Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Aga80]

jeżeli lekarz podejrzewa NF to należy to sprawdzić...

tak sobie czasmi myslę że "szczęście w nieszczęściu" że przy rekli guzy są najczęściej niezłośliwe... i tę wersje przyjmuje jako obowiązującą w moim przypadku

z rekli można normalnie żyć tylko czasami komplikują wizyty w specjalistów które potrafią namieszać w planach.

[Python]

Aga80-"troche" mnie uspokoilas.Zobaczymy,dzis probowalem sie dodzwonic do poradni genetycznej,bez skutku.Jestem ciekaw kiedy bedzie najbliższy wolny termin.

[Python]

Właśnie dostalem termin wizyty u genetyka....Teraz lepeij upewnijcie się ,że siedzicie-22 LISTOPAD 2010 !!! I u żdanego innego w Gdańsku nie ma wcześniejszego terminu!!! Prawie wybuchnąłem śmiechem do słuchawki....cyrk,istny cyrk...

[nfmama]

wiesz co...... prawda, ze świetnie?
może przejedż się do Warszawy? W instytucie matki i dziecka przyjmuje dr Karwacki - prowadzi poradnię neurofibromatozy-jest onkologiem i zajmuje sie dziećmi NF. On też rzuciwszy okiem na plamy będzie wiedział, czy to TE plamy. Wówczas genetyka mozecie sobie odpuscić.

[Python]

Serialu-ciąg dalszy... Odbierma dzis Karole ze szkoły-miała na końcu rehabilitacje.Rozmwaim z fizjoterapeutka,opowiadma o podejrzeniach onkolog.O tym komicznym terminie wizyty u genetyka,wymieniam nazwisko genetyczki i...Fizjoterapeutka informuje mnie ze ta pani doktor-co dwa tygodnie ma dyzur w szkole mojej corki(jako pediatra)Najblizszy 22 kwietnia-wiec los ,mimo przeszkod potrafi czasem sie uśmiechnąć.

[Python]

Dziś uświadomiłem sobie jedna sprawe genetyczka-pediatra o ktorej pisalem w poście powyżej juz swgo czasu Karole ogladala.Gdy córcia przychodzila do szkoly baletowej musiala byc dokladnie zbadna przez lekarza-i to byla TA pani doktor.Dobrze widziala plame Karoli na brzuchu,skolioze-i nic nie mówiła-zakwalifikowala ja jako zdatną do tej szkoły.To tylko gdybanie-ale chyba jako genetyk-powinna wtedy jakos zareagowac,jesli by te cechy naprowadzalyby ją na NF?

[nfmama]

nooo....powinna....
pod warunkiem, ze widziała już w życiu pacjenta NF. Ale pracując w "zwyczajnej" poradni, w szkole jest to raczej mało prawdopodobne. NF i diagnostyka to sprawa dla naprawdę dobrych klinicystów.Ale wszystko jest możliwe.

[Python]

Tzn z tego co wiem poradnia genetyczna(instytut genetyki Akademii Medycznej) to podstawowa praca pani doktor.W szkole bywa raz na dwa tygodnie-to cos dodatkowego.Z Karoli szkoly do poradni jest jeden przystanek tramwajowy

[Python]

Po wizycie u genetyka-witaj rodzino NF.....

[Aga80]

witajcie w rodzinie "kawoszy". Zapraszamy na nasze fora- jedno na GW drugie na http://recklinghausena.onsi.pl/index.php .

A to że lekarz genetyk nie rozpoznał choroby szczerze mówiąc juz mnie niewiele na tym świecie jest w stanie zdziwić

[Python]

Dzieki AGa80-juz sie zarejestrowalem...Pani genetyk stwierdzial ze od razu zrobila notatke przy Karolci-gdy ja ogladala przyjmujac do skzoly-ale nie chciala nas denerwowac-bo u niektorych konczy sie na plamach....

[nfmama]

no to głupia pani genetyk!!!!Podejrzenie schowała sobie do kieszeni?
Jak widać, u corki nie skończyło się na plamach!
Kiedy podejrzewa się NF, należy dążyć do rozpoznania-potwierdzenia/wykluczenia, a potem do ciągłej obserwacji, chociażby po to, by szybko "wychwycic" ewentualnego glejaka, guza mozgu i inne przypadłosci....Porządna opieka NF polega m.in. na ciągłym "skanowaniu" ciała - rezonanse itp. U mojego syna glejak nie dawał żadnych objawów, był mały i "wyszedł" na rutynowym rezonansie.....
...ciekawe...to tak, jakby lekarz sobie myślał "podejrzewam raka, cukrzycę, zawał serca, ale nie powiem pacjentowi".

[Python]

Właśnie-to samo pomyślalem.Przecie gdyby dwa lata temu-w czasie naboru do szkoly genetyczka powiedzial nam-zapraszam Panstwa do poradni....zapewne byly rezonans-gąbczak bylby jeszcze nieduzy..itd..a ile by to zaoszczedzilo........eh

[nfmama]

oczywiście. W NF zasada jest ( przy odpowiednim lekarzu) że na dzień dobry kieruje się pacjenta na: usg jamy brzusznej, do okulisty, neurologa, ortopedy i na rezonans głowy. Potem, w zależnosci od potrzeb nie rzadziej niż raz na rok ten rezonans głowy, z wiekiem można rzadziej, jeśli w okresie dziecięcosci i dojrzewania jest ok.
szkoda gadac.....
znajdzcie sobie jakieś miejsce opieki medycznej w miare dobre.Zresztą, zapewne już wiesz, ze kontrola medyczna w NF nigdy się nie kończy...

[Python]

W Gdansku raczej wszyskto jest rozrzucone..najlepsi specjaliści a danych dziedzinach z reguly przyjmuja w róznych ośrodkach..eh.I taks zczęscie że mieskza sie w duzym mieście-jak pomyśle o osobach zmalych miejscoowści-dla których kazda wizyta u lekarza to wielka wyprawa...