Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Python]

Kolejny sukces rehabilitacji-corka zacela skakc na skakance.Kondycja ogolnie tez coraz lepsza.Czasem anwet czlowiek zapomina o gadzie

[nfmama]

to swietnie! Mam jeszcze pytanie - podjęliscie jakies kroki w kierunku opieki NF? macie lekarza, który prowadzi? Robicie pakiet badań? mam na mysli np. pole widzenia, usg jamy brzuznej itp?
pozdrowienia

[Python]

W sumie to prowadzi nas nasza onkolog.Kobieta wie sporo o NF(wspolpracuej z genetyczka ktora badala Karoline)Na 14 czerwca mamy USG jamy brzusznej.Do okulisty wybieramy sie po zakończeniu roku szkolnego(ostatnia wizyta w grudniu)Tylko nie mamy pojecia jaki okulista w Gdansku zna sie na przypadkach NF.Kolejny kontorlny rezonans glowy 14 lipca.

[nfmama]

powiedz okuliscie, ze dziecko ma NF i interesuje Was pole widzenia oraz tzw. guzki Lisha. Jezeli zrobi zadziwioną minę nt. rzeczonych guzków, to tego okulistę mozna sobie odpuscić. Guzki Lisha, dla informacji to takie cos jak plamy CAL (Cafe au lait) na skórze - stanowią jedynie kryterium diagnostyczne. Pole widzenia to juz w NF istotna sprawa-chodzi tez o nerwy wzrokowe.
Że usg jamy brzusznej, to bdb. Tak trzeba . MyslE, ze Karolci przydałby się tez dobry neurolog-w NF wskazany jak najbardziej.Popytaj p. onkolog o skierowanie i wskazanie.
Pozdr.
ps.przepraszam, ze ja tak z zaleceniami wyskakuję, ale juz weszło mi w krew, podobnie chyba jak Adze takie radzenie
Oprócz porad,... nam, weterankom NF-owym w krew weszło rzucanie mięsem na zaniedbanych medycznie pacjentów, co to trafiają natakich lekarzy, ze ręce opadają... . Mnie to weszło w krew, ostatnio coraz bardziej. Czy oni, niektórzy lekarze nie mają dostępu do netu??? toz jak się im trafia rzadka choroba, to zamiast cuda wymyslac, mozna normalnie sobie wyguglac. Nie, zeby google prowadził leczenie, ależ toć coby chociaż ciut się zorientować, z czym ma się do czynienia. Cuuuuda wymyslają, czasem wielkie cuuuda......aż ciekawosc ściska,jakież to procesy umysłowe musiały towarzyszyć tym cudom. ..

[Aga80]

mnie się juz kilka razy zdarzyło dyktować nazwę choroby lekarzowi bo zupełnie nie wiedział jak ja napisać, ułatwiam też im życie podając kod ICD-10. Są lekarze którzy przyznają otwarcie że ja o chorobie wiem więcej niż oni i jakie badania są mi potrzebne. Sa tacy którzy ignorują moje prośby i z nimi mam cięższa przeprawę.
Ja co badać dowiedziałam się w dużej mierze na forum bo tam część osób mogłaby z powodzeniem prowadzić diagnostykę NF.

[Python]

Dzięki dziewczyny!Jak zawsze mozna na Was liczyc Neurolog sierpień-wrzesień wizyta..Troche stresu jest z tym USG brzucha-tzn u mnie,nie u córki-ona wzrusza ramionami-tyle tych badań ze juz nie zwraca na to uwagi.Nie pisalem wczesniej ale u Karoliny doszla jeszcze nietolerancja laktozy-pojawila sie z dwa miesiace temu-na szczęście lekarka pierwszego kontaktu szybko sie zorientowała-teraz mamy diete-mleko o obnizonej zawatości laktozy-i jest ok.Za przeproszeneim- jak nie urok to sra....a.
Tak jak pislame wyzej-po zakonczeniu roku szkolnego-okulista,20 lipca(czyli 6 dni po RM) wyejzdzamy an trzy tygodnie do szpital rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem.Jak wspominalem corcia i jezdiz an rowezrzei skacze na skakance,ale gdy biegnie widac jeszcze ta niezbornośc prawej strony ciała-trzeba and tym popracować..

[Aga80]

te postępy w rehabilitacji o których piszesz są naprawdę super . Napewno kosztowało to Was wszystkich bardzo dużo wysiłku ale czasami tylko dzięki wylanym litrom potu można osiągnąć wiele.
Podczas wakacji nie zapominajcie o wypoczynku bo bardzo się Wam należy. To był dla Was ciężki rok. Ja 3mam kciuki za dalsze dobre wiadomości

[Python]

Jestesmy po badaniu USG-jama brzuszna i szyja-wynik-wszyskto idealnie-uff.

[moto_kate]

I tak trzymać!

[Python]

Zapraszam na nowe forum dla chorych na Nf oraz glejaki z trojmiasta;
http://www.neptunek.fora.pl/

[Python]

Jutro o 14-ej rezonans kontorlny-maly nerw jest,ale jakos tka spokojniej,chbya sie człowiek przyzwyczail do sytuacji...

[Python]

Jutro odbierma wynki rezonansu córki.Dzis rano an przystnaku tramwajowym spotkalem nasza pania onkolog.Spytla o rezonans itp.Zapytlame co robimy jesli okaze sie ze gad odrasta,spokojnie powiedziala ze druga operacja i potme chemia...zapytlame o gamma knife-mial watpliwosci czyy u dzieci mozna to stosowac,ale zastrzegla ze trzeba by to skonsultowac z Centrum Zdrowia Dziecka-i innymi specjalistami-wkazdym razie teraz czuje tylko strach...

[nfmama]

i jak?
mnie nerwy czekają na początku września, kontrolny rezonans....cholera! wakacje, dzieciak podrózuje sobie i świetnie sie bawi, a ja gdzies w dole brzucha i w głębi mozgu mam silny lęk.......

[Python]

Znam dobrze ten lęk nfmama....Jest wynik;
(..)W badaniu obecnym.podobnie jak w badaniu poprzednim od strony przednio(brzuszno)-dolno-prawostronnego ograniczenia komory IV niewielki,słabo widoczny obszar o nieznacznie podwyższonej intensywności sygnalu w obrazie w T2 zaleznym oraz w sekwencji FLAIR,nie wzmacniający sie po CM-zmiany po zabiegu?resztkowa zmiana?-tak jak w badaniu poprzednim.
Poza tym mózgowie bez zmian,bez ognisk patologicznego wzmocnienia po podaniu srdoka kontrastujacego(..)-powiem tka po dobior szedlem na miekkich nogach,potem chwila nerwoo gdy wyjmowalem z koperty-i wilkie UFFFF,szczęsliwy gdziś jestem Zycze innym podobnych wynikow!!!

A i dziś kolejna "miesięcznica"-mija dokladnie 9 miesięcy od opreacji,corcia jest w szpitalu reahbilitacyjnym-i ciezy sie wakacjami.

[zielona311]

witam. bardzo się cieszę, że u Was bez zmian... my wczoraj odbieraliśmy wynik.. i też była kupa strachu.. ale nie ma u nas żadnych zmian!! jest nawet na piśmie- MRI identyczne (!!) z poprzednim... znaczy się gad się nie powiększa..ufff...
pozdrawiam cieplutko. wypoczywajcie )
my jutro do Wa-wy (konsultacja w CZD) i dalej na mazury. pod namiot.