glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

To trzymam kciuki za onkologa:) zeby byly same dobre wiesci!!

Onkolog chcial znac opinie neurochirurga i neurologa o stanie Karoliny.Nie wiem tylko jak zareagowac gdyby zaproponowla chemie-inni fachowcy odradzaja...

moim zdaniem to rutynowa rzecz - onkolog. Chce znać opinię innych lekarzy, by podjac dalsze decyzje - rezonans wyszedł ok, zaburzeń funkcjonalnych nie ma - następna wizyta za pól roku, bo nic się nie dzieje.
U mojego syna na tym to polega - MRI, badanie neurologa - potem do onkologa, aż do następnego razu. Fakty sa takie, ze sporo z powodu NF mamy tych kontroli i lata całe latamy do onkologa po wszystkich badaniach(całej serii) i póki co, mimo wielu operacji i zmian wszystkie okazały się niezłośliwe, więc onkolog nie miał nic do roboty .

ps.1. co do komunikacji z lekarzami - bez względu na to, czy lekarz miał dobry czy zły dzień.......w ten zawód powinna byc wpisana kultura bycia, czytelny sposób formułowania wypowiedzi ( bynajmniej nie taki, by pozostawało duże pole do domysłow mrozących krew w żyłach, bezsenne noce i wlasnej interpretacji słow). Niestety, z tym jest różnie. Mam prawo tak pisac, i nie sa to kalumnie . Z opieką szpitalno-lekarską mam do czynienia od wielu lat, juz ponad dziesięć.Trafiłam na takich lekarzy, którzy mnie wprawili w bezbrzeżne zdumienie-wysoką kultura jedni, a brakiem jej drudzy.Mam własne spostrzeżenie-jest taka klinika onko dzieciecej w Polsce, gdzie szef umawia się z pacjentem(matką) prosząc ja o spotkanie, pytajac, czy czas jej odpowiada! ( co robic na oddziale? full czasu, a jednak pytanie jest....) a jeśli sie spóżnia, bo inna wizyta się przedłuża, to wychodzi i...przeprasza za spóżnienie. Na tym oddziale nawet niemowlę przy badaniu jest traktowane jak czlowiek - "teraz zbadam twój brzuszek, czy mogę zajrzeć do bużki", nawet takiemu szkrabowi lekarz się przedstawia "cześć, jestem dr X, przyszedłem cię zbadac".I wszyscy lekarze na oddziale dochowują wysokich standartów-jak szef. Byłam i na takim oddziale, w innym szpitalu, gdzie lekarz upokorzył mojego syna, pytajac głośno, w sali pełnej innych nastolatków-pacjentów i gosci - "kupa była?" Ale i szef ma tam zwyczaj omawiać sprawy z pacjentami na korytarzu, przy wszystkich, obcesowo, zupełnie bez kultury.....
Ryba psuje się od glowy?
Najgorzej, ze nie zawsze można zareagować, zwrócić uwagę na niestosowność.....
ps.2. lekarza "od kupy" pouczyłam -zwrócilam uwagę, ze syn ma swoję imię(lekarz zwrócił się per jednostka chorobowa, konkretnie "NF spod okna, kupa była?"), że syn ma prawo do nieujawniania publicznie swoich problemow zdrowotnych, obowiązuje tajemnica lekarska, także odnosnie choroby, a jeśli chodzi o defekację, to zgodnie z zapisem w karcie syn po operacji zażywa pokarm taki a taki(nutridrinki) co powinno wyjaśnic panu dr-owi kwestie gastryczne.
Byłam wówczas strasznie wściekła - na cały ten szpital, zachowanie lekarzy i wiele, wiele innych spraw.
ps 3.kiedys z placzem wyszłam z gabinetu lekarskiego. Znajoma lekarka dała mi broszurkę pt. "jak nie dac sie upokorzyć w gabinecie lekarskim"...

z chęcią bym taka broszurke poczytała i zapoznała sie z wytycznymi bo ja nie raz jestem na skraju wytrzymałości nerwowej.

Trzymam kciuki za MR I.

Mnie najbardziej przeraża to że lekarz moze palnąc jakas gafe przy córce.Sami wiecie-dzieci wiele interpretuja po swojemu.

witam. dopiero teraz zauważyłam ten wątek (przeszukać wszystkie to wyzwanie) moja Iza ma takiego paskuda, tylko mniej szczęścia niż Twoje dziecię, bo jej nie chcą usunąć. absolutnie. ze względu na lokalizację... i dlatego nie wiem co dalej.. cieszyć się?...

z tego, co zrozumiałam, to jedziecie do CZD. Przetrwać w CZD to też wyzwanie ( mam na mysli komunikację lekarz-rodzic ) na neurochirurgii oraz czas, czas, czas ( organizacja) ale...ostatnio chyba idzie ku lepszemu!To bardzo dobrze, ze tam jedziecie.
Naprawdę, jeśli chodzi o fachowość, to lepszej w Pl nie ma chyba. Warto porozmawiać ( jakos) z prof. Roszkowskim. zresztą, wszystkie decyzje dot. operowania/postępowania podejmuje profesor Roszkowski. Warto tez porozumiec się z dr Barszczem-o ile już wrócił z dłuuuuugiego urlopu. Daj znac, co i jak.
ps. glejaka syna konsultowałam z wieloma lekarzami- z racji choroby podstawowej mamy spory "pakiet" lekarzy, obnkologów, neurochirurgow....- każdy powątpiewał w możliwości bezkolizyjnego dotarcia do hipokampa - prof. Roszkowski podjąl decyzję o operowaniu bez żadnych wątpliwosci. Dla większosci to guru, jeśli chodzi o guzy mozgu u dzieci.Mają tam super neuronawigację.Powodzenia, daj znac, co wyszło.

Po wizycie u onkologa.Ogólnie była ciekawa opinii neurochirurga-stwierdziła ,że jesli on nie widzi nic zlego to jest ok.Nastepny rezonans lipiec-sierpień.Pobrano tylko krew i próbke moczu-Karolcia jest szczupal-jak to baletnica,ale chca sprawdzic czy czasem nie ma anemii.Co ciekawe pani doktor stwierdzila ze jesli cos bedzie potrzeba jeszcze usuwac to najlpsza metoda jest gamma knife(!)Mile zaskoczenie.
A teraz mniej wesolo.Karola ma od urodzenia znamiona-jedno dosc duze na brzuchu-okolo 15cm,oraz lekką skolioze.Wedlug onkolog to mzoe byc symptomem-NF1.....zmroziło mnie lekko.Nfmama-chyba Ty wiesz najlepiej dlaczego...Mamy sie zglosic do poradni genetycznej calą rodzina-niby na wszelki wypadek..ale strach jest.
No cóż życie dba żeby nie było nam nudno.Ale -co nas nie zabija to wzmocni....
A jak tam mała Iza?Jak knosylium????

no fakt, może zmrozić....
neurofibromatosis:
objawy ( co najmniej 2 z nich sa istotne dla diagnozy)
-plamy na skorze (nie znamiona) koloru kawa z mlekiem. Ich "struktura" nie rożni sie od zdrowej skóry. Ubarwienie plam nawet u jednej osoby bywa różne - od kawy czarnej jak smoła, poprzez klasyczna z mlekiem aż po blade cappucino.
-skolioza
-inne dysplazje kostne
-guzki Lisha na tęczówce(rzadko u dzieci)
-guzki podskorne oraz wewnątrz ciała
-problemy z nauka
-guzy mozgu...

Jeżeli u Karolci to TE plamy, to rzeczywiście... plamy oraz skolioza i guz dają powody do myślenia. w każdym razie....nie każdy, kto ma plamy ma NF, ale każdy, kto ma NF plamy ma.

to tak mniej więcej. Poszczególne objawy nie musza występować wszystkie naraz.Istotne jest, co lekarz ma na myśli, mowiąc "znamiona".Czy te plamy CAL - cafe au lait - kawa z mlekiem, nazwała znamionami? Plam "powinno być co najmniej 5 o wielkości <0.5 cm.
Rodzina - NF bywa dziedziczna, ale jest spora ilość tzw. mutacji samoistnych. idąc do genetyka, przemyślcie, czy ktos w rodzinie miał plamy, guzy, skoliozę itp.
Jesteście z 3miasta? jeżeli genetyk będzie podtrzymywał wersję NF, to macie blisko w miarę Szczecin-prof. Zajaczek oraz prof. Lubiński ( Ośrodek Nowotworów Dziedzicznych) oraz ewentualnie Bydgoszcz i Warszawę.W razie co, Aga80 oraz ja służymy adresami.
Napisz.

Żona,jej siostry oraz kuzynka Karoli maja plamy...hm...daje do myślenia....

ale właśnie...plamy to, znamiona, piegi? Bo jest mnostwo ludzi "upiegowionych" i nie ma nic wspolnego to upiegowienie z NF.NF-owe plamy sa mniej "piegowate", mniej ksztaltne, większe, rozlane, podłużne....piegi, nawet większe sa bardziej okrągłe.
Acha i jeszcze zdarza się upiegowienie w dolach pachowych i pachwinowych.
no cóż, nie ma co gdybac, trzeba do lekarza...

U trzech osob "plamy" sa umiejscowione na brzuchu-wiec teoretycznie moga to byc znamiona.Ale tak jak mówisz trzeba uderzyc do specjalisty mam andzieje że to jednak nie to...

witajcie! dopiero przed chwilą wróciliśmy z Wa-wy.. (zostaliśmy dłużej 'towarzysko'-nie z przymusu ) wszystko ok... uf... pani dr. powiedziała, że rodzicom przydało by się leczenie- ale psychologiczne-bo coś za mocno znerwicowani . my przerażeni kolejnym MRI(opisem) a ona na to "spokojnie, że nie...... tu nic nowego nie ma."(..)".. że w sumie to rodzice nie powinni czytać opisów bo to im bardziej szkodzi niż dziecku " następny MRI pod koniec lipca i wizyta w CZD w sierpniu. co prawda mówiła coś o koniecznej konsultacji z neurologiem, który operował i wstawiał zastawkę- bo jest ...hm.. zaniepokojona (?) ..że może za mocno(?) drenować- są widoczne wodniaki ..
co do prof Roszkowskiego- to był nasz pierwszy kontakt w CZD i szczerze mówiąc jechaliśmy do niego z nastawieniem, że on podejmie się usunięcia gada.., ale 'otworzył' tylko płytę i od razu.. nic z tego. nie ma szans. za duży i zle zlokalizowany. powinna być druga biopsja (w poprzedniej za mało materiału pobrano) ale nie chce ruszać. poczekamy. ... eh... no to czekamy.
ale wiadomości dobre. jacyś lżejsi jesteśmy po tej Warszawie..... pozdrawiam cieplutko. Ola

Czyli ogolnie ok.A może sprobujcie skonsultowac mala w Gdańsku-w szpitalu wojewodzkim im.Kopernika.Właśnie tutaj na neurochirurgii operowano nasza Karolcie-Doktor Jende-ma bardzo dobra opinie.Rzeczowy,sympatyczny czlowiek.
http://www.onch.pl/

Może on by sie podjął usunięcia-warto spytać.Inna sprawa to metoda gamma knife-tu "specjalistka",jest Andzia .Wczorja onkolog stwierdzial-że jesli sie okaże że cos u Karoli zostalo-to najlepsza nieinwazyjna metoda do usunięcia takiej zmiany.
Pozdrawiam!

dzięki serdeczne za namiary- ale gad jest niestety absolutnie nieoperacyjny- żadną metodą rozmawialiśmy już o gamma, konsultowaliśmy w poznaniu,wa-wie(paru miejscach) i bydgoszczy .. czyli w gdańsku powiedzą nam to samo.. po prostu żyjemy nadzieją, że...hm.. nie wiem co.. zniknie (?) a przynajmniej nie będzie rósł... może choć nie tak szybko... teraz staramy się mało o tym myśleć (choć nie zawsze się da)