam do pracy a on z nia zostawał (był juz po operacji i lampach). miała dwa i pół roku kiedy zmarł, kochał ją ponad wszystko, zamęczał lekarzy i pielęgniarki opowieściami o niej .
głowa do góry, bedzie dobrze zobaczysz
nie pozwól mężowi sie poddać, musi walczyć, niech jak najwiecej czasu spedza z dzieckiem, maluchy mają niesłychaną zdolność poprawy nastroju i sprawiania ze sie uśmiechamy.
pozdrawiam kasia

[osuch.marian]

Wiem co to ból duszy, choruje mój syn Marcin.Ale choroba sprawiła że bardzo zblizylismy się do siebie, cała rodzina. Zyczę wszystkiego najlepszego

[malutkilu]

7 lutego o 18.00 Rafał ma rezonans kontrolny. Trzymajcie kciuki!

W poniedziałek zaczyna ostatni tydzień terapii skojarzonej. Na razie wszystko ok.

[andzia]

Będziemy trzymać kciuki bardzo mocno. Będzie dobrze

[moto_kate]

Ja też będę trzymać. Musi być dobrze.

[malutkilu]

Terapia skojarzona zakończona Bez większych dołów (było kilka drobnych afazji i jedno poważniejsze drętwienie, ale bez grand mal). Skóra głowy papierowa, twarz przebarwiona jak po opalaniu (koleżanka niewtajemniczona zapytała nawet, czy Rafał był na wakacjach ; cóż, nie wiedziała). Kupiłam genialny preparat na blizny i przebarwienia - La Mer. Pojutrze Rafał ma 39te urodziny. Preparat na blizny - to mój prezent Dość okropne, ale taki prezent jakie życie. My żyjemy z dnia na dzień.
Dziś pierwszy raz od 2 miesięcy Rafał pojechał do pracy (poza Warszawę). Dzień minął ok. Chwila prawdy 6 lutego o 18.00 (miało być 7, ale lekarz przesunął o dzień wcześniej). Rezonans. Trzymajcie kciuki, proszę
W zeszłym roku, kiedy była operacja na torbiel naskórzastą (epidermoid) mówiłam: "Czuję, że to nie koniec". Niestety, miałam rację. Teraz coś mi mówi, że będzie "dobrze". Tylko nie wiem, co przy GBM znaczy dobrze - dłuższe o rok życie? brak deficytów, ale krótkie życie?, a może cud i ozdrowienie? Czytam blog http://www.jerrykline.com i podziwiam tego człowieka - głęboko wierzy, ma wolę życia i cieszy się nim mimo świadomości, jaką nosi w sobie chorobę.

[moto_kate]

3mam. Daj znać, jak będzie wynik - oby pozytywny.

[malutkilu]

Rafał po pierwszym po długiej przerwie tygodniu w pracy wrócił zmęczony, ale dał radę. Musiał skracać spotkania, ma kłopoty z pisaniem e-maili. Dziś byliśmy na "Carmina Burana" w Kongresowej (dość kiepska wersja). Cieszyłam się jednak, że razem gdzieś wyszliśmy. Na zewnątrz straszny mróz (w Warszawie minus 14). Po powrocie do domu Rafał od razu zasnął (teraz okrutnie chrapie ) Widzę, czuję, jak mi ucieka, jak staje sie nie-mężem, tylko pacjentem. Mówi, że czuje się nieswojo, że "jakoś baerdziej czuje prawą stronę ciała", jest niepewny.Utył po dexamethasonie. Staram się bardzo z dietą, ale co z tego, skoro w pracy poza Warszawą je byle co
Mam bardzo zmienny nastrój. Codziennie, kilka razy dziennie się modlę o cud, codziennie płaczę, ale czy wymodlę, wypłaczę zdrowie mojego Męża? Bardzo zbrzydłam. Mam bruzdy wokół ust, podkrążone, wymarszczone oczy. W ogóle się nie uśmiecham. Fryzjerka przykryła mi "softem" siwe włosy (strasznie ich przybyło). Tak bardzo chciałabym być szczęśliwa. Tak bardzo chciałabym ocalić tę Rodzinę...

[Arleta]

Teraz w takiej chwili musisz byc jeszcze silniejsza a przede wszystkim dla Rafala.
Najwazniejsze by miec nadzieje i nie watpic i nie poddawac sie.
Tez bede trzymac kciuki.
Przytulam i pozdrawiam

[barbara52]

Kasiu i inni nie poddawajcie się najwazniejsze aby chory sie nie poddawał zobaczcie na stronę www.brat.pl tj firma sprzedajaca grzybek schitake kosztuje 30 tabletek 65zł ale sa krople które sa droższe ja w to wierzę bo cały czas zazywam on powoduje ze organizm wzmacnia sie i sam walczy na pewno nie zaszkodzi zadzwońcie tam...mnie go poleciła koleżanka z UAS której bratowa miała 3 przerzut i własciwie miała juz umrzec...ja byłam operowana w marcu 2009 na razie jest dobrze
mieszkam koło Sanktuarium Miłosierdzia Bożego wpiszę kto chce na listę aby sie modlono za Was
trzymaj sie

[malutkilu]

Rafał zaczął drugi tydzień w pracy (drugi po operacji). Jest bardzo dzielny. Źle pisze odręcznie (twierdzi, że coraz gorzej; nie potrafi się odczytać). Ma tez problemy z pisaniem e-maili (w sobotę miał lekką afazję). Czekam na 6 lutego i boję się - co pokaże rezonans.

[szwedka]

Nie bój się , trzeba być dobrej nadziei i uśmiechaj się , wiem że to trudne- nawet nie wiesz jak bardzo wiem, ale trzeba, Twój uśmiech udzieli się też mężowi, jemu też jest cholernie ciężko. Życzę dużo siły.

[malutkilu]

Próba odstawienia dexamethasonu chyba się nie powiodła. Dziś, w trzeci dzień bez leku, Rafał miał atak:( Na dodatek od zeszłej środy cierpi na grypę żołądkową, którą zresztą od wczoraj ma też nasza córka:(:( Jestem załamana.

[KASIA]

witaj
musisz wiedziec ze naświetlanie głowy zawsze zmienia troche człowieka jego charakter
pozatym dla męża też to wszystko jest nowe i trudne
cierpliwości to wszystko powolutku sie ustabilizuje, strach pozostanie ale z czasem nauczycie sie z tym żyć
grypa żoładkowa to nic takiego, za chwilke przejdzie i bedzie oki
co do dexo to dostawienie bedzie trudne, tata przez cały czas choroby nawet kiedy było wszystko super brał 1 tabletke 1mg
jak probowalismy odstawić to gorzej sie czuł.
ale ma on dużo skutków ubocznych u taty po trzech latach w całym kręgosłupie była osteoporoza.
co do tuszy to dużo nie zdziałasz niestety to kolejny skutek uboczny
do siudmego już niedługo, bede trzymała kciuki
pozdrawiam