glejak.pl - złośliwy nowotwór mózgu, objawy i leczenie

Nfmama- dziekuje za informacje,jak juz bedziemy po biopsji to powiem lekarzowi prowadzacemu zeby sprawdzil te plamy.Przetlumaczylam wszystko dokladnie co przyszlo wzgledem opisu skanu,podejzewaja glejak lagodny odmiana gwiazdziak ,nie wiem czy to bardzo zle moze ktos mi podpowie.Wiadomo ze po biopsji sie okaze ktora grupa oby jaknajnizsza.Zdjecia ani plyt tu nie daja,chyba ze poprosze to moze dadza ale opisowo jest tylko large/duzy a jak mi na komputerze pokazywali i spytalam jak duzy ,to wymierzyli 2 cm, czy to duzy? Jeszcze chcialam spytac o rane na glowie ,czy to normalne,ze te cale kolko jest takie wypukle,czy powinno byc plaskie?moze plyn sie zbiera.Wszystko sie przedluza i trzymaja w niepewnosci juz 2 tyg temu miala byc biopsja,ale mieli nagle przypadki,boje sie ze guz urosl przez ten czas i potem powiedza ze jest za duzy na radioterapie protonami.

Marika jeśli to gwiaździak to raczej dobra wiadomość, to są łagodniejsze guzy (o ile się nie mylę I i II stopień złośliwości w IV stopniowej skali). trzymam kciuki żeby wynik był jak najbardziej pomyślny.

Mariko,
mój syn miał gwiażdziaka włosowatokomórkowego - I stopień, czyli najniższy. Syn nie wymagał po nim ani naświetlań ( przy NF zresztą nie wskazane) ani chemii. mija 3 rok i nic się nie dzieje, nie odrasta.
Stanowczo namawiam do jakiejś konsultacji genetycznej.

Ago - zapomniałam dopisać, ze guzy w NF to guzy obwodowego i ośrodkowego układy nerwowego. Z tym znacznikiem wychodzą jak najbardziej.

Nfmama- a czy mial operacyjnie usowanego? Bo Martynki jest nieoperacyjny dlatego chca nas wyslac do stanow na proton beam tylko tez zalezy od stopnia jak bedzie powyzej 2 to juz odpada.A jak duzego mial Twoj syn,bo moja ma 2 cm,czy to duzy?Obkukalam klatke corki i ta plama zniknela,jeszcze z rok temu byla ,potem juz nie przygladalam sie a dzis nic ,zwyklych peprzykow ma kilka ale plame wcielo.Ja mam duzo wszelkiej masci zgrubione ,ciemne,blade ale to skutek solarium swego czasu naduzywalam niestety.

operacyjnie, też taki dwucentrymetrowy. osadzony w hipokampie, więc bardzo się bałam o sprawność operacyjną, pamięć itp. Hipokamp to taki centralny sterowacz mózgu. Pan profesor to mistrz świata ! Żadnych, żadnych problemów, po 5 dniach do domu, po miesiącu do szkoły.
I maturę syn zdał świetnie, na biotechnologię się dostał bez problemów, a teraz jest na końcówce pierwszej sesji egzaminacyjnej i, został 1 egzamin, reszta zdana i to świetnie.
Pozdr.

Nfmama-a to czytalam Twoj watek ,po tym kierunku studiow syna sie zorientowalam,oby u mojej corki tez bylo grade 1.Miala przeskanowane cale cialo i reszta czysta ale czekaj ja tak na raty czytam te jej papiery i teraz mam w rece i jest taki tekst: she has no stigmata of neurofibromatosis,czyli podejzewali nf i byla badana pod tym katem. U nas jest o tyle gorzej ze co by to nie bylo,nie jest operacyjne,niedoczytalam nigdzie czy proton robia do jakiegos rozmiaru,ale mam wyraznie w papierach ze jak bedzie zloslywy to nie bedzie protonu tylko radioterapia z Temozolomide a potem chemia.Oczywiscie fundusz zdrowia musi sie zgodzic na refundacje ,brane sa pod uwage prognozy,wiek itd lekarz prowadzacy powiedzial,ze nie powinno byc problemu,no oby sie tylko okazalo ze grupa 1 lub 2 ,potem bede sie martwic skad wziasc kase gdyby nie chcieli zrefundowac.

to super, że nie ma "stigmata NF" ta choroba fajna nie jest, a szukanie raka trwa całe życie leku - w sensie farmakologii - nie ma, tylko objawowo i z wielką czujnością na to, co jest i co się pojawia.
To trzymam kciuki, oby jakaś rada na to coś u Twojej córki się znalazła.
Sciskam

My juz po szpitalu po biopsji ,dzis dzwonilam i jest wynik:astrocytoma pilocyticum gwiaździak włosianokomórkowy czyli gąbczak (I WHO) ,czyli jest dobrze jak na ta sytuacje,teraz czekamy na wizyte z lekarzem prowadzacym i rozmowe odnoscie proton terapii w USA. Python- to chyba to samo co u Twojej coreczki bylo,jak tam Twoja slicznotka ,jak zdrowko?

Tak to dokładnie to samo. Z niecierpliwościa czekmay na wyniki Waszego leczenia w USA. Za to u nas jest tak. Wynik MRI poszedł do Warszawy. Opinia profesro Pryek jest taka, że guz zareagował na chemię. Ponoc nawet lekko sie zmniejszył. Zalecono nam kontynuacja chemioterapii (vinblastyna) do września. Chmie jdenondiowa co tydzień. Ważne, ze idzie sprawa do przodu.

Python- to dobrze ze chemia dziala,a dobrze sie corcia czuje po niej ,chodzi do szkoly? Acha podczas 1 pobytu w szpitalu powiedziano nam ze wstawia cos nie wiem jak to sie fachowo nazywa,ze w razie wzrostow cisnienia w czaszce to moga latwo to wyrownac.Nikt pozniej o tym nie wspominal,teraz spytalam o to,a lekarz mowi tak ma to juz w glowie,ja pytam na ile a on na zawsze,dobrze wiedziec 2 miesiace po ale dobrze ze spytalam.Mam nadzieje ze to nie wadzi w niczym ,przy terapi czy cos,ciekawe z czego to jest gumowe,plastikowe ,metalowe? Python trzymam kciuki zeby wasz gad zniknal,dam znac jak bede miec nowe wiesci. Pozdrawiam

Marika, chodiz o zastawkę. To jest ywkonane z rodzaju plastiku. |Odprowadza nadmia płynu mózgowo rdzeniowego. Troche bardziej trzeba uważac na głowę, jak najmniej kontuzji. Córk auczy sie w domu. Przy chemioterapii odradzono nam normlany tok nauczania. Ma troche słabsza kondycję i problmey z apetytem. Ale ogólnie ma tka pozytywne podejście do życia, że pozazdrościć. Ona we wszyskitm widzi same pozytywy.

Witajcie! U nas rutyna i spokój, stąd tka długie milczenie. Co tydzien vinblastyna, która Karolina znosi bardzo dobrze. Rozpisana mamy do października. MRI z przed dwoch tygodni potwierdziło, zę udało sie nasze g...o zatrzymać. Córa korzysta z wakacji, wczoraj była chemioterapia,a dziś wsiadła do PKS-u i pojechała do babci na wieś na kilka dni. Twarda kobieta:)

Rutyna i spokój to czasem to czego pragniemy najbardziej...BARDZO twarda kobietka z Twojej córci

wszyscy palmiaści mają moc. Nas nie tak łatwo złamać.

Teoretycznie zakończylismy chemioterapię. Dzis był kontrolny rezonans magnetyczny. Nastepnie konsultacja w CZD i decyzja co dalej...