Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Python]

Więc tak, jest wynik MRI mózgowia, co dziwne kręgosłupa jeszcze nie. Dobra wieśc to taka , że wreszcie g...o się zatrzymało, przestał rosnąć!

[barbara52]

to dobrze ze nie rosnie drugie wyniki beda tez dobre zobaczysz ale trzymam kciuki i wspieram modlitwa ..

[aga.hojan1]

SUPER!!!!!!!!!

[nfmama]

ufff, swietnie. A kręgosłup badaliście rutynowo czy coś tam jest?
U mojego syna niestety, ale stało się nie za ciekawie. MRI głowy z pażdziernika ok, ale MRI jamy brzusznej już nie- coś tam narasta, dostęp trudny-otrzewna, PET niejednoznaczny, tzn jakby ta zmiana w jamie brzusznej nie jest zła, nie kwalifikuje się na razie do operowania,tylko do zwiększonej obserwacji, ale za to znienacka PET wyjawił 2 inne zmiany, którym trzeba się mocniej przyjrzeć. I pan profesor, co w połowie grudnia mówił, że w razie co, to on zawsze podejmie się operacji, jeżeli będzie konieczność nagle pod koniec grudnia zmarł.......gdzie ja teraz znajdę kogoś od znających się na rzeczy,czyli NF,czuwającego nad moim dzieckiem onkologa-chirurga? NF-owi dorośli są poza systemem opieki med w Polsce. Ech, a było już tak fajnie...
Ucałuj Karolcię

[Marika13]

Przepraszam,ze tu pytam ale widze,ze tu sie ktos udziela a w moim temacie cisza. Czy glejak to okreslenie ogolne guza mozgu czy kazdy guz to glejak? Bo w opisie od lekarza mojej corki jest napisane glioma - czyli glejak po polsku. Phyton gratulacje z powodu dobrych wynikow,czytalam Wasza historie,moja corka ma 10 lat i jestesmy na poczatku dopiero, biopsja nie wyszla trzeba powtorzyc wiec nie wiemy co to za guz,tylko tyle ze nieoperacyjny ok 2 cm i na oko lekarza niezlosliwy,ale to na oko. Pozdrawiam

[krepsen]

Glejak to typ guza mózgu powstały z komórek glejowych, nie każdy guz mózgu jest glejakiem.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Glejak

tu masz pierwszy z brzegu link gdzie jest podział glejaków wg typów, może to tylko wikipedia ale opisane dość zrozumiale bez medycznych zawiłych sformułowań.

[Marika13]

Dzieki Krepsen czytalam to,czytalam czym jest glejak tylko wlasnie nie wiedzialam czy na kazdy guz mowi sie glejak i potem w zaleznosci od rozpoznania jest to glejak o jakies tam jeszcze nazwie.

[krepsen]

nie każdy, są jeszcze m.in. oponiaki, naczyniaki, kostniaki i inne, jednak glejaki występują (o ile się nie mylę) najczęściej.

[Python]

Nfmama, mama nadzieję, że u Was to tylko "fałszywyalarm" i wszystko będzie ok. O problemach dorosłych z NF ostatnio sporo sie dowiedziałem od koleżanki, która boryka sie z tą chorobą. Marika13, ważne by w miare szybko ustalili ostatecznie cóz to za zmiana, trzymma kciuki, by potwierdziła sie łagodna

[Marika13]

Python-czekamy i zwariowac idzie od czekania, tak malo w internecie na temat guzow u dzieci.Wiesz czytajac Twoj temat zaczelam szukac plam na ciele,ja mam jedna taka mala obok pachwiny a moja corka ma 1 duza na klatce piersiowej wyglada jak mapa taka dosc duza wielkosci dzieciecej dloni, kolor faktycznie taki jakby sie oblac kawa z mlekiem,nie wiem juz co myslec.

[aga.hojan1]

nfmama mam pytanie czy wiesz jaki znacznik podano Twojemu synowi w czasie badania PET? bo czytałam, że są różne w zależności od szukanej zmiany, ja dostałam znacznik 18 FDG i tak się zastanawiam czy nie powinien być inny w przypadku zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Malutkilu pisała mi kiedyś o tym, że zwykły PET może nie pokazać dokładnie glejaka

[Python]

Marika13, jedna tak duża plama, plus guz w mózgowiu wystarcza by zdiagnozowac NF. Zapytaj lekarza.

[nfmama]

nfmama mam pytanie czy wiesz jaki znacznik podano Twojemu synowi w czasie badania PET? bo czytałam, że są różne w zależności od szukanej zmiany, ja dostałam znacznik 18 FDG i tak się zastanawiam czy nie powinien być inny w przypadku zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Malutkilu pisała mi kiedyś o tym, że zwykły PET może nie pokazać dokładnie glejaka

Nie pamiętam, jaki znacznik, oddałam opis onkologowi, który duma nad tym. Ale guzy NF są wykrywane jak najbardziej i opisane. Kwestią u mojego syna jest podwyższony SUV w dwóch miejscach. W tych guzach zachodzi czasem zwiększony metabolizm, u syna PET wykrył dwa, w których wartości SUV są graniczne. Pozostałe mają metabolizm w normie. W USA u pacjentów NF też robi się to badanie z tym samym znacznikiem, więc chyba jest ok.

Marika, udaj się z dzieckiem do genetyka i przepytaj o tę duża plamę. Napisz na priv, gdzie mieszkasz, może akurat niedaleko, gdzie jest jeden z naszych nielicznych, cośkolwiek wiedzących o NF specjalistów ?

[nfmama]

Mariko, już doczytałam, ze mieszkasz w UK. Może masz możliwość spotkania się z genetykiem? Jak sugeruje Phyton, warto też popyta ć lekarza prowadzącego.

[aga.hojan1]

nfmama dzięki za odpowiedź