Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[nfmama]

czasami się zastanawiam, czytajac to forum, ile osOb tu ma niezdiagnozowane NF. W paru wypowiedziach cos mnie "tknęło"....

[Python]

Szczeże-mnie też...Wczorja moja żona dokładnei siebie obejrzala-okazalo sie że ma 5 plamek-od duzej na udzie-tak z 5cm dolączylo kilka malych,..jak widac czasem po prostu sobie nei zdajemny sprawy..

[Aga80]

ja już dawno miałam myśl założenia tutaj wątku albo informacji o NF bo sa przypadki które bardzo pasują do rekli

[moto_kate]

Uważam, że to bardzo dobry pomysł, jeśli pojawi się taki wątek ze szczegółowymi informacjami, to chętnie przykleję, żeby był zawsze u góry.

[Aga80]

porozmawiam z nfmama i innymi osobami z forum o NF o tym co u miieścieć i w jakiej formie to zrobić. dziękujemy za taka możliwość

[Python]

Dziś troche pozytywniej...Korzystając z wolnego dnia pojechalismy dzis rodzinka do Sopotu,Monciak,gofry,plaża,zbieranie muszelek.Morza tak spokojnego dawno nie widziałem.Siedząc tak sobie na piasku i patrząc na uśmiechniety świat dookoła i Karole grzebiąca w piasku jak mały brzdąc, udalo sie zapomniec o wszystkich tych problemach,o ktorych tu piszemy...I uświadomilo mi jedno-życie trwa i trzeba żyć tak jak wszyscy dookoła.Drugiej szansy mięc nie będziemy ..Carpe Diem!!!!

[Python]

Z resztą ,znacie juz Karolcie z moich postów,a tu fotka z dzisiaj;

[Python]

Dziś pierwszy raz po operacji córcia wsiadła na rower.Ze względu na ciągłe problemy z prawa strona ciała obawialismy sie czy wogóle da rade ruszyc,tymaczasem jak depnęła na pedały-i tyle ją było widać.Psychicznie bardzo jej to pomogło-sama to przyznała,że obawiała sie iz nie będzie mogła jeżdzic...

[zielona311]

fajna ta twoja córcia... pewnie dogadały by się z Izką... pozdrawiamy serdecznie.

[Python]

"pewnie dogadały by się z Izką"-zapewne A jak Izka ??? Pisalismy do Ciebie na gg,ale bez odpowiedzi ostatnio.

[Agnieszka46]

Śliczna ta twoja córeczka... jak tak patrzę na nią to widzę swoją córkę,taka podobna , a już ponad 3 lata nie ma jej wśród nas ...była trochę starsza od twojej , a wydaje się mi jakby to działo się dziś. Pozdrawiam.





















































































pozdrawia

[Python]

Agnieszko-czytlaem Wasza historie,i powiem szczeże zastanawiałem się czy umieścic fotke Karolci-włnsie dlatego że mozna sprawic pryzkrosc rodizcom ktorych dzieci są juz "po lepszej stronie lustra"...Jednak ..piszemy tutja o tak osobistych sprawach,iz w pewnym momencie niektóre osoby z forum wydaja sie bliskie jak część rodziny..
Gorąco pozdrawiam!

[nfmama]

sliczna dziewczyna naprawdę i ma w sobie duuuuzo wewnętrznej radosci. to widac

[zielona311]

Strasznie mi przykro ,że nie mogę się z Wami kontaktować- od miesiąca(!) nie mam swojego kompa-mamy poważne kłopoty i nie możemy się ponownie połączyć z netem(długa historia-nieważne) wszystkie 'moje' kontakty na innych kompach nie działają. pozdrawiam.

[Python]

Kochani-małe pytanko.Dzis mija 7 miesicey od operacji-córa w kondycji świetnej-niedowład lekki ejst-ale to juz szczegóły-prawie niezauważalny-codzienna rehabilitacja daje swoej.Inna sprawa-zauważylismy iż od zabiegu córa jest bardzow rażliwa na mocne jasne światło-tzn częściej ja razi niz wcześniej-czy u Was lub Waszych bliskich jest,bylo podobie-nei wiem na logike-moze to wynik podrażnienia nerwu wzrokowego?Pzdr.