Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[nfmama]

to sobie od razu przegraj. Oni to mają w archiwum komputerowym. Muszą mieć.
A poza tym przezyjcie sobie spokojnie swięta. Nie denerujcie się tym czyms, bo jeszcze nie wiadomo, czy jest, co jest itp. W NF na szczęscie wszelkie tego zmiany rosną zazwyczaj powoli. Mój syn - juz chyba pisałam-miał w tamtym, operowanym miejscu od zawsze, tzn. od 1 MRI w 6 roku zycia zmianę typu UBO, która z czasem, powolutku przekształcila się w okolicach 16 roku zycia w glejaczka. U Waszej córci to w ogóle nie wiadomo, od kiedy jej ta astrocytoma rosła, bo NF nikt nie rozpoznał, ale prawdopodobnie wiele lat sobie tam glejak dojrzewał. Będzie ok, choc ewentualny zabieg to mało przyjemna rzecz.......dacie radę.
Pozdrawiam
D.

[Python]

Opinia naszego neurochirurga(nota bene-fantastyczny, sympatyczny człowiek) doktora Jende. Faktycznie zmian sie powiększyła. I Karola kwalifikuje sie do kolejnego zabiegu. Pocieszające- wygląda dokładnie jak poprzedni,co wedlug doktora wskazuje na ten sam typ zmiany.Polecił nam jednak najpierw skonsultowac się z profesorem Roszkowskim( kto z Was ma znim doświadczenia-jak go oceniacie? ). Ni ewykluczył także mozliwości zastosowania gamma knife po to by uniknąć skutków ubocznych klasycznje operacji.

[nfmama]

Prof. Roszkowski oerował mojego syna. Super operator. Geniusz operowania dzieciecych guzów w Polsce. Moim zdaniem-od dzieci najlepszy. Kolejki są, ale te "nasze" astrocytomy szybko nie rosną. Ja tez bym konsultowała u prof. Roszkowskiego.. Chyba warto najpierw skonsultowac pryw., szyciej bedziecie mieli odpowiedz ale to oznacza przyjazd do Wawy.
W razie co, pytaj
D.

[zielona311]

Witam. nie było nas i nie zaglądałam do kompa. a tu kiepska niespodzianka.. jeśli 'wasz' neurochirurg chce operować- to Roszkowski to samo potwierdzi. on bierze się za gady, których nikt inny nie chce operować (..chociaż hmm.. naszego nie chciał i tak..- już się z tym pogodziłam)
ale to wy musicie zdecydować czy wolicie Gdańsk czy Wa-wę.. jeśli ufasz swojemu neurochirurgowi to może niepotrzebny byłby wyjazd (w sensie operacji)do Wa-wy? a wystarczy tylko konsultacja u prof.Roszkowskiego i prof. Perek?
ściskam was mocno. pamiętaj- decyzja o operacji to dobra wiadomość.
coś naknociłam w tym poście. chyba za dużo chciałam napisać na raz. eeee.... wiesz i tak,że dobrze wam życzę.. )

[Python]

Dzięki dziewczyny-od razu jakos rażniej jak człek sobie przypomni,że jest nas więcje-walczących z tymi choróbskami.Jakkolwiek dziwnie to by nie zabrzmiało.

[Python]

Profesor Roszkowski rzekł-" Lepiej w tym nie dłubac bo mozna coś uszkodzić,stosujcie chemioterapię"....

[nfmama]

??? ale dlaczego, ze względu na umiejscowienie czy z jakiego powodu?

[Python]

Ze względu na umiejscowienie. To g..o wyrasta z rejonu odpowiedzialnego min, za oddychanie...Stwierdzil,że mozna operowac ale..ryzyko jest bardzo wysokie( szczególnie biorac pod uwagę niedowłady po pierwszym zabiegu. Nie da sie usunąc wszystkiego. Więc podrugiej operacji it ak trzebaby wprowadzic chemię. Karolina teraz jest w świetnej kondycji fizycznej i psychicznej. W związku z tym zalecił od razu chemie bez męczenia jej zabiegiem. Jest to dośc rozsądne. Ogólnie nprzesympatyczny człowiek, siedziałem chbya 50 minut u niego. Nawet pożartowalismy.

[Aga80]

powiem tak.... gdyby mnie zaproponowano chemię żeby mojego dziada zlikwidować bardzo powaznie wzięłabym ta forme leczenia pod uwagę. U mnie mówi się o radio ale jakoś nie widzę przekonania u lekarzy więc trudno żebym ja sie upierala. Poza tym mam inne przeciwwskazania co do chemii (nie jest to NF) więc ja czekam na rozwój sytuacji.
Moja mam miała chemię i na własne oczy widziałam jak dobrze można ja znieść.

[Python]

Dla mnie wsparciem jest to jak Izka zielonej311 znosi chemię.Ale, ale posłuchajcie wszyscy z "jedynkami".Okazało się, że mam mojej koleżanki miała zdiagnozowany nieporecyjny guz.który wykryto po urodzeniu pierwszego dziecka. Bylo zatosowane jakies leczenie(jak na tamte czasy) i .... żyje z tym juz 38 lat! Biopsja wykazala ze to gwiażdziak stopnia I. Nie wiem jak Wam, ale nam to daje "powera" do życia . Ale dalej nie ammy pojęcia jak to młodej powiedzięc. Z drguiej strony chbya operacji i powikłań bardziej się boi. Aga80- Twoja mamusia jak dawno temu miała chemię?

[barbara52]

troche nie zaglądałam tutaj i nagle ...nasza utalentowana dziewczynka /o ile dobrze pamietam balet/ znowu w kłopotach aledobrze ze trzejzwo mysli tata bedzie dobrze jestem pewna ale oczywiscie trzeba walczyć mam nadzieje ze corcia jest w dobrej formie ..moj brat bral 32 chemie i 16 naswietlan /na zmiane przy koncowce wozilam go tzn ostatnich 6 zabiegach lekarze dawali mu 3 miesiace zyje 3 lata /mial raka migdalka/ ale on podchodzil do chemii tak a i tak nas truja to troche wiecej trucizny jakos przeżyje ja jedynie moge sie modliz i trzymam kciuki... pozdrawiam

[Python]

W poniedziałek widzę się z nasza pania onkolog. Powiedziała, że "kuracje " możemy zacząć na dnaich,nie wiedziałem,że tak szybko...Zaproponowała tz,wkłucie stałe,czy ktoś z Was miał w czasie chemii coś takiego zamontowane?

[nfmama]

chyba chodzi o tzw. port.Bardzo dobra sprawa, szczególnie dla aktywnych ruchowo dzieci. Nie trzeba się za każdym razem wkłuwać, żyły się nie niszczą. Poszukaj w googlach vascuport albo port do chemioterapii.
Nie wiem, jak to jest z refundacją, ale skoro Wam proponują, to chyba w ramach NFZ? Warto. Moja córka miała z okazji podejrzenia chłoniaka wielopostaciowego. Zakładaliśmy na własny koszt, wyjmowaliśmy tez na własny kiedy si,e okzało, ze to nie chłoniak, tylko doskonały imitator chłoniakowy o nazwie kikuchi fujimoto.( 3 histopaty - 2 autorytety potwierdziły chłoniaka, 3 autorytet poczatkowo tez). Teraz wiemy, ze na 100% to nie chłoniak.

[Aga80]

mama miała chemie w 2009 roku tzw czerwoną. Jedyne objawy po chemii to w noc po jej podaniu dłuzej spała i była troszkę zmeczona ale to pewnie wynikało z faktu że jeździła na leczenie 200 km w jedna stronę. No i straciła włosy ale odrosły jej lepsze niz te co miała przed leczeniem

[barbara52]

we wczorajszej gazecie przeczytałam ze doKrakowa rano dotarł do instytutu Fizyki JadrowejPolskiej Akademii Nauk w Krakowie CYKLOTRON KTORY UMOZLIWI BEZINWAZYJNE LECZENIE NAWET SKOMPLIKOWANYCH NOWOTWOROW szczegolnie w trudnych przypadkach gdzie leczenie z powodu np. złego umiejscowienia guza.
cyklotron jest "sercem" projektu Centrum Cyklotronowego Bronowice. Celem tej inwestycji jest uruchomienie pierwszego w Europie Srodkowej centrumradioterapi protonowej,przeznaczonego dp leczenia nowotworów. Prawie przepisałam ta mała notatke ale to moze nadzieja dla nas?